MTC : quel médecin pour le suivi ?

[Dojaas]

Je veux savoir c mieux de suivre notre cancer avec quel medecin? Endocrino ou bien oncologue ou bien ORL? J ai cancer medullaire thyroidien!!

[Beate]

Bonjour,

tout dépend de la situation (quels hôpitaux, quels spécialistes sont disponibles à proximité ? Vous êtes au Maroc, je crois ?), de la maladie (guérie ou non)...

Si je me rappelle bien, vous avez eu seulement une lobectomie, pour un nodule suspect - et ce n'est qu'après qu'on a vu à l'analyse anatomo-pathologique que c'était un CMT ? Mais il n'y a apparemment pas de nodules à l'autre lobe, ni de ganglions suspects, et la calcitonine est très basse ?

Dans ce cas, il y a de bonnes chances pour que vous n'ayez déjà PLUS de cancer du tout ! Et dans ce cas, pas besoin d'oncologue - mais bien sûr, il faudra continuer la surveillance, surtout les premiers temps, pour s'assurer qu'il ne reste vraiment rien.

Peu après l'opération, certains médecins vous avaient dit qu'il fallait forcément retirer l'autre lobe - mais d'autres que non, qu'avec une calcitonine aussi basse ce n'était vraiment pas nécessaire, que le risque de problèmes post-opératoires étaient plus importants que ceux d'une récidive ?

Où en êtes-vous actuellement ? Vous avez toujours le 2ème lobe ?

La surveillance, pour un CMT à priori guéri, est très simple, elle consiste en des échographies et analyses de la calcitonine régulières (au début à peu près tous les six mois, puis, si tout va bien, tous les ans.

Vous pouvez vous faire suivre par un endocrino (qui ajustera en même temps le traitement au Levothyrox, si nécessaire, mais peut-être que votre lobe restant suffit ?), ou éventuellement par un ORL. L'important est de faire ses échographies chez un radiologue expérimenté et de faire régulièrement ses analyses de la calcitonine. Les patients non guéris avec un CMT sont souvent suivis par des oncologues - mais ce n'et pas votre cas !

Ici en France, pour les cancers réfractaires (non sensibles à l'iode - le CMT en fait partie), il existe un réseau spécialisé, Tuthyref (tumeurs thyroïdiennes réfractaires), vous pouvez aller sur leur site, https://www.tuthyref.com où vous trouverez entre autres des brochures pour patients. Mais ils s'occupent avant tout des cancers NON GUERIS, pour déterminer la meilleure prise en charge pour chaque patient (avec notamment des RCP, réunions de concertation pluridisciplinaires, bimensuelles en visio). J'avais d'ailleurs parlé de votre cas avec des médecins de ce réseau, au tout début, et ils avaient tous dit que vos résultats semblaient parfaitement rassurants !

Espérons qu'ils resteront ainsi, et tout ira bien ! Tenez-nous au courant !

[Dojaas]

Merci beaucoup j lu les document du site c'est interessants..j pas encore enlever l'autre moutie c deja 6 mois le temps passe tres vite

[Anna 21]

Bonjour,
Juste pour info concernant le suivi de dojaas au Maroc , durant les vacances au Maroc j'ai entendu parler d un médecin à boulevard Abdelmoumen à Casablanca, ce médecin avait travaillé des années à l Institut Gustave Roussy ainsi qu à Tours en FRANCE, Apparemment il a de l expérience dans toutes les pathologies thyroidiennes...
On a pas le droit de citer les noms des médecins
Mais je peux t envoyer ses coordonnées en MP.
Bonne journée.

[Dojaas]

Svp je veux justre savoir la specialite de ce medecin et merci beaucoup pour ta reposne parceque moi aussi je suive ma situation avec le medecin endocrinologue a casa boulevard abdmoumen????

[Anna 21]

Bonjour,
Personnellement je suis suivie en France à Gustave Roussy. Le médecin en question est un ORL, Apparemment il a 1 bonne réputation de plus il avait déjà travaillé à Gustave Roussy donc il sait un peu plus sur le CMT par rapport à
d autres médecins.
A btt

[Dojaas]

Bonjour

[Aliette]

Bonjour,

@ Dojass, Il n'est pas très bon de faire paraître son e_mail sur un forum.
Tu peux échanger en MP, message privé, avec Anna 21.

Tu trouveras le bouton MP dans l'un de ses messages et elle te répondra aussi par un MP. Lorsqu'elle t'aura répondu, tu seras avisé par mail et tu verras sous le papillon rose : 1+0.
C'est ta boite de MP

Ensuite tu pourras revenir sur ton message et effacer ton adresse e_mail avec le bouton edit

Merci

[Beate]

Bonjour,

Dojaas, je pense que je vous l'ai déjà dit : dans votre cas, il n'y a très vraisemblablement PLUS RIEN de ce cancer médullaire - et donc, aucun besoin d'avoir un suivi spécifique, et encore moins de faire des déplacements coûteux !

Pour suivre un CMT, il y a deux paramètres à surveiller régulièrement, la calcitonine et l'ACE - et de temps en temps une échographie.

Mais si, après une lobectomie où on a découvert un petit carcinome médullaire, vous avez une calcitonine tout à fait normale, et qui n'augmente pas, et une échographie normale (pas de nodules ni de ganglions suspects), il est plus que probable que TOUTES les cellules cancéreuses ont été enlevées avec cette lobectomie !

Cela reste bien sûr à surveiller pendant encore quelque temps, mais apparemment, vous avez vraiment eu de la chance, ce cancer à été découvert (et enlevé) à ses tout débuts, bien avant qu'il ne commence à essayer d'envoyer des cellules plus loin.

Je vous avais dit, lors de nos premiers échanges, que j'avais parlé de votre cas avec plusieurs grands spécialistes des cancers réfractaires - ils ont tous été très rassurants, et ont tous dit exactement la même chose, aucune inquiétude particulière, simple surveillance régulière !

Bien sûr, vous pouvez demander à vos médecins de faire un résumé de votre dossier et de demander leur avis aux spécialistes du réseau Tuthyref, pour plus de certitude, mais ils vous donneront sans doute exactement cette réponse !

Beate

https://www.tuthyref.com

A bientôt !

Beate