pas evident tout cela

[Jo14]

Bonjour .

avant de me présenter je voudrais remercier beate pour son accueil
Je suis nouvelle, je me presente: Jo, 43 ans, atteinte d' un Ashimoto avec nodules froids découvert en 1998.
J'habite dans la région P.A.C.A.
J'ai 1 mari et 3 filles magnifiques qui sont ma raison d'être.
Mon aînée, 21 ans, se retrouve avec un goître et des nodules.
Ma seconde de 19 ans ne presente aucun symptôme à ce jour et ma petite puce de 9 ans a un début de goître découvert ces jours-ci, ce qui a été un choc pour moi.
Après avoir fait partie en tant que responsable durant 4 ans d'une asso de malades que j'ai quitté pour des raisons qui me sont propres, je me suis mise à la recherche d'une source d'informations qui puisse répondre à mes questions et me permette d'aider mes filles. Après bien des recherches, j'ai été bien obligée de constater que le forum est un site incontournable pour tous les malades comme moi qui se posent des questions et qui ont peur de ce que l'avenir réserve à leurs enfants, un lieu d'échange et d'écoute et j'espère que l'avenir me le confirmera.
Bonne soirée à tous .

[doudoune58]

Bienvenue Jo 14 dans le forum , j'espère que tu trouveras des réponses a tes questions
Je ne sais pas si tu es la personne à qui je pense mais si a tout hazard tu es Jo une personne que j'ai connue il y a plusieurs années , en tout cas tu correspond a cette femme d'une quarantaine d'années et elle avait aussi 3 filles mais la derniere fois que j ai eu de ces nouvelles elle était encore en région parisienne du côté de saint ouen l'aumône , elle m' avait reçu et j'ai encore en souvenir les délicieuses lasagnes je crois que c'était en 2002... ( je ne sais plus ) si effectivement c'est toi alors ce forum me permettrait peut être de renouer des liens avec toi mais je ne sais pas si tu auras effectivement envie ... enfin si tu veux bien pardonner certaines choses lointaines... enfin si tu es la Jo que je connaissais tu peux m'envoyer un message privé via le forum par pm ... si ce n'est pas toi ne m'en veux pas et si cest effectivement toi Jo et que tu refuses le dialogue , si tu refuses qu'on essaye de redémarrer une amitié je le comprendrais
alors dans le forum il ya Chris59, Caro 59 , Michéle VV , jujub, sasah , Flo qui viendront surement te souhaiter la bienvenue ...
Oui tu as raison Beate fait un boulot super sur ce forum bonne soirée
doudoune58

[louloute]

Bienvenue à toi Jo,
Tu verras sur le forum il y a quelques mamans dont les enfants souffrent aussi de problèmes thyroidiens, mumkassy, Garnier, nath55 ... Pas tout le temps facile en effet de faire face à la maladie pour ses enfants mais tes filles ont un avantage, tu peux comprendre parfaitement ce qu'elles ressentent...
Bonne soirée à toi

[Beate]

Bonsoir Jo,

et bienvenue dans le forum ! J'espère qu'il répondra à tes attentes !

C'est vrai que ce n'est pas évident, la thyroïde ... surtout quand plusieurs membres de la famille sont touchés ! Et quand ça concerne nos enfants, on est deux fois plus inquiets !

As-tu un bon endocrino ? Tes filles ont-elles déjà fait des analyses ? Ont-elles Hashimoto, elles aussi ? Tu as bien fait de faire examiner ta petite ! Et j'espère qu'avec un traitement adéquat (si c'est Hashimoto, il faudra bien se resoudre à prendre des hormones de substitution un jour ou autre, puisque la thyroïde fonctionnera de moins en moins bien), cela va vite rentrer dans l'ordre !

En attendant de prendre un traitement, il y a peut-être quelque chose à essayer, aussi : le sélénium, qui peut apparemment être très utile dans la maladie d'Hashimoto pour faire baisser les anticorps. Ca ne "coûte rien" d'essayer ! Ca existe en compléments alimentaires, mais le plus simple (et le moins cher), c'est de croquer quelques noix du Brésil (parfois appelées "d'Amazonie") par jour, 3 à 5 pour un adulte, certainement un peu moins pour un enfant.

