Hypothyroïdie congénitale et traitement à vie ...

[Titilde]

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais avoir des témoignages sur la prise de lthyroxine quotidienne depuis la prime enfance. Vous-arrive -t-il de "zapper" le traitement sur plusieurs jours? Si oui, pourquoi?
De mon côté, j'ai des périodes de baisse de moral, (généralement lorsqu'on change de saison, est-ce lié? ) où je me laisse aller à une hygiène de vie plutôt médiocre, pour ne pas dire inexistante. Ceci englobe la prise de traitement. Après , je vais un peu mieux mais mon hypothyroïdie me rattrappe et je paye cher mon laisser-aller. Ma mère me dit que peut-être, lorsque le moral n'est plus, j'ai besoin de tester la réalité du traitement. Je veux dire, d'éprouver physiquement l'utilité du traitement. Je culpabilise de ne pas l'avoir pris régulièrement parce que ce n'est pas si contraignant que ça au fond (par rapport à quelqu'un qui est diabétique, par exemple) un petit comprimé à prendre tous les matins. D'autant que je suis habituée depuis mon plus jeune âge.
En tous cas, amis dans mon cas, j'ai "testé pour vous" , ce n'est pas la peine de faire la même bêtise que moi, prenez votre traitement régulièrement. C'est trop dur et long pour retrouver l'équilibre pour une petite semaine de "liberté" toute relative. (fatigue intense, moral en berne, sensation d'avoir le cerveau en bouillie, difficulté d'attention, et j'en passe). J'aimerais que nous puissions parler de ça en toute franchise, parce que les discussions culpabilisantes avec parents et médecin, j'ai donné et je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent.
Bien à vous

[Beate]

Bonjour Titilde,

et bienvenue parmi nous !

Tu as raison, le fait de "dépendre d'un médicament à vie", par moments, cela peut sembler très lourd à porter ... et il y a des périodes dans la vie, notamment à l'adolescence ou au début de la vie d'adulte, que cela peut sembler terriblement "pesant", on veut se montrer à soi-même qu'on peut passer outre, qu'on est "libre", sans obligations ni entraves ...

Or, tu l'as vu toi-même, sans hormones, on n'est pas bien ... cela ne se ressent pas tout de suite, mais avec un petit retard, mais on n'est vraiment pas bien, pas seulement physiquement (fatigue etc), mais aussi, et surtout, dans la tête, tristesse, déprime ...

Et, comme tu le dis, prendre un petit comprimé tous les matins, ce n'est tout de même pas si lourd que ça, comparé à d'autres traitements (patients diabétiques, épileptiques ... qui doivent prendre leurs traitements au jour et même à l'heure près, pour ne pas risquer de gros ennuis tout de suite), sans parler p.ex. des patients qui dépendent d'une dialyse, ou d'autres traitements "lourds" ...

Et il y a tellement d'autres choses qu'il FAUT faire dans la vie, manger, boire, aller aux toilettes, payer ses impôts ...

Il faut donc essayer de se faire une raison, ne pas voir ce petit comprimé de Lévo comme une "contrainte", mais se dire que c'est tout de même une chance d'être né à une époque et dans un pays où le dépistage néonatal et le traitement existent (j'ai vu des documentaires sur l'hypo congénitale, dans les pays où ce dépistage n'existe pas (seuls 10% des nouveaux-nés du monde en bénéficient !) et où on rencontre encore de nombreux cas de "crétinisme" ... je t'avoue que ça fait vraiment froid dans le dos !

Et puis, il faut se dire que ce ne sont pas "les autres", les médecins ou les parents, qui nous l'imposent, ce comprimé ... c'est notre propre corps qui en a besoin, pour être bien, ce n'est la "faute" à personne, et le seul qui souffrira si nous ne le prenons pas, c'est nous ...

Tu n'es pas la seule à avoir parfois un peu de mal avec cette contrainte, je te l'assure ! Et il y a de nombreux jeunes sur le forum qui ont les mêmes soucis, qui parfois se "révoltent" et décident de tout arrêter ... pour ensuite le regretter !

