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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p495962)
Posté le: 28. Juin 2018, 09:33
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Merci Shannon. Je suis quand même passé à 137,5 car cela n'allait pas ma TSH (et mon ressenti non plus), j'avais trop baissé la dose je pense, j'aurai du procéder par portion de 12,5 et non 25.
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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p498964)
Posté le: 28. Aoû 2018, 16:28
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De brèves nouvelles...je vais bien. je pense que je suis légèrement surdosée (L. Thyroxine Henning 150) mais comme j'étais en vacances (de merveilleuses vacances), je n'avais pas trop envie de faire un test sanguin, je vais en refaire un bientôt là.

Je m'occupe plus de mon hygiène de vie en général...pourvu que ça dure, y compris dans la période professionnelle...

Je suis convaincue de l'abus de pouvoir des lobbyistes (y compris médicaux et pharmaceutiques) dans tous les gouvernements occidentaux (et ailleurs aussi en fait), donc je ne me fais plus aucune illusion. Apparemment le L. Thyroxine Henning ne m'empoisonne pas... au moins, c'est déjà cela Rolling Eyes

En vacances, j'ai cessé de penser à tout cela et cela m'a fait un bien fou aussi.

Je marchais longuement chaque jour, je nageais tous les jours, avec mes amis, mon chéri aussi, c'était génial.

Le fait d'avoir un métier ultra sédentaire est un vrai problème pour moi même si je suis contente aussi de travailler (mieux que pas de travail du tout vu que je n'ai que 53 ans donc trop tôt pour la retraite...), donc j'essais de mettre au point une hygiène de vie meilleure, mais pas simple quand on travaille à temps plein. Mais la sédentarité, passé un certain âge, c'est particulièrement mortifère je pense.

Je crois par contre que j'ai maintenant une légère tendance à "fuir les médecins" donc il faudra que je sois quand même vigilante à faire les examens minimaux nécessaires, mais sinon RAS.
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Louna*ka
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 (p499311)
Posté le: 04. Sep 2018, 13:09
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Coucou Sylviane Wink

Cela fait chaud au coeur de lire dans les grandes lignes ton temps vacances, et que c'est dernières se soient bien passées Very Happy
Et oui, ça fait du bien de penser à autre choses aussi.
Une prise en main, de nos vies, et une meilleure hygiène de vie, et tout simplement prendre du temps pour soi, est important.
Quant au regard, et ressentis, vis a vis des médecins Doktor , et le système de la santé entre autre, je crois que nous sommes nombreux, à les voir d'un autre oeil Mr. Green .
Bonne continuation et au plaisir de te lire. Blume
Prenez soin de vous les ti papillons Freunde Blume

_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon... Blume
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Sylviane91hors ligne
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 (p499553)
Posté le: 10. Sep 2018, 09:31
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Merci Lounaka : tes propos sont adorables Freunde , comme d'habitude Victory
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Sylviane91hors ligne
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 (p502594)
Posté le: 23. Nov 2018, 16:18
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Bonjour,


Après un long temps d'absence, je reviens vous donner mes résultats après environ un an 1/2 de prise de L. Thyroxine Henning.

Voici mes résultats en juin et maintenant.

rappel : ablation totale de la thyroïde, je prends du 150mg.

T4 : valeurs de référence : 7,9 à 14,4

Le 13/06/2018 : 13,1

Le 10/11/2018 : 12,1


TSH Ultra sensible : valeurs de référence : 0,38

Le 13/06/18 : 4,17


Le 10/11/18 : 0,88


Mon affinage personnel : je vais continuer à prendre 150 mg la semaine et le prendrai 125 mg le samedi et le dimanche.


La bonne blague de la semaine : mon médecin généraliste à qui je disais que mon taux de conversion T4 était un peu faiblard et qui me propose de prendre des crustacés et de l'iode !
Moi : "mais ça servirait à rien ? On m'a retiré la thyroïde, vous vous souvenez ?"
Elle : "si, si, ça marche, faut le faire".

