impatiences

[isa]

Bonjour,
J'ai subi une ablation partielle de la thyroïde et, entr'autres proplèmes qui ont faits suite, commencé à souffrir d impatiences dans les membres inférieurs.
Les médecins que j'ai consultés -et ils sont nombreux- affirment que les deux ne sont pas liés, ce que j'ai franchement du mal à croire!
Ces impatiences me font souffrir à un point tel que je ne dors presque plus étant donné que pour les soulager, je prends du topalgic, un puissant anti douleur qui provoque des troubles du sommeil.
On a essayé de me soulager avec du neurontin, un médicament prescrit aux épyléptiques dont les effets indésirables me rendaient la vie impossible.
Aussi; j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi, et ce qu'elles ont trouvé comme remède pour se soulager

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Juste avant d'aller me coucher, je te recopie le lien vers une longue discussion à ce sujet, entre marena et VéloRouge, au sujet du "SJSR" ou "syndrôme des jambes sans repos", des médicaments etc : Message

Elles te répondront certainement personnellement demain !

A bientôt !

Beate

[marena]

Bonsoir Isa,

Effectivement, j'ai moi aussi ces impatiences qui m'empêchent de dormir certains soirs jusque tard dans la nuit.

La dernière fois mardi dernier, jusqu'à 4 h 45 du matin (dernière fois que j'ai regardé la pendule)

Ca ne va pas t'aider tellement mais sache que tu n'es pas seule dans ce cas. Moi aussi j'ai ces troubles depuis mon opération, en fait seulement quand je suis en hypo, mais là je suis en hypo depuis décembre et ça s'aggrave régulièrement .

J'ai remarqué que le stress aggrave les choses, je m'explique, quand je n'arrive pas à dormir à cause des impatiences, je remue, je me tourne d'un côté, de l'autre, sur le ventre, sur le dos, j'emmerde mon mari et je le réveille à chaque saut de carpe donc ça me stresse encore plus et c'est pire.
Moralité quand je sens que ça commence, je prends mon oreiller et ma couette et je vais dans le canapé, rien que de savoir que je peux me lever sans déranger personne et bouger tant que je veux, c'est déjà moins pire. Un petit coup de cuisine TV pour se laver le cerveau et parfois je m'endors comme ça.

Si tu peux essayer ce genre de dérivatif, pourquoi pas ?

Bon courage,
Biz
Nath

[isa]

merci meena pour tes conseils.
Il est vrai que cela ne résoud pas mon problème mais, savoir que d autres personnes vivent la même chose est égoïstement très rassurant. On se sent moins seul et on n'a moins l'impression de débarquer de la planète mars.
A bientôt

[VéloRouge]

Salut Isa !

isa a écrit:

Bonjour, J'ai subi une ablation partielle de la thyroïde et, entr'autres proplèmes qui ont faits suite, commencé à souffrir d impatiences dans les membres inférieurs. Les médecins que j'ai consultés -et ils sont nombreux- affirment que les deux ne sont pas liés, ce que j'ai franchement du mal à croire! Aussi; j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi, et ce qu'elles ont trouvé comme remède pour se soulager

Ça fait une dizaine d'année que je souffre de Syndrôme des Jambes Sans Repos (SJSR ou impatiences). Mais depuis 1 1/2 ans c'était pire lorsque je travaillas 10hr/jr. Je me suis faite enlever la thyroïde au complet en oct 2005 et là, ce SJSR à repris de plus belle. Plus j'étais en hypo et plus j'avais les jambes qui sursautait (au 10 secondes). Je suis tombé en grosse hypo après l'Opéra car je devais attendre pour la cure d'Iode-131.

Pour moi, il y a un lien étroit entre ma fatigue et mon SJSR. Étant très fatigué en hypo, tout comme une grosse journée de travail, alors mon SJSR me suivait jour et nuit. Une fois, ça avait durée 5 jours et nuits de suite. J'arrivait de peine et de misère à dormir au gros max, 2 heures par nuit. Et pas moyen de faire une seule sieste le jour.

J'ai essayé 2 médicaments après avoir consulté des médecins généralistes. Un était le Mirapex et l'autre du Sinemet CR. Lors de mon RV avec mon endocrinologue après la cure d'Iode, elle m'a dit de ne plus prendre ces médicaments et elle m'a prescrit tout simplement du Cynomel (T3) car elle m'a dit que mon SJSR était dû à mon hypothyroïdie et que c'était mieux de le traité avec tu Cynomel pour me faire sortir plus rapidement de l'hypo. Elle m'en a prescrit pour 3 semaines.

Avec du Cynomel, mon SJSR a arrêté de m'ennuie continuellement. J'en souffre seulement 1 heure avant de trouver le sommeil. Mais ça me réveille encore la nuit si je fais trop d'activité durant la journée. Je ne travail pas présentement, alors je suis moins fatigué que si je travaillais toute la journée. Le jour, mon SJSR s'est calmé. J'ai juste un tremblement constant dans les jambes et les bras, comme s'il y avait du maïs qui éclatait continuellement à l'intérieur. Ça fait pas mal, mais je le sens tout le temps.

