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Message |
Equipe VST
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Message: (p477945)
Posté le: 21. Déc 2017, 17:24
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : guilaine, Alexandrina, lin
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Voici le message qui vient d'être envoyé par mail groupé à tous les utilisateurs enregistrés sur le forum :
Message au format PDF : VST_Voeux_2017.pdf
LES VOEUX DE VIVRE SANS THYROÏDE !
Toute l'équipe de Vivre Sans Thyroïde vous présente ses vœux sincères et chaleureux pour que la nouvelle année 2018 qui se profile vous apporte bonheur, joie, réconfort, espérance et qu'elle soit la plus douce possible.
L'année 2017 a été marquée (tout au moins pour les malades qui résident en France) par la "Crise du Levothyrox", suite au changement de formule de ce médicament au printemps - changement qui a posé problème à un certain nombre de patients.
Notre association a fait le maximum pour faire entendre la voix des patients (ce qui n'était pas toujours facile !). Nous sommes fiers de certaines avancées (début d'ouverture timide du marché), mais très insatisfaits sur d'autres points que nous voulons absolument faire avancer en 2018, notamment :
- que des alternatives variées de traitement deviennent réellement et durablement accessibles pour tous les patients qui en ont besoin
- qu'on puisse enfin comprendre ce qui pose problème avec le Levothyrox NF, et pourquoi il ne serait pas possible qu'il co-existe avec l'ancienne formule
Pour cela, VST vient de s'associer à un référé-expertise pour comprendre les motifs et implications du changement de formule, et les marges de manœuvre pour l'avenir.
Nous avons la volonté de devenir plus visibles dans les débats, pour que les messages des patients ne restent pas étouffés comme ils le sont actuellement.
Nous organisons une collecte de dons pour mener à bien ces missions dès maintenant (dons déductibles des impôts à 66%) : https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyrox
En-dehors de cette crise, l'année a été riche en événements : vous trouverez un résumé ici : Sujet
Entre autres, notre association a co-rédigé un livre "100 questions-réponses sur la thyroïde", avec 2 endocrinologues, et a participé à différents événements, colloques et congrès, organisé plusieurs rencontres entre patients ... et espère qu'il y en aura encore davantage en 2018 (tous les événements seront annoncés dans notre rubrique "Rencontres").
Nous pensons à ceux qui luttent dans leur difficile parcours de soin, car la maladie ne connaît jamais de week-end ni de jours fériés - de tous ceux-là nous admirons le courage et les assurons du soutien de toute notre équipe.
Enfin, pour ceux qui ne viennent plus très souvent, mais que le forum a aidés à traverser une période difficile et à surmonter la maladie, nous les remercions de donner de leurs nouvelles : ils contribuent à l’espoir de ceux qui luttent !
En vous souhaitant de bonnes fêtes et la meilleure année 2018 possible !
L'EQUIPE DE VIVRE SANS THYROÏDE
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Mimau
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p477966)
Posté le: 21. Déc 2017, 18:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : PatJ
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C'est en cours d'envoi (vous êtes 19.000 utilisateurs inscrits, et l'envoi se fait par petits paquets, 50 à la fois, ça prend du temps ...) D'ici 1h tout le monde devrait l'avoir reçu (cela se fait suivant les numéros d'utilisateur, attribués à l'inscription, les plus anciens d'abord ... or ce forum a commencé en 2004 ... ça fait du monde !)
Beate |
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Mimau
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p477974)
Posté le: 21. Déc 2017, 18:42
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mail reçu à 17h54 pour ma part _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p478001)
Posté le: 21. Déc 2017, 21:51
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Je viens de terminer les envois (mais en même temps, je corrigeais aussi en parallèle les profils dont les adresses ne fonctionnent plus et donnent des messages erreur).
Maintenant, tout le monde a dû recevoir le message (sauf ceux qui, dans leur profil, ont coché "non" pour les informations du forum ("newsletter").
En tout cas, nous vous souhaitons à tous de très bonnes fêtes, quelques jours de repos, et surtout tout ce qu'il y a de mieux pour l'année 2018, et avant tout la meilleure santé possible !
Beate |
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Mimau
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martinette21 Inscrit le: 11.11.17 Messages: 199Hashimoto bourgogne 60+ |
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Ejudith Inscrit le: 03.02.11 Messages: 130Ablation de la thyroïde CH 60+ |
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Mimigauvain Inscrit le: 09.09.17 Messages: 30Ablation thyroide en... 70+ |
Message: (p478083)
Posté le: 22. Déc 2017, 11:42
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Si tous les lecteurs contribuent même modestement, vous devriez vite être à 10 000€. Joyeux Noel à tous🌲🥂 |
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lin
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Message: (p478204)
Posté le: 23. Déc 2017, 15:10
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Bonjour,
Un merci très sincère pour tout le travail accompli et la ténacité de l' équipe de VST ainsi que tous les membres, qui chaque jour, sont là pour écouter, conseiller en venant à la rescousse de tous ceux qui subissent des problèmes de santé importants.
Je vous souhaite à toutes et tous de passer de très bonnes fêtes de fin d' années dans les meilleurs conditions possible et que 2018 nous apporte enfin la sérénité et la liberté quand à notre traitement thyroidien.
Joyeux Noêl
Lin |
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Violett59 Inscrit le: 05.12.17 Messages: 2260+ |
Message: (p478312)
Posté le: 25. Déc 2017, 08:46
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Merci beaucoup pour ce message !
Je ne l'ai pas reçu mais j'ai peut- être coché la case .....?
Bonnes "suite " de fêtes de fin d'année à tous ! |
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MimieP Inscrit le: 25.08.17 Messages: 79Alsace |
Message: (p478429)
Posté le: 27. Déc 2017, 08:08
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Merci à VST. Meilleurs vœux à tous, de santé en premier bien entendu.
L'action entreprise par VST de s'associer à la demande en référé-expertise pour obtenir des réponses est juste, profondément juste, pour le bien de tous.
Je pense sans cesse à l'histoire du pot de terre contre le pot de fer. J'espère que cette action pourra éclaircir beaucoup de questions et apportera enfin des réponses.
Merci à toute l'équipe qui travaille pour nous. |
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PatJ Inscrit le: 24.12.17 Messages: 27 |
Message: (p478608)
Posté le: 28. Déc 2017, 19:51
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Ah je n'ai pas reçu mais merci beaucoup. Je vous souhaite une nouvelle année bien meilleure que cette année. |
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Javotte Inscrit le: 04.11.17 Messages: 94Basedow Lot 46 |
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