Grand moment de solitude.... (même si, personnellement, j'adore les moules-frites)


dans le genre autre bonne blague : le moment où je vais faire ma prise de sang. ce n'est pas la même infirmière que d'habitude : l'autre est partie à la retraite.
Autre dialogue surréaliste :
Elle : "Alors, on a un petit souci de thyroïde ?"
Moi : "Heu...petit souci, c'est une litote : j'ai eu un cancer et on me l'a retirée, donc je n'ai plus du tout de thyroïde".
Elle : "Aaaah....donc, vous vous boostez temporairement avec du lévothyrox ?".
Moi : "'Mais nooooon ! je "ne me booste pas temporairement ! Je ne peux pas vivre si je n'en prends pas ! Ca remplace ma thyroïde".

Les deux, étant fort gentilles au demeurant...mais tout de même c'est pas rassurant qu'elles en savent si peu !


SVP, est-ce qu'on pourrait rajouter un cours sur la thyroïde dans les cursus des médecins et des infirmières ??

NB : A noter que le nom commercial Lévothyrox est devenu un nom générique comme "frigidaire" pour "réfrigérateur". Perso, moi je suis hyper chiante sur ce sujet, je reprends systématiquement l'interlocuteur et je dis "substitut thyroïdien".


PS : Je reprends la réponse de Béate à ce sujet (ancien post) :
Citation:
logiquement, un apport inhabituellement important d'iode (par des crustacés, algues etc) ne devrait avoir AUCUNE incidence, quand on n'a plus de thyroïde - car la thyroïde est le seul organe du corps qui utilise l'iode !

Avec thyroïde, un apport soudain d'iode peut éventuellement provoquer une hyperactivité de la glande, et une poussée d'hyperthyroïdie (surtout dans le cas de Basedow, parfois aussi avec Hashimoto, tant que la thyroïde n'a pas encore été totalement détruite).

La thyroïde a besoin d'iode pour fonctionner, car les hormones thyroïdes sont en partie composées d'iode : chaque molécule de T4 contient 4 atomes d'iode, et chaque molécule de T3, trois.

Mais sans thyroïde, l'iode sera simplement éliminé par les urines - sans faire d'effet (mais ça ne gêne pas d'en consommer, aucune raison de s'en priver, si on aime ça, même si on n'a plus "besoin" d'iode !)
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p502606)
Posté le: 23. Nov 2018, 20:20
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bonjour
pourquoi parles tu de taux de conversion t4 faiblard alors que tu n'as pas d'analyse des T3?
tes t4 sont tout à fait correctes...
ces dernières analyses sont faites sous quel dosage exactement?

si tu prends 2 fois 125 dans la semaine il vaut mieux répartir les jours comme mercredi et dimanche ou ce qui t'arrange plutot que 2 jours d'affilée à 125 et 5 jours à 150

_________________
Wynnie

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Sylviane91hors ligne
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Ablation thyroïde ca...
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 (p502613)
Posté le: 23. Nov 2018, 23:36
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Merci Wynnie, Donc si mes t4 sont correctes, tout est Ok, pas de quoi s'inquiéter.
Je prends 150 mg actuellement comme indiqué en haut du mail en rouge.
Par contre, je n'ai pas bien compris pourquoi pas 125 deux jours de suite (samedi et dimanche) et pourquoi plutôt séparé : je croyais que le lissage se faisait sur plusieurs semaines de toute façon ?
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shannon
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 (p507418)
Posté le: 20. Avr 2019, 03:17
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coucou Sylviane No 1!!

j'ai lu ton autre sujet.....en effet si tu te mets en hyper ( par inadvertance) tu vas maigrir ET être anxieuse

prends soin de toi

Shannon
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jossie
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 (p507420)
Posté le: 20. Avr 2019, 08:25
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Citation:
coucou sylviane n1

pourquoi n1 ,cest le concours de celle qui sera le plus malade?? ou celle qui a le plus d antècèdents mèdicaux?? Shocked Shocked
cá devient n importe quoi la.. Confused
Il me semblait pourtant etre ds un forum fiable avec des membres sèrieux...
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jossie
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 (p507421)
Posté le: 20. Avr 2019, 08:37
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Citation:
SVP, est-ce qu'on pourrait rajouter un cours sur la thyroïde dans les cursus des médecins et des infirmières ??

