Séquelles d'un cancer pédiatrique

[bobette]

la substance active de ce médicament est le tramadol :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Tramadol
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=3142267
j'en ai ; il est proche de la codéïne.

je trouve qu'on exagère la dépendance, et les effets secondaires (les labos se couvrent), tout dépend de la dose et si l'on suit bien les instructions.
j'ai pu l'arrêter sans problème - je l'ai arrêté parce que je trouvais quand même que ça me limitait un peu au travail à cause de l'effet sédatif.
je dois le reprendre quand j'ai trop mal.

mais tout médicament peut ne pas être supporté par une personne, alors si on va par là on ne prend plus rien, il faut que tu raisonnes ta fille.
bien encadré et bien dosé par une équipe ça ne pose pas problème et les médecins peuvent donc réagir très vite et changer de traitement si nécessaire - leur as-tu parlé de ton souci d'allergie croisée au latex ?

il faut aussi vérifier si dans les excipients il y a une substance que ta fille ne tolère pas, dans ce cas il suffit de demander à la pharmacie une autre marque de ce médicament et qui ne comprend pas cette substance.

[tchouline]

Bonjour,
Je vous donne des nouvelles. Un médecin de la douleur a donné un patch à ma fille de morphine qui dure trois jours : cela a soulagé en partie ses douleurs mais à la deuxième fois qu'on a mis le patch, elle a fait une allergie.

Il y a trois semaines environ, nous nous promenions et, de nouveau tout à coup cette fatigue intense et une difficulté à la marche avec un accès de paralysie des deux mains. Nous sommes allées aux urgences et là le médecin urgentiste a dit qu'il fallait que ma fille voit un neurologue au plus tôt. Nous avons eu un rendez vous rapide et elle a passé l'examen des potentiels et là : rien n'est normal : elle souffre d'une atteinte du système nerveux central et de la moelle cérébrale. L'une des atteintes datent depuis des années (sclérose en plaque ?). Nous avons un rendez-vous bientôt pour savoir ce qu'il en est exactement... Je suis très stressée, plus qu'avant car je n'ai pas envie que ma fille se retrouve sur une chaise roulante. Son poids reste pareil, elle mange, pas de fièvre, mais des douleurs toujours et une fatigue énorme, l'impossibilité d'utiliser ses mains comme avant : heureusement que l'informatique existe.

Fini les promenades longues et les activités normales pour l'instant : depuis février c'est long et, il en a fallu du temps pour qu'elle soit dirigée vers un neurologue.

Merci de vos courriels jusque maintenant. C'est vrai que l'IRM n'a rien montré mais cela arrive : les potentiels eux montrent que rien n'est normal c'est ce que le neurologue m'a dit au téléphone il y a quelques jours.
Bien à vous.

Tchouline

[Dan2032]

Bonjour Tchouline,

Je t'avoue que je ne sais pas quoi dire, mais sache que je suis de tout coeur avec toi et ta fille ... et que je supplie le ciel pour que cela s'arrange un peu pour les maux de ta fille.
Bon courage
Dan

[tchouline]

Bonjour,
Voilà, je vous reviens avec des nouvelles. Je reprends depuis le dernier message : ma fille a passé encore des tas d'examens en neurologie, IRM du cerveau, ponction lombaire et c'est négatif. Les potentiels évoqués montrent de la faiblesse au bras droit et à la jambe gauche. On a trouvé de la licodaïne en patch pour la soulager. Mais j'ai dû louer une chaise roulante il y a quelques semaines car il y a des fois où elle ne sait plus marcher et monter ou descendre les escaliers c'est très difficile pour elle ! Parfois il lui faut beaucoup de temps et sur le derrière !!! Alors, on a changé de médecin traitant et le nouveau a revu tout le dossier, il a fait faire un scanner de la cage thoracique et celui-ci montre cette fois 7 vertèbres atteintes d'ostéocondensation dont D6 qui toucherait l'articulation ! Il est demandé sur ce rapport de comparer avec les imageries précédentes !

Ce qui m'énerve au plus haut point, c'est vraiment l'impression qu'il n'y a pas de coordination : elle n'a pas le cancer ? Et bien alors elle n'a rien ! On doit retourner là où elle a été soignée étant petite. Alors j'ai trouvé un lien que voici : http://tatun.unblog.fr/2009/09/09/l.....s-du-cancer-a-long-terme/ : c'est pas triste : j'ai écrit à Montréal pour avoir plus de renseignements et je n'ai pas de réponse. Pour ma fille, 17 ans, c'est long ! Ses activités sont limitées, évidemment que les douleurs la fatiguent, la lidocaïne la soulage un peu quand même mais c'est pas total, elle a des sensations de coups de couteau dans cette douleur et parfois c'est encore pire me dit-t'elle.

Alors, je cherche pourquoi existe l'ostéocondensation, à quoi ça peut correspondre, au départ on en voit une sur D6 ensuite il y a une semaine sur D1 D2 D3 D4 D5 D6 D11 soit beaucoup plus ! Devant un tel laxisme, on va finir par trouver naturel qu'elle soit sur une chaise roulante : je n'accepte pas cette attitude ! Je trouve grave ce manque de coordination et toutes les contradictions que j'entends. Voilà, si quelqu'un a des informations. Je vous remercie et à bientôt.
Tchouline.

