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Symptômes et intolérance au TCAPS

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Cora1hors ligne
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 (p555707)
Posté le: 13. Mar 2023, 23:16
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Bonjour Fal,
Je te remercie pour ta réponse précise et tous les calculs de dosage pour moi.
En fait, l'inconvénient majeur que j'ai avec la prise unique le matin est que le matin je suis très énervée, cela fait un effet boost. Par contre le soir vers 16 h je suis totalement hs au point de devoir m'allonger.
Donc comme je suis de nature curieuse, je vais essayer ta méthode pour voir si cela me permet de profiter de mes soirées.
Bonne journée
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Cora1hors ligne
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 (p555708)
Posté le: 13. Mar 2023, 23:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maoumi
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Bonjour Mamé,
C'est une joie de lire tes écrits tellement chaleureux , sincère et encourageant. Comme tu vois, j'essaye de trouver des solutions pour avoir plus de tonus et je vais essayer la méthode de Fal, bonne journée bisous à plus.
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falmaxushors ligne
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 (p555734)
Posté le: 15. Mar 2023, 02:03
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cora1
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@Beate,

Oui comme je l'ai dit ce n'est en rien une méthode miracle qui répond à tous les problèmes, mais essayer quelques jours / 1 semaine ne présente pas de risque particulier - et on peut voir si cela est bénéfique ou non.
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Beatehors ligne
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 (p555745)
Posté le: 15. Mar 2023, 16:04
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Bonjour Falmaxus,

en effet, comme je le dis, si rien d'autre n'a vraiment permis de trouver l'équilibre, ça peut valoir le coup d'essayer !! Apparemment, il y a quelques personnes à qui cette répartition sur 2 ou 3 prises réussit !

Par contre, je ne pense pas qu'on puisse en juger après "quelques jours/une semaine", vu la longue demi-vie de la T4... à mon avis, pour n'importe quel changement (de dosage, de spécialité ou de manière de prendre son traitement), il faut toujours attendre au minimum quelques semaines avant de savoir si cela est vraiment bénéfique, et si une éventuelle amélioration est vraiment due à ce changement - il y a trop d'autres aléas qui peuvent jouer.

Bon courage à tout le monde !

Beate
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Olahors ligne
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 (p555748)
Posté le: 15. Mar 2023, 18:17
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Falmaxus,
Question futile Smile :
tu ressens les effets de la prise de T4 tout de suite ou il y a un délai? Par exemple quand tu dis que tu as déterminé que 37.5 était le max pour le matin, si tu prends plus, sais-tu dans les heures qui suivent que c'était trop?
Ou alors tu ne le ressens pas de manière si précise dans le temps et tes ressentis se font sur l'ensemble des prises au bout de quelques jours?

Bon, difficile de faire la part des choses entre augmentation du TCaps et anxiété chez moi, on n'est pas sorti de l'auberge... Confiance, confiance.
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falmaxushors ligne
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 (p555755)
Posté le: 16. Mar 2023, 12:01
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@Ola,

Dans mon cas oui (rapidement), mais c'est après avoir fait beaucoup de tests donc peut-être que mon corps est entrainé maintenant. Mais comme c'est une question de réactivité instantanée, çà n'attends pas vraiment le lissage je pense.

C'est bien simple la toute première fois que j'ai déterminé que je me sentais mieux avec du 37.5µg / 25µg, cela s'est fait au bout de trois jours.

Beaucoup plus tard j'ai effectivement fait des rotations de 3 jours sur les doses 25µg, 37.5µg, 43.75µg et 50µg le matin, et j'ai effectivement déterminé très rapidement que 43.75µg me générait des effets d'hyper et 50µg çà devenait déjà beaucoup. A ce stade je le sens effectivement au bout de quelques heures, et çà se confirme dans la journée.
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maeva1hors ligne
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 (p555765)
Posté le: 17. Mar 2023, 11:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maoumi
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Bonjour à tous,

Me voici de retour pour vous donner des nouvelles 2 mois après mon changement de formule.

