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christelle1979hors ligne
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Messagetaux thyroglobuline

 (p190740)
Posté le: 21. Fév 2009, 08:44
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Bonjour,

Je viens de subir pour la 2ème fois un traitement à iode (je suis sortie hier), et à la scintigraphie on me dit que tout est ok mais que mon taux de thyroglobuline n'est pas à 0, (c'était déjà les mêmes résultats en octobre) donc je vais devoir faire un TEP SCAN
Je ne sais pas ce qui va en ressortir, mais que peut-on trouver au scan et surtout que peut-on faire ;réopérer? chimio? on ne m'a rien dit
J'ai un peu beaucoup pas le moral, car je suis à nouveau dans l'attente et seule puisque je suis en quarantaine de 3 enfants pour rien (je suis aussi en colère)

Merci
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Beatehors ligne
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 (p190762)
Posté le: 21. Fév 2009, 14:08
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Bonjour Christelle,

et bienvenue dans le forum !

Peux-tu nous en dire un peu plus, sur ce cancer ? Quand as-tu été opérée, où, qu'est-ce qui a été fait exactement (thyroïdectomie totale, curage ganglionnaire ?), y avait-il des ganglions atteints ? Quelle était la classification "pTNM" de ton cancer ? Etait-ce un cancer papillaire, ou vésiculaire ?

Quels étaient les résultats après ta première cure d'iode ? Rien de visible à la scintigraphie, mais TG élevée (à combien) ? Et à combien est-elle actuellement ?

As-tu fait ces deux cures d'iode en "défrénation" (arrêt du lévothyrox) ? Tu dois être bien fatiguée, deux périodes de grosse hypo qui se suivent d'aussi près ... l'hypo donne la déprime, et si, en plus, les résultats ne sont pas ceux que tu espérais, et qu'on t'apprend que ce n'est "toujours pas fini", il y a de quoi être démoralisée !

Tu as fait cette cure d'iode dans quel hôpital ?

C'est vrai que le TEP-Scan permet de voir certaines métastases invisibles à la scintigraphie, notamment celles qui ne fixent pas/plus l'iode - mais cela ne fonctionne qu'à partir d'un certain taux de TG (qui dépend de la quantité de tissu restant), ça ne marche pas très bien pour les micrométastases de quelques mm, avec une "petite" TG (genre 10 ou 20). Mais il existe d'autres examens, non irradiants et souvent très utiles dans ces cas-là, comme l'IRM et surtout l'échographie. De quand date ta dernière échographie cervicale, en as-tu fait depuis l'opération, voit-on des ganglions suspects ? Ou pensent-ils plutôt qu'il s'agit de "métastases à distance" ?

Tout dépend de la localisation de ce qui te reste - si ce sont des métastases ganglionnaires, la meilleure méthode est l'opération, curage ganglionnaire plus ou moins étendu. Et cela permet le plus souvent de s'en débarrasser totalement ! Bien sûr, il est important de choisir un chirurgien qui connait très bien ce genre d'intervention, qui est délicate (surtout s'il faut reintervenir dans la zone centrale, déjà opérée), les mieux placés sont généralement les "chirurgiens ORL" qui connaissent très bien la région du cou et tous les ganglions. Si tu nous dis où tu es, on pourra peut-être te conseiller.

Combien de temps dois-tu encore rester loin de tes enfants ? Quel âge ont-ils ?

Je t'embrasse très très fort, bon courage et à très bientôt !

Beate
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christelle1979hors ligne
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 (p190788)
Posté le: 21. Fév 2009, 16:32
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Bonjour,

Alors je me suis fais opérer le 20 décembre 2007 pour une thyroïdectomie totale, pour ce qui est de mon cancer papillaire.

J'ai reçu mon 1er traitement à l'iode le 16 février 2008 pour 7 jours d'hospitalisation totale à Jean Perrin à Clermont Ferrand.
Pour cette 2ème fois aprés arrêt du Levothyrox il y a un peu plus de 6 semaines le taux était de 74
Je viens de sortir de la 2ème cure d'iode toujours en hospitalisation totale de 5 jours à Jean Perrin, je suis sortie hier. Donc le moral en berne et c'est bien la première fois je l'avoue grosse fatigue.

