ablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

[wynnie]

en tout cas dans 15 jours il faudra cette fois ABSOLUMENT TSH T3 T4 sur ta prise de sang pour enfin voir si oui ou non tu as besoin de t3 dans ton traitement!

[cloclo54]

Dans l'ordonnance que m'a donné mon médecin traitant hier soir pour une prise de sang dans une dizaine de jours, il demande la TSH, les T3, les T4 et la calcémie.
On y verra peut-être plus clair mais il paraît qu'il faut de 6 à 8 semaines pour voir les effets du lévothyrox, ça va faire court pour avoir un résultat bien lisible non ?

[wynnie]

dans tes t3/4 de cp d'euthyral il y avait 75µ de t4 et tu vas enchainer sur du lévo 75 donc ça devrait etre équivalent en apport de t4 et les t3 s'éliminent très vite.

le résultat ne sera pas parfait mais donnera une bonne indication, sauf pour la tsh qui peut etre longue à remonter, il ne faudra pas se fier à elle mais au taux de t3 t4...

[Beate]

Bonjour,

pfff, tu l'as échappé belle, on dirait !

Tu avais pris les 3/4 d'Euthyral d'un coup, dès le premier jour (en ayant été à 100 µg de Lévothyrox auparavant) ?

Comme quoi, nous avons raison, quand nous conseillons systématiquement aux patients de ne PAS faire une transition aussi brutale, quand ils passent de la T4 seule à un traitement combinant T4 et T3 ...

Certaines personnes le supportent bien, mais on ne peut jamais le savoir à l'avance - et quand on est très sensible à la T3, comme tu sembles l'être, introduire 15 µg d'un coup (qui agissent dès les heures qui suivent !), ça peut être beaucoup trop violent !

Tu avais introduit l'Euthyral depuis combien de temps, quand tu as eu cette crise de tachycardie ?

En tout cas, cela confirme ce que, "par bon sens", nous conseillons depuis toujours, sur le forum, pour prendre le moins de risques possible lors d'une transition T4 -> T4+T3 : introduire la T3 progressivement, en combinant l'Euthyral avec le Lévothyrox, et en augmentant tous les quelques jours (et seulement si tout se passe bien, sans palpitations ni insomnies - sinon, on peut tout à fait continuer à combiner Euthyral et Lévothyrox au long cours (le rapport T4:T3 dans l'Euthyral, qui est un médicament très ancien, 5:1, ne correspond pas vraiment au rapport physiologique idéal, qui est plutôt de 10:1 ou 12:1)) !

Donc, mieux vaut y aller doucement, mais surement, et faire ainsi (chaque étape pendant au moins 4 à 5 jours, voire plus, en fonction de la sensibilité individuelle) :

1/4 d'Euthyral plus 50 µg de T4 = 75 µg de T4 + 5 µg de T3
1/2 d'Euthyral plus 25 µg de T4 = 75 µg de T4 + 10 µg de T3
3/4 d'Euthyral = 75 µg de T4 + 15 µg de T3

Comme l'a dit Wynnie, pour la prise de sang : oui, la T4 du Lévothyrox met 6 à 8 semaines pour être totalement efficace - mais tu avais déjà de la T4 avant, avec l'Euthyral, et au même dosage, donc ce n'est pas comme si tu venais de commencer le Lévothyrox. Et la T3 s'élimine vite ! Par contre, l'analyse de la TSH risque de ne pas encore être très "parlante", au début, car la TSH peut mettre longtemps à re-augmenter, quand elle a été effondrée.

Bon, pour résumer, tu es passée près d'une grosse catastrophe, et une fois de plus, ça risque de faire dire que "la T3 est dangereuse" et d'incriminer l'Euthyral ... alors qu'en fait, ce qu'il faut incriminer ici, c'est le DOSAGE, l'introduction trop brutale !

