quelques questions tout azimut

[lola83]

bonjour à toutes et à tous,

j'ai 29 ans, un mari et 3 enfants.
mi-décembre mon médecin m'a dit que j'avais une hyperthyroidie. puis le lendemain, un nodule sur l'isthme.
le 24/01 j'ai passer une scintigraphie, c'est un adénome toxique. je dois voir l'endocrinologue pour qu'il donne sa décision, enlever totalement la thyroide ou laisser un petit bout. l'adénome se situe vraiment entre les deux lobes.
puisque je vais sans doute être opérer, je voulais savoir comment cela se passe après :
- combien de médicaments par jour et à vie ?
- est ce que cela se régule très vite où doit on faire le yoyo sur sa balance pendant une certaine période?
- est ce que vs êtes nombreux à avoir eu des problème avec votre voix suite à l'opération et combien de temps ils ont durée ?
- avez-vous des petits maux dus à la prise des médicaments ?

je vous remercie d'avance. je ne suis pas vraiment stressée mais j'aime savoir à quoi m'attendre.

- j'allais oublier, avez-vous d'autres nodules ailleurs . car moi, j'ai des ganglions qui poussent un peu partout.

merci

[karine 51]

Bonsoir et bienvenue

Je ne réponds que pour ma partie perso. Moi j'ai été opérée pour une maladie de basedow, sans nodules en octobre dernier.
D'autres te répondront certainement :

lola83 a écrit:

- combien de médicaments par jour et à vie ? - est ce que cela se régule très vite où doit on faire le yoyo sur sa balance pendant une certaine période? - est ce que vs êtes nombreux à avoir eu des problème avec votre voix suite à l'opération et combien de temps ils ont durée ? - avez-vous des petits maux dus à la prise des médicaments ?

- je prend un cachet de lévo 100 par jour
- équilibrée de suite mais attention je suis enceinte (début de grossesse 1 mois après opération) et il se peut que BB en pompant mes hormones ait un effet régulateur
- gros soucis de voix en effet qui ont duré 15 jours 3 semaines mais dus non pas à l'acte chirurgical mais à l'intubation qui a été difficile et hardu à réaliser
- aucun soucis suite à prise du lévothyrox qui n'est rappelons le qu'une hormone de synthèse


Bonne continuation et surtout zen pour l'opération : va dans nos témoignages tu verras que l'on a vraiment tort de flipper trop !

Karine

[Beate]

Bonjour Lola,

et bienvenue !

Si tu as uniquement ce nodule-là, et qu'il est chaud, je pense qu'il doit être possible de t'en débarrasser SANS t'opérer, et en gardant toute la partie intacte de ta glande !

C'est beaucoup moins utilisé en France que dans les pays anglosaxons, mais ça marche particulièrement bien pour les nodules chauds : le traitement à l'iode radioactif (l'iode 131) !

On profite du fait que le nodule est beaucoup plus actif que le reste de la glande (et consomme donc beaucoup plus d'iode) pour administrer de l'iode légèrement radioactif, qui sera absorbé quasi uniquement par le nodule et provoquera son inflammation et déstruction, sans affecter (ou très peu) le reste de la glande. Donc, une fois que la thyroide aura recupéré (car tant qu'il y a le nodule chaud qui produit trop d'hormones, le reste est au repos), tu pourras vraisemblablement te passer d'hormones substitutives. Et puis, ni risque opératoire ni rien ...

Personnellement, je trouve que pour les nodules chauds, du moment qu'on a uniquement des nodules chauds (car les froids, inactifs, ne seraient pas détruits), c'est vraiment une alternative très séduisante ! On aurait au moins dû t'en parler, pour que tu aies tous les renseignements avant de te décider !

On passe quelques jours en médecine nucléaire (pour ne pas irradier l'entourage avec la faible radioactivité qui émane du corps), mais on n'est absolument pas malade.

Cette méthode s'utilise aussi sur des thyroïdes toutes entières hyperactives (Basedow etc), mais sur les nodules chauds, ca marche encore mieux, puisque le nodule choisit pour ainsi-dire lui-même d'être détruit, il absorbera tout l'iode sans en laisser pour le reste de la thyroïde (dans le cas d'une hyperthyroïdie générale, pas évident de ne pas détruire TROP de tissu, le plus souvent on devient hypothyroïdien ensuite et doit complèter avec des hormones de substitution.

A bientôt !

Beate

Un article : http://www.tzanck.org/soc_med/reunion5/reunion56.htm

[lola83]

mon médecin m'a parlé de l'iode 131. il semble que cela ne soit pas une option pour moi. je croyais qu'il demandait à l'endocrinologue son avis sur iode ou chirurgie, mais en fait non. il demande si on enlève tout ou une partie du tout. il m'a tout de même dit que ça serait sans doute le tout, car le nodule est mal placé (vraiment au centre, entre les 2 lobes et le haut/bas).
le docteur en médecine nucléaire qui a réalisé la scintigraphie m'a aussi parlée d'une issue chirurgicale. il est certain que si je n'ai plus de thyroide, je n'encoure pas le risque de rencontrer de news problèmes avec cette même thyroide.
ceci dit, merci pour tes expliocations et il ne faut pas hésiter à m'endonner d'autres.
merci