[Laurette98]

Bonjour Tchouline,
Je suis vraiment désolée que ta fille soir dans un pareil état!
La condensation osseuse de ses vertèbres m'a juste fait penser à l'hypoparathyroïdie, je ne sais pas si cela a déjà été explorée pour, je n'ai pas le temps de tout relire ce matin, son calcium est-il normal?
je te met un lien un peu compliqué mais va lire dans les signes cliniques si ça donne une orientation!

http://www.medix.free.fr/cours/hypo.....roidie-endocrinologie.php

l'idée maintenant serait probablement de consulter un rhumatologue-interniste.

bon courage et tiens-sous au courant
bisous à vous deux
Laure

[Luciana]

Vous parlez d'avoir écrit Montréal et n'avoir pas eu de réponse.Je suis de Montréal ,puis-je vous aider? Je suis infirmière et c'est la première fois que j'entends ce dx :ostéocondensation.Beaucoup de courage,pour vous et votre fille.

[tchouline]

Tout d'abord à Luciana car je vais mettre le lien où j'ai écrit mais peut être pas à la bonne adresse (très difficile à trouver) voici deux liens :
http://www.chu-sainte-justine.org/A.....17&ID_NOUVELLES=51914

et

http://tatun.unblog.fr/2009/09/09/l.....s-du-cancer-a-long-terme/
Ma fille cette nuit va très mal, elle essaye de s'endormir mais elle a eu des douleurs énormes et une allergie. Il est 3 h 24 du matin, je suis vidée ! C'est tous les jours quasi jusque 2 h du matin elle a mal plus encore couchée mais là elle se calme. Merci Luciana de vous renseigner. Car ici depuis le temps !
Elle a passé plein d'examens je pense que tout est ici.
Merci je réponds à la personne qui m'a aussi adressé un message, pour les encouragements dont on a besoin.
Tchouline

[tchouline]

Bonjour Tchouline,
Je suis vraiment désolée que ta fille soir dans un pareil état!
La condensation osseuse de ses vertèbres m'a juste fait penser à l'hypoparathyroïdie, je ne sais pas si cela a déjà été explorée pour, je n'ai pas le temps de tout relire ce matin, son calcium est-il normal?
je te met un lien un peu compliqué mais va lire dans les signes cliniques si ça donne une orientation!

http://www.medix.free.fr/cours/hypo.....roidie-endocrinologie.php

l'idée maintenant serait probablement de consulter un rhumatologue-interniste.

bon courage et tiens-sous au courant
bisous à vous deux
Laure
-----------------------
Je réponds au message copier coller afin d'y répondre clairement. Elle a passé une semaine pour la thiroïde en hôpital car au petscan on voyait deux petits nodules et un petit... j'ai oublié le nom(une boule au milieu) mais c'est courant paraît-t'il et rien d'inquiétant. Mais je vais voir ton lien sachant qu'il faut se battre bien sûr pour savoir tout et surtout pour la sauver de cette situation ; cette nuit elle avait l'impression qu'elle allait mourir. Je vais consulter les liens et je reviens dans un prochain message.
Merci !

[Laurette98]

Tchouline, il s'agit des parathyroïdes, pas de la thyroïde, ceux sont de minuscules glandes de la taille d'un grain de riz qui produisent une hormone, la parathormone dont la carence est responsable principalement de tétanie, mais elle donne aussi des atteintes cardiaques et des condensations osseuses des os producteurs de moelle, ce qui est le cas des vertèbres.
Il faut retrouver dans ses prises de sang si elle a eu des contrôles du calcium et des PTH (parathormones).
Bon courage
Laure

[tchouline]

Je ne comprends pas grand chose aux termes utilisés, il faudrait que je montre à mon médecin traitant.
On ne parle pas d'ostéocondensation. Mais ma fille est allergique au lactose et donc elle boit beaucoup d'eau et elle devrait avoir sa dose de calcium : elle doit prendre de la vitamine D en ampoule tous les quinze jours. On parle d'hypercalcification mais si je devrai donner des symptôme cela ressemble plus à un sclérose en plaque ou à une atteinte des os et c'est très douloureux pour elle, une maladie des os puisque, il y a ses vertèbres qui n'ont pas la bonne forme puisqu'elle se sont aggrandie. Je mettrai cela demain par écrit en lisant le rapport que j'ai à moins d'être retardée et qu'on nous propose d'aller à l'hôpital : je vais imprimer l'article pour l'avoir avec.
Merci à vous. Si vous trouvez d'autres choses pour l'ostéocondensation sur les vertèbres, ne m'oubliez pas c'est surtout pour elle ! Elle me dit : "je veux réaliser mes rêves" moi aussi, je souhaite qu'elle puisse revivre une vie normale. Merci infiniment.
J'en profite pour demander des nouvelles de Dan.
A tout bientôt.
Tchouline

[tchouline]

Nos courriels se sont croisés. Ok, je n'ai jamais vu ce terme-là et donc cela pourrait provoquer tous les symptômes qu'elle a ? Il y a une chose c'est au niveau du larynx : les symptômes décrits sont les mêmes avec sensation d'étouffement et mal aux larynx tout le temps et c'est après 4 semaines de mal au larynx qu'elle a commencé ce problème grave sur D6 douleur et là elle était au lit 24 h /24 h.