Et puis, si je me rappèle bien, on t'a préscrit l'Euthyral SANS vérifier ta T4 et T3 ? Uniquement parce que ta TSH était "hyper", mais que tu avais des symptômes d'hypo, mais sans vérifier si tu avais vraiment les analyses "typiques" d'une mauvaise conversion, c.à.d. une T4 très élevée avec une T3 qui restait très basse ?

Il est vrai que cela faisait penser à une mauvaise conversion ... mais une "asthénie persistante" peut également avoir d'autres causes, ce n'est pas prudent de changer ainsi de traitement sans vérifier que c'est vraiment ça ... et puis, d'introduire la T3 trop brusquement !

Avec tout ça, la sécu n'aura pas fait d'économies ... au lieu d'une analyse T4 et T3 (15€ chacune), puis d'une introduction progressive de l'Euthyral (s'il s'avérait vraiment nécessaire) étalée sur environ 15 jours, voilà une journée aux urgences (à ma connaissance, une journée d'hospitalisation "standard" coûte environ 700€, aux urgences c'est encore plus cher ...), de nombreuses analyses et examens ... sans même parler des risques que tu as encouru (si tu avais fait une embolie, ça aurait coûté des milliers d'euros, en hospitalisation, traitement, séquelles éventuelles ...)

Pfff ... il faudra en parler au remplaçant de ton médecin, de cet épisode - non pour l'accuser, ni pour incriminer l'Euthyral en tant que tel (il risque de ne plus jamais en préscrire, même aux patients qui manquent cruellement de T3 !), mais pour le sensibiliser à la problématique, à la nécessité de vérifier l'indication, et surtout à l'introduire progressivement !

C'est pourtant si simple, en le combinant avec le Lévothyrox au même dosage (Lévo 100 si on doit passer à 1 Euthyral entier, Lévo 75 (ou 3/4 de 100) si on doit passer à 3/4 d'Euthyral, et en progressant 1/4 par 1/4 ...)

Bon retablissement !

Beate

PS : concernant la calcémie, était-elle normale, au moment de ton hospitalisation ? Car la calcémie peut également jouer un rôle important, dans les problèmes cardiaques, tout particulièrement l'hypercalcémie ...

[cloclo54]

Bonjour Beate et merci pour ton long message explicatif.
Il faut que je relise bien tout pour bien comprendre ce qui est encore nouveau pour moi.
Je vois une amie infirmière cet après-midi, j'ai imprimé ton message et je vais lui demander de m'expliquer pour que je comprenne bien tout.
Pour répondre à ta question, non, je ne suis pas passée du lévothyrox 100 à l'euthyral, mais du lévothyrox 125 directement à l'euthyral car l'endocrinologue m'a changé du jour au lendemain du lévo 125 à l'euthyral.
- J'ai eu du lévo 100 dès le lendemain de l'opération, c'est à dire le 30 avril.
- le 16 mai, on endocrino m'a fait prendre du lévo 125
- le 20 juin, le même endocrino m'a changé le lévo pour de l'euthyral (sans transition avec le lévo)
- hier, après que le cardio de l'hôpital où j'étais ce W.E. l'ait appelé, il m'a appelé au tél. pour me dire de reprendre du lévo 75 dès ce matin, ce que j'ai fait. Il voulait que je repasse au lévo 100 dans 15 jours mais là, j'ai négocié parce que je ne veux pas que le cercle infernal recommence. Donc, il m'a dit de continuer à prendre du Lévo 75 jusqu'à ce qu'il me revoie le 10 aôut prochain.
- j'ai vu mon médecin traitant hier soir. Il m'a prescrit une prise de sang pour dans une dizaine de jours avec dosages de la TSH, des T3, des T4 et de la calcémie.
En sortant de l'hôpital, j'étais en hypocalcémie et j'ai eu à prendre du calcédia pendant un certain temps.
Ma dernière prise de sang date du 28 juin. la T4 libre est à 15, la TSH à O,01 et le calcium à 88. pas de dosage des T3
En fait, le remplaçant de mon médecin n'a fait que confirmer une prescription donnée par l'endocrino le 20 juin. Je lui transmettrai ces informations pour qu'une autre ne se retrouve pas dans le même cas de figure que moi.
Me donnes-tu l'autorisation de montrer ton explication à mon endocrino pour les mêmes raisons ?
Il paraît que j'ai très bien "encaissé le coup" une autre l'encaissera peut-être un peu moins bien....
Merci pour ta réponse et bonne fin de journée à toi
Je pars faire quelques courses. Je viendrai voir en rentrant si tu m'as donné d'autres infos en fonction des renseignements que je viens de te donner.
Amicalement à toi,
clo

