Après thyroïdectomie totale: Tsh Basse, T3-T4 "normale'

[Queenie]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me jette dans le grand bain et j'ose enfin poster un message après des mois de lecture de ce forum...

Voici un bref historique :
Mars 2008 : Découverte de ma maladie de Basedow avec TSH inexistante, présence d'anti-corps et envolée de mes T3 et T4.
Après une année de prise de neomercazole et levothyrox, de TSH ne voulant pas se stabiliser, de goitre ne voulant pas dégonfler et mon souhait de grossesse, décision est prise en Avril 2009 de procéder à une thyroïdectomie totale.

L'intervention s'est bien passée, même si le réveil fut plus pénible que prévu...

Je suis sortie de la clinique avec comme traitement 100 de levothyrox et du calcium + Vitamine D (Hypocalcemie oblige!)

Depuis voici mes résultats :
3 semaines après intervention :
TSH: 0.90 T3: 4,0 T4: 13,1
6 semaines après intervention :
TSH: 0,36 T3: 3,6 T4: 14,0
12 semaines après intervention (soit la semaine dernière):
TSH: 0,15 T3: 3,9 T4: 14,3
A noter que mon calcium était remonté à 90mg/l (N:90-105) 6 semaines après l'intervention.

Nous arrivons enfin à mon soucis actuel :
Je ne me sens pas bien...
Cela va faire un bon mois maintenant que je suis de nouveau patraque, fatiguée en permanence, je n'ai plus de force (même pas pour porter les courses...), je me fais contractures et torsions musculaires à la pelle, j'ai de nouveau des fourmillements qui reviennent dans les pieds et les mains, je perds toujours mes cheveux...

Bref c'est pas la joie...

Alors, il semblerait d'après mes derniers résultats que tout ceci soit du à ma TSH qui est en berne

Mon endocrino me demande donc de diminuer le levothyrox à 87,5 mais la je tique et je dois avouer que je suis un peu perdue car je sais par expérience que je me sens mieux lorsque mes T3 et T4 sont dans la tranche supérieure de la norme...ce qui n'est pas vraiment le cas aujourd'hui.
Or en diminuant le levo ces derniers vont forcement diminuer...

Je tiens à préciser que les analyses de T3 et T4 n'intéresse pas mon endocrino qui m'a encore soutenu mordicus lors de ma dernière consultation que lorsque l'on a plus de thyroïde seule la TSH compte !!!

Alors, Quoi penser de ces résultats ?
Ces symptômes ? Hyper ou hypo ?
Quoi faire ?

Je sais plus trop quoi penser...

Alors, Oyez, Oyez gentes demoiselles et damoiseaux:
Si quelqu'un a une idée, je suis preneuse !!


Merci à tous ceux qui auront eu le courage de lire mon mini roman



Bonne soirée

[wynnie]

Bonjour
il nous faut les normes de ton labo pour les t3 et les t4 s'il te plait!
ton endo fait partie de la cohorte qui trouve inutile t3 t4 alors que c'est le plus important!
la seule action de la tsh c'est d'augmenter pour stimuler la thyroide quand les hormones sont trop basses... hors tu n'a plus de thyroide donc plus rien à stimuler!
prends tu bien ton calcium 3 heures après le lévo?

[Queenie]

Bonsoir wynnie et merci pour ta prompte réponse !!

Les normes labo sont :
TSH : 0,40-4,40 mUI/l
T3 : 2,8-5,7 pmol/l
T4 : 9,0-19,0 pmol/l
Calcium : 90-105 mg/l

A noter que je ne prends plus le calcium car celui-ci est remonté progressivement pour atteindre 91 mg/l, 6 semaines après l'intervention.

Bonne soirée

[wynnie]

Donc tes t4 sont justes correctes et tes t3 plutôt un peu basses!
Ca ne me parait effectivement pas souhaitable de baisser le lévo, j'aurais même pensé plutôt à l'augmenter de 12.5... En parallèle tu pourrais essayer une cure de dépuratif pour le foie pour essayer d'améliorer la conversion t4 en t3 ainsi qu'augmenter l'apport en sélénium soit avec un complément alimentaire soit en mangeant 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie chaque jour.
au niveau transit c'est plutot diarrhée ou plutot constipation? prise ou perte de poids?

[Queenie]

Bonjour,

Je vais effectivement tenter la cure dépuratif pour le foie et les noix du brésil (Ici, outre manche y'en a dans tous les magasins, les anglais sont très friands de noix en tous genre !).
Cela ne pourra me faire que du bien

Je suis également bien tentée de monter légèrement mon levo a 112,5 (au lieu de 100 aujourd'hui), seulement cela voudrait dire aller à l'encontre des recommandations de mon endocrino qui elle me demande de le diminuer a 87,5.
Alors, Est-ce que je prends un risque... ?

Aujourd'hui ma Tsh est a 0,15 (normes labo : 0,40-4,40), si j'augmente mon levo, celle-ci va certainement diminuer encore un peu...
Est-il mauvais de rester avec une Tsh très faible constamment ?
Sachant que je souhaiterais mettre en route une grossesse très prochainement...

Le fait que ma Tsh (basse) ne coïncide pas avec mes taux de T3 et T4 dits "normaux" voir "justes", cela veut dire que l'hypophyse n'envoit pas le bon message...
Cela veut-il dire qu'il y'a un problème au niveau de l'hypohyse ?

Euuuuh, je sais je pose beaucoup de questions!...

Merci
Bonne Journée

Oups j'oubliais...

