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Symptômes et intolérance au TCAPS

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maeva1hors ligne
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 (p557774)
Posté le: 17. Aoû 2023, 14:46
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Coucou tout le monde,

Ce matin, je suis allée faire une prise de sang pour voir ou j'en étais avec tous ces symptômes de retour (surtout neuro).
Voici les résultats:
Ferritine 26,3 (contre 39,8 le 15/06)
T3: 3,09 (contre 2,89)
T4: 13,1 (contre 12,9)
TSH: 2,30 (contre 0,81)
Vit D: 31 (contre 20)

Sachant qu'il y a 1 semaine j'ai sauté 2 prises de Thyrofix car je n'en pouvais plus des symptômes....

Qu'en pensez vous ?
Les résultats m'ont l'air pas trop mal.... mis à part le fer qui de nouveau dégringole.... tous les symptômes peuvent ils venir de là ??? Ca me paraît peu probable.... en tous cas, je sais pourquoi je perds toujours mes cheveux.... 😳

Bonne journée à tous !!!

Maeva
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falmaxushors ligne
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 (p557783)
Posté le: 19. Aoû 2023, 12:58
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Ola a écrit:
@falmaxus

Citation:
Permets moi de corriger ce point.


Et je me suis fait des noeuds au cerveau en essayant d'avoir un raisonnement logique qui relie la dose journalière au dosage sanguin, mais je ne retombe pas du tout sur mes pattes, même en ayant l'information que la T4 libre représente moins de 1% de la T4 totale (et je suis chimiste de formation, pourtant Laughing ).


Il y a effectivement une solution pour faire correspondre exactement les doses prises en µg et ce qu'il y a marqué sur la prise de sang (se le représenter).

Il faut partir du poids moléculaire de l'hormone T4 qui est de 776.87 g/mol, voir ce que çà représente par rapport à un comprimé en µg, et effectivement ramener à l'unité pmol/l (picomoles par litre, soit (10 exp -12) * mol) sur la prise de sang (et bien penser que la T4 libre c'est 0.03% de la T4 totale absorbée). De là on peut se représenter ce qu'on a absorbé. Le petit plus c'est de ramener çà au nombre de cellules moyen dans le corps humain et c'est assez bluffant.

Sinon pour ma part le L-Thyroxin Henning çà fonctionne toujours bien. J'ai totalement arrêté la prise du matin et je le prends l'après-midi en fractionné moitié/moitié à 1H d'intervalle, ce qui fonctionne très bien. J'attends la suite pour valider définitivement.
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Olahors ligne
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 (p557856)
Posté le: 28. Aoû 2023, 16:35
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J'étais à 2 doigts de faire ma prise de sang après 7 semaines de L-Th 125 pour essayer de capter si je penche plutôt en hyper ou en hypo (ou se je penche pas?! Mais j'ai quelques symptômes quand même...), et j'ai chopé un virus Confused Je vais donc attendre que ça passe, et attendre encore un peu ensuite que la TSH se rétablisse et qu'elle soit significative, comme elle peut être affectée par la maladie.
Et je voulais tester la prise de L-Th l'après-midi après cette PDS, éventuellement fractionnée, ça retarde donc le test.

Comment allez-vous? Maeva en particulier, ça va mieux?
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désiréThors ligne
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 (p557861)
Posté le: 29. Aoû 2023, 08:08
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Bonjour,

Bon ca va si mal que ca pour vous

@ Maeva , tu es pas mal dans tes résultats et coté symptômes , est ce que ce ne serait pas des symptômes liés aussi à l'arrêt des anxiolytiques (si je ne me trompe pas de personne)

@Falmaxus ,content que ca aille bien avec L- thyroxin et tes prises fractionnées l'après midi qui m'intéressent fortement

@Ola ,pas ouf cette histoire de virus ,courage

Pour ma par revenu dans les bon stats niveau prise de sang et reprise du cachet en 112 (au lieu de 125 )
Je reste quelques semaines comme ca et toujours prise du thyrofix dans la nuit.

Bonne journée à tous
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Olahors ligne
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 (p557887)
Posté le: 31. Aoû 2023, 13:20
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C'est moi l'arrêt des anxiolytiques! Smile Et là je pense que c'est bon, c'est derrière moi, en espérant ne pas avoir de récurrence aléatoire des symptômes de sevrage (ça arrive), que j'ai eus pendant une dizaine de jours après la dernière dose pourtant très faible car abaissée doucement depuis longtemps.

