ablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

[cloclo54]

Bonjour Wynnie,
Je viens de prendre RV avec mon médecin traitant et j'y vais ce soir à 19 heures.
Je vais imprimer toutes tes remarques et les lui apporter. Il m'expliquera peut-être un peu mieux pourquoi l'endocrino me change le lévo pour de l'eutyral. Il m'a dit de prendre 1/2 comprimé en alternance un jour sur deux avec 1 comprimé pour que ça fasse 3/4 de comprimé par jour, le matin et à jeun.
Je n'ai pas encore commencé le changement et ce matin, je vais prendre mon lévo tant que je n'ai pas eu de confirmation et d'explications.
J'ai lu aussi que dans les effets secondaires de l'eutyral, il y a des risques de diarrhées et j'ai des intestins fragiles, raison de plus pour me méfier !
Si tu as d'autres remarques à faire, tu peux le faire toute la journée, je viendrai lire mes mails jusqu'au moment de partir, c'est à dire jusqu'à 18H30.
Merci beaucoup
amicalement,
clo

[wynnie]

alterner 1 jour 1 cp 1 jour 1/2 n'a pas de sens avec l'euthyral à cuse de la présence de la t3.
en plus cela te ferait seulement une moyenne de 75µ de t4 par jour, certainement insuffisant pour quelqu'un qui n'a plus de thyroide et un jour 10µ de t3 l'autre jour 20µ de t3 ce qui risque d'etre bien trop haut en t3!!!

cet endo ne sait pas se servir de l'euthyral!

[cloclo54]

Merci pour ces infos.
Comme je te l'ai dit, j'ai RV chez mon médecin ce soir à 19 H. Je viens d'imprimer tes réponses que je lui soumettrai et je viendrai te dire ce que lui m'aura dit.
A ce soir donc,
bonne journée en attendant
clo

[cloclo54]

Bonsoir Wynnie
Comme promis, je viens te donner les conclusions de mon médecin traitant. Il est dubitatif et pense que l'endocrino s'est peut-être trompé, mais il n'avait pas encore reçu son compte-rendu écrit pour comprendre sa démarche.
Pour lui, je suis en hyper et si je suis si fatiguée, c'est parce que je fonctionne à plein régime comme un marathonien (son expression) ce qui explique cette fatigue par moments.
Il m'a dit de prendre la moitié du lévo donc ça fera 5O jusqu'à ce qu'il reçoive le cpte-rendu. Comme il est en vacances la semaine prochaine, il m'a dit de voir avec son remplaçant (que je connais depuis longtemps) et de lui montrer mes prises de sang sanr rien dire d'autre pour voir quel est son diagnostic perso et s'il pense la même chose que mon médecin habituel, il téléphonera à l'endocrino pour avoir des explication sur son traitement.
Je te tiens au courant de la suite, ça pourra servir aussi aux autres.
Mon médecin m'a dit que sortir de l'hosto avec un dosage de lévo 100 est déjà pas mal car en principe, on commence avec du 50. Je ne connais pas la réponse !
Bonne soirée et bon W.E. à toi,
amicalement,
cloclo

[wynnie]

Décidément, tu n'est pas aidée par tes médecins.
il est illusoire de penser que du lévo 50 peut suffire après une ablation de la thyroide.
oui le trop de t4 peut fatiguer mais entre 100 et 50 il y a un monde!

il faut vraiment cette analyse de t3 pour voir si tu n n'as pas trop de t4 et pas assez de t3.

quand un dosage 50 est prescrit en sortant de l'hosto c'est soit parce que seule la moitié de la thyroide as été enlevée, sot c'est pour quelques jours en attendant de passer à un dosage autour de 1.7 à 2 fois le poids.

