À la dérive TOTALE...

[stef77]

Bonjour à toutes et à tous,
J’ai 47 ans et j’ai été opéré en octobre 2016 d’une thyroïdectomie totale suite à la découverte d’un cancer de la thyroïde suivie d’une prise d’iode 131. Depuis j’ai l’impresSion d’être un vrai yoyo : impossible de trouver un bon dosage pour essayer de retrouver une vie normale. J’étais sous l’ancien Levothyrox jusqu’en mai 2017, où les choses semblaient se stabiliser gentiment mais depuis la nouvelle formule mon taux de TSH va et vient, la fatigue est constante, j’ai des problèmes de tachycardie (étant déjà sous bêta bloquant), et les idées noires ( pour ne pas état dépressif) se sont bien installées. Idéalement a priori ma TSH devrait se situer aux alentours de 1 : il y a 4 mois j’étais à 0.04 et il y a 2 mois j’étais à 2.94 !!! Je navigue entre hypo et hyperthyroïdie.
Lorsque j’en parle à mon endocrinologue, elle me dit que ça prend du temps et qu’il faut que mon corps s’habitue...
Ça fait donc 19 mois que je vis sans thyroïde, plutôt je survis sans thyroïde et qu’on arrive pas à me stabiliser. Mon endocrinologue ne remet pas en cause que mon mal-être puisse venir de cette nouvelle formule.
JE SAIS QUE LE SUJET A ÉTÉ TRAITÉ MAINTES ET MAINTES FOIS MAIS SVP, POURRIEZ-VOUS ME CONSEILLER UN « BON » ENDOCRINOLOGUE SUR PARIS OU RP CAR JE NE SAIS PLUS QUOI PENSER ET JE ME DEMANDE SI UN JOUR JE POURRAI REVIVRE NORMALEMENT.
D’avance merci à toutes et à tous.

[marie-ange]

Ton généraliste peut très bien te prescrire une autre formulation.

Si ton ordonnance de Levothyrox n'est pas marquée «non substituable» en toutes lettres, tu peux demander THyrofix à la place, qui est au groupe générique «Levothyrox», et qui est un générique de bonne qualité.

Envoie un message à l'antenne IDF. Groupes

Amitiés.

[stef77]

Un grand MERCI pour tes conseils

[Beate]

Bonjour Stef,

et bienvenue !

Il faut parfois du temps pour trouver le bon dosage ... et le fait que la formulation du Levothyrox ait changé, alors que tu venais à peine de trouver l'équilibre, a encore compliqué les choses et a de nouveau tout chamboulé !

Peux-tu nous dire quel dosage tu prends actuellement (et quels changements tu as fait, au long de ces 19 derniers mois) ?

Parfois, quand on est déjà pas loin du but, il faut ajuster à quelques microgrammes près - si on fait des changements trop importants, on bascule sans arrêt de l'hyper vers l'hypo ou l'inverse.

En effet, ton pharmacien pourra sans problème te donner le Thyrofix à la place du Levothyrox - mais cela dépend du dosage que tu prends ? Le Thyrofix n'a que 4 dosages (25, 50, 75, 100) et n'est pas sécable - si on a besoin d'un dosage plus important, ou d'un dosage "entre deux", il faut donc combiner ou alterner.

Il existe d'autres spécialités, notamment le L-Thyroxin Henning (8 dosages, les mêmes que le Levothyrox) - dans ce cas, il faudra demander au médecin de te prescrire ce nom là.

Certains médecins ne sont malheureusement pas très à l'écoute - au lieu d'admettre qu'ils ne comprennent pas (car pour l'instant personne ne sait pourquoi certaines personnes sont aussi mal sous Levothyrox), et au lieu de dire "je ne sais pas", ils déclarent que ça ne peut pas exister (et donc, que tout est dans la tête) ...

Bon courage, j'espère que tu iras vite mieux ! Et n'hésite pas à contacter l'antenne Ile de France - et d'assister à une de leurs réunions "café thyroïde", toujours très sympathiques, le prochain sera début juin) !

Beate