ablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

[Luciana]

[cloclo54]

Merci Luciana,
Tout est bien clair dans ma tête maintenant et je vais pouvoir parler avec mon endocrino en sachant de quoi je parle.
bonne semaine
amicalement
clo

[Luciana]

L'important, que tu dois retenir:cela se soigne .Bonne chance

[cloclo54]

Bonjour Luciana,
Après les explicatio, les souhaits donc un grand Merci pour TOUT !
Hier, j'ai eu 2 amies au tél qui ne se connaissent pas entre elles. L'une m'a dit que depuis des années, il fallait qu'elle soit toujours en hyper pour être bien et l'autre m'a dit que depuis 10 ans elle avait la TSH à zéro et qu'elle vivait bien ainsi. Est-ce possible ?
Bon après-midi
amitiés,
clo

[Luciana]

Bonjour Cloclo. Après un cancer, oui ,il faut garder notre T.S.H basse,pour ne pas stimuler nos cellules cancéreuses qui pourraient rester.Mais les T4 et T3 demeurent dans les normes.(nous sommes proches de la limite supérieure) Justement l'endocrinologue veille sur cela dans nos laboratoires.Inutile de nous faire avoir des taux trop hauts de T4 et T3, en autant que le T.S.H atteint son chiffre bas Tes copines auraient dû donner plus d'explications concernant leur hyperthyroidie.Cette condition d'hyperthyroidie,nous donne malheureusement, quand nous sommes d'un âge plus avancé ,le risque de F.A.Surtout le t3 qui doit être surveiller,pour le coeur.


Pour te dire si nous vivons cela facillement,chacune a son vécu devant cette hyperthyroidie.En autant,que nous n'avons pas de chaleurs ,palpitations,tremblements et fatique et comme toi de la F.A .

[Beate]

Bonjour Cloclo,

Luciana a raison, il faudrait en savoir davantage sur le cas de tes copines (opérées ? Thyroïde encore en place ? Quelle maladie ? Quel traitement ?), car chaque cas est différent ! Après un cancer, tout au moins les premiers temps, il "faut" être en hyper, garder la TSH très basse (si possible, en gardant la T3 et T4 encore dans la norme, sans la dépasser) ... et par la suite, dans le bas de la norme.

Beaucoup de patients se sentent mieux avec des taux proches de l'hyper (ou carrément en hyper), situation qui rend souvent un peu "speed", que proches de l'hypo (où on se sent au ralenti, triste, sans énergie) ... mais il faut faire attention à ne pas exagérer, à ne pas aller dans le sens du "dopage", car si on reste en permanence ainsi en "surrégime", c'est très néfaste pour le coeur et les os, au long terme.

En fait, chaque patient possède son "set-point", ou taux idéal, à l'intérieur de la norme (pour certains, c'est très proche de l'hyper, p.ex. à 0,5, pour d'autres plus proches de l'hypo, p.ex. à 2 ... la TSH moyenne, chez les personnes sans problème thyroïdien connu, se situe autour de 1).

Et pour se sentir BIEN, il faut trouver ce set-point, taux personnel idéal ... en-dessous, on se sentira "surdosé" (donc, si quelqu'un a un set-point à 2, il se sentira "comme en hyper" à 1,5 ou à 1 - et si le set-point est à 0,5, on se sentira "en hypo" à 1 ou à 1,5 ... il y a de grandes différences individuelles !)

Chacun doit trouver ainsi le traitement et les taux qui lui conviennent le mieux, en écoutant son corps, mais en gardant AUSSI un oeil sur les taux, pour essayer de ne pas trop sortir de la norme ... nous discutons souvent de la TSH, et notamment du problème de la TSH basse, sur le forum, car beaucoup de médecins pensent qu'au long terme, ça constitue un risque, MEME avec une T4 et T3 encore normales, c'est un sujet très peu connu ...

Donc, oui, "tout est possible", et il y a d'énormes différences d'un patient à l'autre ... il faut, pour chaque patient, tenter de trouver le traitement et le dosage qui lui conviennent le mieux, pour obtenir les taux avec lesquels il se sent vraiment "bien", mais sans prendre de risques inconsidérés !

A bientôt !

Beate

[Luciana]

Oui Beate, l'endocrinologue essaye de ne pas tenir nos taux de T4 et T3 dans la limite supérieure. Tu as bien fait de le préciser.

[cloclo54]

Bonsoir Beate, Luciana et les autres,
Je découvre au fur et à mesure la complexité du traitement d'une maladie ou d'une ablation de la thyroïde !!! Quand le médecin m'a annoncé qu'il fallait que je me fasse opérer, ça paraissait tout simple, je n'aurais qu'à prendre du lévothyrox à vie et le tour était joué.... Vraiment pas si simple qu'annoncé...
Les deux amies dont je parlais n'ont pas eu de cancer. J'essaierai d'en savoir plus à l'occasion mais si j'ai posé la question c'est parce que vivre avec une THS à zéro me paraissait impossible.
Je vais bien potasser le sujet pour ma prochaine visite chez l'endocrino mais je viendrai vous donner mes résultats de la prise de sang avant d'aller chez lui, comme cela, vous pourrez me donner votre avis et je poserai ainsi les bonnes questions pour avoir, enfin je l'espère, les bonnes réponses !
Bonne soirée à tout le monde,
clo

[cloclo54]

Re-bonjour à vous,
Cette nuit, j'ai dormi 2 heures ! Est-ce que ça vous paraît normal après que j'ai été 3 jours sans lévothyrox du tout (dimanche, lundi et mardi dernier) et que depuis mercredi dernier, je ne prends que du 75 ?
Il me semble que tout va, non pas en s'arrangeant, mais en se dégradant plutôt.... et ça commence à me peser sérieusement....
bonne journée à tout le monde,
amicalement,
clo

[cloclo54]

Bonjour à tous et à Beate, Luciana et Wynnie pour la suite de mon suivi après mon "aventure "TACFA" du 17 juillet.