Des messages qui en parlent : ftopic906.html et viewtopic.php?p=9260#9260

Il y a plusieurs "familles Hashimoto" dans le forum, où la maman ET les enfants sont concernées, louloute vient de les citer (tu pourras trouver leurs profils et leurs anciens messages via "Membres", à gauche) ...

A bientôt, bon courage !

Beate

[luciole74]

...

[Jo14]

Un grand merci à vous toutes...


je ne m attendais pas à autant de réactions et merci à toutes car dés qu il s agit des enfants la panique vous prend aux tripes .....

Pour le moment ma fille ainée fais des examens regulier...pour son goitre et ses nodules qui ont été decouverts récemment...
Quant à ma poucinette
c est au cour d un controle pour l appendicite il y a 10 jours ...mais rien ne m a été prescrit .

On m a juste dit elle a un goitre évidemment je ne compte pas en rester là.... Pour tout dire, j ai perdu ma maman que j adorai il y a 1mois et je ne suis pas au top niveau rapidité de réaction.
J ai l intention de voir le professeur HENRI si il le faut .
Nous allons nous procurer des noix du brésil . Merci BEATE pour le tuyeau!!!!! Je vais aller voir les anciens messages !
LUCILE , louloute pouvez vous me donner les signes qui révélent le problême thyroidien de vos enfants ...Car ma fille est pipelette mais trop toujours en mouvement difficulté a se concentrer etc!!!!!! Cela m aidera à comprendre !!!!
Doudoune, comment vas tu??? en d autre temps je n aurai pas donné suite... Mais là j ai envie de donner raison à tous ceux qui pensaient que nous etions toujours en contact... Ce coup ci au moins ce sera vrai !!! je t invite à me contacter par message privé pour une reprise de contact et pour ne pas surcharger le forum..merci à vous toutes et à tres vite !!!jo

[doudoune58]

lol c'est donc toi JO ...je t'envoie un PM ...merci a toi d'accepter de communiquer avec moi depuis le temps j ai plein de choses à te dire ..oui tu as raison on va passer en privé ce que j 'ai a te dire ne regarde que toi et moi
et si enfin on peut on peut recréer des liens d'amitiés toi et moi et bien tant mieux ...bon je passe en message privé
pour ce qui concerne le professeur Henry à la timone Jo c'est un trés bon chirurgien mais je suis rassuré car tu en connais un rayon sur la thyroide et je ne doute pas un seule instant de ta vigilance pour tes filles ... bon je passe en pm a tout de suite jo

[marisette]

bien venue sur ce forum , moi aussi j'ai une fille qui à les mêmes pro que moi , et tout comme toi je cherche je voudrais pour elle une vie meilleure
que la mienne , deplus elle a 2 petites filles , j'ai peur de l'hérédité .
je t'embrasse marisette

[Jo14]

marisette a écrit:

bien venue sur ce forum , moi aussi j'ai une fille qui à les mêmes pro que moi , et tout comme toi je cherche je voudrais pour elle une vie meilleure que la mienne , deplus elle a 2 petites filles , j'ai peur de l'hérédité . je t'embrasse marisette

Marisette toutes les méres dans notre cas doivent vouloir la même chose. Si on peut s aider entre nous c est avec plaisir que je le ferai ...je t embrasse ausssi et merci de ton accueil... à trés vite jo

[Jo14]

doudoune58 a écrit:

lol c'est donc toi JO ...je t'envoie un PM ...merci a toi d'accepter de communiquer avec moi depuis le temps j ai plein de choses à te dire ..oui tu as raison on va passer en privé ce que j 'ai a te dire ne regarde que toi et moi ...

tres bien Doudoune j accepte de communiquer car je ne suis plus certaine depuis 10 jours que le contact ait été interrompu pour de bonnes raisons ....j attends tes pm avec impatience à tres vite jo

[florence-ide]

Bonjour jo,
je voulai juste te souhaiter la bienvenue sur le forum
en esperant que le forum t'apportera conseil, écoute et soutien;
bon courage car ce n'est pas facile quand ce sont nos enfants qui sont malades de la thyroide,
bisous et à bientôt!
florence