Arretez ce mepris envers les infirmieres,medecins et de les infantiliser SVP
qui etes vous pour juger d autes et de dècider ce qu ils/elles doivent ètudier?
La formation en cours a l heure actuelle est dèja bien sèlective et exigeante..Les etudes sont condenseès sur 4 ans et a l ecole infirmière on ne peut tout y apprendre si ce n est les bases du metier ,et elles apprennent beaucoup plus sur le terrain ,chaque jour un peu plus
Pour info:le programme est deja bien lourd et bien chargè et ,ce cours sur la thyroide est dèja donnè de facon gènèrale en meme temps que des cours anapath et des cours de pharmacie ,qui st de cours magistraux ...(et fastidieux!)
Une infirmiere est un etre humain ,elle ne peut connaitre par coeur toutes les maladies et leurs traitements ,ni le vidal Rendez vous compte!meme avec la meilleure volontè cest juste impossible..
.de plus elle a peut etre entendu que Levothyrox ancienne formule avait disparu ,d ou son discours (qui m ètonne moi aussi )??
ou alors elle a parlè juste pour parler..sans reflechir plus que ça//
mais que deviendriez vs s il n y avait pas d infirmières ?
il faut voir le bon cotè aussi ,elles st la a faire vos actes paramedicaux ,a vous surveiller ,rassurer et prete a intervenir en cas de malaise etc...leur presence est indispensable et rassurante ds le parcours de nos maladies,elles ont bien le droit de ''flancher ''aussi ,comme tout le monde ,de temps a autre J ai eu des amies infirmie`res faire un burn out tant cette profession est exigeante envers elles..
qund aux medecins ils se rarefient ds les campagnes ,cette profession devient trop dure ,trop accaparante ,les gens doivent attendre de +en + longtemps pour un RDV.... Vous le voyez bien ilfaut les encourager et pas leur jeter la pierre!
et enfin pour terminer la moule n a pas de patte elle est un coquillage pas un crustacè Smile
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 (p507424)
Posté le: 20. Avr 2019, 11:56
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Bonjour Jossie,


Désolée mais je n'ai pas compris à quel poste vous faisiez référence...de l'eau a coulé sous les ponts depuis mon dernier post ici.

Shannon : merci pour tes encouragements.



Freund
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jossie
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 (p507428)
Posté le: 20. Avr 2019, 12:55
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'bonjour ,
je faisais allusion a ce post la qui est juste au dessus , ou vs semblez ne pas porter medecins et infirmières dans votre coeur,ou plutot vs aimez faire de ''bonnes blagues '' a leur sujet ,mais si l eau est passèe sous les ponts et que vs avez tout oubliè,si vous le dites....voila ce que vous aviez dit:

''La bonne blague de la semaine : mon médecin généraliste à qui je disais que mon taux de conversion T4 était un peu faiblard et qui me propose de prendre des crustacés et de l'iode !
Moi : "mais ça servirait à rien ? On m'a retiré la thyroïde, vous vous souvenez ?"
Elle : "si, si, ça marche, faut le faire".

Grand moment de solitude.... (même si, personnellement, j'adore les moules-frites)


dans le genre autre bonne blague : le moment où je vais faire ma prise de sang. ce n'est pas la même infirmière que d'habitude : l'autre est partie à la retraite.
Autre dialogue surréaliste :
Elle : "Alors, on a un petit souci de thyroïde ?"
Moi : "Heu...petit souci, c'est une litote : j'ai eu un cancer et on me l'a retirée, donc je n'ai plus du tout de thyroïde".
Elle : "Aaaah....donc, vous vous boostez temporairement avec du lévothyrox ?".
Moi : "'Mais nooooon ! je "ne me booste pas temporairement ! Je ne peux pas vivre si je n'en prends pas ! Ca remplace ma thyroïde".

Les deux, étant fort gentilles au demeurant...mais tout de même c'est pas rassurant qu'elles en savent si peu !