Je te mets un lien vers deux discussions avec "petiteprincessecelia", arrivée sur le forum à 21 ans : son cas n'est pas exactement pareil, elle n'est pas née sans thyroïde, mais a été opérée à l'adolescence (maladie de Basedow et cancer), mais elle est passée par les mêmes révoltes, il lui est arrivé de ne pas prendre de lévothyrox pendant plusieurs années (!) ... elle a été vraiment mal, par moments elle n'arrivait même plus à monter les escaliers, tellement elle était faible ! Maintenant, elle arrive à se faire une raison et à le prendre plus ou moins régulièrement (d'autant plus qu'elle a une petite fille handicapée, souffrant d'une myopathie, et qui a vraiment besoin d'elle) :

Message et mea culpa

Et il y a d'autres personnes qui ont les mêmes interrogations, regarde p.ex. cette discussion : quels sont les risques si on arrete le levothyrox ?

Concernant l'hypothyroïdie congénitale, nous avons un grand nombre de personnes sur le forum, plus de 150 : il y a des parents de bébés nés sans thyroïde, mais aussi des adolescents et des adultes de tout âge (la doyenne a 66 ans, et n'a été diagnostiqué qu'à 18 mois je crois). Je t'ai inscrite dans la liste "hypothyroïdie congénitale", qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

Parmi les personnes de ton âge, avec une hypo congénitale :
c1dy, 22 ans : 22 ans, hypo congénitale, plein de question
Juanito, 25 ans : Né sans Thyroide..
Alexandre (qui doit avoir 21 ans maintenant) : Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Cindounette, 22 ans maintenant : Nouvelle, 18 ans, hypo congénitale

Autre discussion intéressante : Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et aussi, la petite Charline : Sans thyro 10 ans et demi. Comment ne pas oublier mon lévo?

Et il y en a plein d'autres ! Certaines de ces personnes ne viennent pas souvent sur le forum - mais tu peux répondre à leur message (normalement, cela devrait leur envoyer une notification par mail), ou alors les contacter directement par mail ou par PM, message privé, si tu veux échanger avec eux.

A très bientôt !

Beate

[Titilde]

Merci pour votre réponse si rapide. (Toutefois, le changement de titre me parait pas tout à fait correct. Ce n'est pas vraiment le traitement à vie qui est dur ; explications plus bas)
Je suis d'accord avec tout ce que vous dites et en suis consciente. Je comprends surtout qu'il est très difficile pour une personne qui a subi l'hypothyroïdie de concevoir qu'on puisse négliger le traitement de substitution. Je suis bien sûr consciente que j'ai de la chance d'être tombée sur le bon pédiatre (j'ai dû mal saisir ma date de naissance car je n'ai pas 21 mais 32 et le diagnostic automatique n'était pas encore mis en place là où je suis née) et de n'avoir que ça comme malformation. D'où ce sentiment de culpabilité. Mais ce n'est pas celui-ci qui m'a fait reprendre le traitement, c'est plutôt pour arrêter de me faire souffrir pour rien, pour aller mieux.
Il existe parfois des choses qui nous échappent un peu : je ne me suis pas levée un jour en me disant : "tiens, si je ne prenais plus mes comprimés, pour voir..." (ça, c'était quand j'avais 12-15 ans ). Comme je l'ai dit, c'était un manque d'hygiène de vie générale qui incluait le comprimé (je ne me lavais pas plus les dents ni ne faisais la vaisselle). J'ai traversé des moments difficiles et peut-être y avait-il un fond de dépression couplé d'un dosage qui n'était peut-être pas si adapté que ça (ça fait 15 ans que je suis au 125). On mélange le tout et ça donne des comportements pas toujours rationnels. (c'est pourquoi je m'insurge toujours quand on parle de "volonté" dans ce domaine. cf. l'article cité dans la revue américaine)

J'ai lu attentivement le témoignage de cette femme qui n'est pas arrivée à prendre son traitement pendant trois ans... J'ai entendu sa souffrance et pense également que d'autres choses sont en jeu que la prise ou non du traitement. Je pense que la maladie de sa fille y est pour beaucoup dans le fait de ne pas s'autoriser à s'occuper d'elle-même. (c'est peut-être un raccourci un peu rapide, mais c'est ce que j'ai compris)
La seule réponse qui m'a fait sens est celle ci (de Kudura je crois):

"J'ai retenu une chose importante, c'est le fait de cette maladie "invisible", et tu dis aussi " j'ai mal à la tête, je prends un cachet, j'ai plus mal à la tête".

