Cancer vésiculaire oncocytaire

[Ellie1981]

Bonjour,

J'ai hésité à m'inscrire et discuter sur ce forum mais il est temps pour moi de partager mon expérience et avoir vos retours d'expériences. Je n'aime pas écrire des romans, je fais un récap historique en forme de liste

Février 2020, un nodule de 1,7 cm a été détecté sur le lobe gauche de la thyroïde. Il est décidé de le surveiller.

Juin 2021, l'échographie montre qu'il grossit, scintigraphie effectuée dans un centre anti-cancer ... il est ni chaud, ni froid.

Juillet 2021, ponction et le résultat indique un TIRADS 3, BETHESDA 4.

Surveillance sous échographie mais il continue de grossir ... la décision d'intervenir est prise en 2023. Juillet 2023, on me retire le lobe gauche et l'histologie conclue à un adénome vésiculaire oncocytaire (avec une image douteuse de micro-invasion capsulaire).

En septembre 2023, je repars contente de la visite post-op', il y a plus de problème, le chirurgien me dit : "si vous ressentez quoi que se soit, vous pouvez vous en remettre à votre médecin généraliste et si besoin je serai là aussi". J'ai eu chaud mais c'était pas grave.

Début octobre 2023, le chirurgien me rappelle pour m'annoncer que le diagnostic n'était pas le bon. Une expertise de l'image douteuse a été demandée mais les résultats sont arrivés après la visite post-opératoire et la 1ère histologie.

En fait, l'expertise demandée conclu à un carcinome vésiculaire oncocytaire de 2.2 cm avec angioinvasion.

Le 16 janvier 2024 je retourne au bloc pour retirer l'autre lobe qui présente un micronodule de 5 mm puis j'aurais le droit à une session d'irathérapie.

Donc me voilà sur ce forum ... je passe par pleins de phases différentes (tristesse, colère, déni).

Oups, je ne me suis pas présentée ... Ellie, 42 ans, je vis en France en Normandie.

Merci à vous qui avez tout lu Passez une belle journée.

(P.S : j'ai oublié de dire qu'avant tout ce bazar, ma thyroïde fonctionnait très bien. )

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

En effet, avec ce genre de carcinome (même s'il est fort possible que tout ait déjà enlevé !), il faut faire de l'iode 131, par sécurité (pour le cas où quelques cellules auraient eu le temps de partir se balader). Et ce n'est pas possible avec un lobe encore en place, il faut donc d'abord réopérer. Ce n'est bien sûr pas génial, mais tu verras, la 2ème opération se passera tout aussi bien que la première (souvent même "mieux", on sait déjà comment cela se passe...)

Si cela peut te rassurer, j'ai eu ce type de cancer (carcinome folliculaire de différenciation oncocytaire, 2 cm, angioinvasion et rupture capsulaire) il y a plus de 23 ans (ainsi que 2 microcarcinomes papillaires), et après une cure d'iode et 2 scintigraphies de contrôle, je suis totalement guérie et vais très bien !

A bientôt !

Beate

[Ellie1981]

Merci beaucoup pour ta réponse Beate
Et merci pour tout ce que fait, pour nous les patients. Ton forum est d'une grande aide.

[Mikaël]

Bonjour,

Tout nouveau sur ce forum après avoir appris il y a 2 jours que le nodule qui m’a été enlevé était cancéreux.

J’ai l’impression de me retrouver dans la description que vous faites.

Je suis Mikaël, 53 ans, breton du bout de la Bretagne.

Mon parcours médical
Nov 2022: problème d’arythmie cardiaque qui m’amène à avoir un traitement avec de la cordarone. Au bout de 3 mois le cardio découvre que mon taux de TSH baisse
Rdv chez endocrinologue.

L’endocrinologue me prescrit un traitement pour réguler l’hyperthyroïdie.
Puis échographie, découverte d’un gros nodule à gauche de 3,6 mm en juin 2023 et 2 nodules à droite de 2 mm
En juillet 2023, une ponction est réalisée à gauche. Elle est indéterminée. Impossible de savoir si c’est bénin ou malin.

Vu la taille il est décidé d’enlever le nodule à gauche.
C’est ce qui est fait le 06/12/23.
L’analyse en cours d’opération n’a pas non plus permis de déceler l’aspect malin du nodule. Le chirurgien m’enlève que la partie gauche.

Mais voilà, il y a 2 jours il vient de m’annoncer que c’est bien cancéreux.
Carcinome vésiculaire à cellules oncocytaires encapsulé avec angio-invasion minime, sans extension extra-thyroïdienne.

Le chirurgien, qui est top, m’a annoncé qu’il allait enlever le reste de la thyroïde début février et ensuite traitement à l’iode 2 mois après.
Il s’est montré rassurant.

Évidemment doutes, inquiétudes, interrogations se sont installés.
Si vous avez eu un parcours identique je suis preneur d’infos.
Je trouve le forum très utile.

Bonnes fêtes de fin d’année à tous

Mikaël

[Aliette]

Bonjour Mikaël,

et bienvenu sur le forum !

Le message de Beate, ci-dessus, a dû te rassurer. Elle a été opérée il y a 23 ans

Si tu as des questions te concernant, tu peux ouvrir un nouveau sujet, avec pour titre, par ex : [ Suivi Mickaël ........]

