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ablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

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cloclo54hors ligne
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Lorraine
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Messageablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

 (p250617)
Posté le: 19. Mai 2010, 15:28
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Bonjour,
Je viens d'apprendre que je dois me faire opérer de la thyroïde (ablation totale) car j'ai un nodule chaud et un nodule froid (en plus d'une chaîne de plus petits) qui ont grossi depuis le dernier contrôle effectué il y a un an et demi.
Apparemment, ma thyroïde fonctionne normalement mais l'endocrino me dit qu'il vaut quand même mieux l'enlever totalement (??? est-ce bien vrai ???)
Autre souci : je souffre de la maladie de Willebrand facteur VIII qui empêche une bonne coagulation du sang. est-ce que l'ablation de la thyroïde est une opération à risques avec cette maladie (hémorragies)
J'habite en Lorraine mais j'envisage d'aller consulter à la Salpétrière avant de prendre une décision définitive. On m'a parlé du professeur Ménégaux. Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il pense de tout cela et me dire si mon choix est judicieux ?
merci d'avance pour vos réponses !
(PS : c'est ma première visite et intervention sur le site donc je suis encore maladroite dans son utilisation... mille excuses !)
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cloclo54hors ligne
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Messageablation de la thyroïde et maladie de Willebrand (suite 1)

 
Posté le: 20. Mai 2010, 17:12
Répondre en citant

Bonjour,
Je suis déçue ! personne pour répondre à mes questions ???
Moi aussi, je suis "en panique" car je suis allée lire les expériences vécues par ceux et celles qui avaient un nodule cancéreux et qui ont subi la cure d'iode.
ça n'a pas l'air d'être une sinécure car, quand je vois tous les effets secondaires du traitement, je me demande comment je pourrai m'en sortir si je devais la subir aussi !
Manger des citrons, comment faire quand on a un estomac qui ne les supporte pas ?
Ayant eu une parathyphoïde dans ma jeunesse, les intestins sont également hyper fragiles et très capricieux ! tout cela en plus du problème de la maladie de Willebrand !
pas rassurée pour deux sous....
Quelqu'un peut me dire comment s'est passée son opération avec le Professeur Ménégaux de la Salpétrière ?
Merci pour vos réponses.... si vous en avez !
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campanulehors ligne
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Messageablation de la thyroide et maladie de willebrand

 (p250824)
Posté le: 20. Mai 2010, 19:41
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Bonjour à toi
Je vois que tu es inquiète parce que tu n'as pas eu de réponse à ton message...
En ce qui concerne l'opération et tes problèmes de coagulation, je suppose que tu es suive ou que tu l'as été par un spécialiste. Le mieux serait de revoir avec lui s'il y a lieu d'envisager des mesures spécifiques pour cette intervention par rapport à ton cas. En ce qui me concerne ayant eu des problèmes de coagulation j'avais demandé au chirurgien si c'était une opération ou l'on saignait beaucoup et il m'avait été répondu que non.. J'avais signalé les problèmes que j'avais eu au chirurgien et à l'anesthésiste...
Voilà peu de choses qui ne répondent pas complètement à l'ensemble de tes questions mais quelqu'un va le faire ultérieurement...
Ce forum est formidable, et tu ne resteras pas sans d'autres informations. Personne n'est laissé sans infos.Mais il paie aussi le tribut lié à sa fréquentation. Dans la quantité de messages quotidiens certains peuvent rester provisoirement en attente de réponse..
Alors si tout ne se fait pas aujourd'hui ce sera pour demain...
A bientôt
Campanule
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Beatehors ligne
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 (p250854)
Posté le: 20. Mai 2010, 22:32
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Bonjour,

désolée, je n'avais pas vu ton message (il faut dire qu'il y en a plus d'une centaine par jour !) - et puis, je ne connais absolument rien sur la maladie de Willebrand, et je crois que nous n'en avons jamais parlé dans le forum !

Il faudra voir cela avec le spécialiste qui te suit - mais j'imagine qu'il arrive régulièrement qu'un malade de Willebrand doive subir telle ou telle opération chirurgicale ?

Et bien sûr, il faudra également en parler avec le chirurgien (il y a de très bons spécialistes à la Salpétrière, si tu lances la fonction rechercher avec "M...x", tu trouveras différents messages, et tu peux aussi regarder cette vidéo : http://www.bonjour-docteur.com/actu.....e-48.asp?1=1&IdBloc=4Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre - c'est lui qui opère, et qui donne plein d'explications, et n'aie pas peur, c'est beaucoup moins impressionnant qu'on ne le pense ...).