Comme je vous l'avais écrit la fois précédente, la première semaine aucun changement, la deuxième semaine je ne me sentais pas top du tout... Ensuite, j'ai chopé la Covid du coup, pas facile de savoir.... 🤪
Tout ça pour vous dire qu'au bout d'un mois, j'ai commencé à voir des améliorations et là au bout de 2 mois, je vais beaucoup mieux !!!
Ce n'est pas encore parfait, mais j'ai une vraie amélioration sur les vertiges, les maux de tête, l'oppression que je ressentais au niveau de la tête, les faiblesses, les douleurs aux yeux, les fourmillements....

Ma TSH est remontée sans que mes T4 et T3 ne se soient effondrés.
Elle est desormais plus en adéquation avec les hormones.

Je pense pour ma part que le TCAPS ne me convenait pas du tout et qu'il est à l'origine de mes maux.
Je regrette d'avoir du suivre les médecins qui ne voulaient pas me changer de spécialité.

Le Thyrofix semble bien me convenir et ne m'engendre pas pour l'instant d'effets indésirables.

Je sais que le changement de formule fait peur mais c'est à reflechir quand vraiment on se sent mal.... les taux peuvent être corrects mais si on ne peut pas vivre, c'est qu'il y a un problème. Les chiffres c'est bien mais le ressenti est essentiel !!!

Bon courage à tous

Maeva
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Maoumihors ligne
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MessageTcaps

 (p555766)
Posté le: 17. Mar 2023, 13:55
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Bonjour maeva,
J'avais hâte d'avoir de tes nouvelles sous tyrofix, depuis le début j'ai suivi ton poste car j'avais absolument les mêmes symptômes, j'avais carrément l'impression davoir rédigé ton suivi,
Je suis depuis 8 mois sous tcaps, malgré les bons taux beaucoup de symptômes que tu cité surtout les migraines et fourmillements qui me pourisse la vie.
A côté de ça mon médecin me dit depuis le temps de changé également et passé à thyrofix et un autre médecin qui me dit de rester à tcaps, je ne sais vraiment pas quoi faire ou même si mon état empiré j'en ai tellement souffert de ses maux.
Mais quand je vien de lire ton dernier message tu me donne vraiment envie de sauter le pas, actuellement je suis à la recherche d'un autre médecin car le mien a part me dire c'est dans votre tête il ne fait rien pour améliorer les choses pourtant mes migraines, et fourmillements je les ai depuis que je suis sous tcaps, j'ai aussi mon fer qui est très bas dans les normes une fois corrigé si encore j'ai des symptômes, je suis tenté pour thyrofix aussi.
Merci pour ton retour en tout cas, ça prouve que même si tcaps est un des meilleur substitution ça peux ne pas convenir.
Ton cas prouve également que les choses peuvent améliorer, car je sais que tu as galerer des mois et des mois à essayé de comprendre ce qui se passé et trouvé enfin la raison.
N'hésitez pas à revenir sur le forum témoigné la suite ça aide tellement à d'autre à avancé ( moi Smile )
Mais en tout ça se suis très contente pour toi que les choses se sont amélioré Razz
Biz
Maoumi
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Olahors ligne
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 (p555768)
Posté le: 17. Mar 2023, 14:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maoumi
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Ah ça fait PLAISIR à lire Maeva!! Smile) (sauf pour le covid bien sûr!)

Et comme le souligne Maoumi, et le démontre Falmaxus pour lui également, ça a l'air de montrer que le TCaps qui en soulage tellement ne marche pas forcément pour tout le monde.

