ablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

[cloclo54]

Bonjour à toutes et tous,
Je viens faire un petit tour pour vous dire que j'ai pris la décision de me faire opérer à Paris, à la Salpétrière par le Pr Ménégaux. J'ai pris R.V. pour le 14 avril 2011 et je verrai l'anesthésiste un mois avant à cause de mes problèmes de coagulation. Ainsi, s'il y a des examens supplémentaires à prévoir, l'anesthésiste aura du temps devant lui !
Je vous tiendrai au courant du déroulement des épisodes le moment venu !
bon courage à celles et ceux qui vont passer sur le billard avant moi !
amicalement,
Clo

[cloclo54]

Bonsoir à vous,
Suite à un report de date, Je me suis fait opérer vendredi dernier le 29 avril à La Salpétrière. Etant donné ma maladie de Willebrand, perfusion de minirin la veille de l'intervention et le jour-même. Opération sans problèmes particuliers et pas d'hémorragies. Le traitement a bien fonctionné.
Je suis de retour chez moi après 5 jours d'hospitalisation (jour d'entrée et de sortie compris) surveillance rapprochée.
Si quelqu'un veut des infos supplémentaires, je reste à dispo.
bon courage à ceux qui vont se faire opérer prochainement.
clo

[Beate]

Bonsoir,

OUF, tu dois être sacrément soulagée !!! Car j'imagine que tu la redoutais énormement, cette opération ! Non pour l'intervention elle-même, mais à cause du risque d'hémorraghie !!

Tu as été opérée par qui, le Pr Ménégaux en personne, ou quelqu'un de son équipe ? Etait-ce dans le secteur public, ou en privé (je pose la question parce qu'il y a actuellement pas mal de discussions à ce sujet) ?

J'imagine qu'étant particulièrement "à risque" à cause de la maladie de Willebrand, ils ont dû te surveiller de très près ?

As-tu déjà les résultats ? Es-tu déjà sous Lévothyrox ?

Bon rétablissement, et à bientôt !

Beate

[cloclo54]

Bonjour Beate,
Oui, je suis soulagée que l'opération soit terminée et bien terminée mais j'y allais sans trop d'appréhension quand même me sachant dans de bonnes mains puisque c'est le professeur Ménégaux lui-même qui m'a opérée. Je pense que c'est dans le secteur public parce qu'on ne m'a rien demandé. Il faut dire que ma première consultation auprès de lui remonte au mois de juillet dernier et que je ne sais plus dans quel secteur elle était.
Oui, je pense que j'ai été surveillée de très près d'autant plus qu'il y a eu un petit problème de dossier mal géré dès le départ. En fait, quand je suis arrivée, j'ai appris qu'on voulait me perfuser, non pas le produit de synthèse qui s'appelle "Minirin" parce que le dossier n'était pas à jour (je précise : pas à cause de moi) mais un composant coagulant du sang humain, ce que j'ai refusé. Ce n'était pas ce qui était prévu au départ et je n'aime pas les changements de dernière minute, surtout quand il y a un risque de contamination, minime peut-être mais réel quand même, alors qu'on peut faire autrement.
il a donc été décidé que l'opération serait reportée d'une journée pour que les tests au minirin puissent avoir lieu le jour où normalement l'opération était prévue. C'est ce qui a été fait et j'ai donc été opérée sous minirin puisque les tests ont prouvé que mon corps répondait bien à ce médicament.
Lors de ma visite chez l'anesthésiste, elle avait voulu que je refasse le bilan hyper complet de ma maladie de Willebrand et c'est donc le laboratoire d'hémostase de La Salpétrière qui m'a prise en charge. Je dois revoir le médecin de ce labo lorsque j'irai à ma visite de contrôle début juin auprès du pr Ménégaux et j'aurai mon dossier à jour avec toutes les dernières infos que l'état actuel de la science puisse donner.
Voilà pour la petite histoire !
J'ai été mise sous lévothyrox 100 dès le lendemain du jour de mon opération et sous Calcidia 1,54 g double-dose parce que mon taux de calcium a chuté. Prise de sang 2 fois par semaine pour l'instant.
Lorsque j'étais encore hospitalisée, j'ai eu aussi 2 fois de la vitamine D
Aujourd'hui, la douleur s'est atténuée au niveau du cou mais j'ai des crampes un peu partout, c'est ce qui me gène le plus !
Je viendrai donner des commentaires du Pr Ménégaux lorsque je l'aurai revu.
Bonne journée à toi,
biz
clo

[Beate]

Bonjour,

si tu as des crampes, tu manques peut-être encore de calcium !

