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Symptômes et intolérance au TCAPS

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calliopehors ligne
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MessagePassage au Tcaps

 (p557020)
Posté le: 16. Juin 2023, 11:26
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Je n'ai plus de thyroide depuis 2012

J'ai eu levothyrox 100 et j'allais pas trop mal puis je suis passée à 87,5
En 2017 comme beaucoup catastrophe avec passage au nouveau Levothyrox


Problème de transit constipation terminale qui n'aurait rien à voir,?
Puis comme je vais souvent au Maroc
Je prenais le Levothyrox marocain depuis 2018 ( ont ils eux-aussi changer formule ?).même si je vois toujours que lactose dans excipients
Ça recommence douleurs musculaires et articulaires, anxiete et sensations ebriete quand je marche ..
Je fais tous les spécialistes possibles et kine ...
Rien aux examens de grave ..et tout cela me coûte chers
Donc je demande essayer Tcaps
Cela fait presque 6semaines, je fais une prise de sang Tsh 1,12
Mon endocrinologue va dire bien
Mais j'ai toujours mes douleurs et fatigue
En plus je déprime car je ne vois pas d'issue
Merci de m'avoir lu
Et que faire .,?pensez vous que je dois patienter encore...


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Cora1hors ligne
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 (p557056)
Posté le: 17. Juin 2023, 16:57
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Bonjour,
Vous pouvez essayer le L- thyroxin henning. Et voir si vos douleurs passent.. Avez vous des problèmes de sommeil et d'énervement, avez vous toujours faim? Ce qui indiquerait un dosage trop élevé.
Bonne soirée
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désiréThors ligne
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 (p557124)
Posté le: 21. Juin 2023, 15:36
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Bonjour à tous

Voilà quelques semaines avec thyrofix et tout se passe bien hormis ces sensations d'ébriété ,être un peu dans les vaps qui sont toujours là (quel que soit la molécule )

Mes résultats sanguin :

TSH : 0.91 ancien : 0.89 norme (0.27-4.20)
T3 : 4.60 ancien : 4.5 norme ( 3.10-6.80)
T4 : 20.9 ancien : 18 norme ( 12-22)

Je remonte un peu sur toutes les valeurs.

J'aimerais assez essayer la solution de @Cora1 qui disait que pour cette histoire d'ébriété ,c'est être sous dosé et donc remonté 2uj ou 3uj serait peut être bénéfique. Je suis actuellement à 112 uj/jour

Il serait donc peut être intéressant de faire 1 jour à 125 et 6 jours 112 ,non?
cela ferait en gros du 1.85 uj de plus par jour sur 7 jours

Je pars en vacances semaine prochaine pour 3 semaine et limite j'aimerais assez aussi essayer de prendre le thyrofix au soir ,à la place du matin pour voir

Il faudrait que je fasse un changement après l'autre de toute façon

Qu'en pensez vous?

Bonne journée et merci d'avance
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Olahors ligne
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 (p557306)
Posté le: 06. Juil 2023, 13:01
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Bonjour tout le monde!

Me voilà à 6 semaines de L-Thyroxin Henning, et ma foi : je vais mieux. C'est pas encore le top, mais quand même il était temps, 1 an et demi après la TT et après avoir essayé différentes doses de Lévo puis de TCaps.

Je viens de faire une prise de sang de contrôle, les résultats sont assez amusants. Avec la même dose de T4, 131mcg, en passant de TCaps en alternance 125/137 à L-Th Henning 75 + 1/2 112 (pour avoir 131 tous les jours au lieu d'alterner), tout a nettement baissé, T4, T3... et TSH!
Je pense que d'une part le TCaps ne me convenait pas, et d'autre part, l'alternance non plus (clin d'oeil appuyé à celleux qui ont des doses alternées, peut-être que l'organisme est malmené par ces changements quotidiens sans arriver à trouver un fonctionnement stable).