SVP, est-ce qu'on pourrait rajouter un cours sur la thyroïde dans les cursus des médecins et des infirmières ??
''
les medecins et infirmieres ne st plus a cá près ,tant pis n en parlons plus cook


Dernière édition par jossie le 20. Avr 2019, 19:43; édité 2 fois
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 (p507429)
Posté le: 20. Avr 2019, 12:57
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Ah ça y est Jossie, j'ai compris à quoi vous faisiez Lien à l'intérieur du forumposting.php?mode=editpost&p=507429référence. J'ai sans doute mal formulé...en fait il s'agirait peut-être de plus d'écoute et de connaissances de bases.

Effectivement les infirmières et les médecins restent des êtres humains avant touty, mais là ce n'est pas une connaissance compliquée : si on n'a plus de thyroïde, parce qu'elle a été enlevée, ou bien qu'elle ne fonctionne plus du tout, on ne peut pas vivre du tout sans substitut thyroïdien...ce n'est pas très compliqué comme notion....
En fait, plus précisémment, on pourrait ne pas en prendre du tout mais dans ce cas, au bout de trois à six mois on tombe dans le coma et on meurt.

Voilà, c'est simple quoi....

Ceci dit, récemment il y a mon médecin généraliste qui me connaît quand même depuis au moins 7 ou 8 ans, qui m'a préconisé de manger des fruits de mer (!!) alors que je n'ai plus du tout de thyroïde et ce qui dans ce cas est complètement inopérant....j'ai mis cette réflexion sur le compte de la fatigue, mais tout de même je me dis que oui, tout peut arriver....et que quand on est dans ma situation on doit vachement vérifier ce que font les soignants de leurs côtés....


J'ai rendez-vous bientôt avec un médecin nutritionniste et c'est le premier qui m'a demandé de venir avec mon compte-rendu opératoire d'ablation d ela thyroïde (effectivement le chirurgien m'a enlevé une parathyroïde dans la foulée sans le faire exprès) parce qu'il dit quen pendant ce type d'éopération les chirurgiens touchent souvent à autre chose ce qui a des conséquences. C'est le premier qui semble prendre au sérieux ce qui m'est arrivé (!)...et c'est vrai ce type d'attitude m'inspire confiance par contre.

Quant au fait qu'on ne peut vivre sans infirmières, sans médicaments, oui...certes, oui...mais cette obligation ne doit pas entraîner d'abus ou de négligence non plus de l'autre côté. Sinon ça s'appelle un rapport de force et cela veut dire, en gros : "il manque d'infirmières et de médecins, alors tais-toi !" Non merci, pas mon éthique....
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jossie
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 (p507431)
Posté le: 20. Avr 2019, 13:13
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Ecoutez ,vu vos raisonnements il va etre difficile de se comprendre...Oui il manque du personnel ds les hopitaux ,le personnel en place fait comme il peut et n a pas le temps de discuter avec les patients,ce qu il regrette profondèment mais le mot d ordre est ''rentabilitè'' vs comprenez?d ou les nombreuses demissions d infirmieres et le desert medical des campagnes
et vs n avez decidement pas de chance avec les medecins/infirmières/chirurgiens ..certains disent n importe quoi ,d autres ne savent pas que sans thyroide ou ttt substitutif on court a sa perte,d autres vous enlèvent une glande en plus ,tant de poisse,je suis desolèe pour vous ....
D ou l importance de faire les bons choix ,et d instaurer un rapport de confiance avec les soignants,et bien sur aucunement un rapport de force..valable ds les deux sens
Bonne continuation pour la suite


Dernière édition par jossie le 20. Avr 2019, 13:18; édité 1 fois
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 (p507432)
Posté le: 20. Avr 2019, 13:16
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Non, non c'est sans doute vous qui avez raison : il y a les gentils médecins, infirmières etc compétents et très occupés de l'autre et les patients impatients et pénibles de l'autre...ça doit être sûrement cela....

Effectivement si vous voyez le monde en noir et blanc et sans nueances, notre conversation ne sera pas fructueuse et il vaut mieux que vous partiez, c'est une bonne idée...
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