Tu n'as QUE du calcium à prendre, pas de vitamine D (pourtant nécessaire pour bien fixer le calcium), genre Un-Alpha ou Rocatrol ?

Demande à ton médecin traitant de te préscrire une analyse calcémie/phosphorémie - et si la calcémie est basse, il faudra sans doute revoir le traitement, y ajouter de la vitamine D pour que le calcium soit bien absorbé.

A bientôt !

Beate

[cloclo54]

Bonsoir Beate,
Suite à ton message, j'ai téléphoné à mon médecin traitant et j'ai appris qu'il a été contacté ce matin par un médecin de la salpétrière concernant ce calcium mais je n'étais pas au courant. Quand je lui ai dit ce que tu m'as écrit dans ton message, il m'a dit d'aller chercher à la pharmacie une boite d'un-alpha 0,5 et d'en prendre 1 par jour pendant le repas. Il m'a dit de prendre 1 sachet de calcidia dans la mâtinée et 1 dans l'après-midi, ce que je ferai demain car pour aujourd'hui, c'est trop tard, j'en ai pris deux sachets d'un coup dans l'après-midi.
J'ai pris aussi ce matin un levothtrox 100 comme prescrit à la sortie de l'hôpital.
Depuis une heure, j'ai une diarrhée aiguë qui s'est déclarée et je ne sais pas quoi faire ! Mon médecin ne répond plus à cette heure-ci et demain, il n'est pas là donc jusqu'à lundi, je suis un peu livrée à moi-même !
Je viens de lire la notice des médicaments prescrits et effectivement, il y a risque de diarrhée avec le levothyrox ! Les intestins sont un point très sensible chez moi et je me demande comment tout cela va évoluer ???
J'avais posé la question d'une éventuelle allergie au Lévothyrox au Pr Ménégaux, il m'avait répondu qu'il n'y avait aucun risque !
Je vais prendre l'un-apha ce soir, avec cette diarrhée, cela servira-t-il à quelque chose ? d'autant plus que les crampes redoublent en fréquence et en intensité !
Je dois avouer que là, je me sens un peu perdue...
Si tu as une solution à me proposer, elle sera la bienvenue !
Merci d'avance,
clo

[cloclo54]

Bonsoir,
Quelques précisions depuis mon dernier message.
J'avais eu un coup de stress avec mes problèmes d'intestins car j'ai eu peur que ce soit le lévothyrox qui en soit la cause. En effet, c'est noté comme effet secondaire sur la notice, mais pour rassurer ceux ou celles qui auraient le même souci que moi, Le lévothyrox ne provoque des diarrhées qu'en cas de surdosage et tout rentre dans l'ordre quand on diminue le dosage. Donc, pas de panique !
Autre précision que j'ai omise de dire : après l'opération, je n'ai pas eu de drain. Juste une perfusion de quelques heures et rien d'autre.
Si vous avez besoin d'autres renseignements, n'hésitez pas à me les demander.
Bonne nuit !
amicalement,
clo

[cloclo54]

Bonjour,
Comme je vous l'ai écrit dans mes précédents mails, j'ai été opérée le 29 avril dernier. Mon endocrino m'a fait prendre du lévothyrox 125 (depuis ce matin) au lieu du 1OO que j'avais depuis l'opération.
Une petite question pour celles ou ceux qui sont opérés depuis plus longtemps que moi : avez-vous eu mal dans les jambes et dans la poitrine après l'opération ? Je pense que ce sont les muscles qui me font mal et j'ai ressens un serrement dans la poitrine.
Quelqu'un a-t-il eu ces symptômes et si oui, savez-vous si c'est normal ou pas et faut-il consulter ?
merci d'avance pour les réponses.
cordialement,
cloclo

[cloclo54]

Bonjour, je n'ai pas eu de réponse à mes derniers mails, j'espère que j'en aurai à celui !
J'ai été opérée le 29/04 j'étais sous lévothyrox 100 quand je suis sortie et 15 jours après, mon endocrino m'a fait prendre du 125.
J'ai fait hier ma première prise de sang avec dosage T4 Libre et TSH.
La T4 libre est à 19,4 donc trop haute (14,3 le maxi de la fourchette) et la TSH à 0,02 ce qui me paraît excessivement bas par rapport à la fourchette normale qui est de 0,40 à 3,50.
Quelqu'un peut-il m'en dire plus à ce sujet ?
Je revois le Pr Mé-----x vendredi prochain mais en attendant, j'aimerais comprendre ma prise de sang d'hier.
Merci pour vos réponses.
cloclo54

[wynnie]

Bonjour
coté dosage thyroidien, tes résultats semblent marquer un sur dosage en effet...
Comment te sens tu?
avais tu pris ton lévo avant la prise de sang?