La TSH actuelle est à 0,70, plutôt basse donc alors que la T4 n'est pas très élevée et la T3 est très bas dans la norme, surprenant donc, mais je me sens globalement en route vers le mieux, donc je ne vais pas me baser sur ces chiffres seulement et me fier à un ressenti plus clair depuis le changement de présentation. J'ai baissé la dose à 125 après la prise de sang, mes symptômes sont moins embrouillés et ça penche plus nettement côté hyper (sommeil altéré, sensation de faim permanente, coeur légèrement plus rapide, tremblements, faiblesse musculaire - petite subluxation de l'épaule sortie de nulle part notamment) donc on a opté pour baisser un peu la dose pour voir. En tout cas ce qui est certain, c'est que j'ai bien fait d'arrêter le TCaps, par lequel je me sentais "agressée", je n'ai pas ce ressenti avec le L-Th.

J'espère que vous vous portez tous de mieux en mieux Smile
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falmaxushors ligne
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 (p557308)
Posté le: 06. Juil 2023, 14:34
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Ola a écrit:
l'alternance non plus (clin d'oeil appuyé à celleux qui ont des doses alternées, peut-être que l'organisme est malmené par ces changements quotidiens sans arriver à trouver un fonctionnement stable).


Salut Ola,

De bonne nouvelles donc ! C'est très intéressant ce que tu dis.

Oui l'alternance est un problème pour le corps, moi quand j'alterne je sens la dose la plus forte et la dose la moins forte très précisément chaque jour.

Oui le TCAPS est plus fort que le L-Thyroxin Henning. Je ne sais pas ce que tu en penses mais lors de l'absorption on sens la différence, le L-Thyroxin Henning se diffuse lentement alors que le TCAPS c'est plus des gros à coups. L'as tu remarqué ?

Pour ma part je suis toujours au TCAPS depuis 7 semaines mais j'ai repris la dose fractionnée. Je n'ai pas réussi à maintenir la dose unique. Dès que je suis revenu à la dose fractionnée (en deux fois avec 25µg max le matin) çà m'a soulagé.

Comme quoi c'est beaucoup plus complexe et subtil que de remplir un réservoir bêtement.

Au TCAPS il lui manque un dosage 6µg/18µg. Par exemple tu veut faire proche des 70 tu prends du 50 et du 18, et là çà serait stable. Parce que à 5µg (ex ici: 75) çà fait déjà une différence dans le corps.

Bonne continuation !
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 (p557321)
Posté le: 07. Juil 2023, 09:13
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Bonjour à tous

@ola ,courage et si ca se passe mieux c'est bien
@Falmaxus ,courage aussi et quand même intéressant ton fractionnement.

A tous les deux redites nous l'évolution.

Pour ma part ,j'ai donc choisit de prendre le thyrofix le soir au coucher et j'ai profité d'être en Espagne pour le faire.Seul bémol,ici on mange tard et donc être à jeun lors de la prise n'est pas respecté.Mais en autre ca va et surtout pas pire qu'avant.J'attends la reprise du travail le 20 Juillet pour voir.
Bonne journée à tous
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 (p557324)
Posté le: 07. Juil 2023, 09:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : désiréT
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Bonjour,

en effet, beaucoup de patients se sentent très bien en prenant leurs hormones le soir (et une étude, il y a quelques années, a démontré que l'absorption serait même légèrement meilleure).

Mais si, pendant les vacances, vous dinez particulièrement tard et prenez votre TCaps peu de temps après (avec moins de 2h de décalage), il y a le risque que le "bol alimentaire" absorbe une partie des hormones, et diminue donc l'assimilation - si vous faites cela pendant plusieurs semaines, vous risquez de vous retrouver légèrement sous-dosée. Faites au mieux, mais il serait vraiment important d'essayer de respecter au moins 1h30 de décalage (de toute façon, on ne dort pas très bien si on se couche avec "le repas sur l'estomac").

Bonnes vacances !

Beate
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 (p557336)
Posté le: 08. Juil 2023, 19:21
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@falmaxus

Citation:
Comme quoi c'est beaucoup plus complexe et subtil que de remplir un réservoir bêtement.


