Hashimoto & hypo : prendre du lévo puis arrêter ?

[ChloéF]

Bonjour à toutes et à tous !

Je suis une jeune trentenaire diagnostiquée Hashimoto depuis 16 ans, sans traitement. J'ai toujours eu des symptômes d'hypothyroïdie, mais cela restait gérable, je préférais éviter de prendre du lévo pour de nombreuses raisons (pas très envie d'être dépendante des stocks en pharmacie, ma sœur a eu des problèmes de poids +++ avec, j'ai beaucoup de maladies chroniques et je souhaite limiter les médicaments et leurs interactions, etc.)
Ça fonctionnait jusque là, je suis passée pour d'autres raisons à une alimentation sans blé et quasi pas transformée, donc les pistes alimentaires sont couvertes.

Or, j'ai une grosse poussée de Hashimoto depuis cet été : volume de la thyroïde augmenté de +50% sur un an, symptômes d'hypo, TSH augmentée, anti-TPO évidemment très hauts. Ma TSH vient de repasser dans les normales hautes du labo, mais les symptômes continuent et je grossis toujours.

J'ai rdv avec une endocrinologue, qui va sans doute me dire, comme d'habitude : lévothyrox ou rien.

Je voudrais savoir si certaines personnes parmi vous ont déjà pu prendre du lévothyrox pendant un certain temps, puis procéder à un sevrage réussi lorsque la situation était stabilisée.
On m'a toujours parlé de cette molécule comme d'un médicament "à vie" qui endort la thyroïde et rend impossible son redémarrage par la suite. Cela m'inquiète beaucoup.

[Cora1]

Bonjour Cloé,
On ne guérit pas de la maladie d' hashimoto. Il s' agit d' une destruction progressive de la thyroïde. Jusqu' à maintenant tu as eu le courage de ne pas prendre de médicament mais il y a un moment où il n' y a plus d' alternative. Au début rassure toi cela sera un dosage faible comme du 25 ug par exemple. Et ce petit comprimé de rien du tout te fera te sentir normale ce qui simplifie la vie pour nous-même et pour notre entourage. Alors pourquoi s' en priver?

[ChloéF]

Bonjour Cora1, merci pour ta réponse et merci d'essayer de me rassurer.

J'ai vu les effets d'un lévo mal ajusté sur des proches, la précision du dosage est pas mal conditionnée à la compétence des endocrinologues, et pour l'instant j'en ai vu 7-8 et tous ont été odieux avec moi - mes proches ont la même expérience. C'est la seule profession médicale avec laquelle j'ai eu aussi peu de chance. En plus, c'est très délicat d'obtenir un rdv rapidement, alors que les problèmes de dosages ont souvent besoin d'être réglés vite. Sans parler des problèmes d'approvisionnement, stock en pharmacie et autres changements de formule...

Je comprends que ce n'est qu'un cachet, ça peut sembler dérisoire, mais j'ai déjà une gélule quotidienne et un régime strict pour mon ventre, des pommades pour un vitiligo, bientôt un autre traitement de fond quotidien "simple" lui aussi pour de violentes migraines, qui rend dangereuse l'utilisation du lévothyrox car cela peut provoquer des problèmes cardiaques... et quand quelque chose va mal, est-ce à cause d'un dysfonctionnement de mon corps, ou d'une mauvaise interaction ? J'ai déjà un statut handicapé, et si je dois prendre tout ça à 30 ans, qu'est-ce que ce sera à 65...

Donc oui, c'est juste un cachet, mais en même temps, à l'échelle de mon quotidien, c'est davantage que ça. J'ai conscience qu'on ne guérit pas du Hashimoto, mais si j'ai la possibilité, peut-être, de me passer ponctuellement de traitement comme j'ai pu le faire pendant 16 ans... ça me plairait bien.

[MeloChap]

Bonjour Chloé,

J'ai été sous lévo lorsqu'on a diagnostiqué mon Hashimoto tout débutant, à la suite d'une thyroidite du post partum à 30 ans. J'en ai pris quelques mois puis la situation s'est stabilisée toute seule, je l'ai donc arrêté car effets secondaires ++, c'était il y a 4 ans, et ma TSH n'était pas remontée jusque là, et les T3/T4 étaient pas folichons mais suffisants. Donc pas d'inquiétude sur un éventuel "endormissement" de la thyroïde sur le court terme...

En revanche je compatis à ta situation car je vis un peu la même chose, augmentation subite de la TSH et des symptômes ces dernières semaines, donc cette fois je n'y couperais pas, je vais devoir revoir un endocrino et probablement recommencer un traitement. Mais je pense demander d'emblée du thyrofix au lieu du lévo.

Bon courage à toi pour la suite