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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p263312)
Posté le: 19. Sep 2010, 21:31
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Bonjour Samara,
et bienvenue !
Les expériences, justement, tu es as tout au long de cette discussion, sur 3 pages !!!
Et des informations, tu en trouveras p.ex. dans notre Foire aux Questions, FAQ - et également dans cet article de la fondation canadienne de la thyroide : Traitement de l'hyperthyroïdie à l'iode radioactif
Pour choisir entre l'iode et l'opération, plusieurs arguments :
- si on a des nodules, en plus de l'hyperthyroïdie, mieux vaut opérer (car l'iode détruit le tissu thyroïdien actif ou "hyperactif", mais pas les nodules froids, inactifs
- si on a un problème oculaire (exophtalmie), il risque de s'empirer avec l'iode, à cause de l'inflammation et de l'hyperactivité temporaire des anticorps qu'il provoque
- si on prévoit une grossesse assez rapidement, mieux vaut opérer, car l'iode met plus de temps à agir, et peut faire augmenter les anticorps.
Si on n'est dans aucun de ces 3 cas, on peut tout à fait opter pour l'irathérapie, qui permet d'éviter une intervention chirurgicale.
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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nanabelle Inscrit le: 10.10.10 Messages: 8 |
Message: (p266093)
Posté le: 11. Oct 2010, 20:56
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bonsoir mon endocrino n'est pas d'accord que je me fasse soigner a l'iode au cas je voudrais un autre enfant!! alors du coup je suis obligee de me faire retirer la glande pas tres cool!! mais pas le choix car j'ai une recidive apres 9 mois tranquille!! |
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nanabelle Inscrit le: 10.10.10 Messages: 8 |
Message: (p271109)
Posté le: 18. Nov 2010, 16:21
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bonjour, un petit message car tres contente de mon nouveau specialiste!! je devais me faire operer de ma glande car recidive de basedow!! mais j'ai decide de voir un specialiste a Caen qui me propose le traitement a l'iode!! on me l'avais jamais propose avant! seul inconvenient pas d'enfant avant un an. donc je vais prendre mon rdv avec lui et prendre ce cachet merci merci a tous ceux qui m'ont dit d'aller voir plus loin car en ce moment je serais peut etre sur le billard!!! |
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nanabelle Inscrit le: 10.10.10 Messages: 8 |
Message: (p274301)
Posté le: 22. Déc 2010, 21:32
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bonsoir, un petit message pour dire que je ne vais pas avoir recours a la chirurgie mais au cachet d'iode et j'en suis tres heureuse alors rendez vous le 7 janvier 2011 a Caen a plus |
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Aline 69 Inscrit le: 07.04.10 Messages: 17Basedow irradié LYON 40+ |
Message: (p281432)
Posté le: 03. Mar 2011, 17:40
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Bonjour,
voila longtemps que je n'etais pas venu vous voir...
donc apres un declenchement de basedow fin 2009.. suivie d'une superbe allergie au neomercazole.. j'ai avalé ma dosette d'iode le 8/01/2010..
on a commencé le levothyrox petit a petit..
en mai/juin j'etais à 75 de levo sur 7 jours. PDS : hypo : TSH trop haute
juillet/aout : 75 sur 4 jours + 100 sur 3 jours : PDS : TSH trop basse
septembre/octobre /novembre: 75 sur 6 jours + 100 sur un jour : PDS TSH trop basse
decembre/janvier/fevrier : 75 tous les jours (tt de juin) PDS : TSH trop basse
je comprends plus rien ;-(
pas moyen de remonter cette TSH... est-il possible que j'ai encore un morceau de thyroide en hyper qui me met le basard.. peut etre dois je reprendre une dose d'iode... j'en sais rien..
mon endocrino est en vacances donc j'attends lundi..
pour m'accrocher l'année dernière je p'etais dit que nous tenterons de faire en enfant en 2011.. mais ca a l'air plutot mal barré.. puisque tant que je ne suis pas stabilisée... c'est pas la peine...
est ce que qqu'un a deja vecu ca..