[Jo14]

Merci florence de ton mot de bienvenue..
Je suis sure que j ai eu raison de venir vous trouver sur ce forumen tout l accueil et l ambiance qui s en dégage me font regretter de ne pas l avoir fait plutot ...bisous à tres vite jo

[luciole74]

Bonjour Jo,

pour ce qui est des symptômes voilà pour ma fille de 6 ans qui a un petit goitre : l'année dernière au deuxième trimestre de maternelle grande section, il y a eu une grosse baisse de régime au niveau scolaire, baisse d'attention, alors que c'est aussi une pipelette et présence de fatigue perpétuelle. C'est ce qui m'a mis la puce à l'oreille. Les analyses sanguines sont normales pour elle. Pas d'hashimoto et TSH dans les normes. Donc elle n'a pas de traitement mais elle va régulièrement chez l'endo et cette année je vais demander la prescription d'une échographie pour en savoir plus.

Pour mon petit, c'est Beate qui dans une discussion sur le forum, qui disait que les mamans enceintes et hypo qui n'avaient pas de traitement avaient des risques d'avoir des enfants hypo, avec des troubles du comportement / et / ou des troubles de l'élocution. Or je ne suis soignée que depuis 2 ans et lors de mes grossesses je me souviens parfaitement que j'avais tout les signes d'hypo et pas de traitement. Donc j'ai demandé une prise de sang pour lui et il est hypo sans hashimoto. Il est à noter aussi qu'il a un indice corporel élevé de 18, et que sa courbe de croissance n'était pas régulière. Mais ça c'est l'endo qui m'en a fait prendre conscience, car les médecins n'avaient rien vu !

Voilà pour les symptômes qui m'ont mis la puce à l'oreille.

A bientôt
Lucile

[Jo14]

bonjour lucile ...

j ai moi aussi été enceinte avec un ashi bien installé et pas traité lorsque ma fille est née en 96 decouverte de mon ashi en 98...

3 jours aprés sa naissance et parceque j en avais marre que personne ne m écoute j ai exigée une prise de sang elle avait les yeux qui se révulsaient et était prise de tremblements ....

Je revois la tête du pédiatre catastrophé m annonçant qu on avait frolé la catastrophe. ILONA était en hyppocalcémie sévere et devait se retrouver en réa ...Y a t il un rapport ou pas je n en sais rien ... On m a juste dit que les parathyroides n avaient pas joué leurs roles...

Depuis la confirmationde mon ashi je me questionne sans arret!!!

j ai une enfant de bientôt 10 ans trés vive magnifique qui mesure 1m51 et chausse du 39/5 pour ses 33 kilos ....

A énormément de difficultés a se concentrer et à se lier avec les autres..elle parle comme elle respire sans retenue limite hyperactive ....

Le corps enseignant n ayant pas eu envie de prendre en compte l état de fatigue et ses difficultés ...

Comme nous devons être mutés en juin.
J ai retiré ilona de cette école j usqua la rentrée prochaine...

Elle partage son temps entre cours le matin équitation et tennis etc....Mais je me pose beaucoup de questions car il faudrait une autre prise en charge de tous ces enfants tant sur le plan médical que scolaire ...Surtout une meilleure écoute ....
Je dois déjà me battre pour obtenir une analyse sanguine pour elle sans parler d écho qu elle n a jamais eu a ce jour !!!!!
jo

[doudoune58]

Jo je pense qu'en allant voir les bonnes personnes tu seras prise en main , toi et tes filles pour un bon suivie je suis prête si tu veux a te prendre des rendez vous avec un excellent endocrino et si besoin je te retrouverais et t'accompagnerais celà fera une pierre de 2 coups ...tu pourras demander au médecins tous les examens nécessaires , posez toutes les questions et sera nous donnera l 'occasion enfin de nous revoir ... vois sur ton planning les jours que tu as de disponibles tu mes les envoies en pm
en tout cas je te remercie sincérement de renouer enfin des liens avec moi , ton amitié m'a beaucoup manquer. Prends soin de toi Jo
bonne journée bisous
doudoune58