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Echos de la conférence du 21 janvier, PARIS

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Beatehors ligne
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MessageEchos de la conférence du 21 janvier, PARIS

 (p276797)
Posté le: 22. Jan 2011, 19:15
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Bonjour,

voici quelques échos de notre conférence d'hier, à l'hôpital Georges Pompidou, avec le Professeur Schlumberger !

Affiche : Affiche_VST_HEGP_Janvier_2011.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Malgré l'information diffusée "partout" (sur le forum, sur le site de l'IGR, par l'INCa et la Ligue contre le cancer, mailing à tous les médecins nucléaires et à tous les chirurgiens ORL d'Ile de France, à la presse etc), il n'y avait pas énormement de monde, peut-être 40, maximum 50 (alors qu'il y avait eu 80 personnes la première année, 100 l'année dernière) - mais il est vrai que ce n'est pas un sujet très "porteur", les "anciens" malades, s'ils ont été à une ou 2 conférences, ne sont pas forcément motivés pour revenir, les nouveaux n'osent pas toujours, et pour le "grand public" en général, le mot "cancer" fait peut-être trop peur ...

En tout cas, pour ceux qui étaient présents, ce fût une fois de plus très intéressant !

Le professeur Schlumberger nous a fait un exposé sur le cancer de la thyroïde (ou plutôt LES cancers), sur les avancées de la recherche (résultats de l'étude ESTIMABL, qui montrent qu'une cure d'iode sous Thyrogen et avec une dose plus faible est aussi efficace qu'une cure "classique", nouvelles molécules ...)

Lien vers la présentation Powerpoint (sous forme de PDF) :
www.forum-thyroide.net/pdf/Schlumberger_2011.pdf

Nous avons filmé la conférence, et Muriel (G.) va faire le montage pour mettre la vidéo sur le site.

Ensuite, verre de l'amitié pour prolonger les échanges, faire connaissance avec les uns et les autres ... qui s'est prolongé jusqu'à 21h30 ! Et ensuite, repas à la brasserie pour les dernières volontaires - repas "entre filles", en fait, avec Muriel, Sabine Sourire, Rahel et moi.

Je pense que la rencontre fût très enrichissante - on a revu d'anciennes connaissances, rencontré de personnes nouvelles (dont certains "futurs opérés" à qui j'espère que la conférence n'a pas trop fait peur ... même si, lors de nos discussions, nous avons ensuite tout fait pour les rassurer !), personnes concernées par les thérapies moléculaires ciblées (un peu effrayées par l'annonce des possibles effets secondaires ...)

En attendant la vidéo, quelques photos :


Beate prononçant quelques mots d'introduction


La salle, attentive ...


Le professeur Schlumberger

[/img]
Muriel, notre vidéaste attitrée, très concentrée ...


Discussions animées ...


Patrice, faisant une copie de la présentation





Merci à tous, et à la prochaine fois !

Beate
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coraminettehors ligne
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 (p276812)
Posté le: 22. Jan 2011, 21:32
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Excellente conférence, assez technique. Merci à l'association de l'avoir organisée. Je pense que c'est effectivement beaucoup moins angoissant à suivre quand tout le parcours de soin est terminé (ce qui est mon cas). Cela permet d'avoir une vue globale sur ce cancer et de faire le point sur les différents traitements et les recherches en cours.
Cocktail post-conférence très convivial. Echanges intéressants entre personnes ayant vécu la même expérience.
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Dazibaohors ligne
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 (p276837)
Posté le: 23. Jan 2011, 11:51
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Super conférence, Béate, en effet ! Un grand merci au professeur Schlumberger également, qui m'a impressionné en matière de recherche. J'ai été ravie de revoir et de découvrir certaines forumeuses, c'est toujours enrichissant de pouvoir confronter ses expériences, même si, je l'ai encore constaté, chaque cas est particulier... A bientôt,
Dazibao
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PAT91
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 (p276842)
Posté le: 23. Jan 2011, 12:54
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Merci pour cette conférence, très intéressante.
Je suis contente, les photos sont belles malgré le peu de lumière qu'il y avait dans la salle de conférence.
Je suis contente d'avoir fait la connaissance de Patoche et de Thyro100 et d'avoir rencontré d'autres membres du forum.
Merci encore au professeur schlumberger.
Bisous à toutes et tous...
A bientôt, et bon courage aux futurs opérés...
PAT91
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fanfandu03hors ligne
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 (p276849)
Posté le: 23. Jan 2011, 13:35
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Ah j'aurai bien aimé y assister !!!!!
je vais consulter le compte rendu , à ce propos où en est celui d'octobre sur la vit D ? ça m'intéresse !!

bises à vous Fanfan
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THYRO100 décédé
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BOULOGNE-BILLANCOURT
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Messageconference du 21 janvier hôpital POMPIDOU

 (p277233)
Posté le: 26. Jan 2011, 18:28
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Bonjour,
j'ai trouvé aussi qu'il y avait davantage d'informations de la part du Professeur Martin SCHLUMBERGER.

Malheureusement pour moi, il est hors de question que je puisse profiter d'inhibiteur de kinase pour mon cancer Médullaire

en effet après un A.V.C.
J'ai trop d'HYPERTENSION.
un GLAUCOME et de la tension occulaire qui n'est pas la même que la sanguine

Une capacité respiratoire de 50%--BPCO
Une calcitonine qui vient de monter a 2352

Le Professeur Martin SCHLUMBERGER m'a parlé de RADIOFREQUENCE, je n'ai toujours pas de nouvelle ???
JE PENSE QUE JE VAIS PRENDRE LES DEVANTS ET ENVOYER MON DOSSIER AU SERVICE CONCERNÉ DE LA RADIO FONCTIONNELLE POUR SAVOIR SI ON PEUT ME SOIGNER MES METESTASES OSSEUSES

enfin je voudrais remercier la gentille personne dont je ne connais ni le nom ni le speudo ni les coordonnées QUI M'A REMIS LES PHOTOS OU JE SUIS AVEC FRANCINE

MERCI A ELLE DE BIEN VOULOIR SE FAIRE CONNAITRE

BIEN VOUS TOUS ET TOUTES
PATRICE

_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)
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Beatehors ligne
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 (p277234)
Posté le: 26. Jan 2011, 18:35
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Bonjour Patrice,

la "gentille personne", c'est Lien à l'intérieur du forumPascale75 ! Tu pourras lui envoyer un PM !

Pour ton traitement, essaie de reprendre RDV à l'IGR, le plus rapidement possible, pour discuter des différentes options qu'on peut te proposer ! On en discutera ensuite dans ton suivi (rubrique Cancer), pas ici où on faisait juste le récit de la journée, sans entrer dans les détails techniques.

Gros bisou et bon courage !

Beate
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