1 an apres l'iode.. je suis toujours pas stable avec une TSH minus depuis 7 mois... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p281435)
Posté le: 03. Mar 2011, 18:22
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Bonjour
à part la tsh basse as tu des symptomes d'hyper???
demande à faire un bilan complet TSH T3 T4... _________________ Wynnie
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Aline 69 Inscrit le: 07.04.10 Messages: 17Basedow irradié LYON 40+ |
Message: (p282673)
Posté le: 16. Mar 2011, 13:48
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salut,
je suis aller voir mon endocrino samedi matin... donc apres l'iode la thryoide est bien devenue toute petite..par contre ce qu'elle ne comprend pas c'est qu'elle est encore tres vacsularisée. elle m'a fait un doppler et effectivement...c'etait flagrant !
j'ai refait une prise de sang lundi matin. avec les T3, T4, les anti corps etc... et tout un tas de truc en plus parce qu'elle m'a expliqué que tout ca pouvait cacher autres choses et notamment un probleme sur les glandes surrenales... j'y comprend rien...
mes resultats sont au labo mais j'ai du mal a aller les chercher ;-( |
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Vincent_vega Inscrit le: 07.04.11 Messages: 16 |
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ebaboun Inscrit le: 15.12.07 Messages: 14 |
Message: (p292467)
Posté le: 01. Juil 2011, 18:07
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Bonjour,
J'ai eu une dose d'iode radioactif en fevrier 2008 pour basedow. Hôpital Cochin à Paris.
Maux de tête avec impression d'étau au niveau de la tête dans les heures suivantes. Mais tout à fait supportable.
Lavage plusieurs fois par jour et isolement des vêtements. Précautions la 1ère semaine de manière stricte puis les semaines suivantes. Par contre, à moyen terme, j'ai eu un viellissement accentué de la peau dans la zone du cou.
Je bois toujours beaucoup d'eau, sensation de soif . J'ai des maux de tête voire migraines dès que ne bois pas assez.
Et j'ai un problème de régulation thermique. Si quelqu'un a des conseils à me donner à ce sujet?
Je crois qu'il vaut mieux éviter opération ou iode si on peut. Les médecins de l'époque m'ont incité à l'intervention. J'ai préféré l'iode malgré les risques. Pour l'instant je ne regrette pas mon choix entre opération et iode.
Je crois que l'important c'est d'accepter la maladie et perso j'ai opté pour un rythme de vie beaucoup plus lent et je m'écoute beaucoup plus dès que je suis fatiguée. Je me fatigue plus vite qu'avant basedow.
Globalement je vais bien. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p292503)
Posté le: 02. Juil 2011, 08:20
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Bonjour ebaboun
certains des symptomes que tu évoque sur la régulation thermique et la fatigue peuvent faire penser à un mauvais niveau d'hormones thyroidiennes.
l'iode a du "griller" ta thyroide, que prends tu maintenant comme traitement et avec quels résultats tsh et éventuellement t3 t4 avec normes du labo? _________________ Wynnie
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ebaboun Inscrit le: 15.12.07 Messages: 14 |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p292542)
Posté le: 02. Juil 2011, 17:41
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des taux dans la norme ne sont pas forcément normaux, peux tu indiquer tes taux avec normes du labo? prends tu un traitement et si oui, lequel? _________________ Wynnie
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Catbsdw Inscrit le: 13.08.11 Messages: 40Basedow Belgique |
Message: (p295427)
Posté le: 14. Aoû 2011, 08:03
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Bonjour à toutes et tous,
On m'a diagnostiqué une maladie de Basedow le 15 juin.
Je ne connaissais rien de cette maladie avant, la nouvelle m'a prise au dépourvu.