Merci pour ta réponse à ma question Falmaxus! Je me dis que ce truc doit marcher dans les 2 sens : on doit pouvoir apprendre à son corps/cerveau à ignorer des sensations autant qu'à les sentir plus finement. Je ne pense pas arriver à ignorer que le TCaps a sérieusement l'air de m'embêter haha, mais je peux a minima mieux gérer les émotions et les tensions associées... En attendant d'avoir une TSH correcte sous TCaps, et que ma médecin généraliste veuille bien à ce moment-là qu'on reparte sur un test de L-Thyroxin Henning que j'avais pris juste 4 jours à un très mauvais moment où pas grand chose n'allait... Ou Thyrofix, si j'arrive à la convaincre.

Et j'avoue que le fait d'avoir des comprimés sécables (même le Thyrofix qui n'a pas de trait de coupure peut au moins se couper avec un coupe-pilule ou une lame) me permettrait de la souplesse pour tester différentes manières de le prendre, que je n'ai pas avec le TCaps, ce qui m'agace pas mal...
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falmaxushors ligne
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 (p555774)
Posté le: 17. Mar 2023, 19:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maoumi
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Content de savoir que çà va mieux sous Thyrofix Maeva ! Je pense désormais que le Thyrofix et le L-Thyroxin Henning sont les deux meilleurs au niveau substitution.

C'est bien çà avance. Bonne soirée à tous ! Smile
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 (p555777)
Posté le: 18. Mar 2023, 09:19
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Citation:
on doit pouvoir apprendre à son corps/cerveau à ignorer des sensations


Il faut faire attention avec cela car il ne faut jamais ignorer la douleur. Effectivement le corps et l'esprit peuvent s'habituer à souffrir, mais c'est une solution seulement d'urgence qui peut servir à court terme, ou pour certaines situations spécifiques. Si à long terme on s'habitue à la douleur, alors on se condamne à ne pas pouvoir trouver des solutions pour aller mieux. Normaliser la "douleur" n'est pas une solution.

Je réponds à cette partie car effectivement pendant mes expérimentations, des réflexes d'ignorance de la douleur et de la condition revenaient sans cesse. Le corps avaient normalisé tous les effets secondaires depuis de nombreuses années et beaucoup de choses me sont passées "inaperçues", et j'ai perdu beaucoup de temps. Pour tout dire, j'ai même pu normalisé les effets secondaires du Levo NF, j'étais trop habitué à être mal.

Donc pour que cela marche, je me suis forcé à annuler ces réflexes et à nouveau ressentir pleinement ce qui se passait dans mon corps.
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 (p555782)
Posté le: 18. Mar 2023, 11:34
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Tu fais bien de reprendre mon propos, j'ai été trop vite.
En effet, il ne s'agit pas d'ignorer ses douleurs et problèmes. Je pensais plus à ne pas ajouter de la souffrance morale à la douleur, ce par quoi je suis particulièrement concernée avec cette anxiété (qui est d'ailleurs je pense partiellement due directement au TCaps, on tourne en rond...).

J'essaie de prendre le même chemin que toi en refusant que mes douleurs et problèmes (liés à la substitution ou les autres) soient invalidés par le corps médical (pas très au fait de la substitution thyroïde dans la région...) et qu'on m'aide *vraiment* là-dessus. On m'impose un chemin qui inclut un suivi psychologique, ce que j'accepte parce qu'en effet il y a des choses à résoudre là aussi depuis longtemps (et qui concernent complètement le fait de ressentir pleinement les choses dans mon corps justement! De ne pas minimiser mes ressentis, mais de ne pas mal interpréter des choses normales du corps aussi!).

Mais ça implique donc une posture temporaire de patience vis-à-vis de la prise du TCaps, et de tenir à distance un focus mental trop important et anxiogène sur les symptômes, le temps de rétablir une TSH normale et qu'on veuille bien m'entendre mieux. D'autant que je suis en train d'apprendre à mieux me comprendre et me défendre Smile

Par exemple, j'ai un niveau de tension musculaire franchement gênant, qui peut venir du TCaps, ou de l'anxiété. Je travaille à ne pas ajouter de la tension à cette tension et à détendre le corps. Mais il me parait évident qu'il faut que j'essaie une autre formule que le TCaps, et éventuellement des formes de prises alternatives (soir ou fractionné), pour voir si je m'améliore. C'est anti-scientifique de ne pas vérifier (et mon endocrino pour qui TSH ok = tout est ok, se revendique de la science, ce qui est le signe qu'elle ne comprend pas la science).

