cancer thyroide depuis 1991 et sous Zactima

[cricri076]

bonjour

j'ai rencontre une dame qui commence un protocole pour un cancer medulaire mais avec un taux de calcitomine effarant et en parlant elle m'a donne votre site moi j'ai un un cancer thyroidien depuis 1991 et je suis sous protocole zactima depuis décembre 2007 je suis stable actuellement et je voudrai savoir si il y a des personnes qui suivent le meme protocole que moi j'arrive en phase II et pour l'instant ce qui me chagrine le plus c'est que mon medecin schlumberger de l'igr trouve que j'ai le teint gris metalique alors que mon entourage ne me voit pas différente

[Beate]

Bonjour Cricri,

et bienvenue dans le forum !

La dame avec laquelle tu as discuté, ne serait-ce pas "isabelle - 267-", dont on peut lire le récit juste un peu plus bas, xl 184 nouveau traitement ?

Toi, tu as eu quoi comme cancer, en 1991 ? Un médullaire, toi aussi ? Ou un papillaire, ou vésiculaire ? Car pour le Zactima, il existe différents protocoles, un pour le cancer médullaire, un autre pour les cancers différenciés mais dont les cellules ne fixent plus l'iode ...

Comment cela se passe-t-il pour toi ? Tu as bien supporté le protocole, depuis 18 mois, pas trop d'effets secondaires ? Et côté résultats, tu dis que tu es stable maintenant (alors que lors de l'inclusion dans l'essai, ta maladie devait être "progressive") ?

C'est très intéressant que tu nous aies rejoints, dans le forum, car les personnes participant à des essais cliniques sont rares, et ont du mal à trouver d'autres patients avec qui échanger ... actuellement, je crois qu'il n'y a pratiquement personne sous Zactima, dans le forum, mais plusieurs qui ont commencé, ou vont commencer très bientôt, le XL184 ...

Je t'ai inscrit dans le groupe "essais cliniques" (lien Groupes, tout en haut), liste de personnes concernées, et aussi dans le groupe "Ile de France", ainsi tu seras prévenue par mail si nous organisons de nouveau une rencontre ou conférence à Paris.

Des articles et vidéos intéressants, sur les essais cliniques : Essais cliniques, mode d'emploi

En mars dernier, le prof Schlumberger nous a fait un exposé, sur le traitement du cancer de la thyroide, très intéressant, dont tu peux trouver le résumé et les vidéos ici : Sujet

Pour ton teint, c'est vrai que ce protocole doit quand-même fatiguer ... notamment le foie ! Cela peut donner le teint gris ... et puis, les chimiothérapies (et le Zactima est une forme de chimio, même si c'est par comprimés) attaquent toutes les cellules qui se multiplient vite, qui sont particulièrement actives - donc, les cellules cancéreuses, mais aussi certains autres types de cellules, comme la peau ou les cheveux ...

Tu prends maintenant un dosage "minimum" du Zactima, et cela "au long cours", avec des contrôles plus espacés ?

Pour le foie, tu pourras peut-être faire une petite cure de plantes, pendant quelques semaines, le Desmodium ascendens est très efficace pour ce genre de souci, beaucoup de gens en prennent pendant ou après une chimiothérapie. Nous en avons déjà parlé dans le forum, p.ex. ici : Desmodium et chimio - on en trouve notamment auprès d'une association toulousaine, Solidarité Malades, coordonnées ici : Message

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

[cricri076]

