effets secondaires thyrogen

[steph92]

Bonjour à tous
je dois passer un Pet Scan sous thyrogen le 17, j'ai donc reçu ma 1ère injection ce matin
C'est la troisième fois que je fais le thyrogen et à chaque fois il ya des effets secondaires assez désagréables : l'injection en elle même me fait très mal, j'ai des nausées les 3 premières heures et surtout des douleurs musculaires particulièrement dans le cou qui m'ont conduit les deux dernières fois à porter une minerve pendant dix jours avec un traitement d'anti inflammatoire ... je regrette presque la défreination !
Je trouve ça un peu bizarre surtout qu'en faisant quelques recherches sur le forum j'ai lu que certains médecins parlaient d'effets secondaires "psychologiques " !
Y a-t'il des personnes qui ont eu des effets secondaires de ce type ?
Merci d'avance ....

[danie]

bonsoir, et bien j'ai également des effets secondaires, c'était en décembre 2003 , et je dois dire qu'à l'époque, j'étais dans les premières à l'avoir eu. Je pense que nous ne sommes pas beaucoup. mais tiens nous au courant de la suite. bonne nuit

[vévé]

Salut Steph,

J'attend moi aussi pour faire un pet-scan, j'ai envoyé au professeur mon scan cervico-thoracique qui était normal. Je suppose donc qu'il vont me recontacter pour le faire. C'est la première fois fois que tu en fais un ? Moi je suis assez inquiète, car j'ai depuis 2 semaines des maux de tête constants, situé au niveau du front à gauche. Je me dit que ça peut-être des métastases. J'ai très peur.

[lamich]

J'ai eu ma première injection de thyrogen hier. Une heure après les premières nausées ont commencés. Vertiges, tremblements etc... Ca a duré a peu près 3 heures. J'ai dormi toute la journée... grosse fatigue. Comme quoi... les effets secondaires sont peut être moins rares qu'on ne le pense.

Pour information j'ai 28 ans.

Cordialement,

Michal

EDIT : Il est 10h20, une heure et demi après ma deuxième injection. Ca recommence...

[Beate]

Coucou Michal,

surtout, tiens-nous au courant ! C'est vrai que certaines personnes semblent éprouver d'importants effets secondaires, alors que d'autres n'ont rien du tout - je vais en parler aux gens de chez Genzyme (fabricant du Thyrogen), ce serait certainement bien de faire des recherches là-dessus, pour savoir à quoi cela est dû et déterminer quel type de patient risque d'éprouver ces effets !

Bon courage, c'est bientôt fini - et j'espère de tout coeur que tes résultats seront bons, et que tu n'auras plus jamais besoin de refaire ca !

Gros bisou !

Beate

[lamich]

Merci Beate pour tes encouragements,

Je me demandais s'il y avait un lien entre le Thyrogen et les boulversements physiologiques liées à la défreination. A part les nausées, j'ai beaucoup de manifestations qui sont semblables à celles éprouvées lors de l'arrêt du Levothyrox (225 ! ) avant le traitement par l'iode radioactif (en beaucoup plus amplifié).

@+

Michal

[Domi]

Bonsoir,

Je me faisais une joie de vous annoncer qu'après deux défreinations, j'ai enfin obtenu que la troisième scinti soit réalisée sous thyrogen.
Néanmoins, en vous lisant, je me fais à un peu de souci.
Je pensais faire ma piqûre de thyrogen, puis partir travailler. J'ai 74 km à faire en voiture afin de me rendre sur mon lieu de travail, qu'en pensez-vous ? Peut-être serait-il plus prudent de prendre 2 jours de congé.
Je reste cependant persuadée que la prescription du thyrogen est une avancée considérable
Je suis preneuse de vos expériences
@ bientôt
Domi

[lamich]

Pour ma part et les deux fois l'injection à eu lieu à 8h00 et les nausées ont commencés à 10h00.

En ce qui nous concerne je pense que nous sommes une minorité à avoir eu des effets secondaires. Pour la majorité des gens ça se passe très bien !

[Beate]

Coucou Domi,

ne t'angoisse pas trop ! Les effets secondaires du Thyrogen, surtout aussi prononcés, c'est vraiment une exception, cela ne te concernera certainement pas !