Je vais imprimer cela demain car mon imprimante est en bas pour montrer au médecin ce dont tu me parles et le lien : il faut tout faire pour qu'elle s'en sorte. Il y a aussi qu'elle ne sait plus abaisser les orteils de chaque pieds mais les relever oui, elle a mal aux talons, le dos, la côte côté coeur justement. Elle a souvent souffert un peu plus jeune de tachicardie et d'arythmie cardiaque. Et elle fait beaucoup d'allergie alimentaire notamment croisée au latex. Mais pas le gluten semble t'il.
MERCI et à bientôt. Merci infiniment, je vous tiens au courant.
Tchouline

[Luciana]

Il n'existe pas de lait sans lactose chez-vous? Elle prends son calcium dans quoi à ce moment-là si elle ne prends aucun produit laitier?Prens-t-elle des suppléments de calcium?J'ai lu les recherches qui viennent de St Justine.Que désirez -vous ?Entrer en contact avec ce chercheur?Avoir plus de documentations,sur le sujet? Je peux certainement faire quelque chose pour vous.Sois essayer de contacter la chercheure ou St-Justine.Je connais assez bien le système ici et je pourrais essayer de parler à un médecin de cette recherche.

[Luciana]

Voici un site qui parle des examens radiologiques et comment faire le dx de l'ostéocondensation
http://basic.shsmu.edu.cn/kejian/rh.....e_cycle/items/item_05.htm
Les métastases ostéocondensantes sont mises en évidence la plupart du temps par les radiographies standard. Au moindre doute diagnostique, le scanner est intéressant par son étude de la topographie, de l'extension et des signes associés, ainsi que pour la surveillance. En complément, l'IRM donne des précisions sur le contenu lésionnel et le degré d'ostéocondensation. Elle doit être réalisée après les autres examens, mais devient un examen primordial pour le bilan rachidien complet en raison de son étude multiplanaire de la totalité du rachis.

http://www.sciencedirect.com/scienc.....92d2249e0b07d3268fcb72aa2

http://books.google.ca/books?id=3rb.....53&lpg=PA253&dq=l'ost%C3%A9ocondensation+sur+les+vert%C3%A8bres&source=bl&ots=ceWQ2EU43I&sig=fQpjpBITjGSQ5
il faut lire au chapitre 2.1.2

http://books.google.ca/books?id=N4t.....78&lpg=PA478&dq=l'ost%C3%A9ocondensation+sur+les+vert%C3%A8bres&source=bl&ots=-wlyPmnpuW&sig=MMLQvUXlz2RsKqlxWafPbpyE2c4&hl=fr&ei=Kf5pTKzRH8HflgeCjv2eBQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=5&ved=0CCIQ6AEwBDgK#v=onepage&q=l'ost%C3%A9ocondensation%20sur%20les%20vert%C3%A8bres&f=false voir page 504

[Dan2032]

Tchouline a écrit:

J'en profite pour demander des nouvelles de Dan.

Chère Tchouline,

Tu sais, je te lis et je suis bien triste de constater que les choses ne s'arrangent pas trop pour ta fille.

Je ne réagis pas parce que je ne sais pas quoi dire devant la souffrance que ta fille et toi vous partagée.

Je me rends compte qu'une demoiselle comme ta fille doit bien souffrir tant physiquement que moralement ... et qu'une maman doit être bien tourmentée devant l'impuissance et le silence du monde médical.

Mes petits problèmes sont bien dérisoires et j'aurais bien trop honte que de te les exposer.

Je vous souhaite plein de courage et j'espère que Luciana pourra faire avancer les choses (Luciana est formidable).

Gros bisous à toi Tchouline et à ta fille
Dan
_________________
Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici

[tchouline]

Oui je voudrai plus de documentation sur l'ostéocondention d'où cela provient et comment soigner, tout ce qui peut être intéressant pour ma fille et l'aider, cette ostéocondensation se trouve sur les vertèbres. Et, aussi sur la doctoresse qui a fait ces recherches et ce qu'il en est pour soigner les "rescapés du neuroblastome" ; je ne vois rien sur la toile à ce sujet que les deux sites en question : quel spécialiste peut s'occuper d'un problème d'ostéocondensation aux vertèbres et d'où ça vient ? Comment soigner etc.
Elle va mieux pour l'instant, j'ai demandé à quelqu'un de la famille de venir près de nous quelques jours. Elle a cru qu'elle allait mourir cette nuit. Elle a eu des difficultés à respirer mais en prenant un antiallergique çà s'est calmé. MERCI énormément de ce que vous faites. Bonne journée et à bientôt.