Tu vas donc VISUALISER ce manque de thyroïde et ce besoin VITAL de prendre des hormones de substitution, comme une MALADIE VISIBLE.

Voilà, dans ta gorge, quelque chose manque et t'affaiblit de jour en jour si tu ne comble pas ce vide.

Tu peux et dois COMBLER CE VIDE en prenant quotidiennement ton LEVOTHYROX.

Tes douleurs, ta peau terne, tes cheveux qui tombent, tout çà c'est du VISIBLE. Ce cachet de Lévo va te montrer qu'en allant mieux, ce qui est abstrait va devenir concret.

Je t'envoie beaucoup de tendresse et de douceur, car de la force tu en as avec ta petite fille. C'est même incroyable de t'imaginer travailler encore avec cette fatigue qui doit te plomber et te rendre la vie impossible."

C'est exactement ce que j'ai ressenti en reprenant mon traitement : c'est vital de combler ce vide. Et en lisant tous ces témoignages, j'ai même décidé d'aller voir enfin un endocrinologue. (merci à vous).

Je m'apperçois que mes messages sont longs mais il me parait important de préciser les choses pour que d'autres personnes dans notre cas puissent s'exprimer sans avoir honte.

Pour en terminer avec une note plus positive, et pour rassurer les parents des enfants nouvellement diagnostiqués, mon parcours a été, globalement sans problème (mises à part ces quelques expérimentations hasardeuses) : j'ai toujours pris mon traitement sans me cacher et expliqué ce que j'avais ainsi que ce qu'il m'arriverait si je ne le prenais pas. Comme j'en ai parlé ouvertement, je me suis apperçue qu'on étais nombreux au bureau à prendre du lévothyrox.
J'ai fait des études supérieures (bac plus 5 ) et suis actuellement cadre dans une association et m'occupe de personnes en situation de handicap. On m'a souvent repproché ma lenteur mais je ne le suis pas plus que quelqu'un qui a un tempérament calme et un peu lent. J'ai également une tendance à la procrastination assez marquée.
Le truc, c'est que je ne sais pas bien distinguer ce qui vient de ma malformation congénitale de mon trait de caractère... C'est un ensemble , je crois, ça fait partie de moi. J'ai pu faire de ces défauts des atouts : le calme, l'écoute et la patience sont très appréciées des personnes en situation de handicap.
Pour ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout, bien à vous.

[Beate]

Bonjour Titilde,

merci pour tes explications supplémentaires ! Concernant l'âge, apparemment tu as dû te tromper en indiquant ta date de naissance, dans le profil, pour que ça affiche "20+" au lieu de "30+" ? Tu pourras facilement la changer dans ton "Profil", dans la rubrique "Préférences et réglages/Anniversaire et groupe d'âge" !

J'ai remodifié le titre (et s'il ne te convient pas, tu peux facilement le re-modifier toi-même, en re-éditant ton premier message via le bouton "edit" !) Désolée d'avoir mis un titre qui ne correspondait finalement pas à ce que tu voulais dire, j'ai juste voulu que ton message se "démarque" un peu de tous ceux publiés par les parents de jeunes enfants (puis, comme je croyais que tu avais une vingtaine d'années, je pensais que mettre l'âge dans le titre attirerait plus facilement l'oeil des autres "jeunes malades"). Et comme j'avais l'impression, d'après ton premier message, que ton plus grand "souci", c'était de trouver une manière de te "discipliner" par rapport à la prise du comprimé, j'avais rajouté que le traitement à vie semblait "dur"

