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200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

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Carole 8hors ligne
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 (p535497)
Posté le: 11. Juil 2020, 20:02
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Merci beate
Oui je prends bien 3 /teatrois et levothyrox 75 par jour.
et je suis hyper bien avec ce traitement ....
Biologie; TSH <0.01>(très mauvaise tolérance de diminution des dosages)
T4 10.4 pmol (N 8_15)
Tg indetectable_Ac anti Tg négatifs
j ai eu plusieurs tentatives de diminution de doses ou de relais par le levothyrox seul .au cours des dernières années, qui se sont toujours soldées par une très mauvaise tolérance.
voilà donc j ai très peur de me retrouver handicapée et ne plus pouvoir travailler car de gros effets indésirables sans le teatrois...symptôme vertige vision flou fatigue déprime impossible de travailler (mais jamais essayé le cymonel......
Je suis en rémission mais le prof castinetti Frédéric de la conception dit qu il me faut une tsh à 0.....et tg indétectable auparavant j avais le pr conte devolx Marseille à la retraite.j ai Rdv le 10 août à marseille....j appréhende beaucoup...d autant que je viens de perdre mon mari 54ans et ma sœur 49ans donc c est encore un soucis en plus....mais merci beaucoup pour la réponse......
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evanhors ligne
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 (p536012)
Posté le: 27. Juil 2020, 23:57
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Bonsoir,
j'ai trouvé ce site avec qui j'ai pris contact pour le tiratricol. Il semble qu'un professionnel de santé peut commander un médicament en provenance d'un autre pays. https://www.clinigengroup.com/clinigen-france/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Je vous joins la réponse que j'ai reçu à mon mail .
en ce qui me concerne je ne vois pas qui ferait ça pour moi. Mais si quelqu'un est proche d'un médecin ou pharmacien, c'est peut être possible? Je n'en sais rien.
....
Dear Evi,

Thank you for your enquiry and for contacting Clinigen regarding this sensitive situation.

Due to the regulations surrounding the supply of unlicensed medicines, and the license requirements that we must adhere to in order to be able to provide this, can we please urge you to get your prescribing physician (Doctor) or pharmacist to contact Clinigen directly.

Email: global@clinigengroup.com
Phone: +44 (0) 1932 824 123
Fax: +44 (0) 1932 824 300

We do our very best to source and supply such medicines but the request must come through a healthcare professional (doctor or pharmacist).

Please pass on our contact details to your physician and request them to contact us urgently. We will then work with him/her and make every effort to source and supply the medicine.

Please do not hesitate to contact us should you require any further guidance.

Kind Regards,

The Medical Information Team
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bobettehors ligne
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Messagemédicament LIOTIR

 (p536091)
Posté le: 30. Juil 2020, 09:36
Répondre en citant

à propos de LIOTIR évoqué plus haut et qui semble être proposé en Italie, sur ordonnance :
Citation:

Que contient LIOTIR
La substance active est la liothyronine sodique.
Chaque récipient unidose de 5, 10, 15, 20 microgrammes contient: 5, 10, 15, 20 microgrammes de liothyronine de sodium.
Les autres composants sont 96 pour cent d'éthanol, 85 pour cent de glycérol.

[...]

Titulaire de l'autorisation de mise sur le marché et fabricant

IBSA Farmaceutici Italia Srl, Via Martiri di Cefalonia, 2, 26900 Lodi. ( Tél +39 0371 61 71; Email info@ibsa.it )


https://edoc.com/liotir#ch1Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il semble également être proposé en gouttes ? je ne comprends pas l'italien, et la traduction automatique bof
https://www.torrinomedica.it/schede-farmaci/liotir/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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evanhors ligne
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 (p536097)
Posté le: 30. Juil 2020, 13:12
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bonjour, le liotir est comme le cynomel. vous pouvez l avoir en France.
evan
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Beateen ligne
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 (p536135)
Posté le: 31. Juil 2020, 13:31
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Bonjour Evan,

je ne vois pas comment obtenir ce genre de produit en France, s'il n'a une AMM qu'en Italie ? Tu veux dire qu'on peut le commander dans une pharmacie italienne ?