Niveau symptômes Désiré ça va avec la remise au carré de la prise?
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maeva1hors ligne
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 (p557889)
Posté le: 31. Aoû 2023, 15:54
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Coucou tout le monde,

J'ai essayé de prendre mon petit cachet plus tard dans la journée mais je n'ai pas vu de grands changements....
Du coup, je suis revenue à la prise du matin.
2 jours après ma dernière prise de sang (avec des résultats plutôt pas mal alors que je ne me sentais pas bien du tout), mes symptômes ont commencé à s'atténuer et depuis je n'ai plus rien.... Je ne comprends vraiment pas d'où ça vient.... Je n'ai rien changé....

J'ai pris RDV chez un ORL pour une nouvelle exploration de ce côté là... mais bien sur, pas de RDV avant plusieurs mois.... je guette les désistements sur Doctolib pour pouvoir l'avancer au maximum... 😁 mais bon, c'est pas avant fin Novembre quand même....

Je vous tiens au courant bien entendu !!

Bonne journée

Maeva
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 (p557957)
Posté le: 05. Sep 2023, 07:48
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Bonjour,

Des fois je ne reçois pas les nouveaux messages ,bizarre.

Je prends toujours la nuit ,retour donc à 112 et prise de sang pas trop mal.
Par contre ,je ressens à nouveau quelques symptômes d'ébriété ou sentiments de ne pas être là lorsque je parle à quelqu'un. Bon le weekend à été quelque peu mouvementé et je suis pour la 1ère fois Papi.

@Ola ,courage car je sais que moi même après l'arrêt des anxiolithyques ,cela as mis un moment pour que les symptômes disparaissent malgré que maintenant des que je prends un cachet n'importe lequel ,les effets sont décuplé X2!

Rolling Eyes

@ Maeva , t'arrive nous dire combien de temps ,a quel heure tu as fait l'essai de prise l'après midi? Merci

Bonne journée à tous
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 (p558897)
Posté le: 06. Nov 2023, 13:02
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Bonjour

Plus de news? C'est que cela doit aller normalement ,comme on dit.

Pour ma part je poursuis ma lutte avec l'horaire de prise de mon cachet et cela fait maintenant un petit mois que je le prends ,a jeun vers 18h30.

Ca se passe plus ou moins bien pour l'instant ,je contrôle les prises de sang

Bonne journée
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 (p558898)
Posté le: 06. Nov 2023, 13:42
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Salut !

Oui si personne ne revient, c'est que çà va mieux.
Quel est ton dosage actuel DésiréT ? Toujours sous Thyrofix ?

- J'ai définitivement adopté le L-Thyroxin Henning, cela va faire 13 semaines.

- Je le prends toujours en prises fractionnées (3x), et depuis je n'ai plus aucun effets secondaires, alors que j'en avais pas mal du type hyper quand je prenais la totalité de la dose le matin, et je n'arrivais pas à prendre mon dosage. Là c'est vraiment le jour et la nuit. Je rappelle que je dois prendre des hautes doses vu mon gabari.

- Il me semble être le plus efficace de tous, c'est d'ailleurs avec lui que j'avais le plus de mal initialement (au contraire du Thyrofix et du TCAPS qui passaient mieux en prise unique).

- Biologiquement je n'ai plus la T3 en hyper sur mes prises de sang depuis que je fais la prise fractionnée. Elle se maintient proche des max malgré une T4 haute, comparativement à des T4 plus basses en prise unique où la T3 elle était en hyper le matin. C'est donc que çà a un effet réel. Je rappelle que je suis un high-converter T4/T3, et pas l'inverse. Comme beaucoup d'endocrinologues ne prescrivent pas la T3, certains ont loupé ce "tout petit" détail...

- De plus c'est confirmé par certains généralistes que des patients ayant besoin de fort dosages avec les nouvelles molécules sont très mal en point.

Voilà si çà peut aider.
A++++
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Olahors ligne
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 (p558910)
Posté le: 08. Nov 2023, 12:05
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Je suis toujours là! Je ne dirais pas que je vais mieux, je dirais que ça suit son chemin! Et que j'essaie de ne pas trop focaliser dessus. J'ai mal partout en ce moment, mains, genoux, pieds, et en particulier à l'articulation sacro-iliaque la nuit. Donc je dors mal. Donc je suis fatiguée. Donc j'ai mal Laughing

Je suis à 125, et j'ai du mal à savoir si hyper ou hypo. J'ai donc tenté 119 quotidien (75 + 88/2), mais j'ai vite trouvé que ça ne me réussissait pas, au bout d'une semaine c'était pas mieux, j'ai repris 125. Maintenant j'attends un peu que ça se restabilise, je referai une prise de sang et je verrai ensuite.