C'est très bien rédigé, très sensible, tes paroles pour "petiteprincessecélia" ! Tu peux d'ailleurs également lui mettre un mot sons SON message, ainsi elle le verra la prochaine fois qu'elle viendra sur le forum !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[one73]

bonsoir Titilde, Béate et tout le monde !

je viens de lire ton message Titilde et je ressens ton "mal etre" face à la maladie , j'ai 37 ans et j'ai une hypothyroidie congénitale qui n'a pas été diagnostiquée de suite, du coup coté psychomoteur et intellectuelle c'est un plus lent que la moyenne .

j'ai souvent raté mes prises de lévo durant mon adolescence par honte :
"pourquoi moi ? " et aussi par oublie, on ne ressent pas les contraintes de suite, pour moi çà été :

- fatigue constante, il m'est arrivé de dormir à table, au lycée je tenais plus par la fatigue.
- manque de réactivité.
- Déprime, envie de rien, idées noires je l'avoues aussi
- je pleurais pour un rien
- frilosité
- constipation


je suis suivie par mon médecin généraliste, prise de sang 2* par an pour surveiller la tsh.

Ce qui me blesse dans la vie de tous les jours c'est les remarques des gens, voir mon entourage qui croit que j'en fait trop, malgré un bon dosage je ressent quand meme les effets de l'hypothyroidie comme une baisse de moral, vulnérabilité, fatigue et surtout lenteur psyshomoteur intellectuelle.

j'ai l'impression de devoir travailler 3* plus que les autres pour les rattraper et du coup il m'arrive de craquer à n'importe quel moment (travail, vie quotidienne).

[Titilde]

Bonjour Beate et One,
ça me fait plaisir de voir que d'autres personnes ont le même ressenti. J'ai discuté de ma découverte récente de ce forum avec ma mère et ça a été riche d'enseignements :
Le dépistage n'était pas encore systématique en 1979 mais mon pédiatre a eu la bonne idée de faire le dépistage très vite, suite à une inquiétude de ma mère car je ne prenais pas bien mes repas et je dormais et pleurais tout le temps. Je suis née fin mai et j'ai commencé la L-thyroxine en juillet. On peut dire que j'ai eu de la chance car nombre de médecin aurait dit à ma mère (qui est d'un naturel plutôt anxieux) : " c'est dans la tête tout ça, vous vous inquiétez trop, le bébé le ressent et c'est pour ça... allez voir la PMI pour qu'ils vous expliquent comment on fait."
Elle m'a aussi dit qu'elle a bien pris soin de ne pas dire d'avance que j'avais des problèmes de thyroïde, ni à l'école, ni aux amis. Personne n'a jamais rien remarqué. Par contre, lorsque j'allais chez des amis , on expliquait le traitement et on disait : " ça marche bien hein , la substitution ! aucun retard remarqué " . Je pense que ça m'a aidée à me considérer et être considérée "comme tout le monde".
Pour ce qui est de la lenteur, ma mère pense qu'il s'agit d'avantage d'un héritage "culturel" que lié à l'hypo. Etant considérée comme "lente" elle-même, elle a subi ça toute son enfance. Elle m'a fait remarqué que mon père n'est pas très énnervé non plus... et c'est bien vrai ! Je suis issue d'une famille de calmes... les chiens ne font pas des chats , comme on dit.
Il y a sûrement un peu des deux.
J'ai relu ton post, One, et en effet, j'ai ressenti également cette sensibilité à fleur de peau.
J'ai eu plusieurs passages dépressifs dans ma vie et suis allée voir des psychiatres. (comme par hasard, au moment du passage à l'âge adulte, moment où j'ai eu un peu de "flottement" dans la prise de mon traitement, et surtout l'hiver : "dépression autono-hivernale" ils appellent ça.). Même si la substitution marche bien (au fait, One, où en es-tu de ce côté là? dosage ajusté? ), on ne peut pas nier que l'ajustement n'est pas aussi subtil qu'une thyroïde le ferait : nous restons sensibles aux variations de températures, aux bouleversements hormonaux (je parle de syndrôme pré-menstruel fortement accentué) etc.
Ma psy actuelle, lorsque je lui ai dit que le médecin du travail m'avait déclarée "inapte temporairement" pour dépression, m'a dit que je n'étais pas dépressive au sens clinique du terme. Elle m'a dit que j'avais une fragilité par rapport aux évènements de la vie et qu'elle pouvait me donner des pistes pour prendre "moins mal" et affronter les tempêtes car dans la vie, c'est normal qu'il y en ait. Bref, je ne vais pas m'étendre sur le sujet car ce n'est pas l'objet ici, mais ce que je voulais dire c'est qu'il faut bien faire la différence entre les symptomes de la dépression et ceux de l'hypothyroïdie. Ceci n'est absolument pas évident et très subtile. Nombre de médecins prescrivent en effet trop vite des anti-dépresseurs qui ne servent à rien et qui sont même parfois pires à cause des effets secondaires. En plus, ça coûte cher à la sécu tout ça... Alors qu'un dosage plus ajusté (comme vous le dites dans d'autres articles, chacun a SA "fourchette" dans laquelle il est bien et les normes à 4, voire 4,5 , c'est n'importe quoi !) peut suffire pour retrouver la vie.
A propos, j'ai repris mon traitement depuis 15 jours maintenant et je ressens déjà une amélioration. J'ai eu des "génériques" et je me dis que ce n'est pas trop grave car, comme il faut que je ré-équilibre de toutes façon, autant que je le fasse avec les génériques , vu tout ce que j'ai lu comme témoignage sur la pression des pharmaciens.
ça va peut-être vous parraitre bête mais je me suis apperçue que j'arrive beaucoup mieux à savoir où j'en suis car j'ai eu des plaquettes avec les jours marqués dessus ! Lorsque le lévothyrox avait fait ça, j'avais vécu ça comme un soulagement extrème ! et maintenant qu'ils sont passés au conditionnement par 30 et sur une seule plaquette en plus, je m'y perdais complètement ! Reste à voir si le dosage sera suffisant.
Et voilà, j'ai encore écrit des tartines, et d'autres me viennent déjà à l'esprit... merci à ce forum d'exister, ça me fait un bien fou!
Bien à vous.