Concernant le Téatrois, qui est maintenant totalement indisponible, je suis en train de contacter plein de monde, car je viens d'apprendre que même les malades "déficit MCT8", ceux qui ont la maladie orphéline pour laquelle le laboratoire suédois veut re-sortir le Téatrois sous un nouveau nom, ne peuvent plus en avoir - j'ai été contactée par une pharmacienne qui en envoyait régulièrement à deux familles roumaines, avec des enfants de 6 et de 2 ans, qui n'auront plus de traitement à partir de fin d'août. Et ils ne sont sans doute pas les seuls - j'ai contacté l'association (dont la présidente se trouve justement en Roumanie), MCT8-AHDS, et avec sa présidente, et différents médecins, nous envisageons des actions communes.

https://www.eurordis.org/fr/news/ve.....n-herndon-dudley-syndromeLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://www.facebook.com/Mct8.AHDSFoundation/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://mct8.info/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Car apparemment, quand le médicament reviendra (et ce n'est pas pour tout de suite), sous le nom Emcitate, la boite (de 60 comprimés, au lieu de 100 auparavant) coûtera la bagatelle de... 880€ !! Crying or Very sad Evil or Very Mad

Nous allons tout remuer pour trouver des solutions, car c'est totalement inacceptable (autant pour les patients, que ce soit MCT8 ou hypothyroïdie, que pour l'assurance maladie... alors que ce médicament existe depuis 1975...)

Beate

PS : d'après l'association MCT8, à part Clinigen aux USA, il y aurait aussi un fournisseur de Tiratricol en Espagne - ce qui permettrait éventuellement de faire des préparations magistrales ? Mais je n'en sais pas plus pour l'instant.
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bobettehors ligne
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 (p536145)
Posté le: 31. Juil 2020, 18:50
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Je n'y connais rien dans le domaine pharma,...
Mais je me pose la question :
La législation sur la libre circulation des produits et biens en Europe ne permet-elle pas théoriquement de faire venir un tel produit (bien sûr avec ordonnance et via un pharmacien qui se décarcasse) d'Italie ou autre pays européen ?
Y a-t'il une exception pour les produits pharmaceutiques ?
Est-ce que quelqu'un a creusé le problème ?

https://www.europarl.europa.eu/fact.....culation-des-marchandisesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

https://cms.law/fr/fra/news-informa.....culation-des-marchandisesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

https://www.leem.org/sites/default/.....estions_Leem_Fiche-11.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
fiche datant de 2012, est-ce à jour ?

Citation:
État des lieux
Pour accéder au marché européen, tout médicament
doit être titulaire d’une autorisation de mise sur
le marché (AMM), délivrée selon les normes
européennes. Les produits importés en provenance
de pays hors UE doivent obtenir une autorisation
d’importation et une AMM dans l’Union européenne.
Le médicament d’importation parallèle provient
d’un autre État membre où il a reçu une AMM. Il
est importé parallèlement au même médicament
bénéficiant d’une AMM en France. Pour être
commercialisé en France, il lui faut une autorisation
spécifique d’importation parallèle (AIP) délivrée par
l’Agence nationale de sécurité du médicament et
des produits de santé (ANSM, ex-Afssaps).
En France, les produits d’importation parallèle
proviennent essentiellement du Royaume-Uni,
d’Espagne, d’Italie et du Portugal. La France reste
surtout un pays d’exportation parallèle compte tenu
des différences de prix existant.

Encadrement
Le commerce parallèle résulte du principe de
libre circulation des marchandises entre les États
membres de l’UE élargie aux pays de l’Espace
économique européen. Sa légalité a été confirmée
par la Cour de justice de l’Union européenne dès
1976.
Le médicament d’importation parallèle doit répondre
à toutes les exigences du pays d’importation,
notamment les mentions obligatoires : adresse
de l’importateur parallèle, notice et emballage
conformes à la réglementation locale…
L’un des inconvénients de l’importation parallèle
est la fraude. Le fabricant de médicaments ne peut
pas contrôler le parcours de son médicament et le
risque éventuel de contrefaçon.


http://www.senat.fr/rap/r19-648/r19-6485.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

https://www.leclubdesjuristes.com/b.....e-fait-lunion-europeenne/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

https://www.touteleurope.eu/actuali.....la-crise-du-covid-19.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Si quelqu'un pouvait creuser l'état du droit actuel, moi pas en forme actuellement, petits soucis de santé.

En tout cas la crise covid a provoqué indirectement de nombreux débats autour du thème, peut-être une opportunité d'ouverture du débat pour ce qui nous intéresse ?
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 (p536153)
Posté le: 01. Aoû 2020, 10:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Maya6129
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Bonjour Bobette,

Le problème est qu’apparemment le seul lieu de fabrication du Téatrois est (ou était) la France... c’est pour cela que les patients roumains, russes etc le commandaient en France jusqu’à maintenant...

