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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
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Posté le: 22. Mar 2019, 09:07
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Bonjour
J’ai subi une TT le 5 juillet 2018!
Enfin ça c’est ce que je croyais jusqu’à lundi...
Retour sur mon histoire rapidement:
- Basedow en 2014 2015
- pas de rechute, dosages normaux
- contrôle par échographie en février 2018
- présence de nodules douteux donc cytoponction
- Résultat de la cytoponction : nodules suspects de malignité donc proposition d’opération
- je me décide à me faire opérer le 5 juillet
- Je sors de l’hôpital avec du L thyroxin 125 : hyper
- mi-août baisse du dosage à 112,5 : hyper
- Début octobre baisse de dosage un 100 car toujours en hyper
- Début décembre baisse du dosage à 87,5 car toujours en hyper
- tout au long de ces mois, mais t3 ont régulièrement été dans les choux , soit sous la norme à la limite
- mi-janvier décision de passer au t caps, dosage 88 En espérant améliorer l’absorption et donc la conversion de t4/t3 et surtout pour me faciliter la vie dans la prise médicamenteuse car ce Médicaments existe en 88 et m’évitait ainsi le découpage
- Contrôle à quatre semaines du changement de traitement, la TSA H remonte mais t3 restent sous la norme
- Contrôle à huit semaines de prise de ce médicament, toujours dosage 88, le 16 mars ma TSH est enfin dans la norme : 1,44 (0,35/4,94) , T4 : 14,08 (9/19) et t3 : 2,9 (2,9/4,9)
Seulement voilà ... avec ce long moment en hyper, je m’étais décidé au mois de décembre à prendre rendez-vous avec le médecin en médecine nucléaire qui m’avait fait la cytoponction et les Écho.. j’ai eu ce rendez-vous le 18 mars ! Nous avons longuement échangé sur mon parcours depuis l’opération, et je l’ai informé que finalement l’analyse de ma thyroïde révélait qu’il n’y avait pas de cancer !
Elle m’a alors expliqué le traitement, et que désormais je n’avais plus avoir de suivi avec elle. Mais comme j’étais là, elle m’a alors proposé de faire une écho pour faire le point.
Et à l’écho elle a leur découvert qu’elle est resté une partie du lobe droit et une partie gauche!!! Je suis vraiment tombé des nues ! Elle pense alors que cela a engendré le surdosage médicamenteux puisque ma thyroïde fonctionne toujours un peu ! Elle a ajouté et bien heureusement ce n’est pas un cancer car je ne suis pas sûre de pouvoir avoir ce qui reste à l’iode, Et a terminé en me disant que je devrais donc poursuivre un suivi échographique car je ne suis pas à l’abri qu’un jour basedaw se réveille...
Je suis très en colère ! J’ai des milliards de questions !
Et si ça avait été un cancer ?Il n’y a pas eu d’extempo pendant l’opération, trop petit..
J’en suis à me demander si c’est bien la bonne pièce opératoire qui a été envoyé à l’analyse ...
Je ne sais vraiment pas quoi faire, dois-je recontacter le chirurgien ???
C’est fou quand même !!! Non? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p506217)
Posté le: 22. Mar 2019, 11:35
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Bonjour,
Cela semble en effet assez incroyable ... d’autant plus qu’on t’a operee pour des nodules suspects, et dans ce cas, généralement, on essaie d’enlever la glande dans sa totalité et d’en laisser le moins possible !
Tu as été opérée où ? As-tu le compte-rendu opératoire et le rapport de l’analyse anatomique-pathologique ?
Je pense que oui, ce serait bien de faire le point avec le chirurgien ... pas pour lancer une procédure (compliquee et pas certaine d’aboutir), juste pour comprendre !
Il faudra y aller avec tous les documents, et l’échographie que tu viens de faire.
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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Louna*ka
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Message: (p506222)
Posté le: 22. Mar 2019, 12:31
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Bonjour Karen
C'est INCROYABLE mais là pas dans le bon sens
C'est effectivement difficile à s'imaginer, et comprendre ce qu'il s'est passé
Quelle confusion tu dois ressentir ...
En attendant tes précisions, et le retour des bonnes fées , je te souhaite bien du courage, et de garder le moral.
Au plaisir de te lire , et prends soin de toi _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon... |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p509523)
Posté le: 18. Juin 2019, 21:13
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Bonjour et merci de vos messages!
En effet , ce que je vis depuis qques mois est incroyable..
Je suis en ce moment en pleine cure d’iode (J2) pour éliminer les reliquats thyroïdiens présents et pour ramener un Tg basse pour faciliter mon suivi après !
En RCP a été privilégiée la cure plus qu’une nouvelle opération, trop risquée selon les médecins ..
Voilà .. je ne vis pas très bien ces revirements de situation depuis juillet 2018, ces journées de solitude pendant cette cure, mes faiblesses, et mon décor constant de vouloir comprendre pour maîtriser un peu.. J’espère sincèrement que vendredi j’aurais Une bonne nouvelle après la scinti!