[Beate]

Bonjour,

bien sûr que tu peux imprimer mon message !

Tes explications supplémentaires ne changent rien à ma réponse - peu importe que tu aies été sous Lévo 100 ou 125, avant, le problème, lui, vient apparemment du passage trop brutal à l'Euthyral !

Encore que ... c'est étonnant, si tu as commencé l'Euthyral le 20 juin (donc, il y a un mois !), de n'avoir eu cette crise de palpitations que le weekend dernier ??

Comme expliqué, la T3 fait effet très rapidement, dès les heures qui suivent - logiquement, tes soucis auraient dû commencer dès les jours qui ont suivi le changement du traitement ?

Avant ce weekend, n'avais-tu aucun symptôme, ni palpitations, ni insomnies ?

C'est vraiment étonnant, tout ça ... une crise de palpitations aussi brutale, sans signes avant-coureurs, 4 semaines après avoir introduit la T3 ...

Mais bon, reste qu'on aurait

1) pas dû te préscrire l'Euthyral sans vérifier si c'était vraiment de ça que tu avais besoin (donc, sans analyser, en plus de ta TSH qui était basse, ta T4 et T3, pour vérifier s'il y avait un problème de conversion, T4 haute mais T3 très basse)

2) par précaution, il aurait fallu introduire la T3 progressivement, 1/4 par 1/4, c.à.d. 5 µg par 5 µg, en combinant Euthyral et Lévothyrox, et en augmentant tous les quelques jours.

A bientôt !

Beate

[cloclo54]

Bonsoir et merci Beate pour ce complément d'information.
Je te tiendrai bien évidemment au courant de la suite pour que mon cas serve aussi aux autres.
Ce matin, j'ai pris mon comprimé de Flécaïne et j'ai eu très mal à l'estomac 3 heures après ainsi qu'une bonne fatigue. (effets secondaires annoncés dans la notice).
Demain, je le prendrai avant d'aller au lit, ça passera peut-être mieux !
Merci encore pour ta sollicitude et tes précieux conseils envers nous tous.
Bonne soirée
amicalement,
clo

[cloclo54]

Bonjour Beate,
Je viens de relire ton dernier message et je m'aperçois que je t'ai répondu sans répondre vraiment à la question que tu me posais.
Avant ce W.E., je n'avais pas vraiment des manifestations importantes. Quelques petits épisodes d'arythmie légère et brève.
Par contre, ta question m'a fait me souvenir que mercredi dernier, en voulant remplir un petit flacon avec une petite cuillère, ma main tremblait beaucoup et j'avais du mal à la maîtriser pour ne pas mettre le produit à côté du goulot. J'en avais fait la remarque aux personnes qui se trouvaient autour de moi.
Par contre, oui, j'avais plus que des bouffées de chaleur ! Moi qui n'ai jamais transpiré, j'ai appris ce que c'était !
Côté insomnies, difficile de lire parce que j'avais le sommeil bien perturbé avant l'intervention donc avant la prise de ces médicaments.
Ce dont je suis certaine, c'est que dès la deuxième semaine après l'intervention, j'étais très fatiguée au point de devoir m'allonger une à deux fois par jour.
Tu as les mêmes doutes que les médecins qui se sont occupés de moi durant ce W.E. à l'hôpital ainsi que du cardio de ville qui veut faire des investigations plus poussées pour ne pas passer à côté "d'autre chose".
Comme promis, je te tiens au courant de la suite.
bon après-midi,
amicalement,
clo

[Luciana]

Cloclo j'ai lu tous tes messages concernant ton petit coeur et ta tachycardie.Tu fais bien de continuer les investigations. Est-ce que tu connais le terme médical exact de ce que tu as eu? Juste tachycardie ou avec autre mot au bout.Ou encore étais-ce de la fibrillation auriculaire ou ventriculaire (je doute pour ventriculaire).Ton nouveau médicament donne de la fatique au début. Il doit agir sur ta pulsation et ta tension.Je te souhaite, bonne chance .

