Maladie de Basedow et problèmes en début de traitement

[alaix]

OK, je vois. Merci pour cette précision. L'opération est donc possible. C'est une alternative à l'iode à prendre en compte si je dois en arriver là...

[zou!]

Hello Alaix !

Je confirme ce qu'a expliqué Tita23 : pas de souci pour opérer en forte hyper en prenant la précaution d'une petite cure de lugol pour "sidérer" la thyroïde.

D'ailleurs dans mon cas, c'était la seule possibilité car je souffrais d'exophtalmie et l'iode est alors déconseillé car il accentue l'exophtalmie. De plus le traitement à l'iode est beaucoup plus long et suite à un effet rebond après l'arrêt du néomercazole, j'étais dans un état abominable. Je n'aurais pas pu attendre les quelques mois nécessaires pour un traitement à l'iode.

J'ai pris du Lugol les 12 jours qui ont précédé l'opération (chez moi, pas d'hospitalisation nécessaire : c'est un liquide à boire. Il ressemble à de la bétadine et a un goût très fort : à diluer dans du jus de pamplemousse !). Dès le 3e-4e jour, son effet s'est fait sentir : les symptômes d'hyperthyroïdie se sont envolés ! C'était bien agréable de se sentir enfin bien. Jusqu'à se demander si l'opération était vraiment nécessaire

Malheureusement, d'après ce que j'ai compris, il ne faut pas prendre de lugol plus de 15 jours-3 semaines. Ce n'est pas un traitement de l'hyper, juste une préparation pré-opératoire. L'opération était donc bien incontournable. Elle s'est très bien passée.

Bonne chance pour la suite du traitement, sans trop d'effets secondaires !

[alaix]

Merci beaucoup pour ces infos complémentaires qui m'éclairent un peu plus car je dois avouer que mon endocrino à l'air très bien mais elle est un peu "expéditive" et ne rentre pas trop dans les détails des différents traitements et interventions...
Merci à vous !

[alaix]

Bonjour à toutes et à tous

je reviens sur ce formidable forum de référence pour vous donner quelques nouvelles.

Pour mémoire, après avoir été diagnostiqué Basedow début 2014, j'ai suivi un traitement à base de Néomercazole et de Levothyrox jusqu'en juin 2016.

Après plus de 2 ans de traitement, ma thyroïde s'est stabilisée pendant 18 mois, puis rechute début 2018.

Je reprends donc du néomercazole pour me faire passer en hypo et mon endo me parle désormais d'ablation de la thyroïde. J'avoue que j'ai un peu de mal à m'y faire...

Existe-t-il d'autres options ?

Merci pour vos retours d'expérience.

[Beate]

Bonjour,

tu as rechuté après combien d'arrêt ? 18 mois ? A combien sont tes anticorps ? Es-tu en très forte hyper ?

Si on rechute "tout de suite", il n'y a pas beaucoup de chances qu'un 2ème traitement marche mieux que le premier, car ça veut dire que la maladie n'avait jamais vraiment disparu.

Mais quand on a été en rémission pendant un certain temps, c'est plutôt bon signe. D'après ce qu'un spécialiste m'a dit, le premier traitement a environ 50% de chances d'obtenir une guérison définitive ... et quand on fait un 2ème traitement (sauf rechute immédiate et très forte), il y a de nouveau environ 50% de chances pour que ça marche ... (donc, au total, on arrive à sauver environ 75% des thyroïdes basedow ...)

Cela dépend bien sûr de différents facteurs, chacun est différent.

En tout cas, si le traitement fonctionne rapidement, rien ne t'empêche d'aller jusqu'au bout de ce 2ème traitement, entre 12 et 18 mois.

Et sinon, comme solution "définitive", il y en a deux, soit l'opération, soit l'iode radioactif. Mais on n'y est pas encore !

Lien vers les dernières recommandations officielles (non encore publiées, c'est leur présentation au congrès de la SFE) : http://www.sfendocrino.org/_images/.....ama_consensus_basedow.pdf

Bon courage, à bientôt !

Beate

[alaix]

Oui, c'est ça, rechute après 18 mois sans traitement.