(et je n'ose pas essayé le TCaps le soir de peur que ça n'empire haha..)
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falmaxushors ligne
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 (p555788)
Posté le: 18. Mar 2023, 19:29
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@Ola

Ton message montre que tu progresses, c'est bien Smile

Effectivement je n'avais pas compris pour le mental/psy par rapport à la douleur.
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 (p555789)
Posté le: 18. Mar 2023, 20:30
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Tu as bien fait de me faire préciser, d'autant que de le reformuler, ça me fait une piqûre de rappel à moi-même de ne pas retomber dans l'attitude de résignation à la douleur et aux problèmes (dans laquelle qui plus est les médecins poussent très facilement les femmes).
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Maoumihors ligne
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MessageTcaps

 (p555790)
Posté le: 18. Mar 2023, 22:30
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Bonsoir falmaxus, Ola,
Si vous voulez bien je me permet d'apporter mes observations à vos échanges qui sont très intéressant pour beaucoup de malades et moi bien sûre.
Je suis tout à fait d'accord avec falmaxus

J'ai remarqué que falmaxus a vraiment consacré beaucoup de temps et d'énergie mentale et physique à se documenter sur la tyroide à se renseigner par divers façons( revue médicale, internet, témoignage...).
Je suis sûre que ça peux servir de thèse à beaucoup d'étudiant en médecine vu tout les recherches qui a mis sur le forum ça a du mérite.

j'ai aussi l'impression qu'il n'a pas été compris par la medecine tout comme moi j'ai également galerer à me faire entendre quand je pense que j'ai été traité de dépressif, de long mois pour finalement à force de persévérer de spécialiste en spécialiste finalement ils sont enfin trouvé mon hypertyroidie et encore c'est moi qu'il leurs a dit de voir côté thyro car j'avais la gorges tout gonflé.
Pour ce qui est d'apprendre à vivre avec nos douleurs, et bien la encore falmaxus à raison, pourquoi repousser le problème qui peux engendré d'autre souci de santé alors que des solutions existent ?
La encore je me prend en exemple j'ai lutter de nombreux mois à ignorer mes douleurs les mettant sur le dos du stress comme a dit mon médecin et bien non voyez, c'est avéré la encore avec insistance, du coup j'ai perdu tout confiance en la médecine.
Je suis désolé il doit avoir des bons médecins je ne dit pas le contraire mais ça ne tombe jamais sur moi Laughing ou je suis mal placé géographiquement qui sais ?

Ola, je pense réellement que comme tu n'est pas bien écouté, tout comme moi et bien tu t'enferme dans ta bulle et essaye de te hypnotisé pour oublié tes douleurs qui sont réel et pas psychique.

C'est fou ou on en n'arrive alors que ça doit commeme pas être compliqué de prendre le temps d'écouter un patient qui cest mieux son corps que lui meme et essayé divers solutions avant de les mettre dans la casse dépressif.

Il est évident qu'une personne en constante souffrance physique si n'est pas traité correctement à long terme développé une dépression non ?

Si à mon tour je peux te donner un conseil ola, écoute ton corps si tu as l'impression que le tcaps ne te convient pas change, j'ai aussi cet intention mais avant je vais juste corrigé mes carence en vitamines pour différencier mes symptômes afin d'être sur.

Et merci encore falmaxus c'est toujours un plaisir de lire tes conseils et recherche sur le sujet, très intéressants.

Courage à vous...

Biz maoumi
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