[cloclo54]

Bonsoir Luciana,
Pour l'instant, le cardio de l'hosto m'a parlé de tachycardie ayant entrainé une arythmie mais je n'ai pas encore le compte-rendu médical en main. Quand je l'aurai, je viendrai sur le forum pour donner des infos afin qu'elles servent à d'autres.
Personne n'a parlé de fibrillation d'aucune sorte.
Je vois le cardiologue de ville le 8/8 et je pense qu'il va entamer une batterie d'examens pour savoir exactement s'il y a un problème cardiaque proprement dit ou si ce malheureux épisode n'est dû qu'à une mauvaise prescription du lévothyrox dans un premier temps et de l'euthyral dans un deuxième.
Bizarrement, durant cette hausse des pulsations, la tension était quasi-normale et le médecin des urgences m'a même dit en la voyant "je voudrais bien en avoir une semblable !" Qu'est ce que cela prouve, je n'en sais rien ! je vais essayer de me faire expliquer tout cela par le cardio et promis, je viendrai donner des explications quand j'en aurai.
Bonne soirée
amicalement,
Clo

[Luciana]

Merci Cloclo .C'est ma curiosité d'infirmière. Tu as eu des problèmes reliés au système électrique du coeur et non au fonctionnement du coeur (comme des artères bouchées) Quand tu auras ton rapport, je t'expliquerais,le tout.On passe tjrs un écho du coeur,ne t'inquiète pas pour cela.Prends soin de toi.

[aurore75]

Bonjour cloclo,

Je suis vraiment abasourdie par ce qui t'arrive. Tu es déjà fragilisée par ta maladie du sang et les traitements de substitution qui t'ont été donnés pour ta thyroïde auraient du faire l'objet d'une grande rigueur. Quand je lis certains témoignages ici, je me dis qu'il est dommage qu'il n'existe pas une brochure pour les patients (et les médecins) qui donnerait un maximum d'informations sur le traitement à suivre après une thyroïdectomie. Sans parler de la difficulté qu'ont certains patients (c'était ton cas) pour obtenir de leur médecin la prescription d'un dosage de T3 et qui finissent par demander ce dosage à leurs frais au laboratoire d'analyse.

J'espère que ton coeur va vite retrouver son rythme normal. Tes palpitations ont du être très éprouvantes.

j'ai de nouveau fait récemment des examens pour le coeur : holter cardiaque (électrocardiogramme de 24 h) et échographie cardiaque. j'ai des extrasystoles épuisantes dont certaines présentent des signes de gravité. C'est très simple comme examens (tout comme l'électro-cardiogramme d'effort.)
On te prescrira sans doute ces examens très courants et tu pourras être rassurée.
Tu parles de la Flécaïne, est-ce que tu supportes mieux ce médicament maintenant ? Perso, j'en ai pris une seule journée il y deux semaines (flécaïne LP 100 mg) et j'ai laissé tomber : l'impression que ça me provoquait des douleurs. Je prends un béta-bloquant depuis : le cardensiel et (miracle !) j'ai l'impression que ça me convient très bien. Mon coeur battait à une moyenne de 82 pulsations/mn (sans doute depuis des années) et il est descendu à 70 p/mn et je me sens plus calme. Le cardio m'a dit que j'avais bien fait de me fier à ce que je ressentais. Il paraît que l'on peut sentir souvent très vite si un médicament pour le coeur convient ou pas.