Concernant l'obligation d'opérer, si tu as à la fois des nodules chauds ET froids, c'est la seule solution - les chauds, on pourrait les détruire par de l'iode radioactif, mais ça ne marche pas sur les froids (qui ont un petit risque de malignité), donc autant tout enlever d'un coup ...

A bientôt !

Beate
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cloclo54hors ligne
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Messageablation de la thtroïde et maladie de Willebrand (suite 2)

 
Posté le: 21. Mai 2010, 08:42
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Bonjour à vous et merci à Campanule et Beate (Prénom qui me rappelle celui de ma correspondante allemande durant les années de collège... il y a longtemps !)
Je viens de visionner l'opération faite par le Pr Ménégaux. Quand on le voit sous cet angle, c'est vrai que ça ne paraît pas être si terrible que ça.... et ça ne saigne pas ! Pour la maladie de Willebrand, je suis suivie par un Prof au CHU de Nancy que je consuslte avant chaque intervention pour "avoir droit" à une perfusion de MINIRIN avant et pendant l'opération, ce qui ne m'a pas empêchée d'avoir une hémorragie lors de ma dernière intervention chirurgicale et m'a fait repasser sur le billard le soir de l'opération !
Savoir que ça ne saigne pas beaucoup me rassure un peu.
Je vais poser toutes ces questions au professeur quand je le verrai et je viendrai donner des précisions sur le forum pour ceux et celles qui seraient dans le même cas que moi.
merci encore pour les réponses et bonne journée
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Beatehors ligne
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 (p250948)
Posté le: 21. Mai 2010, 14:18
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Bonjour,

il y a peut-être une "astuce" qui pourrait permettre de limiter encore davantage le risque de saignement de la thyroïde lors de l'intervention, tu pourras aborder la question lors de la consultation avec le chirurgien !

C'est une méthode qu'on utilise généralement chez les gens qui ont une maladie de Basedow, avec une hyperthyroïdie et une thyroïde hypervascularisée - mais dans un cas comme le tien, pourquoi pas, ça pourrait marcher aussi ?

C'est une solution d'iode très concentrée, le "Lugol", qu'on prend pendant les 8 à 10 jours précédant l'opération. Cela diminue le diamètre des vaisseaux, et limite donc le risque de saignements, "bloque" la thyroïde (utile en cas d'hyperthyroïdie, moins utile dans ton cas - mais si on ne le prend que quelques jours, tu n'auras pas le temps de te retrouver en hypothyroïdie), et raffermit la glande, ce qui facilite le travail du chirurgien.

Je n'ai aucune idée si ça pourrait convenir ici, mais pourquoi pas, "logiquement" ça devrait pouvoir marcher ?

A très bientôt !

Beate

PS : Fiche très intéressante sur la maladie de Willebrand, du site Orphanet - que tu connais certainement, mais qui pourrait être utile pour d'autres personnes intéressées par cette discussion :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Willebrand-FRfrPub3497.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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cloclo54hors ligne
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 (p251010)
Posté le: 21. Mai 2010, 22:55
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Bonsoir et merci pour les infos données.
Je ne sais pas si je pourrais bénéficier d'un médicament contenant de l'iode concentrée car j'ai déjà fait une réaction allergique à un médicament à base d'iode lors d'une séance de mésothérapie (iodiogluthinol) et depuis, aucun médecin n'a pris le risque de me faire une injection, même pour passer un scanner, ils l'ont fait mais sans injection donc ??? je ne sais pas si cette solution serait envisageable, mais c'est toujours bon de le savoir et d'en parler avec le chirurgien le moment venu.
Je suis allergique à plusieurs médicaments et ça complique sérieusement les traitements à mettre en oeuvre.
J'espère malgré tout que tout se passera bien (pas trop mal !) car de toutes façons, il ne semble pas que j'ai le choix, donc.....
Bon W.E. à vous tous
Cloclo54
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cloclo54hors ligne
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Messagefuture opération : conseils pyjama

 (p251205)
Posté le: 23. Mai 2010, 09:38
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Bonjour à tous,
Je viens de partir à la recherche d'un pyjama "à poches" comme conseillé sur votre site mais j'ai bien du mal à en trouver ! quelqu'un at-il une adresse où les dénicher ?
autre question : vaut-il mieux un pyjama qui se boutonne devant ou un qui s'enfile par la tête avec encolure en "V" ? le choix de celui qui se boutonne devant me paraît plus judicieux, mais vous qui avez déja été opérées, qu'en pensez-vous ?
Merci pour vos réponses !
bon dimanche
cloclo54
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Beatehors ligne
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 (p251212)
Posté le: 23. Mai 2010, 09:56
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Bonjour,

je pense que pour le pyjama, les deux peuvent aller (ou alors, un pyjama avec un haut forme "débardeur", et éventuellement une petite veste à mettre par-dessus pour déambuler dans les couloirs, c'est bien aussi - et ces sur-vestes ont souvent des poches !)