Totalement...!
L-Thyroxin Henning, en quelque sorte je ne le sens pas passer. Il fait son job et c'est tout, et c'est vérifié par la dernière prise de sang dont l'équilibre TSH/T4/T3/symptômes est différent de Levo NF et TCaps, et plus cohérent. Comme le Lévothyrox ancienne formule pris en 2012 pour ma thyroïdite post-partum.
Le T-Caps, j'avais une sensation très forte de me gaver de T4 mais que ça ne faisait pas son job dans mon corps. Je me faisais bastonner. Et l'alternance a renforcé cet effet, j'alternais crochet du droit et crochet du gauche Laughing , que ce soit avec la dose basse ou la dose haute, mais peut-être que les 2 doses alternées étaient trop hautes!
Et mes PDS indiquaient d'augmenter la dose, avec une TSH plus haute qu'avec le L-Th pour la même dose, et une T4 plus élevée (c'est cohérent avec mon idée que la T4 du TCaps ne faisait pas son job). Très étonnant ce découplage à ce point. D'autant que le TCaps est réputé pour être mieux assimilé et la plupart des gens semblent en prendre moins que le Levo pour avoir une TSH équivalente. Moi non, la PDS disait d'en prendre plus, mais je me sentais de plus en plus mal. Va expliquer ça a des médecins qui ne voient que la TSH.

Donc, avec le L-Th, on voit que la dose que je dois prendre est plus basse que ce qu'on croyait. Peut-être que le TCaps pourrait fonctionner et faire trouver un equilibre à mon corps mais à une dose encore plus basse du coup.

Et je suis d'accord avec toi, il manque, pas que pour le T-Caps!, la dose 6 mcg. Le L-Th n'a même pas de 13, un quart de 25 c'est pas idéal.
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 (p557338)
Posté le: 08. Juil 2023, 22:14
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Bonsoir Ola, je te donne mes impressions.
Pour le L thyroxin henning je confirme que comme toi ma t3 est très basse, mes t4 pas très haute et que je me sens bien comme cela mais en gardant une tsh au environ de 0,7. Avec une tsh plus haute je me sens moins bien comme ralentie mais c' est encore acceptable jusqu' à une tsh à 1. Personnellement je ne supporte pas le fractionnement des comprimés. Je me pose beaucoup de questions. Ou se trouve la molécule active dans le comprimé? Le comprimé est il bien homogène? Pourquoi le L thyroxin henning est sécable et pas le thyrofix? Le comprimé est il sécable pour être pris plus facilement ou pour diviser la dose en 2 ou en 4? Pour la même dose, en coupant les comprimés j ai eu des palpitations de surdosage( urgence) alors qu' en alternant pas de soucis. Certes je pense aussi que l alternance n' est pas idéale mais meilleure que le fractionnement. Cet avis résulte de mon expérience personnelle et ne s' applique pas forcément aux autres. J' ai remarqué aussi qu' en prenant la même dose pendant longtemps je suis de mieux en mieux comme si mon corps s' adaptait au fur et à mesure. Donc il faudrait persévérer et pas changer trop souvent de dosage. Je suis contente que tu ailles mieux comme moi. Bonnes vacances à tous.
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 (p557392)
Posté le: 13. Juil 2023, 21:36
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Salut à tous, mise à jour rapide.

Abandon à nouveau du TCAPS après 8 semaines complètes de test. Vraiment impossible, il y a un retour de flamme très important sur le temps. Le corps le rejette complètement. Elimination définitive car testé dans différents contextes et divers dosages avec exactement le même résultat à la fin. Et de plus effectivement, en changeant de boite j'ai eu une augmentation des problèmes comme remarqué par Maeva1 (sans que je m'y attende). Cela faisait 4 jours que beaucoup de choses avaient basculé, je l'avais remarqué. Et en regardant mes boites, j'étais à la 4eme prise de la nouvelle boîte. Pas rassurant tout çà.

Reprise du L-Thyroxin Henning toujours avec prise fractionnée et dosage inférieur à la dernière fois. Test à 100µg (25/75). J'ai vraiment l'impression qu'on me surdosait fortement la T4 même avec ma taille et mon poids.

Une chose acquise est la prise fractionnée avec cette répartition (25µg le matin, le reste l'après-midi). Je ne changerais plus. C'est un repère et je me sens mieux comme cela même mal dosé ou avec des molécules que je ne supporte pas comme le TCAPS.

Bonne continuation ! Very Happy
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 (p557405)
Posté le: 15. Juil 2023, 07:03
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[quote="Ola"]@falmaxus

Citation:
Et je suis d'accord avec toi, il manque, pas que pour le T-Caps!, la dose 6 mcg. Le L-Th n'a même pas de 13, un quart de 25 c'est pas idéal.