Ma dernière écho cervicale a eu lieu le 16 février 2009, pas de ganglions suspects même chose à la sintigraphie totale du corps d'hier, rien du tout de suspect non plus. D'où le TEP SCAN d'ici à 15 jours, dont j'ai entendu parler pour la 1ère fois hier alors que j'étais fatiguée.

Pour répondre à ta question j'ai 29 ans et mes enfants ont 5 ans 1/2, 3 ans et le dernier bientôt 2 ans. Et je viens juste d'entamer la quarantaine et ce pour les 15 jours à venir.

Merci pour tes explications car on ne m'a rien dit à part attendre de faire le TEP SCAN, je ne savais que l'on pouvait encore être réopérée, la thyroïdectomie totale a été faite par un ORL super gentil et qui m'avais bien parler de l'opération mais je ne l'ai pas revu aprés les visites post op vu que pour lui tout était bon de son côté.

En tout cas merci Béate je sais un peu plus de choses même si ce n'est pas trop ce que j'aurai voulu savoir

Christelle
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Luciana
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 (p190803)
Posté le: 21. Fév 2009, 18:39
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Mon taux de thyroglobuline juste avant ma cure était à 99 .Imagines comme je suis angoissé.Et toujours pas de rapport de mon scan du 13 fev (un vendredi 13 )Vivre tout ce cheminement est assez pour devenir complètement dingue.Quel calvaire on se tape.
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olivia34hors ligne
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 (p190935)
Posté le: 23. Fév 2009, 10:59
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Bonjour Christelle et Lunciana,

Christelle, tu sors d'une cure d'iode donc période difficile à tous les niveaux...morale, physique et à celà s'ajoute l'éloignement de tes enfants...je sais ce que c'est, accroche toi...

Ce Scan permettra effectivement de voir s'il reste quelque chose ou pas. Effectivement, il peut y avoir reprise de chirurgie si quelque chose était découvert, selon l'endroit. Béate t'a demandé si c'est un cancer papillaire un vésiculaire ?

Ton taux deTG le dernier résultat semblait être de 79, mais auparavant, quel en était le taux ? A t-il eu des variations importantes ?

Luciana, bon courage à toi aussi ! c'est dingo d'avoir à attendre aussi longtemps le rapport du Scan !!! As-tu eu quand même un entretien juste après l'examen avec un Doc ou rien du tout ?

Bisous à vous deux et tenez bon ! le moral est tout aussi important que les traitements ....
Christelle, avec la reprise du Levo, le moral va revenir petit à petit,