[cloclo54]

Bonjour Wynnie,
Une question : tu es médecin ? J'ai l'impression d'avoir plus d'explications par toi que par "mes" toubibs ! Mon médecin, hier soir, me disait que l'histoire des T3 T4 ne jouait pas (je lui avais imprimé tes réflexions).
Je ne sais plus trop quoi penser ! Je dois donc revoir son remplaçant la semaine prochaine, quand il aura reçu le compte-rendu de l'endocrino.
Ce matin, j'ai pris 1/2 lévo 100 (Mon médecin me disait même de ne plus rien prendre du tout pendant quelques jours du fait que j'étais en hyper mais là, je n'ose quand même pas aller jusque là...)
Je me sens un peu seule sur ce coup-là et je me dis que si je ne peux pas leur faire confiance, qu'est ce qui va m'arriver.... ???
Je ne suis pas très sereine pour l'instant....
Merci pour ton soutien et tes infos qui m'aident à passer ce cap
bon W.E.
Amicalement,
clo

[wynnie]

Non je ne suis pas médecin, juste bientôt 4 ans de fréquentation de forums sur la thyroide et un minimum de compréhension de certains mécanismes!

Bon week end à toi aussi.
pour diminuer un peu mais pas trop les t4 tu peux alterner 1 jour 100 1 jour 3/4 de 100 cela fera 87.5 de moyenne mais certainement pas descendre à 50 tous les jours et il faut regarder les t3.

[cloclo54]

Bonsoir Wynnie,
Comme je te l'ai dit, je vais voir le médecin-remplaçant la semaine prochaine quand il aura reçu le compte-rendu de mon endocrino et de nouveau avec tes explications.
Je vais voir ce que lui en pense. Il faudrait au moins qu'il téléphone à l'endocrino pour avoir une explicationque car je dois le revoir début aôut avec une prise de sang suite à l'euthyral qu'il m'a prescrit cette semaine.
Je te tiens au courant de la suite...
bonne nuit !
amicalement,
clo

[cloclo54]

Bonsoir Wynnie,
Je viens te donner les dernières nouvelles. J'ai vu le remplaçant mercredi qui a reçu le compte-rendu de l'endocrino.
Je te passe l'intro et je rentre dans le vif du sujet :
"Cette patiente est actuellement sous lévothyrox 100 avec de réelles difficultés à l'équilibrer puisque, sous cette posologie, elle est toujours en hypetrthyroïdie avec de francs signes d'hypothyroïdie et surtout une asthénie excessivement persistante et invalidante pour cette patiente. Dans ces conditions, je prends la décision de modifier la molécule en utilisant de l'Euthyral.
Afin d'être dans la même supplémentation, je lui demande de prendre 3/4 de cp d'Euthyral avec un bilan biologique d'ici à un mois"
Voilà où j'en suis à ce jour. J'ai parlé au remplaçant des T3 et il m'a dit la même chose que les 2 autres, à savoir que ça n'avait pas grande importance, MAIS, il m'a quand même prescrit leur dosage lors de la prochaine prise de sang, c'est à dire début août avant de retourner voir l'endocrino. Il m'a dit qu'il fallait environ 8 semaines pour que la prise de sang prenne en compte la nouvelle hormone et son nouveau dosage.
Tu as tous les élements en main pour me dire ce que tu en penses.
Merci d'avance et bon W.E.
A bientôt
Clo

[wynnie]

Bonsoir cloclo
je ne peux que persister à dire que donner d'emblée 3/4 de cp d'euthyral risque de faire trop de t3 d'un coup et peut etre pas assez de t4 et qu'il vaudrait mieux y aller par 1/4 de c d'euthyral en combinant avec du lévo

[aurore75]

Bonsoir Cloclo,

En te lisant, je me suis rappelée que tu prenais des corticoïdes pour tes douleurs consécutives à l'opération. Or j'avais vu sur ce forum - mais peut-être que ça n'a rien à voir avec ton cas précis - un topic traitant des effets de la cortisone sur la TSH et les hormones de la thyroïde et il était dit d'espacer au moins de deux heures la prise de levothyrox de celle des corticoïdes.

Wynnie pourra certainement te renseigner sur ce point.

Si tu es épuisée, cela peut venir aussi des corticoïdes surtout si tu en prends depuis plusieurs semaines.



Bon courage Cloclo.