Falmaxus, tu prends un cachet coupé en 3 ou tu prends 3 cachets entiers pour faire ta dose complète? Je me pose des questions sur la vitesse d'absorption cachet entier/cachet coupé.
Qu'est-ce que tu appelles "nouvelles molécules"? Tu veux dire nouvelles présentations de la T4 genre Lévo NF et TCaps?

J'ai réfléchi à un point en lisant ton "high-converter" : on peut peut-être convertir plus ou moins en quantité ET/OU en rapidité. Ma T3 est toujours assez basse, ma T4 est redevenue normale avec L-Thyroxin Henning (toujours au plafond avec TCaps et haute avec Lévo). Je me demande si je ne suis pas dans une situation ou je convertis peu en quantité, mais très vite, et après c'est "épuisé". Donc pic à la prise, et flagada ensuite, ce qui crée beaucoup d'irrégularité dans mon métabolisme même si je prends la même dose quotdienne. Et le sentiment d'être toujours un peu malmenée, que le corps ne s'adapte pas à la situation. Je vais creuser, le fractionnement pourrait marcher.
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falmaxushors ligne
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 (p558911)
Posté le: 08. Nov 2023, 12:41
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Citation:
ET/OU en rapidité


Ola tu es très intelligente. Oui la rapidité est une des variables qui est omise par nos chers endocrinologues quant à l'hyperthyroïdie, que le taux total soit en hyper, hypo ou en euthyroïdie. Ils croient qu'on est comme un réservoir de voiture.

Quels sont tes derniers taux de T4/T3/TSH ? Ton poids ta taille (en MP si tu veux) ?

C'est très simple dans mon cas je ne pouvais vraiment pas plus prendre que 125/137 en prise unique avec le L-Thyroxin Henning le matin. Très gros effets secondaires. Il se trouve que bizarrement, j'ai besoin de beaucoup plus ET qu'aussi la T3 entre 120 et 130 passe en précisément en hyper (au dessus de la norme). Depusi que je fractionne, j'ai pu abattre cette barrière. J'ai DEUX prises de sang qui me le confirment, la T4 étant sur les deux plus hautes qu'à 125/137 (et même en "hyper", au dessus de la norme). La t3 elle n'a plus jamais dépassé le maximum.

Il me semble d'après mes essais, que si tu prends un 125 coupé en deux (62,5) et d'une autre façon, que tu prennes une moitié de 75 et une moitié de 50 (donc 62,5), et bien on sent la différence. Mais la dose maximum est prioritaire.

La règle c'est que tu dois te rapprocher au maximum d'un cachet par rapport à la dose que tu dois absorber, et bien voir quelle molécule te va le mieux vu qu'elles n'ont pas toutes la même pharmacocinétique et çà se sent dès les premières prises.

Donc pour répondre à ta question, j'essaye d'approcher un cachet entier pour chaque dose.

Si tu veux essayer le fractionnement, il va falloir que tu fasse de tests pour déterminer quelle est ta prise maximum absorbable, puis voir si tu fais en 2 fois ou 3 fois. Matin/Aprem, ou Matin/Aprem/Soir. Toujours respecter des prises parfaites par contre (horaires et jeun avant/après), ne jamais varier. Eviter le café trop proche des prises (2H min).

Pour les tests tu pars de ta dose de départ totale, puis tu baisse au fur et à mesure de 12,5 en compensant l'aprem (de façon à garder le même taux total), tu fais çà 1 semaine à chaque fois. Attention cela va peut-être te faire voir d'autres choses sur ton taux final total aussi (peut-être faudra t-il l'augmenter ?), ou bien un déficit de conversion (donc çà devrait empirer). Normalement la bonne dose, si tu es soumise à la même problématique que moi, tu devrais la sentir très facilement. Ton corps te le fera sentir dès que tu ne seras plus soumis à une surpression métabolique.

Tout doubler avec des prises de sang et traquer les changements sur des graphiques.

Après comme tu ne convertis pas tant que çà la T3, cela peut ne pas être une solution pour toi. Mais peut être que c'est ton fonctionnement normal (de ne pas avoir une haute T3). Là il n'y a que des tests qui peuvent voir si cela change quelque chose pour toi ou pas. Par contre si tu as un problème de conversion, il n'y a que le sport et ensuite la T3 en cachet qui peuvent aider.