bonjour
je suis heureuse de pouvoir communiquer avec vous la dame que j'ai rencontre hier commence son traitement aujourd'hui je lui dit bonne chance pour moi en 91 c'etait un cancer vesiculaire et medulaire mais maintenant on me dit qu'il serait foliculaire enfin peu importe le probleme c'est qu'au depart j'ai pris pendant 3 mois 1 comp 300 zactima et j'ai eu comme symptome diarees fatigue acnee et apres les sports d'hiver j'ai fait un lupus aux mains qui s'est propage au visage et cou et bas des jambes aux mollets donc protections solaires si je mets des pantacourts l'ete et l'hiver comme l'ete protection des mains avec mitaines plus bioderma 50plus ainsi que sur les parties du visage oreille cou et bras si je mets un tee shirt manche courte actuellement je prends 1 comp tous les 2 jours j'ai vu monsieur schlumberger hier et il m'a explique que je ne peux pour l'instant revenir a 1 comp de 300 par jour car j'ai repris le travail a temps complet depuis le 1er avril 2009 car la secu voulait me mettre en invalidité a 30% et que j'avais une perte de salaire donc voila mais pour l'instant le moral est au beau fixe j'attends les vacances d'ete et ce qui m'embete le plus c'est le gras qu'aucasionne toute les cremes mais on fait avec je vois mon dermato le 19 mai je lui parlerai de ce probleme de lupus si il y a un traitement compatible avec le zactima et je revois mon medecin traitant semaine prochaine je lui parlerai du teint metalique et lui demanderai le traitement adequat mais avant je vais aller sur le site de toulouse pour les infos je vous en remercie encore mille fois la dame m'avait dit que vous connaissiez beaucoup de choses c'est un vrai reconfort pour le zactima ou ZD6474 je crois que nous sommes 237 en essai j'espere qu'il y aura des gens qui reconnaitront le code protocole et ainsi s'echanger des infos pour la baisse je suis a peu pres a moins 15 % ce qui est encourageant en sachant que les metastases ne se placent pas toujours de la meme manière et que c'est leur centre qui est pris en compte voila j'atends des nouvelles et merci encore du soutien
cricri076

[Invité]

Bienvenue Christine. Bonne chance et bon courage pour tout !

[Beate]

Bonjour Christine,

tu as donc eu DEUX cancers différents, un vésiculaire (également appelé folliculaire, d'après les "follicules" ou "vésicules" qui composent la thyroide) ET un médullaire ?

Cela existe, nous sommes plusieurs personnes dans le forum à avoir eu deux formes de cancer dans la thyroide, plusieurs carcinomes différents : moi, j'avais deux papillaires d'un côté et un vésiculaire de l'autre, et nous avons aussi une dame qui a eu un papillaire et un médullaire, "cf" : Message , ainsi qu'un homme, pauletmick : Message et une autre fille, Verobac : Message

Chez cf, c'était un cancer médullaire héréditaire, avec une mutation génétique, chez les deux autres non - chez toi, est-il familial ou "sporadique" ?

Les métastases, proviennent-elles du cancer vésiculaire ou du médullaire ? Où se situent-elles ?

Contre le papillaire et le vésiculaire, on se sert de l'iode 131(même s'il arrive parfois que des cellules qu'on n'a pas réussi à détruire mutent, deviennent "dédifférenciées", et ne fixent plus l'iode). Sur le médullaire, l'iode ne fonctionne pas, et si on n'a pas réussi à tout enlever par chirurgie (thyroidectomie totale et curage ganglionnaire), il n'est pas facile de se débarrasser des métastases qui restent - les nouveaux protocoles, avec des inhibiteurs de la tyrosinekinase comme le Zactima, le XL184 etc, représentent donc un énorme espoir.

C'est super, que tu puisses de nouveau travailler à plein temps et que le cancer ait regressé, cela sera très encourageant pour tous ceux qui liront cette discussion !

Pour le lupus, il existe différents forums, p.ex. le forum des maladies autoimmunes : http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888

Et des associations :
AFL, Ass. Française des lupus et autres maladies auto-immunes : http://asso.orpha.net/AFL/
Lupus France : http://lupus.france.chez-alice.fr/index2.htm

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Christine,

Bienvenue dans le forum.

A l'époque, j'ai essayé de participer à l'étude du Zactima. A trois reprises, j'ai été exclu, ma calcitonine n'était pas assez élevée (< 500). Aujourd'hui, je participe au protocole XL184.

Cela fait plaisir de lire ton enthousiasme.
Dan

[cricri076]