Bon le L-Thyroxin Henning tu peux couper le 25 en deux déjà c'est pas mal. Meme si les moitiés sont pas totalements égales, çà tangue moins qu'en alternant. Le quart avec un peu d'expérience on s'en sort bien.

Sur un quart de 25, dans le pire des cas tu fais deux parts de 5/11 et 6/11 de 12,5, donc tu fais un 5.68µg et l'autre quart 6.81µg (en sous-entendant deux moitiés de 12,5 équivalentes...). C'est beaucoup mieux qu'alterner par 13µg.

Mais c'est vrai qu'une boite de comprimés de 6µg pour faire tous les autres dosages intermédiaires (112+6, 125+6) çà serait un plus pour toutes les spécialités, surtout pour les non sécables. Tu peux aussi utiliser les moitiés des dosages intermédiaires ça marche aussi (ex 131 = 75 + 1/2 112).
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 (p557483)
Posté le: 21. Juil 2023, 08:02
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Un rappel de Tirosint d'IBSA. En cause les dosages irréguliers (subpotent - sous la norme).

Citation:
IBSA Pharma – Recall of TIROSINT Registrierte Marke
-SOL (levothyroxine sodium) oral solution
On February 1, 2023, the FDA announced a consumer-level recall of 27 lots of IBSA Pharma’s
TIROSINT-SOL (levothyroxine sodium) oral solution because these lots may be subpotent. The
company’s analyses show a slight decrease below 95.0% of its labeled amount in levothyroxine
sodium (T4) for some lots. This recall does not apply to TIROSINT® (levothyroxine sodium)
capsules.
— Other TIROSINT-SOL oral solution products that are not being recalled are available for
patients to use.
• Refer to the press release for the list of recalled products and lot numbers.
• TIROSINT-SOL is indicated as a replacement therapy in primary (thyroidal), secondary (pituitary),
and tertiary (hypothalamic) congenital or acquired hypothyroidism. It is also indicated as adjunct to
surgery and radioiodine therapy in the management of thyrotropin-dependent well-differentiated
thyroid cancer.
— TIROSINT-SOL is not indicated for suppression of benign thyroid nodules and nontoxic
diffuse goiter in iodine-sufficient patients as there are no clinical benefits and overtreatment
with TIROSINT-SOL may induce hyperthyroidism.
— TIROSINT-SOL is not indicated for treatment of transient hypothyroidism during the
recovery phase of subacute thyroiditis.
• Patients being treated for hypothyroidism, who receive subpotent TIROSINT-SOL, may experience
signs and symptoms of hypothyroidism which may include, fatigue, increased sensitivity to cold,
constipation, dry skin, puffy face, hair loss, slow heart rate, depression, swelling of the thyroid gland
and/or unexplained weight gain or difficulty losing weight.
• Over- or under-treatment with TIROSINT-SOL may have negative effects on growth and
development, cardiovascular function, bone metabolism, reproductive function, cognitive function,
emotional state, gastrointestinal function, and glucose and lipid metabolism.
• Any patients including those who might be pregnant, newborn infants, or elderly patients, should
contact their physician or healthcare provider if they have experienced any problems that may be
related to taking or using recalled TIROSINT-SOL.
• To date, IBSA Pharma has not received any reports of adverse events that have been determined to
be related to this voluntary recall.
• Patients who are currently taking TIROSINT-SOL should not discontinue use without contacting their
healthcare provider for further guidance and/or until they receive a replacement prescription.
• Anyone with an existing inventory of the recalled product should stop distribution, quarantine the
product immediately and arrange for return.
• Consumers and healthcare providers with questions regarding this recall can contact IBSA Pharma
by phone at 1-800-587-3513 or by e-mail at medinfo@ibsapharma.com


https://www.fda.gov/safety/recalls-.....-sol-levothyroxine-sodiumLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pour alimenter le moulin des boîtes changeantes de maeva1.
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 (p557501)
Posté le: 23. Juil 2023, 09:58
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Attention, ce rappel du mois de février ne concerne pas le Tcaps/Tirosint en capsules molles… mais seulement le « Tirosint-Sol », l’équivalent du TSoludose, la forme liquide en pipettes uni-dose !