J'ai été mise en arrêt de travail pendant 6 semaines. Petite anecdote au passage: malgré que j'ai toujours fait mon travail efficacement et avec bcp de motivation mon boss m'a licenciée le lendemain de mes congés (sympa ces boss qui ne pensent qu'à leur argent!).
Mais le moral était bon, toujours l'énérgie, c'est plus une fatigue énorme que j'avais surtout le matin, au réveil, et pendant le travail des petits coups de pompe que je faisais passer avec du coca car je pensais que c'était du à ma tension qui est assez basse (9/6).
Je mettais cette fatigue sur le compte de mon travail avec des contrôles des dossiers financiers et sur le compte des nuits quasi-blanches avec un bébé qui ne dormait pas bien et demandait encore des biberons en pleine nuit. Puis des maux de gorge assez souvent et des battement de coeur quand même assez élevés.
J'ai été mise sous PTU, 4 comprimés par jour (200mg).
A partir de la 3ème semaine, comme l'endo était en congé et que les valeurs de T3 et T4 n'avaient pas beaucoup diminué (malgré qu'elles n'étaient pas trop élevées), le généraliste a décidé qu'on augmentait la dose et là les valeurs du foie ont commencé à doubler, même tripler.
Malgré la diminution de la dose par après les valeurs ont diminuées pour remonter après de nouveau.
Après le retour du spécialiste de ses congés d'un mois et demi pendant lesquels j'étais perdue -n'ayant pas trouvé directement ce merveilleux site avec lequel je m'occupe maintenant depuis des heures d'affilée- on a décidé que, vu le fait que dans le passé j'ai eu une hépatite et une cholestase gravidique, c'était plus prudent d'envisager une cure d'iode afin d'être débarassée du PTU (ce qu'on lit sur Internet là-dessus concernant le foie fait plutôt peur).
Donc je viens d'avoir le 12/08/2011 une dose d'iode (on m'a dit que c'était faible, 120, mais je ne sais pas exactement l'unité de mesure) mais d'après ce que j'ai lu dans des articles sur ce sujet il faut avoir arrêté le PTU ou autre avant et après la prise de la gélule.
Or l'endoc m'a conseillé de continuer à prendre 1/2 comprimé 2X jour (dose diminuée d'abord par moi-même et confirmée par le spécialiste à cause de mes valeurs hépatiques mais aussi vu que le T3 et T4 étaient dans la normale). Donc j'ai pris et je continue à prendre cette dose de PTU.
Je précise que ma prise d'iode a eu lieu dans un centre de médecine nucléaire, elle m'a été donnée par le photographe qui m'a fait l'imagerie médicale d'avant la prise) et je n'ai eu aucune précision autre que de me tenir éloignée pendant une dizaine de jour de mon petit de <3 ans et pas de contacts prolongés avec lui ou avec des femmes enceintes. A part cela rien, rien sur un régime pauvre en iode, isolation, aucune consigne de prépration à cette prise de gélule,etc.
Je fais comme je peux maintenant, heureusement que j'ai la possibilité de m'isoler de moi-même dans la maison à côté pour préserver au plus mon petit et son papa (car vendredi le petit était en congé parental+le week-end+lundi férié). On se parle par baby-phone, par la caméroa via MSN. J'essaie de faire cela au moins 3-4 jours car après le papa commence à travailler, ça va être dur dur mais le petit ira à la crèche aussi, c'est déjà ça, je limite au max le contact avec lui. |
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marina49 |
Message: (p296929)
Posté le: 11. Sep 2011, 17:18
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Bonjour
Je reviens sur ce site pour donner quelques nouvelles après 2 traitements à l'iode (fin 2007 et début 2008).
Lévothyrox = 112.5 A priori, bon dosage.
Par contre, ce qui va moins bien, ce sont les yeux (l'exophtalmie s'est aggravée) et les jambes (apparition d'un myxoedème prétibial).