bonjour

mes metastases sont au niveau des poumons droit et gauche et il se peut qu'il y en aille une au foie mais l'iode ne fixait plus c'est pourquoi apres une cure en 2002 j'avais une scinthigraphie blanche au scanner rien mais en 2003 4mestastases inferieures a 1,5 cm et une de 6cm et 3cm d'épaisseur alors la ils se sont affolées et ont decide de faire des rayons par le dr GALIBERT qui n'est plus a becquerel a rouen ca a diminue mais elle fait encore 3cm et en epaisseur je ne sais pas
en 1991 ils ont pense a une cancer hereditaire mais mes freres et soeurs et ma mere ont fait le test et rien donc on m'a dit le Dr chomant que c'etait tchernobyl super la nouvelle
une fois encaissée j'ai repris aussitot le travail en sachant que 5 semaines après je rentrai pour la première currithérapie pas triste depuis cette cure je ne peux plus manger de truite aux amandes car ca me rappelle le gout du traitement mon medecin avait ri et lui il vient de faire un cancer ganglionnaire et maintenant il ne peut plus manger de pommes comme quoi on associe un aliment avec letraitement meme si on aime on ne peux plus y manger
a dan je te remercie de ton petit mot il est vrai que je suis bien entrourée et que je ne me sens pas malade sauf quand la fatique ne peut plus etre combattue et qu'elle me rapelle a l'ordre mais le mora est bon et je me dis qu'une journee passee est une journéee gagnee pour la vie de temps en temps aussi je fais des journees ba (bonnes actions) aujourd'hui j'ai reçu un appel pour participer a une ba pour des enfants atteints de maladie incurable je leur envoie un cheque de 29 euros pour les aider a faire leur dernier voeu alors je me dis que j'ai de la chance d'avoir un traitement alors que d'autres n'en ont pas j'ai d'ailleurs une pensee pour les parents qui se trouvent dans ces situations quel moral il leur faut c'est pour ces raisons que j'avance et que je me retourne rarement sur ces longues annees
cordialement
C. PAROT

[cricri076]

bonjour

voilà je reviens sur le forum je viens d'essayer une cryogénisation d'une métastase sur la T6 (6ème vertèbre en partant du cou) intervention faite le 1er avril 2015 (et non ce n'est pas un poisson d'avril) ressortie le 02/04/2015 et voilà j'ai pu reprendre mon travail le 20/04 soit 3 semaines après l'intervention je suis actuellement sous morphine 10 mg par jour ce qui est très faible en dosage mais il me suffit le nerf intercostal avait été cryogénisé lui aussi car il était pris dans la métastase mais par chance il repousse ce qui provoque de petites douleurs sur le coté. donc hier le 11 mai j'avais rendez vous avec le chirurgien et il m'a dit que tout avait été cramé par le froid et qu'elle commencait à diminuer ce qui l'a plus surpris c'est mon état général pas d'amaigrissement une bonne mine et surtout pour moi une grande joie que cette intervention ait été aussi rapide et beaucoup moins douloureuse que de la radiothérapie qui n'était pas possible à cette endroit et comme je suis sous chimio médicamenteuse (NEXAVAR) depuis 5 ans et que cette metastase était un mutant du cancer thyroidien de 1991. enfin tout cela pour vous dire que si vous aviez une metastase mal placée posez la question à votre oncologue pour faire de la radio frequence et de voir si à IGR (institut Gustave Roussy) si on peut vous le faire car franchement pas de cicatrice et on se remet très vite et grace à la morphine on continue de vivre et faire ce que l'on veut.

[Beate]

Bonjour Christine,

et merci pour ton témoignage encourageant ! Isabelle (que tu as rencontrée) avait elle aussi fait de la cryothérapie sur une métastase osseuse - c'est une méthode vraiment prometteuse, et très peu traumatisante !

A l'origine, ton post s'appellait "sous Zactima" ... peux-tu nous résumer un peu ce qui s'est passé pour toi depuis ton dernier post en 2009, côté traitements etc ? Cela intéresse certainement beaucoup de gens, sur le forum !

A bientôt !

Beate

[cricri076]

bonjour

de 2007 a 2010 j'ai ete sous zactima j'ai perdu une partie de mes cheveux dans les 3 moi qui ont suivi et j'ai fait une perruque que je n'ai pas supportée j'ai developpe un lupus puis le masque de fer alors pas de soleil puis j'ai fait de l'hypertention sous medoc pendant 1 an puis retirer car ma tension est revenue a la normale de mars 2010 à maintenant je suis sous nexavar alors beaucoup de crampes et peu de medicaments qui les enrayent donc magnesium a tout va et tout cela de notre poche car non remboursés sinon ca va je le supporte mais en 2014 j'ai eu 4 decès de personnes proches dont 3 avec cancers je pense que j'ai fait une reaction et une metastase est venue se loger sur ma 6ème vertebre elle a été vue en septembre d'ou mon rapprochement avec l' IGR a paris et là ils ont décidé d'attendre janvier date du prochain scanner et rdv en février puis décision de faire de la radio fréquence et la on attend un rdv en mars et puis avec le dr deschamps on décide de plannifier l'intervention le 1er avril et voilà c'est fait et le 11 mai rdv pour savoir si tout c'est bien passé et là on m'apprend qu'il etait temps de le faire car la metastase avait grossi mais on me dit aussi que tout a ete cramée et la c'est le bonheur l'os commence a se reconstruire ainsi que le nerf intercostal cryogenisé car pris dans la metastase et la ou c'est une surprise pour le docteur c'est qu'il ne croyait pas que le nerf allait repoussé donc voila j'ai repris après 3 semaines d'arret mais toujours sous morphine car les douleurs dorsales perduraient donc impossible de rester 4 h sur une chaise voilà je suis bien et maintenant je continue le NEXAVAR qui lui a enrobé les autres metastases aux poumons