La rechute est apparue sur une analyse de contrôle en février 2018 :
T3 libre : 5,9 (norme : 2,7 à 7,5)
T4 libre : 21,30 (norme : 11,5 à 22,7)
TSH : inférieur à 0,004 (norme : 0,4 à 4)
Anticorps antirécepteur TSH : 1,05 (norme : inférieur à 2)

Un mois après pour confirmation (en mars 2018) :
T3 libre : 7,6 (norme : 2,7 à 7,5)
T4 libre : 33,1 (norme : 11,5 à 22,7)
TSH : inférieur à 0,004 (norme : 0,4 à 4)
Anticorps antirécepteur TSH : 1,58 (norme : inférieur à 2)

Et en avril (après 1 mois de traitement à 15 mg de néomercazole) :
T3 libre : 4,5 (norme : 2,7 à 7,5)
T4 libre : 24,5 (norme : 11,5 à 22,7)
TSH : inférieur à 0,05 (norme : 0,4 à 4)
Anticorps antirécepteur TSH : 3,31 (norme : inférieur à 2)

Actuellemnt, mon endo ne me propose pas un 2e traitement mais une ablation de la thyroïde. Elle est en train de me faire passer en hypo en vue d'une opération.
Mais si je lui demande de tenter un 2e traitement, peut-être sera-t-elle d'accord... Elle est un peu "rude" mais si je lui demande gentiment

[Heliotrope]

Si un acte visant à la disparition de ta thyroïde t'angoisse Alaix, demande gentiment à tenter un second traitement. Je dis second car deux traitements chimiques d'une maladie de Basedow c'est la norme. En principe, après un premier traitement seulement, les médecins n'insistent pas trop sur l'ablation.
Tes anticorps sont au-dessus de la norme mais pas tant que ça.
Je suis personnellement en rémission d'un Basedow, premier traitement chimique uniquement par freinateurs en 2011-2012.
Je me supplémente beaucoup en vitamines D, B, C, sélénium etc...
Pour l'instant - mais c'est aussi une question d'âge avancé ( ) - je tends plutôt vers l'hypothyroïdie.
Je n'ai jamais fait, en revanche, d'allergies cutanées aux traitements.
J'ai seulement vécu une baisse de globules blancs avec le Néo-Mercazole.
Je suis alors passée au Proracyl qui a disparu des pharmacie à l'été 2012 et qui, depuis a été remplacé par le Propylex, je crois et j'ai terminé, en douceur, avec le Thyrozol.
Si tu passes par la case ablation, ensuite, désormais, tu auras le choix pour la supplémentation nécessaire. Cinq spécialités au lieu d'une !
A toi de voir la stratégie qui te convient.

[alaix]

Merci pour ces précisions. À mon prochain rdv je proposerai à mon médecin un 2e traitement plutôt qu'une ablation, je verrai bien ce qu'elle en dit...
Pour les effets secondaires du 1er traitement, je m'en suis plutôt pas trop mal sorti. Les démangeaisons c'était au début à cause au Thyrozol (à l'époque plus de Néomercazole en pharmacie alors j'avais commencé avec ça). Après passage au Néo, plus de problème de ce genre.
Par contre, je ne comprends pas ta dernière phrase : "Si tu passes par la case ablation, ensuite, désormais, tu auras le choix pour la supplémentation nécessaire. Cinq spécialités au lieu d'une "
Après un ablation c'est Lévothyrox obligatoire, non ? Il y a d'autres options ?

[Heliotrope]

OHHHHHHHHHHHHHHHHH alaix, tu n'es pas au courant de ce qui s'est passé depuis le printemps 2017 avec le Lévothyrox ? La nouvelle formule proposée par le labo et les problèmes de santé plus ou moins graves éprouvés par une trop grande proportion de patients ?
Désormais, la supplémentation en thyroxine se décline en plusieurs spécialités différentes dont une encore à venir.

[alaix]

Oui, bien sûr, je suis au courant de "l'affaire Lévothyrox"... Mais, en fait, dans ta phrase, j'avais cru comprendre qu'il y avait d'autres options à la prise d'hormones de synthèse, d'ou ma question, car je ne voyais pas lesquelles... J'ai mal interprété, navré.
Dans tous les cas, il semble surtout que le dosage soit très important et doit être très précis et adapté à chacun.
De toute façon, du Lévo je vais très bientôt en reprendre avec mon traitement...

[Heliotrope]

Donc, alaix, tu vas suivre un protocole block and replace pour lequel je n'ai aucune expérience n'ayant été traitée que par freinateurs.
Chez moi c'est le Néo-Mercazole qui a posé problème !!! Comme quoi nous sommes tous différents !!!
Mais, rassure toi, il y a des personnes très expérimentées quant à la prise de thyroxine, peu importe la spécialité pharmaceutique, désormais.

[Medmir]

Bonjour @alaix,
Je me permets de vous contacter car j’ai actuellement les mêmes problèmes que ceux que vous décrivez, mais à l’inverse de vous mon urticaire géant a débuté à cause du neomercazole que j’ai dû arrêter après 4 semaine. Depuis 10 jours je prends thyrozol mais j’ai aussi des rougeurs aléatoires et des picotements à la Tete notamment. Bien que supportable à cet instant, j’essai de perdurer le traitement en espérant que cela passe.
Dans ce forum vous avez sauf erreur passé des étapes entre ces démangeaisons et votre 1ere rémission mais je n’ai pas compris ce qui sente passé. Avez vous finalement supporté neomercazole?

Bien à vous,