[cloclo54]

Bonjour Wynnie, bonjour Aurore,
Merci pour vos réponses.
J'ai pris pendant 10 jours des antibios, de la cortisone et de la codéïne, non pas pour mes douleurs post-opératoires mais pour une toux persistante qui ne cédait pas aux antibios pris tout seuls. Avec ce traitement de cheval, la toux s'est estompée mais n'est pas encore partie entièrement.
J'ai prévenu l'endocrino de ces prises de médicament et je ne sais pas si ça a fait "tilt" chez lui. Je vais faire des recherches dans ce sens et je vous dirai ce qu'il en est, pour info.
Pour Wynnie : comment faire pour faire admettre ce que tu me dis aux médecins qui me suivent ? Je suis déjà contente d'avoir déjà réussi à avoir un dosage des T3 lors de la prochaine prise de sang. Avec bien du mal, mais j'y suis arrivée quand même. Je ne vois pas trop ce que je peux faire d'autre que d'attendre ma prochaine visite chez l'endocrino avec ma prise de sang et continuer à prendre ce qu'il m'a prescrit car je crois que je n'ai pas d'autre choix pour l'instant en tout cas.
Je vous tiens au courant de la suite.
Bon dimanche et à bientôt
cloclo

[cloclo54]

Bonjour à Wynnie et Aurore à tous les autres bien sûr !
Wynnie, Je t'avais dit que je reviendrais après ma prochaine visite prévue chez l'endocrino le 10/8 Hé bien me revoici avant parce qu'un nouvel épisode de taille est intervenu ce W.E.
J'ai été hospitalisée aux urgences dans la nuit de samedi à dimanche à 2 H. du matin car mon cœur s'était emballé et roulait à 150, pas à l'heure, mais à la minute ! En arrivant à l'hosto, il avait dépassé toutes les limites permises et battait à 235, un record d'après les médecins qui voient rarement cela m'ont-ils dit ! Rarement aussi que le malade supporte ces excès comme je les ai supportés ! (au moins un point positif !) Le premier traitement a échoué et ils sont arrivés à me le stabiliser à 170 jusqu’au dimanche, en début d'A.M. où mon cœur a dû avoir peur de l'infirmière qui arrivait seringue en main pour un nouveau traitement car il s'est soudain remis à battre tout seul aux alentours de 9O. Je suis restée hospitalisée en observation jusqu'à lundi soir.
Le cardio m'avait prévenue que je risquais de faire une embolie au moment où le cœur se remettrait à battre normalement (embolie pulmonaire, cérébrale, ventre ou jambe etc...) donc il m’a mise sous anticoagulant malgré ma maladie de Willebrand mais avant, il a quand même pris l’avis du professeur qui me suit au centre de transfusion sanguine.
Tout a l'air d'être revenu à la normale mais il faut maintenant faire des examens pour savoir ce qui a provoqué cela car ça peut se reproduire. Le cardio de l’hosto m’a fait une échographie cardiaque et le cœur est tout à fait normal donc pour lui, l’euthyral pourrait bien être en cause…. A étudier par le cardio de ville.
Je pense moi que le cardio de l’hosto a raison et que cela vient du mauvais dosage du Lévothyrox (ou de l’euthyral). Je suis en hyper-thyroïdie (je ne peux pas aller plus bas, ma TSH était à zéro dans la nuit de l’incident !)
Hier, l’endocrino, contacté par le cardio de l’hosto m’a appelée et m’a dit de reprendre du lévo, mais 75 cette fois jusqu’à ma prochaine consultation chez lui.
Je fais une prise de sang dans une dizaine de jours et juste avant d’aller chez lui.
As-tu un commentaire à faire à ce nouvel épisode ?
Quelqu’un d’autre que moi a-t-il eu ce même genre de problème ? Cela me soulagerait de savoir que je ne suis pas la seule !
Merci d’avance et bonne journée à tous,
Amicalement,
clo

[wynnie]

Pfffff

voila le résultat d'un trop gros dosage d'euthyral d'un coup!!!!
c'est lamentable de te faire prendre des risques pareils!
voila ce que j'en pense!

[cloclo54]

Merci Wynnie,
Tu as certainement raison.... malheureusement !
Je viendrai témoigner de la suite de cet "incident" qui aurait quand même pu mal tourner pour moi ! Heureusement que j'ai un coeur qui bat au ralenti par rapport à la moyenne (coeur de sportif m'a déja dit un médecin alors que je ne pratique aucun sport) et qui a bien encaissé ce choc.
Faudrait quand même pas que ça se renouvèle trop souvent je pense...
Bonne journée
amicalement,
clo