Mon transit est bon, il faut dire que je l'aide pas mal en mangeant beaucoup de fibre...
Et question poids :
Je stagne depuis des mois malgré une hygiène alimentaire quasi-irréprochable (pas de sucre, peu de gras, beaucoup de fruits et légumes)

[wynnie]

comme je te l'ai dit la seule action de la tsh c'est quand elle augmente!
plus ta tsh est basse moins elle a d'action. ton hypophyse a l'air d'avoir "enregistré" que tu n'a plus de thyroide et que ce n'est donc plus la peine de la stimuler. il faut donc se baser sur le taux des hormones t3 et t4 et ton ressenti.
pour mettre en route une grossesse il te faut des taux d'hormones suffisant.

[Queenie]

Bonjour,

Par acquis de conscience je viens d'appeler mon endocrino en lui re-expliquant tous mes symptomes et voir si cela allait la conduire à m'augmenter mon Levothyrox.

Y'a rien à faire!
Elle m'a re-dit que tous mes soucis n'avaient rien à voir avec la thyroïde (ou plutôt le fait que je n'en ai plus) compte tenu de mes bons résultats...
Elle me confirme néanmoins la réduction du levo à 87,5

Et lorsque je lui ai dis : Cette situation, ces symptômes deviennent insupportables, Que dois-je faire ?
Elle me conseille de prendre rendez-vous avec un neurologue !!?!

Neurologue ?!!?
Comprends pas...

Cela semble bien compliqué d'obtenir une augmentation de Levothyrox ...

[Isabelle23]

Bonjour Quennie,

Cela fait 1 an que je suis opérée et en effet les 8 premiers mois on été assez pénible je ne me sentais pas bien et très faible.
Après 12 mois j'ai envie de dire que je ne suis plus la même femme qu'avant. J'ai perdu ma vivacité et toute mon énergie. Mon mari rigole en disant on dirait une "moule". Mais au fond de moi je me dis que c'est très difficile me m'accepter comme je suis devenue. Beaucoup plus lente, et j'ai aussi beaucoup de perte de mémoire depuis l'opération. je ne sais pas si c'est lié.

Pour info je n'ai que 32 ans. Aujourd hui j'aimerai avoir un enfant et je viens sonnet à mon endocrinologue qui me dit que "du moment que la t3 et t4 libre sont bonne je peux être enceinte"/ Mon soucis est que ma tsh est trop basse <0,03 mais il me dit que ca n a pas d importance.

Enfin si tu veux mon adresse mail pour qu'on discute je te la donnerai.

Bien à toi

Isa

[wynnie]

Bonjour Isabelle
quels sont tes résultats t3 et t4 avec normes du labo?

[Queenie]

Bonsoir à toutes,

De retour pour vous donner qqes nouvelles...plutôt bonnes!

Ne supportant plus l'état dans lequel je me trouvais il y'a encore 3 semaines, j'ai obtenu de mon médecin traitant anglais une prise de sang assez complète comprenant notamment le calcium...
Et ce dernier a de nouveau chuté, il est de 1,99nmol/L pour une norme de 2,17-2,55.
Ceci explique donc pas mal de choses : Les fourmillements, crises de pré-tétanie, fatigue musculaire et fatigue tout court
Mon médecin traitant m'a donc prescrit du calcium + vitamine permettant de mieux l'absorber "Colecalciferol" et depuis ca va mieux!
Il me reste toujours qqes sensations et fourmillements désagréables mais globalement y'a pas photo, je me sens mieux!
Comprendre la raison de mon mal-être fut un grand soulagement

Je me pose néanmoins la question suivante :
Pourquoi est-ce que mon calcium a de nouveau chuté alors qu'il était sagement remonté 6 semaines après l'opération?
Quelqu'un aurait-il une idée?

En parallèle, j'ai contacté un membre du forum pour avoir un rendez-vous avec un autre endocrinologue et je le vois fin Aout.
Le pauvre, je vais l'assommer de questions

J'ai également augmenté mon Levo à 112,5 et j'attends de voir ce que donneront les prochaines analyses prévues fin aout.

Bonne nuit
Queenie

[Queenie]

Bonsoir Isabelle23,

Oooh comme je te comprends et je compatis...
Cela ne fait que 4 mois que je me suis fais opérer et il est vrai que ces derniers temps n'ont pas été très marrant...

Aujourd'hui, je vais certes mieux mais je n'ai toujours pas ma pêche d'antan
Cependant, je ne désespère pas et j'essaye de rester positive au max!
C'est sûr c'est pas facile tous les jours, j'ai mes hauts et mes bas (mon homme et moi aimons bien mettre les bas sur le compte de mes hormones, je suis ainsi souvent excusée ), comme toi ma mémoire me fait défaut et il est vrai que question énergie je me dis souvent que maintenant je suis vieille avant l'age!
Mais bon, je le fais au mental!
La positive attitude !!

Et puis j'essaie d'avoir un maximum d'informations pour pouvoir comprendre ce qui se passe dans mon corps...
La compréhension est pour moi primordiale.

Je dirais que ma vie a basculé il y'a 1 an et demi lorsque ma maladie de basedow s'est déclenchée...depuis ma vie n'a pas franchement été une partie de plaisir.
Je ne suis plus la même c'est sûr...et en même temps j'ai beaucoup appris, sur moi, sur mon couple, sur ma relation avec les autres, sur mes priorités dans la vie...
Cette épreuve me fait grandir et découvrir pas mal de choses finalement
J'essaie de rester focus sur cet aspect-là de ma nouvelle condition.

En ce qui concerne ta Tsh qui est basse et ton désir de grossesse, je n'en sais pas plus pour le moment et suis dans le meme cas que toi...
Cependant cela fera évidement partie des nombreuses questions que je poserai à mon nouvel endocrino que je dois rencontrer fin Aout.
Je ne manquerai pas de te tenir au courant de sa réponse...

A bientot et garde la pêche
Bises

Queenie