IsthmoLobectomie droite Il y a 4 mois

[Reine]

Bonjour,
Opérée il y a juste 4 mois (isthmo-lobectomie droite en raison d'un nodule de 2,5 cm). je commence à réellement regretter cette intervention, surtout depuis que je sais que ce nodule était bénin. Maintenant, je suis de plus en plus fatiguée, j'ai vu deux endocrinos qui m'ont dit toutes les deux que mes hormones sont normales et que je n'ai pas besoin de traitement. Pourtant, je n'invente pas cette fatigue intense et cette déprime qui s'installe maintenant par moments.
Pouvez vous me faire part de vos expériences, je suis vraiment desespérée maintenant car j'ai réellement perdu une qualité de vie que j'avais, et je maudis ce médecin du travail qui m'a dépisté ce maudit nodule, si je l'avais gardé je serais maintenant en pleine forme comme avant l'opération. L'endocrino me dit que ma fatigue est psychologique et que je n'ai pas fait le "deuil" de ma moitié de thyroïde, je trouve ça assez fou!
Pouvez-vous m'aider à comprendre quelque chose à travers vos expériences. merci beaucoup.

[Caro59]

Bonjour Reine !

Je ne suis pas opérée mais depuis le temps que je viens ici et parce que j'ai moi aussi connu l'état d'HYPOthyroïdie (manque d'hormones), je peux te dire que le peu que tu nous décris (fatigue intense, syndrôme dépressif, etc...) fait vraiment penser à un manque d'hormones.

Peux-tu nous donner tes résultats d'analyse TSH, T4 et T3 si tu les as ?

Depuis le dernier congrès d'endocrinologie d'Octobre dernier à Istambul, l'Hypothyroïdie commence avec une TSH au dessus de 2,5 mais tout les endocrino ne le savent pas et encore moins les labo !

Sinon, tu n'as vraiment pas à regretter ton opération. Si ton nodule avait été cancéreux tu aurais été ravie d'en être débarassée.
Reste à convaincre (peut-être un autre ) ton endocrino (OU ton généraliste !) qu'il fasse au moins l'essai avec un peu de Lévothyrox (hormones thyroïdiennes) pour voir si tu n'en as pas besoin ne serait-ce qu'un peu.
Au fait, que donnaient tes analyses avant l'intervention ?

Une fois le bon dosage et le bon traitement trouvé, tout rentrera dans l'ordre comme la majorité des opérés.
Fais-toi confiance !

Bon courage !
A+
Caroline

PS : Ce serait bien si tu complétais ton profil. Certains pourraient éventuellement t'orienter sur un autre endocrino... Là, on ne sait pas de quelle région tu es.

[Reine]

Merci de m'avoir répondu aussi vite, je me sens déjà moins seule et c'est peut-être un premier pas...
J'ai complété mon profil, excuse moi mais je suis novice dans l'utilisation des forums...
Comme tu me l'as demandé voici mes analyses :
avant l'opération :
T3L :2,38
T4L : 14,62
TSH : 0,87

Après l'opération, et en date du 30/06/05 :
T4L : 15,30
TSH : 1,536

Personnellement, je n'y comprends rien je vois juste en effet que ces dosages sont dans les "normales" du labo.

Merci de me donner ton avis. Je suis en tout cas déjà bien moins démoralisée de pouvoir communiquer avec des gens qui connaissent ce genre de problèmes. Je me sens vraiment moins seule.

[jos]

Bonjour,

Je suis opérée totalement de la thyroide à cause de nombreux nodules. Moi aussi je redoutais ce que tu es en train de vivre : être fatiguée et perdre ma qualité de vie car avant l'opération je me sentais bien.
Par chance, mes nodules étaient bénins et je ne regrette pas du tout cette opération. Tout çà pour te dire que CARO a raison, tu as besoin d'un peu d'apport supplémentaire de lévothyrox pour aider ta moitié de thyroide qui semble ne pas en produire assez pour que tu te sentes bien. Regarde ta TSH était de 0.8 avant l'opération et maintenant tu as plus de 1.5 donc une TSH supérieure à 1 ne doit pas te convenir, ce n'est pas ton "set-point" même si tu es dans les normes.
Moi mon équilibre est une TSH entre 0.4 et 0.6.
Essaie de convaincre ton endo ou ton généraliste de te donner un peu d'hormones, sinon change de médecin. Sans compter que sans aide ta moitié de thyroide risque de refaire des nodules.
AMICALEMENT
JOSIANE

[didous]

j'ai été opérée il y a 7 mois;aucun traitement car mon lobe restant doit prendre le relai!!!aujourd'hui est un jour sans...tout comme hier et avant-hier!je n'ai pas le moral,je suis très fatiguée;je me suis levée à 13h00 samedi et dimanche.Moi qui était une lève tôt.
depuis ce matin,ça ne va pas;je pleure,je n'ai aucun courage,pas question de faire du ménage ou autre chose à part aller chercher les enfants à l'école!
je viens d'appeler mon médecin mais ma dernière prise de sang n'est pas si mauvaise :TSH:2.76
T4:11.65(N:12.0 à 23.0)
elle me dit ne rien pouvoir faire!rien qu'à l'écrire les larmes me montent aux yeux!ce n'est pas elle qui va mal!
il faut aller au travail ce soir dans cet état lamentable;moi qui suis aide-soignante veilleuse de nuit et seule toute la nuit!
merci de me répondre

[Beate]

Coucou Didous !