J'ai un RV avec une neurologue, demain, le 17 mars, justement pour ce problème. J'ai passé un EMG (Électromyogramme) et je vais avoir les résultats. Je vais lui parler de médication possible à prendre pour arriver à enrayer ce SJSR.

Les médecins que tu as consulté ne voient pas le lien directe entre l'ablation de la thyro ou d'un lobe et le SJSR. C'est parce qu'il oublie l'effet de la fatigue lorsqu'on est en hypo.
Ablation de thyro ou lobe = Hypo = fatigue = SJSR,
la relation est indirecte, mais la cause primaire est quand même l'ablation de thyro ou d'un lobe. Tu as tout a fait raison de le croire. Moi je vis la même chose que toi et il y en a sûrement d'autres aussi qui le vive.

Depuis quand tu t'es fait enlever un lobe de thyro ? Et a combien est ta TSH ? Et combien de Lévo prends-tu ? Tu pourrais peut-être demandé à ton endo pour faire un essai de Cynomel (T3) pour voir si ça pourrais atténuer tes impatiences ?

Présentement, pour atténuer mon SJSR, je fais de l'exercice modéré et je prends de long bain chaud.
Mon dosage de Lévo n'est pas tout à fait à point, je sens encore de la fatigue d'hypo, je crois qu'en atteignant un bon dosage, mon SJSR s'atténuera aussi. Mais en attendant, je veux pouvoir compter sur une médication pour les nuits où mon SJRS s'emblale et devient insuportable. J'ai hâte d'aller à mon RV avec la neuro. Je te ferai part du dénouement.

De Nicole,
Celle qui se défoule sur son vélo stationnaire en attendant le beau temps !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX


P.S.: C'est pas drôle d'avoir à faire les 100 pas la nuit en attendant de trouver le remède miracle !
_________________
Une passionnée de vélo !

Dernière édition par VéloRouge le 18. Mar 2006, 22:38; édité 1 fois

[BAB]

Isa,

C'est mon généraliste qui m'a diagnostiqué le syndrôme des jambes sans repos, il y a plusieurs années, bien avant ma thyroïdectomie, alors que j'étais parfaitement euthyroïdienne (ni hyper, ni hypo). Il m'a donc prescrit du "TRIVASTAL", d'abord 1 le soir, et tout allait bien. Puis le syndrôme est revenu après mon opération, on a alors passé le TRIVASTAL à 2, puis 3 par jour. Comme tout allait bien à ce niveau-là tout du moins, j'ai rediminué la dose. Mais il y a un mois, rebelotte en deuxième partie de la nuit, douleurs lancinantes atroces uniquement pour la jambe droite.

Même si l'on me soutient que ce n'est pas circulatoire, j'ai décidé de moi-même, il y a 15 jours, de supprimer DAFLON 500 (pour la circulation) et d'augmenter TRIVASTAL à 2 ou 3 par jour, et depuis tout va bien pour cette jambe.

Alors, mystère, mais je vais en parler à mon généraliste de LYON qui m'avait diagnostiqué car je le vois vendredi prochain.

Pour les impatiences, patience

[VéloRouge]

Salut Isa !

Je suis allé voir ma neurologue, vendredi, elle m'a dit que mon taux de Ferritine était bas et que mon SJSR pourrait venir de là, en plus de la fatigue de l'hypo qui accentue mon SJSR. Elle a vu des cas à qui c'est arrivé d'avoir le SJSR et d'avoir un taux bas en Ferritine.
Mon taux de Ferritine est de 16ug/L (normale entre 10 et 291).

Elle m'a donné une recommandation pour consulter en hématologie. Elle me fait passer une pds pour la vitamine B12, le fer sérique, le TLBC, l'acide folique sérique, la saturation en fer et une formule sanguine complète. Elle dit que c'est soit que je n'absorbe pas bien le fer ou soit que j'en perds plus que ce que j'en fabrique (ex.: règles ou autre problème hémoragique comme ulcère).

En attendant de savoir pourquoi j'ai un taux bas en fer, elle veut que je prenne du Sinemet CR pour enrayer les symptômes. J'avais déjà essayer le traitement et ça marchait pour moi avec un dosage de 50mg/200mg. Mais mon endo préférait que je prenne du Cynomel. Elle m'en avait prescrit pour seulement 3 semaines et depuis, j'ai encore mon SJSR mais moins fort. Mais c'est pas parti.

Mon neurologue m'a dit qu'elle ne voyait pas de problème à ce que je prenne du Sinemet CR, c'est un agent anti-parkinsonien. Alors, je l'ai pris hier soir, après le souper et ça m'a soulagé.

De Nicole,
Celle qui voulait te faire part de son expérience personnelle en ce qui a trait au SJSR et l'ablation de la thyroïde.
Gros Bisous et Bonne Chance à toi, Isa ! XXX XXX XXX

[isa]

merci beaucoup pour tes renseignements.
Je vais de ce pas prendre rendez vous avec mon medecin pour en parler.

isa