[cloclo54]

Merci pour la réponse.
Oui, j'ai pris mon lévothyrox à jeun et je suis allée faire ma prise de sang. Je me sens bien, en tout cas, mieux qu'avec le lévothyrox 100 où j'étais beaucoup plus fatiguée.
J'espère que le chir ne va pas dire qu'il faut baisser le dosage.
Je risque quoi avec un lévo trop fort ?
Merci pour les réponses,
amicalement,
clo

[wynnie]

En général il vaut mieux faire sa prise de sang avant de prendre le lévo...
le surdosage de lévo peut entrainer des problèmes cardiaques, de l'ostéoporose...
En plus tu ne prends le 125 que depuis le 18 mai soit un peu plus de 2 semaines alors qu'il en faut 6 pour l'assimiler entièrement et tu montres déjà un surdosage....
il serait sans doute sage que ton médecin descende un peu ton dosage à 112.5 par exemple.

je ne suis pas sure que le chirurgien soit compétent sur le dosage de lévo...

[cloclo54]

Merci Wynnie pour ta réponse.
Pour la prochaine prise de sang, je suivrai ton conseil et je prendrai mon lévothyrox après, ce sera plus sûr mais c'est une chose à laquelle je n'avais pas pensé.
Je revois aussi mon endocrino le 29 avec une nouvelle prise de sang donc lui sera plus à même de me dire ce qu'il en est.
Demain, j'ai une visite chez un ORL car j 'ai des problèmes de gorge. est-ce dû à l'opération ? je n'en sais rien mais je suis bien ennuyée avec ça ! J'espère avoir une réponse dès demain !
bonne soirée
cloclo54

[aurore75]

cloclo54 a écrit:

Bonjour Beate, Oui, je suis soulagée que l'opération soit terminée et bien terminée mais j'y allais sans trop d'appréhension quand même me sachant dans de bonnes mains puisque c'est le professeur Ménégaux lui-même qui m'a opérée. Je pense que c'est dans le secteur public parce qu'on ne m'a rien demandé. Il faut dire que ma première consultation auprès de lui remonte au mois de juillet dernier et que je ne sais plus dans quel secteur elle était................................................... Je viendrai donner des commentaires du Pr Ménégaux lorsque je l'aurai revu. Bonne journée à toi, biz clo

Bonjour cloclo,

Tu as fait l'objet d'une surveillance particulière avant, pendant et après étant donné ta maladie de coagulation du sang. Mais qu'est -ce qui te permet de penser que tu as été opérée par M....X lui-même. Beaucoup de patients viennent de province pour se faire opérer dans ce service qui est celui qui pratique le plus grand nombre de thyroïdectomies par an en France. Le professeur M....x voit des dizaines de patients chaque semaine en consultation pré-opératoire. Cette consultation permet au professeur M...x de dispatcher les patients vers les quatre chirurgiens seniors de son équipe.

J'étais aussi une patiente à risque - mais dans une bien moindre mesure - car je souffrais à l'époque de mon opération de nombreuses extrasystoles (près de 10 000 sur 24h avec doublets et triplets un mois avant ma consultation pré-opératoire). J'avais une lettre du cardiologue expliquant tout cela. Le professeur M...x s'est contenté de faire une photocopie de la lettre du cardio. J'ai sans doute été opérée par une femme chirugien senior (dont le nom n'est pas mentionné sur le compte-rendu opératoire) et un interne comme cela se passe dans la très grande majorité des cas.

J'étais opérée d'un adénome parathyroïdien (la chirurgie parathyroïdienne est délicate et demande un opérateur expérimenté). Résultat des courses : je souffre toujours d'une hyperparathyroïdie et, sept mois après l'opération, mon cou reste abîmé et je dois encore le cacher.

Dernière édition par aurore75 le 12. Juin 2011, 13:01; édité 1 fois

[cloclo54]

Bonjour Aurore,
Je pars demain pour Paris (je suis Lorraine) Je vais revoir le Pr Ménégaux et lui poser quelques questions qui me chagrinent.
Je viendrai te donner des nouvelles quand je rentrerai, début de semaine prochaine et je t'en parlerai plus longuement.
bonne fin de semaine et à bientôt
cloclo54