Si tu n'as rien avec des poches, ne te casse pas la tête, tu peux tout à fait prendre une poche en plastique ou un sac de courses en tissu : tu mets le flacon du drain, et tu te pends le sac au bras (ou à l'épaule, si les lanières sont assez longues), pour déambuler sans être génée. Le premier jour, si tu as encore le goutte-à-gouttes, tu peux accrocher le sac avec le drain à la potence à roulettes, si tu te déplaces aux WC par exemple.

Voilà ... ne t'angoisse pas trop, ça va passer très vite ! On a généralement le goutte-à-goutte quelques heures, et le drain jusqu'au lendemain, ça ne fait pas beaucoup de déplacements à prévoir, juste 2 ou 3 allers au WC ou au lavabo ...

Gros bisou !

Beate
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cloclo54hors ligne
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 (p251249)
Posté le: 23. Mai 2010, 16:30
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Bonjour Beate,
Merci pour les astuces !
Je reviendrai sur le site quand j'aurai vu le chirurgien et que j'aurai des éléments nouveaux à apporter aux autres candidats à l'opération.
Bonne fin de journée
amicalement,
clo
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Toscane
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 (p251272)
Posté le: 23. Mai 2010, 21:52
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édité pour raisons personnelles

Dernière édition par Toscane le 03. Sep 2010, 21:17; édité 1 fois
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Luciana
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 (p251275)
Posté le: 24. Mai 2010, 04:03
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Pour les intéressés sur cette maladie :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Willebrand-FRfrPub3497.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je suis certaine qu'on devra prendre des précautions spécifiques dans ton cas.Je connais ce problème et les risques de saignement.Ils verront a te donner le nécessaire.Je crois pas que dans ton cas le lugol agisse.????

C'était ma peur de faire une hémorragie lors de la chirugie,puisque la thyroide est très vascularisée.Mon chirurgien m'avait rassuré en me disant qu'avec les nouvelles méthodes et les instruments différents ,il était rare de voir ce problème.(plus présent il y avait plusieurs années)
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cloclo54hors ligne
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Lorraine
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 (p251287)
Posté le: 24. Mai 2010, 10:01
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Bonjour à tous,
Merci à Toscane et Luciana pour leurs messages.
Moi non plus, le protocole n'a pas été établi car je n'ai pas encore vu le chirurgien. Je dois prendre R.V. prochainement quand j'aurai réglé un autre problème de santé auparavant.
Lors de ma dernière intervention, j'ai eu une perfusion de MINIRIN pendant l'opération mais rien d'autre, ce qui m'a valu une ré-intervention le soir-même pour cause d'hémorragie bien sûr ! Du coup, j'ai moyennement confiance dans cette injection et je me demande si c'est bien suffisant ??? Pour l'instant, je n'avais jamais entendu parler des autres produits puisque je suis suivie par un professeur à Nancy qui donne les instructions nécessaires à ses confrères en cas d'intervention.
A toscane : oui, je veux bien en parler avec toi en privé mais comment faire dans la pratique ? où dois-je laisser mes coordonnées ?
Merci pour toutes les réponses à mes questions et bon lundi de Pentecôte à tous,
amicalement,
cloclo
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Luciana
Cancer papillaire
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 (p251309)
Posté le: 24. Mai 2010, 14:49
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Cloclo pour parler en privé ,tu as juste a cliquer sur pm dans le bas du message à gauche de la personne a qui tu veux parler.

Pour le pyjamas ne dépense pas pour rien.Je trouve pas cela si nécessaire, car il ya une pince que tu accroches le tout après ta jaquette.
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cloclo54hors ligne
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Lorraine
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 (p251319)
Posté le: 24. Mai 2010, 16:52
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Merci Luciana pour ta réponse.
Je découvre le fonctionnement de ce site au fur et à mesure de ma navigation !
Pour le pyjama, j'ai eu une idée ce matin et je me suis mise à la couture pour être certaine d'en avoir au moins un de prêt ! j'avais un pyjaveste assez long que je viens de couper à haiteur des hances pour récupérer le panneau assez long et en faire deux poches !
Me voilà sauvée !
Bonne fin de journée
A bientôt
cloclo
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