[one73]

salut Titilde,

avant le levothyrox, je prenais extraits thyroidiens, depuis mes 17 ans je prends 150 mg en lévothyrox. ni la pharmacie ni mon médecin m'a proposé de générique, j'avoue que je refuserais car c'est un traitement vitale pour moi et si l'autre médicament ne fonctionne pas pour mon organisme, je n'ai pas du tout envie de me retrouver en hibernation totale.

j'ai fait ma dernière prise de sang en juin dernier :
TSH ultrasensible 3 ème génération : 2.14 (0.35-4.94).


quand je vais voir mon médecin pour fatigue et déprime, il recherche avant tout si j'ai bien pris mon médoc et prise de sang à faire pour vérification.

c'est vraiment dommage que les jours ne sont plus indiqués sur la plaquette, çà Nous aidés tous énormément. j'oublies plus souvent en week end qu'en semaine ; quand je travaille les gestes sont plus automatiques alors que le samedi et dimanche je me laisse aller après le réveil.

Au lycée et meme au travail maintenant, je supporte difficilement les moqueries par rapport à ma manière de parler, en plus j'entends aussi difficilement.

la médecine du travail est au courant de ce disfonctionnement et au collège/lycée les profs étaient au courant aussi (réunion parents-professeurs) ils étaient plus compréhensifs envers moi face à ma lenteur et au niveau psycho-moteur sans pour autant que je sois chouchoutée.
mon responsable RH est aussi au courant depuis 1 an, après une longue discussion en tête à tête .

j'ai réussis mes examens, mon bac pro du premier coup, j'en suis trés fière, j'ai bataillé plus mais je le méritais .

Au plaisir de te lire et à bientot

[marie21]

Bonjour Titilde
Ton témoignage est très intéressant, et je me rappelle d'un post qui aurait intéressé ou intéressera une maman dont la petite fille il me semble était née avec ce souci de santé.
D'ou l'intérêt de témoigner, cela aide énormément soi même et les autres aussi.
Au plaisir d'échanger