Le texte dit d’ailleurs clairement que cela ne concerne PAS le Tirosint !

Citation:
This recall does not apply to TIROSINT® (levothyroxine sodium)
capsules.

Donc, aucune raison de s’angoisser, d’autant que ce problème d’une teneur légèrement inférieure en principe actif (un peu en-dessous du minimum réglementaire de 95%) concernait uniquement quelques lots bien précis, qui ont été retirés de la vente, mais pas la totalité de la fabrication, le Tirosint-Sol reste commercialisé.
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 (p557511)
Posté le: 24. Juil 2023, 08:19
Répondre en citant

Bonjour à tous ,

Merci @beate pour votre message
@falmaxus ,désolé d'apprendre que T-caps ne fonctionne pas pour toi.

Pour ma part ,revenu de vacance et prise de sang pour voir ou j'en suis :

TSH : 5.14 ( 0.27-4.2) ancien 0.91 le 20.06.2023
T3 : 2.54 ng/L ( 2.02-4.43)
T4: 13.67 ng/L (9.32-17.09)

Je suis effectivement sous dosé comme le mentionnait @Beate .

La prise du soir m'allait pas trop mal ,je ressentait vraiment moins ces problèmes d'étourdissement et moins de nuages niveau concentration. Je peux dire que j'étais de nouveau moi!

Donc le fait de prendre ma prise le soir mais pas à jeun pourrait provoquer ce sous dosage ?
Que faire alors ? Bon là en reprenant le travail avec des horaires à nouveau normaux ,je mange vers 20h et ma prise vers 22h30 .Est ce que cela suffirait à me stabiliser?

Bonne journée à tous
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 (p557636)
Posté le: 30. Juil 2023, 11:59
Répondre en citant

C'est intéressant Cora ton point sur la secabilité des comprimés. Il devrait d'abord déjà y avoir des données comparatives accessibles sur la cinétique d'absorption des différentes spécialités, alors sur leurs moitiés ou leurs quarts, ça risque pas d'arriver Very Happy
Mais j'imagine que la demi-vie de 7 jours de la T4 justifie que ça n'existe pas vraiment (ça existe pour d'autres molécules en psy notamment, par exemple le méthylhénidate où la durée et répartition de l'action sont très maîtrisées selon les présentations du fait du type d'effet -stimulant- qu'elle produit et de sa demi-vie, de l'ordre de quelques heures).
En principe on peut penser que si c'est sécable, ça ne devrait pas changer l'absorption. Un comprimé porte bien son nom, c'est une poudre comprimée. Mais certains comprimés sont pelliculés pour ralentir l'absorption ou bien pour qu'elle ait lieu à un endroit du tube digestif, donc le casser modifie l'absorption, mais quand c'est le cas normalement il est demandé de ne pas le couper dans la notice.

@Falmaxus
Aaaah ce T-Caps!!!
Comment ça se passe avec L-Th 100? Tu dis que tu as été surdosé auparavant, quel est ton poids?

Pour ma part je suis descendue sur 125, et je crois que je suis encore surdosée même avec T4 et T3 qui étaient déjà assez basses à 131. Mais je crois que j'ai aussi des symptômes de sevrage du Valium que je prends plus du tout depuis quelques jours, c'est dur de distinguer... En tout cas, je dors trop peu, ça c'est certain, et j'ai un retour de flamme d'anxiété, et je sens trop mon coeur, et j'ai une sensation de faim permanente en rapport avec du reflux. Je suis étonnée d'éventuellement devoir descendre sous 125, mais bon, j'attends la PDS dans 2/3 semaines, je verrai bien à ce moment-là ce que ça donne.

@DésiréT
Il faut en principe laisser 3 heures il me semble après le repas pour la prise de la T4. Selon les personnes moins est possible je crois, mais pas en-dessous de 2 heures certainement, c'est au cas par cas. Et ça peut dépendre du repas. Un facteur important reste aussi la régularité, de le prendre de la même manière chaque jour, avec le même délai. Certaines personnes ont pris l'habitude de prendre leur T4 avec le petit-déjeuner, qui est un repas à peu près identique chaque jour, donc les taux obtenus à la prise de sang restent stables.
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