Ne reste pas comme ca ! Et si ton médecin ne veut rien entendre (est-ce un généraliste, ou un endocrino ??), changes-en !!!

Tu n'as pas seulement les SYMPTOMES de l'hypo - mais tu es bel et bien en hypo ! Ta T4 est trop basse, sous les normes - et ta TSH est trop haute, car les nouvelles normes (pas encore appliquées partout) disent maintenant qu'on peut être en hypo à partir de 2,5 (voir p.ex. la discussion Message !

En plus, tu n'as plus qu'un seul lobe - et si déjà ta thyroide entière s'est épuisée à la tâche et à fabriqué un nodule, il n'est pas très logique d'espérer qu'une demi-thyroide va mieux y parvenir ... si on te laisse ainsi (surtout que ca fait quand-même déjà 7 mois !), ton lobe restant risque fort de fabriquer des nodules à son tour, nécessitant un jour ou autre une nouvelle opération (mésaventure à plusieurs personnes du forum) - ce qui serait totalement idiot !

C'est vrai qu'il PEUT arriver qu'un lobe restant parvient à totalement remplacer ce qui manque - mais ca ne marche pas toujours, et si après 7 mois tu es encore aussi mal, et que tes taux (ET tes symptômes) montrent que tu manques d'hormones, il est manifestement nécessaire de te préscrire un petit supplément !

Donc, si c'est un endocrino que tu vois et qui ne veut pas te traiter, essaie d'en trouver un autre (tu pourras demander conseil au forum), ou même d'en discuter avec ton généraliste, souvent ils sont plus à l'écoute et accordent plus d'importance aux symptômes qu'aux seuls taux - et si c'est un généraliste, prends RDV chez un endocrino. Et si tu es vraiment mal, fais-toi arrêter quelques jours, pour essayer de recharger un peu les batteries !

Bon courage, dès que tu auras le dosage qui te convient, tu iras beaucoup mieux !

Gros bisou !

Beate

[didous]

bonjour et merci pour ton message beate,qui m'a fait du bien.C'est pas facile en effet de se sentir seule dans des moments ou on ne se sent pas bien.depuis mon dernier message j'ai fait une prise de sang des t4 et de la tsh.J'ai pris RDV avec le chirurgien qui m'a opéré,je le vois demain matin, j'espère qu'on va trouver une solution pour resoudre ce problème qui deviens de + en + difficile à gérer.Heureusement ma directrice au travail est très bien et quand je lui ai demandé des congés ,elle s'est arrangée en me disant de prendre le temps nécéssaire et surtout de consulter mon médecin .
je reviendrais sur ce forum demain soir pour vous dire ce qui s'est passé avec le chirurgien.
bonne journée à toute et bon courage .
didous

[Beate]

Bonjour Didous,

c'est une très bonne chose d'avoir pris ce RDV ! Et j'espère que le chirurgien t'écoutera et comprendra que tes résultats, même s'ils sont "dans les normes", ne sont pas "TES" valeurs idéales - et qu'il acceptera de te préscrire un peu d'hormones supplémentaires pour aider ton lobe restant, qui apparemment a du mal à y arriver tout seul. Si tu le peux, ce serait bien d'y aller avec une deuxième personne, pour te sentir moins seule et moins "vulnérable", et pour ne rien oublier ? Sinon, fais-toi une liste de questions, et ne te laisse surtout pas impressionner !

En attendant, tu pourras lire la discussion dans "Généralités" (lien dans ma première réponse), sur les nouvelles limites de la TSH - cela montre qu'il y a plein de gens qui ne se sentent pas "bien" avec une TSH pourtant normale. Et puis, c'est quand-même important de constater que ta TSH, au lieu de baisser (montrant que, petit à petit, le lobe restant recupère et se met au travail), s'est mise à augmenter - avec 2,76, on peut déjà être vraiment mal, si ce n'est pas notre "set-point" personnel ! Et ta T4, elle, est bien trop basse (et déjà "hors normes" maintenant, ce qui montre bien que tu ne vas pas si bien que ca ...)

Donc, insiste pour qu'on fasse au moins l'essai de te préscrire une petite dose de lévothyrox, pour soulager ton lobe restant - ensuite, on verra bien !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[didous]

Bonsoir
je reviens de chez mon chirurgien qui trouve mes résultats tout à fait corrects! malgré mes soucis de fatigue et de déprime!
mes résultats de prise de sang d'hier:T4:12.55
TSH:2.15
donc au vu de mon âge et des résultats il m'a pris RDV avec un endocrinologue de l'hopital pour le 14 février en me parlant d'un éventuel problème concernant les glandes surrénales!! je n'ai pas eut le temps de me renseigner à ce propos mais j'espère qu'il a tort!!!
voilà pour aujourd'hui qui était un jour avec! attendons demain!!bonne soirée à tous