Hier soir j’ai eu une longue conversation avec un médecin du CHU Toulouse (et secrétaire de la SFEDP, d’endocrinologie pédiatrique - que j’aime déjà rencontrée, elle siège elle aussi au comité de suivi Levothyrox). C’est elle qui est responsable des études du TA3 pour le déficit MCT8 en France, et elle reçoit actuellement plein de messages inquiets de patients partout dans le monde, même aux USA (elle n’a pas connaissance d’une possibilité d’approvisionnement « autre »).

Je suis en train de préparer un mail de relance aux Suédois, pour souligner l’urgence.

Nous sommes en contact avec l’ANSM, l’ancien labo français, la SFE, le réseau Firendo, et je vais aussi en parler au réseau européen Endo-ERN...

Le tiratricol, sous son nouveau nom Emcitate, aura sans doute bientôt une AMM européenne, et dès que la fabrication aura repris (quand ? où ?) sera disponible en ATU, autorisation nominative, pour les malades MCT8... et en France, sera pris en charge par la CPAM pour ces malades-là.

Mais ça ne résous pas le problème pour les malades MCT8 dans d’autres pays, là où il n’y a pas de système sécurité sociale aussi perfectionné qu’en France...

... et encore moins le problème des patients « autres », puisque l’indication de l’Emcitate, en tant que « médicament orphelin », sera sans doute uniquement le déficit en MCT8... donc, ceux qui l’ont pris pendant des années dans son indication antérieure, « frénation de la TSH, résistance aux hormones thyroïdiennes » devraient l’obtenir « hors AMM... et vraisemblablement non remboursé ? A 880€ la boîte, impossible...

Je contacte les laboratoires et vous tiens au courant dès que j’en sais plus !

Beate
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 (p536186)
Posté le: 01. Aoû 2020, 21:53
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Beate,
J'avoue que j'avais simplement réagi, sans approfondir, aux messages qui évoquaient les spécialités étrangères et la difficulté de s'en procurer.

Si je comprends bien, les spécialités italiennes ou autres évoquées ci-dessus ne sont pas équivalentes au TEATROIS, dont le principe actif est le tiratricol ?

Citation:
Mécanisme d'action
Le tiratricol, métabolite mineur physiologique de la triiodothyronine, est un analogue de la triiodothyronine avec les propriétés pharmacodynamiques des hormones thyroïdiennes.

https://www.vidal.fr/substances/3537/tiratricol/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Citation:
Synonyme(s) : triac
n. m. (DCI). Acide triiodothyroacétique, métabolite de la triiodothyronine (T3) dont il conserve partiellement les propriétés pharmacologiques.

http://dictionnaire.acadpharm.org/w/TiratricolLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Détails sur la molécule et les molécules proches :
https://www.drugbank.ca/drugs/DB03604Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Encore une affaire de dextro-levogyre comme pour la lévothyroxine peut-être ? je rigole, mais la chimie, notamment celle des médicaments, est décidément une affaire très complexe....

L'importation de tiraticol avait été interdite en 2003, avec les affaires de prescriptions de mélanges pour maigrir, je ne sais pas si c'est toujours le cas ?

En surfant, j'ai vu qu'il y avait des fournisseurs de la matière première, pour la recherche...
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evanhors ligne
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 (p536208)
Posté le: 02. Aoû 2020, 14:43
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Béate,

https://www.clinigengroup.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre n'a rien avoir avec l'Italie, c'est un groupe international. Il cherche les médicament là où ils se trouvent pour les professionnels uniquement. Je les appellerais peut être après les vacances comprendre leur fonctionnement. Mais comme j'ai dit plus haut je ne vois pas quel professionnel va "se mouiller" pour moi avec des trucs border line.

Il n'y a pas de pilules tiratricol nul part en Europe, ni en Israël. Pourtant la matière première se trouve facilement et elle est bon marché, c'est donc d'autant plus choquant un pris à 800e.
Or le triacana se fabrique comme j'avais écris plus au en Argentine et autres pays de l'amerique latine pour des prix abordables 30-60e
Alors question, pourquoi la France ne l'importerait -t-elle de la bas? même avec les taxes transatlantiques ça sera toujours moins cher.

Évidement il y d'énormes intérêts financiers derrière avec leur lot de pots de vin etc!..
E
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