Et aussi pour être utile à d'autres, tu peux t'inscrire dans Agenda des opérés 2020, 2021, 2022, 2023

Bonne fête de fin d'année à vous tous aussi et courage Ellie, le 16 janvier arrivera vite.

Le forum vous est utile ? Rejoignez l'association Vivre Sans Thyroïde qui lui permet d'exister.
Cotisation libre à partir de 5 euros fmember.php

[Ellie1981]

Bonjour Mickaël,

En effet, nos histoires sont proches et nous allons devoir retourner au bloc quasi en même temps !

Les semaines passent et même si je ne vis toujours pas très bien la situation, je l'accepte

Pour ma part, le plus difficile a accepter est le diagnostic de cancer car je ne ressens rien : ni douleurs, ni symptômes.

[Mikaël]

Bonjour Ellie

Je le vis de la même manière. Hormis la gêne occasionnée par la cicatrice pas de douleurs non plus.🤨
L’impression que rien n’a changé et en même temps tout a changé. Vivre avec ce diagnostic, relativiser, essayer de positiver. 😃
La 2eme opération approche pour toi. Je pense qu’on posera plus de questions. Je te souhaite plein de force, d’énergie et de sérénité pour passer ce nouveau cap. 🤞
Et merci pour ton message
Mikaël

[Ellie1981]

Bonjour

Le 16 janvier est arrivé, il est même passé ... et j'ai bien été opérée.
Donc, c'est officiel, je n'ai plus de thyroïde

Les résultats d'analyse sont tombés avec la RCP, le 8 mars ... c'est loin après l'opération. Je vous laisse imaginer mon état psycho à attendre. C'est le médecin généraliste qui m'a expliqué que le micronodule présent sur le lobe droit était également un carcinome vésiculaire oncocytaire. Mais que lui il était bien encapsulé, il a pas eu le temps de sortir et de se promener.

J'ai RDV prochainement pour mettre en place la cure d'iode.

Personnellement, je suis agacée de tout ce protocole qui met des mois à se terminer et surtout qu'il n'y ait aucune communication. C'est à moi de réclamer les résultats, à moi de demander si ce qu'il va se passer ... la prise en charge laisse à désirer

[Ellie1981]

Bonjour Beate, bonjour tout le monde,

J'espère que vous vous portez bien

Je viens vous raconter ma visite avec le médecin nucléaire pour mettre en place l'irathérapie. Moi qui me plaignais dans mon précédent post que la communication laissait vraiment à désirer ... et bien là, j'ai rencontré un médecin qui communique beaucoup ! C'est agréable

Toutefois, il ne m'a pas dit des choses que je souhaitais entendre mais il a eu le courage de me dire la vérité.

Donc je vais faire une séance d'irathérapie mais uniquement pour stériliser le reliquat thyroïdien "sain" car malheureusement, j'ai un cancer de forme oncocytaire et donc très très probablement réfractaire à l'iode.

Au moins je suis prévenue mais là où je suis un peu vexée c'est que je vais pas en finir vite avec ce crabe. Je vais avoir un suivi rapproché sur plusieurs années avec de l'imagerie.

Le monsieur communique beaucoup mais il a du sécher les cours de "joie de vivre" à l'école j'avoue qu'il m'a plombé le moral.

Bref, j'attend la séance d'irathérapie et je vais prendre quelques semaines de vacances parce que j'en ai pris pas mal en plein visage depuis le 19 octobre. J'ai un grand besoin de me déconnecter de tout (le train-train du quotidien, la routine pro, ...)

J'espère que vous vous portez bien.

[Beate]

Bonjour Ellie,

est-ce le Dr B (avec qui notre association a déjà fait plusieurs conférences et webinaires) ?

Je pense qu'on t'a sans doute un peu trop assommé avec tout cela : il est vrai que "les cellules oncocytaires fixent un peu moins bien l'iode"... mais rien ne dit qu'il t'en reste, en fait !

Si tu as été bien opérée, il y a certainement de bonnes chances pour qu'il ne t'en reste déjà plus rien du tout !

Comme je l'ai déjà dit plus haut, j'avais moi aussi un carcinome folliculaire de différenciation oncocytaire, 2 cm, avec angioinvasion et rupture capsulaire (ainsi que 2 microcarcinomes papillaires) - cela fait presque 24 ans, et après une cure d'iode et 2 scintigraphies de contrôle, je suis totalement guérie et vais très bien !

On en saura plus au moment de l'irathérapie, car le taux de TG montrera s'il reste beaucoup de cellules ou non. Tu la feras quand, cette irathérapie ? Sous Thyrogen, ou en arrêtant les hormones ?

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Ellie1981]

Bonjour Beate,

Beate a écrit:

est-ce le Dr B (avec qui notre association a déjà fait plusieurs conférences et webinaires) ?

Oui c'est bien lui

Beate a écrit:

Si tu as été bien opérée, il y a certainement de bonnes chances pour qu'il ne t'en reste déjà plus rien du tout !

Il m'a parlé d'une fourchette de probabilité ... 5 à 15% de proba d'avoir un reliquat thyroïdien.

Il m'a aussi expliqué que je devrais régulièrement faire des prises de sang pour chercher la thyroglobuline (le marqueur tumoral).

Beate a écrit:

Tu la feras quand, cette irathérapie ? Sous Thyrogen, ou en arrêtant les hormones ?

Pour moi, se sera Thyrogen mais je ne sais pas quand. J'attends d'être contacté par l'équipe.

Bonne journée,