Merci d’avoir pris le temps de me lire! Des bises à tous |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p509526)
Posté le: 18. Juin 2019, 21:31
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J ai oublié une donnée importante dans mon histoire..
il s’agissait finalement d’un carcinome (millimétrique) avec un ganglion (collé à la capsule) qui était atteint...
Voilà voilà |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p509547)
Posté le: 19. Juin 2019, 17:03
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Bonjour
Ce matin , une dame (un médecin? Une infirmière?) est venue mesurer ma radioactivité à 1m. Je suis à 19. Elle aurait préféré 10 😕
Demain, c’est La journée où on vide les intestin ! Yeah!
Sinon depuis hier j ai très mal à la gorge comme une angine !
Et depuis ce matin, j’ai un gonflement sous la cicatrice de ma Tt. Qqun a déjà eu ça ? Je n’arrive pas à voir de médecin (quarantaine oblige) et l’on me dit qu’on verra vendredi à la scinti 🙄
Merci de me lire! A bientôt |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p509565)
Posté le: 20. Juin 2019, 07:01
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Début du 4e jour d’iode!
Je suis mal! Je n’ai dormi que 2h. Je ne sais pas pourquoi. Je ne peux pas dire que c’etait la douleur , juste pas envie de dormir ! J’ai fini par tomber de fatigue à 5h.
Et puis je me Réveille à 6h30. Ça me gratte dans la gorge. Qqch n’est pas normal , je le sens bien. J’essaie de sortir un son, et là, ce n’est pas ma voix qui sort ! Des tons tres graves et très sourds ! Si vous cherchez Barry whythe, c’est moi!
Je n’ai quasi plus de voix!
Est ce déjà arrivé à qqun? Je suis inquiète et je n’arrive pas à me calmer Je suis triste et fatiguée ce matin ..
j’ai demandé à questionner le médecin sur mon cou enflé et sur mon extinction de voix. Mais .. voilà depuis lundi et la prise de médoc , on ne voit pas de médecin ici..
Je suis un peu dépassée ..
Merci de m’avoir lue ! A bientôt |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p509566)
Posté le: 20. Juin 2019, 07:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : karenLAB
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Bonjour
Je ne suis pas médecin mais je pense qu'il y a inflammation suite à la cure d'Inde ce qui donne ces effets désagréables.
Patience, cela sera bientôt derrière toi _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p509620)
Posté le: 20. Juin 2019, 20:41
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Merci de ta réponse Wynnie.
En effet, j ai vu le médecin qui me dit que c’est l’inflammation ! Je suis sous corticoïdes.
Ma voix est revenue 🙂
Scintigraphie demain matin 🤞🙏🏻 |
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Kaya11 Inscrit le: 25.03.14 Messages: 57Cancer papillaire + ... 40+ |
Message: (p509625)
Posté le: 20. Juin 2019, 22:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : karenLAB
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Bonjour,
J arrive après la bataille, mais cela m est arrivé aussi à cause des résidus thyroïdiens. ... cela passe bien avec la cortisone. Ma voix avait mis une petite semaine à revenir.
Courage pour la dernière ligne droite! |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p517003)
Posté le: 23. Oct 2019, 13:17
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Bonjour
Un petit mot car je m’inquiète un peu.
Depuis 2 pds, mes neutrophiles sont sous la normes.
Mon MT me dit de ne pas m’inquiéter mais j’ai souvenir, il y 4 ans, que mon endoc m’avait fait arrêté mon traitement suite aux neutrophiles bas.
Désormais, je ne peux plus l’arrêter , je n’ai plus de thyroïde ..
Je prends Tcaps depuis janvier 2019 et suis à 100 depuis juin 2019.
Merci de vos réponses .
Karen |
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karenLAB Inscrit le: 15.05.18 Messages: 60 |
Message: (p517004)
Posté le: 23. Oct 2019, 13:26
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Je viens de relire mon post du 22/3/19 où je m’insurgeais contre le chirurgien qui m’avait opérée Car les reliquats thyroïdiens découverts en mars (encho) était important..
Et je repense à cette annonce au mois de Mai dernier .. L’anapath était fausse .. erreur .. carcinome avec atteinte d’un ganglion finalement !
Le coup de massue, cette annonce 8 mois plus tard..
En jui , première cure d’iode !
Augmentation du TCaps : passage de 88 à 100 pour maintenir une hyper ..
Depuis qques jours, je suis fatiguée , et je ressens (assez mal) que je suis en hyper, je dors très peu!
Ce matin PDS, j’ai reçu les résultats de la NFS : neutrophiles bas .. c’est quoi encore ce truc 🙄 Je suis lasse
J’attends les résultats de la tsh/t3/t4!
Si qqun a une réponse à mon post précédent sur les neutrophiles .. merci!
Karen |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p517031)
Posté le: 23. Oct 2019, 19:25
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Je ne peux pas t'aider concernant tes questions mais je t'envoie tout mon soutien, j'espère que tu vas vite te sortir de tout ça!!! Courage, courage, courage |
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