Ce n'est pas pour "faire de la pub" - mais moi, j'ai eu du Thyrogen l'année dernière, après 3 défreinations, et ne je voudrais pour rien au monde revivre une défreination, cela n'a rien à voir ! Je n'ai eu aucun effet secondaire - je suis allée faire ma piqûre à l'hôpital le lundi matin, puis je suis allée au travail normalement (bon, il n'y avait que 20 km, mais j'aurais pu en faire davantage). Le mardi, j'ai demandé à mon médecin généraliste de me faire la piqûre, à peu près à la même heure, je suis allée travailler. Et ce n'est que le mercredi, après avoir avalé la gelule radioactive à l'hôpital, que j'ai demandé un arrêt de travail - non pas parce que je n'étais pas bien (rien senti !), mais seulement parce qu'une collègue, fraichement enceinte, m'avait signalé son état et que je pensais que ce serait mieux de l'éviter pendant quelques jours !

Le vendredi, scinti et prise de sang (TG), toujours aucun problème. Et le lundi, retour au boulot comme si de rien n'était. Donc, vraiment AUCUNE comparaison avec l'arrêt du Lévothyrox !

Le seul petit effet que j'ai ressenti, les semaines d'après, c'est un petit effet "psy", je n'étais pas tout à fait bien dans ma peau, facilement énervée, parfois tristounette ... un peu comme le blues de l'hypo, mais bien attenué, quand-même ! Un collègue, qui fait souvent des suivis sous Thyrogen, m'a d'ailleurs dit la même chose (c'est sa femme qui s'en est rendu compte, qu'il était particulièrement grognon, les semaines après). Mais c'était à peine perceptible.

Donc, ne te fais pas trop de soucis !

Gros bisou !

Beate

[Domi]

Merci Beaucoup Lamich et Béate,

La lecture de vos réponses m'a rassurée énormément, un grand Merci.

A présent je vais attendre sereinement le 9 janvier 2006, date de ma première piqûre, la scinti aura lieu le 13 janvier 2006. Bien sûr je vous tiendrai informé.

En attendant, je tiens à préciser que depuis mon opération, il y a environ 3 ans, je vais très très bien, et j'espère que cela donnera bon espoir aux personnes qui vivent actuellement une période difficile.

Gros Bisous

Domi

[sev49]

bonsoir,
moi aussi je dois avoir mes injections de thyrogen le WE du10/10 Décembre et je dois dire que je commence à baliser quand je vois les effets secondaires possibles. En effet, j'ai 2 petits bouts et je commence à ma demander si je vais pouvoir m'en occuper.
De plus, l'iode que l'on va m'administrer le Lundi est elle radioactive ? Si oui, il va encore falloir que je quitte la maison...
Merci d'avance pour les précisions que vous pourrez m'apporter

Séverine

[Christian07]

Bonsoir Séverine,

L'iode c'est sans doute pour une scintigraphie corps entier, alors tu n'as rien à craindre tu pourras rentrer chez toi sans problème. Pour une scinti la dose est très faible, donc pas de risque, c'est différent que pour une dose thérapeutique, qui elle, est beaucoup plus forte.
Pour le Thyrogen, tu verras bien, mais dans la majorité des cas tout se passe bien.

Amitiés de Christian

[christine38]

Bonsoir,

Si je peux vous rassurer, j’ai eu ma première piqûre lundi, la deuxième mardi, ni l’une ni l’autre ne m’ont fait souffrir.
Question réactions, j’ai eu, les deux fois, un méga coup de fatigue environ 3h après. Les yeux qui brûlent, des frissons intenses, légers maux de tête et nausée, je suis resté 1h sous la couette et c’est reparti tout doucement.
Pour la prise de capsule d’iode ce matin effectivement l’infirmière m’a demandé d’éviter tout contact avec les femmes enceintes et les enfants en bas âge. Christian a raison, tu peux t'occuper de tes enfants en évitant de les garder trop contre toi (quel age ont-ils?)

Aujourd’hui, j’ai vécu au ralenti, j'ai eu beaucoup de mal à me lever ce matin. J’ai multiplié les couches polaire tellement j’ai froid (mais je crois qu’aujourd’hui tout le monde était frileux, il a neigé chez nous).
Donc que des choses un peu banals, "un mal être" que nous connaissons déjà très bien.
Bises et courage à tous.
Christine

[florence-ide]

Bon courage christine, stef, lamich en cette période mouvementée et pas facile à vivre!
C'est bien de décrire vos expériences ça permet pour ceux qui sont en attente comme domi, vévé et sev d'être un peu moins angoissé en attendant,
gros bisous
florence

[sev49]

merci à vous pour les réponses encourageantes que vous m'avez envoyées.
Pour répondre à ta question Christine, ma fille est âgée de 4 ans et mon fils de 2 ans, alors même si la dose d'iode est plus minime que lors de la cure post-opératoire, il faut que ma prépare à m'éloigner de la maison car mon petit bout ne va pas comprendre pourquoi maman ne veut pas de lui !!
Encore merci et je vous tient au courant pour la suite
Séverine