J'ai eu ce matin les résultats de ma prise de sang. Depuis cette date, je suis restée au lévothyrox 75 et voici les résultats :
- T3L = 2,75
- T4L = 11
- TSH us = 0,440
- PARATHORMONE = 34,6
- CALCIUM = 93 mg/l
Par contre, je suis en zone "déficience" pour la VITAMINE D2/D3 avec un taux de 9,1 ng/ml
Mon taux de cholestérol est un peu élevé mais mon médecin me dit que c'est normal après une thyroïdectomie (???)
- total = 2,38 g/l (un peu trop haut maxi 2,00)
- HDL = 0,57 (bon cholestérol maxi 0,55)
- LDL = 1,48 g/l (calculé en fonction des facteurs de risque)
Pour le reste de la prise de sang, tout es OK

J'ai RV chez mon endocrino après-demain matin (mercredi 10/8) et j'aimerais bien avoir votre avis sur la question de ce qu'il faut envisager comme dosage maintenant car lorsqu'il m'avait appelée au tél. le jour où je suis sortie de l'hôpital, il m'avait dit de prendre du lévo 75 pendant 10 jours puis de reprendre du lévo 100 en attendant de le revoir le 10/8, ce que je n'ai pas fait. Je suis restée au lévo 75 et pour l'instant, je ne me sens pas trop mal sauf que j'ai des "trémulations" des muscles à droite au niveau du diaphragme (d'après mon médecin sans rapport avec l'opération de la thyroïde ou le traitement mais ???)
Que pensez-vous qu'il faut que je fasse et avez-vous des questions à me suggérer de lui poser ce mercredi. Je n'ai pas envie de retourner à l'hosto pour une nouvelle alerte.

J'ai vu mon cardio ce matin. Il me fait arrêter la prise de Flécaïne 100 (1 comprimé le soir) pendant une semaine et me pose un holter le mardi 16 août pour voir s'il y a une anomalie au niveau du coeur. Si le holter ne décèle pas de problème, je ne prendrai plus de flécaïne et cet épisode sera attribué au mauvais dosage du lévothyrox et à la prescription de l'euthyral.
Par contre si un seul épisode de TACFA devait se reproduire, je devrai prendre un médicament à vie pour les éviter.

Merci d'avance pour vos réponses éclairées !
bonne soirée,
amicalement
clo

[Beate]

Bonsoir,

peux-tu nous donner la norme, pour la T3 et T4 ? Sans elle, on ne peut vraiment rien te dire ! A vue d'oeil, ta TSH est assez basse - mais ta T3 et T4 semblent bien basses, aussi ? 75 µg de Lévothyrox, c'est vraiment peu ... je pense qu'il faudra augmenter un peu, peut-être à 87,5 dans un premier temps ?

Pour les tremblements, je ne sais pas trop si ça a un lien ... ton calcium semble tout à fait bon, ce n'est donc pas ça, mais peut-être que la carence en vitamine D te joue un tour ? Il faudra absolument en prendre, tu verras ça avec ton médecin !

A très bientôt !

Beate

[cloclo54]

Bonsoir Beate,
Merci pour ta réponse si rapide.
Voici donc les normes demandées :
- T3L = 2,00 à 4,20 pg/ml
- T4L = 8,90 à 17,60 pg/ml

Comment arrive-t-on à prendre 97,5 de lévothyrox ? Il y a des cachets qui sont dosés à cette quantité ou est-ce qu'il faut en couper certains en plusieurs morceaux ?

Merci encore pour tes explications,
bonne soirée
clo

[Luciana]

- T3L = 2,75 ( 2,00 à 4,20 pg/ml )
- T4L = 11 ( 8,90 à 17,60 pg/ml)

Il n'y a pas de cachets de 97,5

[Beate]

Bonjour,

désolée, faute de frappe, je parlais de 87,5 bien sûr : on peut soit alterner entre 75 et 100 (le Levothyrox a une action très lente, le dosage se "lisse" sur la semaine), soit combiner tous les jours 1 comprimé de 75 et 1/2 de 25.

Ensuite, si ce n'est pas tout à fait suffisant, mais si 100 fait trop, on peut encore ajuster : par exemple 1 jour 75, 2 jours 100, ou 75 plus 3/4 de 25 ..

A bientôt !

Beate

[cloclo54]

Bonjour Beate et Luciana, bonjour aussi aux autres bien sûr !
OK, j'ai bien noté et cette fois, si je dois augmenter les doses je vais y aller par palier. Je viendrai vous dire ce que me dira l'endocrino demain.
Luciana, tu m'indiques des dosages de T3 (2,75) et T4 (11) mais ces chiffres correspondent à quoi ? C'est ce que je devrais avoir ?
Merci pour les réponses et bonne journée
clo