J'espère, Cloclo, que ton état va se stabliser enfin. Bon courage.

[cloclo54]

Bonsoir à tous et particulièrement à Luciana et à Aurore
Merci pour vos messages. Comme tu es infirmière Luciana, je vais te donner le détail de ce que j’ai sur le compte-rendu de mon hospitalisation.
J’ai eu une échographie cardiaque le lundi à l’hôpital et le cardiologue m’a dit que c’était normal, mais comme tu pourras le lire, elle était en cours de réalisation quand le médecin des urgences a fait son rapport à mon médecin.
J’ai donc en main le compte-rendu de l’hôpital et voici ce qui y est noté :
« Le diagnostic posé est :
Fibrillation et flutter auriculaires
Patiente admise pour TACFA dans un contexte de maladie de WILLEBRAND
ECG : TACFA avec troubles de la repolarisation secondaires
Régularisation spontanée avec passage en rythme sinusal. Le cardiologue l’a mise sous CORDARONE PO. Une échographie cardiaque est réalisée en ce moment par le cardiologue.
Le traitement réalisé aux services d’urgences a été :
LOVENOX 6000 iu/0,6 mL, sol inj, srg, 1 amp par 24 H en intraveineuse, 2 fois par j, pendant 1 m, tous les j.
CORDARONE 200 mg, opr »
Aurore, tu me dis qu’il faudrait une brochure informative, je suis bien de ton avis parce qu’après l’ablation de la thyroïde, on se sent un peu perdue et comme nous ne sommes pas médecins, il est bien difficile de comprendre et surtout de savoir si ce qui nous est prescrit est vraiment ce dont on a besoin.
Je découvre au fur et à mesure des problèmes que je rencontre que j’ai avalé ce qui m’a été prescrit par un spécialiste tout de même. J’ai juste eu un doute quand j’ai lu la notice qui se trouve dans l’euthyral parce qu’il était noté que ce médicament freinait la TSH et comme j’étais à ce moment-là à 0,01, je me demandais si je pouvais vraiment aller plus bas ! D’un autre côté, je n’avais pas maigri et n’avais pas de manifestations telles qu’un énervement important ou des insomnies (j’ai un sommeil perturbé depuis plusieurs années donc difficile de voir un changement), au contraire, une dizaine de jours après l’opération, j’avais des manifestations de fatigue plutôt qui m’obligeaient à m’allonger parfois dans la journée.
Après avoir lu Wynnie et les témoignages sur le forum demandant le dosage des T3, j’ai réclamé cette analyse aux médecins. Tous m’ont fait la même réponse : « On ne s’occupe plus des T3 » !!! Que veux-tu que je leur dise ??? Cette fois, ça y est ! J’ai quand même obtenu une ordonnance qui demande le dosage des T3 à la prochaine prise de sang et je viendrai vous dire ce qu’il en est quand je l’aurai.
Oui, mon cœur a retrouvé son rythme normal et comme médicament, je prends, depuis ma sortie de l’hôpital une gélule de Flécaïne par jour et c’est tout. (Je supporte mieux car je la prends le soir avec une gélule de Lanzor pour protéger l’estomac. Pour l’instant, je touche du bois, ça va !
Je ne peux pas dire que ces palpitations ont été très éprouvantes (j’ai eu très chaud et très soif par contre) et d’après ce qu’on m’en a dit, j’ai plutôt bien supporté ce choc par rapport à ce que d’autres éprouvent dans la même situation. Je n’ai jamais fumé, c’était certainement un plus en ma faveur.
Le cardio de ville va certainement me faire toute la batterie d’examens nécessaires. J’en ai déjà eu pas mal pour une amaurose il y a 2 ans, donc je sais ce qui m’attend mais ça ne fait pas mal alors je n’y vais pas à reculons et puis, il est nécessaire de savoir exactement ce qu’il en est.
Merci encore à tous et bonne soirée
Amicalement,
clo

[Luciana]

Citation:
Le diagnostic posé est :
Fibrillation et flutter auriculaires
Patiente admise pour TACFA dans un contexte de maladie de WILLEBRAND
ECG : TACFA avec troubles de la repolarisation secondaires


C'est plus clair.Tu as été admise avec tachycardie et fibrillation auriculaire et tu as eu en plus flutter auriculaire.