[cricri076]

Bonjour,
Voilà depuis la cryogénie de la métastase sur la t6 4cm nous sommes arrivés à 2cm donc 50% et j,ai repris à temps complet 3semaines après et j'ai arrêté la morphine en août pendant les vacances et je suis toujours sous NEXAVAR seule ombre au tableau mes cheveux ils crêpent ou ils chutent alors que j'avais des cheveux normaux si quelqu'un a un remède je suis preneuse car la je n'en peux plus sinon le moral ça va la famille est mon rayon de bonheur dans toutes mes mésaventures alors merci de vos conseils
Christine

[Beate]

Bonjour Christine,

merci beaucoup pour ton témoignage ! Une réduction de 50%, c'est en effet encourageant !

Et c'est super que tu aies pu reprendre le travail, et peux maintenant te passer de morphine !

A part les cheveux, as-tu d'autres effets indésirables du Nexavar, notamment au niveau de la peau ? Ces molécules sont très efficaces, mais pas toujours faciles à supporter (il faut se consoler en se disant que cela montre qu'elles fonctionnent, qu'on a atteint une bonne concentration plasmatique, et ainsi de bonnes chances pour qu'elles agissent AUSSI sur le cancer ...)

Il existe des forums de discussion où on parle du Nexavar, fréquenté surtout par des patients traités pour cancer du rein (mais les effets secondaires sont sans doute les mêmes).

J'ai trouvé un article sur les effets secondaires qui mentionne les modifications des cheveux : http://www.ffcd.fr/DOC/PROFESSIONNE.....Dermatol_Venerol_2008.pdf

[cricri076]

Bonjour beate,
Merci de tes conseils pour les cheveux mais c'est ce que je fais huile sèche plus des soins après lavage couleur sans ammoniaque mais ça ne change rien.
Pour la peau j'ai des problèmes au pied des épaisseurs comme des cloques qui il y a 2 ans m'ont obligés à être arrêtée 3 semaines car je ne pouvais plus poser les pieds au sol alors on m'a donné des antibiotiques pour éviter les infections et des pansements mepilex ref 294020 12,5 x 12,5 cela me permettait de me déplacer dans la maison au moins et sur les pieds il fallait mettre une crème hydratante et masser. Sinon les diarrhées sont inexistantes et j'ai repris du poids. J'étais arrivée à 50kgs et maintenant je suis à presque 59kgs alors je suis mieux. Je vais aller voir le forum NEXAVAR encore merci beate et bonne journée à tous et toutes.
Christine

[Beate]

Bonjour Christine,

oui, le "syndrome mains-pieds" est l'un des effets les plus connus, et sans doute les plus pénibles, des inhibiteurs de la tyrosine-kinase ... je me rappelle que Dan2032 en a beaucoup souffert, aussi. C'est d'ailleurs le premier effet mentionné dans le document dont j'ai donné le lien plus haut.

Il est important de prendre grand soin de la peau des pieds, déjà préventivement, et de redoubler d'attention dès qu'on ressent la moindre gène, pour ne pas que cela empire - ne pas hésiter à contacter le dermatologue de l'hôpital dès le moindre souci, de préférence le consulter déjà AVANT de commencer le traitement et de discuter avec lui des mesures à prendre "au cas où" (souvent on donne des ordonnances à titre préventif, pour pouvoir immédiatement se procurer les produits en cas d'apparition du problème).

En octobre j'ai assisté à un exposé très intéressant sur ce sujet lors du congrès de la société française d'endocrinologie, une oncologue détaillait les différents effets secondaires des TKI et les moyens mis en place dans leur hôpital pour les prévenir et les traiter (ils avaient entre autres conclu un accord avec une école de podologues, pour pouvoir proposer des soins gratuits aux patients concernés). Je vais essayer de finaliser mon petit compte-rendu à partir de mes notes et photos et de le mettre sur le forum, cela pourra être utile.

Bon courage !

Beate