En ce qui concerne le 2ème point, cela survient rarement.
Est-ce certaines d'entre vous ont rencontré ce problème et comment a-t-il été traité ?
Merci et bon courage. |
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Catbsdw Inscrit le: 13.08.11 Messages: 40Basedow Belgique |
Message: (p297154)
Posté le: 14. Sep 2011, 14:26
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Bonjour,
Je suis en train de chercher des témoignages sur des situations après la prise d'iode pour savoir à peu près après combien de temps les effets se font ressentir et après combien de temps on arrête tout traitement en cours pour voir si l'iode a marché ou pas?
Je suis à un mois après la prise d'iode mais depuis 2 semaines je suis sans aucun traitement et s'il y a deux semaines toutes les valeurs étaient normales aujourd'hui la TSH est effondrée et les T4 et T3 sont élevés.
J'ai RDV avec l'endocrino à peine dans 9 jours mais je me pose la question si ma situation ne va pas avancer et que les valeurs vont encore être pire ou bien s'il y a une chance que l'iode fasse son effet malgré l'absence de tout médicament et que cette situation d'hyper a une chance de changer pour devenir normale ou en hypo.
Est-ce que je risque si je reste sans traitement encore pendant 9 jours en sachant maintenant que je suis de nouveau en hyper?
J'ai eu une dose de 12 mCI le 12 août. Elle ne devait pas déjà freiner un peu ma thyroïde? Pendant deux semaines après la prise j'ai continué le PTU à faible doses mais après on m'a dit de l'arrêter car mon foie réagissait mal à ce traitement sinon normalement je devais le continuer, je suppose. Donc pendant ce temps tout était stabilisé, mon T4 était même inférieur à la normale mais voilà, il a suffi que j'arrête le PTU pour que tout recommence. Pendant les premiers 10 jours ça allait encore mais après, pendant 7 jours j'avais encore les battements de coeurs rapides (même 98 au repos), agitation, anxiété. C'est pendant ce temps que j'ai refait la PDS.
Mon endo m'avait dit il y a 16 jours que je ne risquais pas une crise d'hyper vu que j'ai pris d'iode mais si la TSH s'est effondrée après l'arrêt du médicament malgré l'iode cela signifie que c'est foutu? Que l'iode n'a pas fait son boulot sur ma thyroïde?
Ah, si l'on pouvait avoir réponse à tout pour nous rassurer...!!!
Combien de temps après l'iode avez-vous arrêté les anti-thyroïdiens de synthèse? (Neo, PTU, Basdène, etc)? Pendant cette période sans un autre traitement du tout on peut passer en hyper et puis après en hypo ou en euthyroïdie ou bien si après un mois on est en hyper c'est que le traitement n'a pas marché?
J'essaie d'avoir une réponse mais malgré que l'on est en septembre les endocrinos sont encore en congé... J'ai sonné à une Clinique Hospitalière Universitaire et il y en a encore beaucoup qui reviennent la semaine prochaine et parmi eux c'est évidemment et mon endocrinologue et son assistante.
Samedi passé, le 10 août, le jour où j'ai fait ma prise de sang, en soirée, j'ai senti de nouveau que cela travaillait dans ma gorge, comme après 2 semaines depuis la prise d'iode. Cela a continué dimanche aussi et je remarque depuis que le rythme cardiaque est entre 70 et 77 au repos, donc il y a une diminution. Pas d'autres symptômes pour le moment. J'ose espèrer que l'iode a commencé à faire un peu son effet malgré que je sais d'après les résultats que je suis en hyper... Mais la diminution du rythme cardiaque pourrait être un indice que cela commence un peu à se calmer?? Enfin, quand je dis diminution, il faut bien que je sois calme car comme je suis quand même assez angoissée pendant ces derniers jours cela à tendance à s'emballer.
Je suis perdue, je ne sais pas ce que je dois faire.
Merci beaucoup, Catbsdw |
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