Ce sont trois choses différentes.

Tachycardie:le coeur va trop vite. C'était ton cas


Fibrillation auriculaire.:La fibrillation auriculaire (FA) est le plus fréquent des troubles du rythme cardiaque. Elle fait partie des troubles du rythme supra-ventriculaires. Elle correspond à une action non coordonnée des cellules myocardiques auriculaires, ce qui va entraîner une contraction rapide et irrégulière des oreillettes cardiaques.

Les oreillettes reçoivent pas le rythme du bon endroit et elles fébrillent (vont trop vite et irrégulier)
il faut éviter que ce rythme soit donné aux ventricules.

flutter auriculaire.Le flutter auriculaire est un trouble du rythme supra-ventriculaire responsable d'une tachycardie régulière.
Un flutter auriculaire est défini comme la contraction rapide des oreillettes, qui entraîne une contraction rapide des ventricules situés juste en dessous


On voit le tout sur ton électro.On ramène le tout par la médication ou autre moyen (cardioversion) et souvent cela revient seul.

Il y a danger de caillot durant cette F.A. Raison de tes anticoagulants.

L'électricité du coeur se fait a trois étages normalement.

Imagines le premier étage,c'est la compagnie d'électricité de la France que tu reçois dans ta maison (Le noeud sinusale)

Deuxième étage:ta boite d'électricité dans ta maison (noeud auriculo ventriculaire)

Troisième étage;L'interrupteur.Lorsque tu allumes des lumières(faisceau de His qui se divise en deux branches une dans chaque ventricule)

On passe du premier étage ,le deuxième et le troisième pour avoir un
coeur qui a son bon rythme.

Dans ton cas il y a eu un problème dans le premier étage.
]e rythme de ton coeur ne venait plus du premier étage (on dit le rythme sinusal, celui qui donne le rythme normal) mais des petits endroits dans tes oreillettes ,qui eux donnaient ce rythme irrégulier et vite.Donc Fibrillation auriculaire.Ce qui a causé ta F.A.et ta tachycardie et le flutter.Les oreillettes reçoivent pas le rythme du bon endroit et elles tremblent.

Il faut donc rétablir le bon rythme.

Mon explication est-elle compréhensible? Ma maman a eu cette explication du cardiologue.


La cause ?? Hyperthyroidie ???? Trop de T3 ??? ou simplement autres choses médicales.Les examens permettront d'éliminer les causes.

[cloclo54]

Bonsoir et merci Luciana,
Tes explications sont claires et précises. Je viens de les relire plusieurs fois pour bien comprendre, ce qui n'est pas évident pour quelqu'un qui n'est pas du métier, mais maintenant, j'ai quand même une bonne vue d'ensemble.
Le cardio m'avait dit qu'il y avait risque d'embolie à la remise en "marche normale" du coeur et qu'il fallait me mettre sous anticoagulants mais avec ma maladie de Willebrand, ça compliquait les choses et c'est pour cela qu'il a téléphoné, (et qu'il a eu au téléphone, un dimanche matin, en plein W.E. du 14 juillet), au professeur qui me suit au Centre de Transfusion Sanguine de Nancy pour savoir s'il pouvait ou pas me mettre sous anticoagulants. Il a eu le feu vert et j'ai pu bénéficier de ce traitement, sous haute surveillance.
Chapeau à ces deux médecins, le ciel était avec moi ce jour-là !
Juste une explication supplémentaire si tu me le permets.
Vers la fin de ton explication, tu me parles du "beat" qui en donnait un tout "croche" ça veut dire quoi ça ?
Pour le reste, merci, j'ai tout compris !
Bonne semaine à toi et merci encore !
Amicalement
Clo