Ci après le lien vers une fiche de synthèse des actions de VST en lien avec le Levothyrox « nouvelle formule » : VST_Levothyrox_NF_Historique.pdf
Comme vous pourrez le constater, l’association est mobilisée au côté des patients et fait aussi entendre sa voix auprès des acteurs concernés par le changement de formulation du Levothyrox.
Voici un résumé de nos actions, propositions, courriers et publications, depuis le début de la « crise du Levothyrox ».
Communiqués de presse :
15-9-2017 : VST_Communique_Levothyrox_20170915.pdf
2-10-2017 : VST_Levothyroxine_Communique_20171002.pdf
2-11-2017, réaction au rapport de la « mission flash » : VST_CP_Mission_flash_20171102.pdf
4-12-2017, réponse à l’interview de Thierry Hulot (déc. 2017) : 20171204_VST_CP_Levothyrox.pdf
Analyse des données de la CNAM : nombre de patients ayant arrêté le Levothyrox NF :
10 mars 2018 : Polémique autour des chiffres – VST confirme ses évaluations
Graphiques « Analyses des statistiques de ventes et de consommation de médicaments à base de lévothyroxine en France en 2017«
Interview de Beate Bartès par Sciences & Vie (août 2018) : Levothyrox, les autorités ne voulaient pas alerter la population pour éviter un effet nocebo – Quelle ironie !
Courriers à l’ANSM :
Mise en demeure de l’ANSM pour obtenir le rapport de pharmacovigilance de l’ancienne formule : 20171113_VST_ANSM_Mise_en_demeure_PV_AF.pdf
Saisine CADA
Réponse de l’ANSM
Réponse de la CADA
Courrier à la DGS, l’ANSM et le « comité de suivi » :
Pharmacovigilance :
13 octobre 2017 : Demandes de VST à Merck, réunion du 13-10-17
Lettres à la Ministre :
7 septembre 2017 : VST_Levothyrox_NF_Demandes_Propositions_Ministre.pdf
12 septembre 2017 : VST_Levothyrox_NF_Lettre_Ministre_20170912.pdf
18 septembre 2017 : VST_Retour_Levothyrox_AF_Courrier_Ministre_20170918.pdf
25 septembre 2017 : VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20170925.pdf
27 octobre 2017 : VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20171027.pdf
Réponse de la Ministre (janvier 2018)
Le tableau de suivi de nos actions se trouve ici : VST_Tableau_de_Bord_actions_Levothyrox_NF_MAJ_20170924.pdf
26 septembre 2017 : réunion d’information et d’échange au ministère entre les associations (VST, AFMT et France Assos Santé). Annonce de l’arrivée des différentes alternatives au Levothyrox, dans les conditions détaillées dans le communiqué de presse de l’ANSM du 27-9 : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic54423.html
Cette réunion a été suivi d’une réunion téléphonique, le 12 octobre.
Le 16 octobre 2017, nous avons assisté à la première réunion du comité de suivi pluridisciplinaire, avec CNOM, CNOP, CMG, SFE, SFEDP, ANSM et DGS, AFMT et France Assos Santé, suivie d’une 2ème réunion le 27 novembre. La 3ème a eu lieu le 6 février 2018, voir notre résumé : https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Position_VST_CS_No_3_20180206.pdf
Lors de la 4ème réunion du comité de suivi, le 2 mai 2018, VST a fait une présentation : https://www.forum-thyroide.net/pdf/Levothyrox_Position_VST_CS_No_3_20180206.pdf
Et publié un communiqué de presse, puis envoyé un courrier 2 jours plus tard : https://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_CS_4_20180504.pdf
Les comités suivants ont eu lieu le 20 décembre 2018 (N° 5), et le 2 juillet 2019 (N° 6), suivis d’une réunion technique le 18 novembre et d’une conférence téléphonique (à cause des grèves) le 12 décembre 2019. Le comité de suivi N° 7 est prévu le 8 janvier 2020.
Le 17 octobre 2017, nous étions auditionnés à l’assemblée nationale, dans le cadre de la « mission flash sur le Levothyrox » : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic54724.html
Le 22 février 2018, nous avons été auditionnés par la mission « information sur les médicaments » mise en place par le ministère. Le rapport à été publié le 3 septembre 2018 : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic58067.html
Pour l’évaluation du dossier du TCAPS, en vue d’une éventuelle future prise en charge, VST a effectué une étude observationnelle et soumis une contribution à la commission de transparence de la HAS en octobre 2018, et a été auditionnée par le CEPS le 14 mars 2019.
Actions en Justice :
Le 18 décembre 2017, nous avons assigné le laboratoire Merck en référé-expertise devant le tribunal de grande instance de Paris (dossier renvoyé au TGI de Lyon, audience le 3-4-2018) : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic55701.html
Le 15 février 2018, nous avons assigné l’ANSM en référé mesure utile devant le tribunal administratif de Montreuil (audience le 16-3-2018) : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic56390.html
Le 13 novembre 2018, nous avons de nouveau assigné Merck au TGI de Lyon : VST re-assigne Merck en référé-expertise !
Malheureusement, dans toutes ces actions, qui visaient à obtenir des informations impossibles à obtenir autrement et à demander la transparence et traçabilité du médicament et une expertise indépendante, nous avons été déboutés.
En mars 2019, Vivre sans Thyroïde s’est constituée partie civile au pénal, auprès du TGI de Marseille : Lévothyrox : VST se constitue partie civile au pénal
Et nous soutenons également les plus de 4000 patients qui ont participé à la plainte collective pour défaut d’information, au TGI de Lyon – audience en appel le 7 janvier 2020 : Défaut d’information, les patients font appel