Grossesbises à vous 2
Olivia
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Luciana
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 (p191036)
Posté le: 23. Fév 2009, 22:20
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Non ,la seule discussion fut au téléphone concernant mon taux de thyroglobuline et ma cure qui s'était mal passée.Demain, elle sera au bureau et je compte bien lui téléphoner concernant ce rapport de scan.Même si jamais celui-ci n'était pas dicté, elle pourra avoir accès au rapport. Je vous ferai part du résultat,soyez sans crainte. Wink
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Luciana
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 (p191336)
Posté le: 25. Fév 2009, 16:53
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Toujours pas de réponse à mon message pour connaître mon résultat.On se demande,pourquoi on vit de l'angoisse!!!!Vous pouvez vous trouvez chanceux en France de pouvoir recevoir vos résultats si vite et si facilement.
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Ktrin'hors ligne
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 (p191400)
Posté le: 26. Fév 2009, 00:22
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Bonsoir Luciana,
Vraiment, je n'en reviens pas de votre système de santé !!! Mad
Surtout qu'en France on donne souvent le Québec comme référence pour bcp de prises en charges diverses, et que bien des personnels de santé souhaitent faire des stages et/ou travailler chez vous !!! Wink Et j'en connais.
Je comprends ton angoisse, car depuis 2 jours je suis "excécrable" ... je me demande si je ne suis pas un peu en hyper, et hier soir j'ai réalisé que le bilan sanguin de demain me faisait peur inconsciemment. Une panique profonde ...Je vois tant sur le forum des personnes déclarées "guéries" et qui font des récidives ....
Vivement demain soir avec les résultats et le RV chez mon endocrino mardi. Tiens, je l'ai vue ce soir à la réunion de photographes, et on exposent toutes les 2 en mai (Mai Photographique) dans une ville qui a pris comme thème "L'Europe". Wink
Voilà, je n'aurais pas trop à attendre et n'en reviens pas de ces résultats si rapides : ils le font au labo même.
Je pense bien à toi, et toutes , bisou, Ktrin' schreiben
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Luciana
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 (p191402)
Posté le: 26. Fév 2009, 00:30
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Je viens de poster la réponse dans je reviens de ma cure.
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Ktrin'hors ligne
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 (p191712)
Posté le: 28. Fév 2009, 01:09
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Bonsoir ... Blume
Voilà, j'ai mes résultats ce matin :
Thyroglobuline 0,2 ng/ml (1 ng/ml à Claudius R il y a 1 mois 1/2 donc pas le même labo)
Anticorps inférieur à 34 ui/ml (négatif à C.R)
TSH 0,16 mcui/ml (normes labo 0,17 à 78) elle était à 69 le jour de la sortie de l'iode.
T3 3,11ng/l (normes 1,66 à 4,14)
T4 17,5 pg/l (normes 8,7 à 4,23)
Pour ces dernières, je vais vite aller voir sur le site si c'est OK, je vois l'endocrino mardi matin.
Mais j'ai quand même bien stressé ces jours-ci, hélas ... Crying or Very sad
@ bientôt ! Bisous, Ktrin' schreiben
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Beatehors ligne
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 (p191829)
Posté le: 01. Mar 2009, 15:11
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Coucou Ktrin,

pour la TG, c'est excéllent - et c'est "normal" d'avoir un taux plus bas maintenant, ca montre que l'iode de la cure a bien fonctionné, et a détruit tout le (peu de) tissu restant.

Par ailleurs, lors de la cure ta TSH était haute (Thyrogen), et donc la TG plus haute que sous Lévothyrox.

En tout cas, 0,2 est excéllent ... et plus bas, "ca n'existe pas", car 0,2 ng c'est le seuil en-dessous duquel les labos ne peuvent plus rien mesurer.

Et les anticorps SONT considérés comme "négatifs", du moment qu'ils sont inférieurs à la limite fixée par le labo ...

Donc, tout va bien !

Pour la T4, tu as dû mal transcrire la norme ?
Citation:

T4 17,5 pg/l (normes 8,7 à 4,23)


La limite haute est généralement quelque part vers 18 ... (ou 22, selon les labos), donc ton taux semble tout à fait normal. Et ta TSH est "presque bonne", normalement elle devrait être sous 0,1 jusqu'au premier contrôle, mais 0,16 est déjà presque parfait ...

Gros bisou !

Beate
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 (p191898)
Posté le: 02. Mar 2009, 02:48
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Bonsoir Beate ! Blume
Merci bcp pour ton commentaire/résultats. Wink
Je n'ai pas les résultats sous le yeux, mais pour la T4 je ne sais comment j'ai fait pour recopier ça ! Oui, il semble me rappeller que la limite est à 20,... Elle doit donc être près de la limite haute en temps normal ...
Pour les anticorps, il n'y avait pas de limite fixée par le labo.
Enfin, c'est gentil, tu me RASSURES ! Je sais bien que j'ai parfois de la chance dans de gros pbs ! Cool
Vendredi soir, j'étais "chez toi" à Lèguevin pour la réunion d'IBO à laquelle j'appartiens ! @ +,
Je t'embrasse, Catherine schreiben
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