Cancer médullaire découvert après lobectomie : suite ??

[Dojaas]

S'il vous plait j fais une ablation partielle le 25 juillet et apres l'operation il s'est avéré que c'est CMT!!
Apres un mois de l'operation CALCI est de nombre 5!!!
Est ce qu'il ya un cas comme moi dans ce forum?je veux savoir si obligeé de reopérer ou non?

[Beate]

Bonjour,

est-ce avec vous que j'ai correspondu sur Messenger ?

Pour résumer, vous avez donc eu une lobectomie pour un nodule suspect (sans avoir fait d'analyse de la calcitonine auparavant, ce qui est dommage, cela aurait peut-être permis de suspecter un CMT, rare mais qu'il est bien de connaitre avant d'opérer, car on opère alors généralement d'emblée un peu plus large).

L'anapath a montré la présence de cellules tumorales "d'atypie minime" (donc, pas encore franchement celles d'un cancer médullaire, peut-être au tout début du processus de dégénération ?) Ce qui est rassurant, c'est qu'en même temps on mentionne une absence d'effraction capsulaire ou d'image d'embole vasculaire - donc, si c'est un début de cancer, il n'avait apparemment pas encore commencé à vouloir envoyer des cellules ailleurs.

Pour avoir une certitude, ils ont demandé une étude immunohistochimique... qui a montré une négativité à la thyroglobuline, mais une positivité à la calcitonine. Et c'est sur cette analyse qu'ils basent leur diagnostic de cancer médullaire - mais on peut être quasiment certain que cela en était à ses tout débuts, et que tout a été enlevé par l'opération.

L'échographie est rassurante (quelques petits ganglions qui ne semblent pas suspects). Et la calcitonine, en post-op, était d'abord à 12 (mais c'était un peu trop tôt), et maintenant à 5 - cette baisse est vraiment rassurante, et un chiffre de 5, avec un lobe encore en place, est tout à fait normal (on s'inquiète au-dessus de 10).

Je ne crois pas avoir déjà vu ce genre de cas sur le forum, avec un CMT découvert après l'opération, et avec seulement une lobectomie (car la plupart du temps, on fait une analyse de la calcitonine avant d'opérer, et on fait une thyroïdectomie totale en cas de taux élevé).

Mais à priori, je pense que tout ce que vous m'avez dit semble rassurant, et une reopération ne semble pas du tout indispensable, on pourra tout à fait se contenter d'une surveillance (par échographie et analyse de la calcitonine, d'abord dans 3 mois, puis 6 mois, puis, si rien ne bouge, tous les ans).

A discuter avec vos médecins ! Vous avez quel âge ? Bien sûr, on peut aussi choisir la "sécurité maximum" et réopérer, avec curage ganglionnaire, "pour être tranquille" - mais il est fort probable qu'on ne trouvera rien de malin lors de cette nouvelle opération.

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

[Dojaas]

Oui c moi madame Beate j 34 ans merci beaucoup pour la reponse j'attend le rdv d'un autre medecin cette fois ci un professeur en endocrino bien professionnel et comprend mieux ce cancer pour savoir si je vais reoperer ou justement une surveillance

[Dojaas]

S'il vous plait aujourdhoui j remarque une petite masse sur mon cou et ca me fait tres mal est ce que c normal?j cancer medullaire thyroidien..je viens de consulter mon medecin ca fait 20j et m'a donne un rendez vou dans trois moi(ma calcitoni ca fait 20j est <1)

[JClaude]

Bonjour Dojaas,

a priori TOUT va bien en termes de CMT.

Si vous lisez les posts dans le forum, vous y remarquerez que les principaux marqueurs ACE, Calcitonine < 10 (voire même un peu plus < 20/30) sont seulement à vérifier, pas plus et reste très localisé.
Une calcitonine < 1 que voulez-vous de mieux?

Maintenant, si vous avez une douleur sur un ganglion, attendez quelques jours/semaines et en fonction de l'évolution appeler votre médecin.

Il est peut probable que le CMT se "réveille" en 20j.

Il faut aussi écouter les indications de votre endicro, surtout s'il est bon professionnel comme vous l'indiquez.

A bientôt

[Dojaas]

Pour voir mon medecin il me faut 1700km je voyage par avion pour consulter malheureusement j'habite dans une petite ville tres loin il y existe un seul endocrino et maintenant conge je lis les histoires de pas mal des gens qui ont calci indetectable et apres quelques annes il devient eleve et des gens qui ont calcitonin eleve mais stable pendant beaucoup des annes donc le nombre est pas important nous somme tous porteurs d'un cancer tres different et bizare!!

[JClaude]

Je ne connaissais pas votre difficulté à consulter.

Cependant, l'ensemble des réponses qui vous ont été faites sur le site sont rassurantes.

Les résultats des marqueurs CMT sont bons.

Je comprends votre anxiété à partir du moment où cette hypothèse de cancer à été évoquée. C'est pour cela qu'il faut être à l'écoute de son corps, il peut être intéressant de noter chaque semaine l'évolution que vous ressentez et ensuite en parler au médecin.

Cela permet d'affiner le diagnostic, voire d'envisager d'autres investigations.

Bon courage.