En tout cas je peux te dire que nos molécules ont plusieurs visages selon comme on les prends, vraiment des fois j'ai l'impression d'avoir réinventé l'ancien Levo en mieux, alors qu'au départ pour moi le L-Thyroxin Henning était un poison.

A+ bon courage !
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Olahors ligne
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 (p559113)
Posté le: 21. Nov 2023, 11:30
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Citation:
Ola tu es très intelligente


Je suis flattée Laughing

Mon poids taille : 80kg pour 1m83. Je suis vers la supposée bonne dose en prenant 125, un peu en-dessous du fameux ratio 1.6, mais avec un "corps non-standard" pour une femme (je suis grande)... Je ne rentre pas dans les abaques.

Merci pour tes supers conseils et ton soutien sur le fractionnement, en effet, je dois expérimenter. Il faut que je fasse différents tests pour voir ce que ça donne, on ne sait jamais, ça peut améliorer la conversion totale comme je ne sais pas ce qui est le facteur limitant chez moi dans cette conversion.


Citation:
En tout cas je peux te dire que nos molécules ont plusieurs visages selon comme on les prends, vraiment des fois j'ai l'impression d'avoir réinventé l'ancien Levo en mieux, alors qu'au départ pour moi le L-Thyroxin Henning était un poison.


Je pense qu'il y a un effet post-opératoire, le cachet (l'essence dans le réservoir Smile) ne remplace pas la thyroïde (le moteur?), et ça fait tanguer fort certains d'entre nous. Aussi, en regardant en arrière, le Lévo NF était pas top, mais surtout j'en reviens pas à quel point le TCaps m'a pourri la vie maintenant que ça va mieux avec L-Thyroxin Henning. C'est pas encore super abouti et il faut que j'apprenne à me servir du LTH pour l'adapter à MON métabolisme T4/T3 (que je dois apprendre à connaître en même temps), mais Lévo NF et TCaps n'étaient même pas des candidats à cet apprentissage.
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 (p559114)
Posté le: 21. Nov 2023, 11:46
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J'ai oublié ma PDS pour LTH 125 (avant prise bien sûr) :
TSH 1,26 (0,27-4,20)
T4 14,9 (9,20-16,80) => 75% du range
T3 2,6 (2-4,40) => 25% du range

Je pense que ma TSH mériterait d'être un peu plus basse, mais, fun fact, mes résultats avec la dose précédente de LTH à 131 (75 +demi-112 pris ensemble le matin) :
TSH 0,70 (0,27-4,20)
T4 15,0 (9,20-16,80) => 76,3% du range
T3 2,3 (2-4,40) => 12,5% du range
J'avais décidé de baisser à 125 à ce moment-là, en mode poker : peut-être que moins d'apport de T4 donnerait une meilleure conversion. Résultat : T4 kif-kif à la PDS et meilleure T3. Certes encore basse. Mais peut-être que maintenant en remontant l'apport ce sera mieux.
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Cora1hors ligne
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 (p559141)
Posté le: 23. Nov 2023, 23:08
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Bonjour à tous,
Ravie de savoir que vous allez bien dans l' ensemble.
Avec le L-th henning je suis stabilisée avec une tsh à 0,75 ug avec une prise de 79 ug.
Je pèse 58 kg pour 1,63 m. Une stature petit modèle ce qui explique mon faible besoin hormonal 1,36 par kg de poids.
Je suis très active et je me sens bien. Je ne fais plus analyser la t3 et la t4, mais je sais que ma t3 se situe à 20% de la norme et ma t4 à 50%. Donc maintenant je ne ferais qu' une analyse de tsh tous les 6 mois en même temps que la thyroglobuline et les anticorps. Portez vous bien et passez une bonne fin d' année. A plus.
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 (p559325)
Posté le: 01. Déc 2023, 12:54
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Bonjour

Et désolé Falmaxus ,j'avais un peu zappé le forum ces temps

Donc je suis à 112 ug de Thyrofix que je prends vers 18h30 ,j'essaie d'être régulier dans la prise juste avant l'apéro.

Apparemment ca va pas trop mal car sur ma dernière prise de sang semaine passée ,je suis dans les clous coté TSH

TSH : 0.80 (0.27-4.20)
T4 : 21.50 ( 12-22)
T3 : 4.70 (3.10-6.80)

Peut etre la T4 un peu trop haute mais comment reguler?

Bonne journée et bon weekend à tous
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Symptômes et intolérance au TCAPS

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