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En finir avec le lévothyrox : mon combat !

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miss-mona-lisahors ligne
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Soignolles en brie
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 (p474396)
Posté le: 28. Nov 2017, 07:07
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Question à Shannon :

Si j'ai pas la maladie auto-immune, comment expliquer (le 07/11/13) mon taux Anti-Thyroglobuline > 500 U/mL alors que la valeur de référence est inf. à 60 ??

Il y a aussi le taux de Thyroglobuline (le 07/01/14) de 1,40 ug/l alors que la valeur de réference est de 3,5 à 77 ug/l

J'ai hâte de reprendre les mesures de ces taux (plus du taux d'Anti-thyroperoxydase qui était le 07/11/13 de 55 U/mL donc inf. à norme de 60) pour voir s'ils ont changé ou pas.

Merci de ton éclairage sur le sujet !

NB : Toi aussi tu as des insomnies vu l'erreur de ton message ?
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p474400)
Posté le: 28. Nov 2017, 08:15
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merci pour ces infos ... qui montrent une thyroidite et une thyroide atrophiée mai pas de hashimoto...

je ne suis pas médecin mais hashimoto c'est antitpo positifs d'après ce que j'ai pu lire et les tiens sont négatifs, hashimoto donne un aspect hétérogène de la thyroide ce qui n'est pas le cas de la tienne

par contre les anithyroglobuline sont responsable de ton taux de TG très bas, tu as une thyroidite auto immune mais pas hashimoto

ta thyroide a un volume de 5,5 cm3 quand la normale est de 10 à 15, elle est atrophiée (je suis dans ce cas et ma fille aussi et les anticorps sont négatifs chez nous)
une thyroide trop petite ne peut plus fournit plus assez d'hormones ...

ta première analyse de 2013 montrait des T4 sous la norme et des T3 bien basses, donc bien une hypo

tes analyses d'octobre 2017 sous lévo 100 montrent des T3 T4 ras les pâquerettes donc plutôt une hypo encore
bizarre du coup ces insomnies disparues à la diminution du lévo...

en janvier 2014 les T4 étaient bien, tu allais comment?

vu que ton écho date de 2013 il faudrait aussi obtenir d'en refaire une
pour ton analyse il faudra que tu soit restée au moins 6 semaines au même dosage de lévo

tiens nous au courant

_________________
Wynnie

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marie2hors ligne
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 (p474403)
Posté le: 28. Nov 2017, 08:51
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Bonjour, moi aussi je n'ai que des anti TG, pas d'antiTPO.
Et je ne désire qu'une chose: "oublier" cette particularité, prendre mon comprimé pour compenser et vivre normalement. Je fais un peu de sport, n'ai pas d'interdits alimentaires. J'ai fait 2 arrêts Levothyrox imposés par médecins ( en raison de l'"inutilité " dans ces cas là ) et chaque fois, suis repartie en hypothyroïdie. Par expérience, les premier mois sont supportables ( attention : ma thyroïde fonctionne encore , pas de raccourcis ! Je ne dis pas qu'on peut arrêter sans conséquences bien au contraire !!) C'est ensuite que cela se corse, il faut plusieurs mois pour retrouver un bon équilibre thyroïdien après la reprise du Levothyrox.
Je comprends ce désir de rester nature, rejeter la médecine conventionnelle pour utiliser des produits " sains " mais le labo qui les fabrique y va un peu fort quand même Avec le protocole inscrit sur les boîtes il te faut 50 euros par mois juste pour 2 compléments alimentaires..! Plus les changements dans ta vie quotidienne point de vue alimentaire hygiene de vie, et le prix de tes consultations non négligeable non plus ?
Avec une thyroïde de moins de 6 cc, suis dubitative mais demande à voir.
Si tu te sens bien, même mieux que sous Levothyrox et que tes bilans sont bons, pourquoi pas. Mais essaie de rester critique aussi si tu vois tes bilans se détériorer et arrêter si besoin cette tentative.
C'est un sujet passionnant , je ne veux surtout pas te vexer ou te blesser. Ce genre de discussion par forum interposé est malaisé, car un quipropos a vite fait d'arriver.

Édit pour précisions pour Winnie :
J'ai aussi ce type de Thyroïdite anti TG ( d'ailleurs positifs faiblement ou négatifs , mesurés au début du diagnostic. Jamais de anti- TPO, ce qui a conduit un endo à stopper le levo puisque j'avais rien.
Nous sommes pas mal sur le forum à être dans ce cas là de thyroïde atrophiee, sans anti corps retrouvés. Certaines ont une e thyroïde simplement atrophiée avec un aspect tissulaire normal, d'autre caracterisques " Haschimoto " hétérogène avec plus ou moins de nodules.
Existe il une étude sur ces dystrophies ? Et surtout leurs causes ?
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 (p474422)
Posté le: 28. Nov 2017, 11:00
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Bonjour,

Juste pour apporter ma pierre à l'édifice : j'ai une thyroïdite lymphocytaire chronique à anti-TG dixit le premier endo, un Hashimoto dixit le 2nd. Seuls les anti TG sont > norme. Et l'écho est "discretement hétérogène".
Quoi qu'il en soit, pour MissMonaLisa, le plus important, au delà des taux, sont les symptômes. Si avec une TSH à 4 ou 5, elle se sent bien, il n'est pas nécessaire de passer sous lévothyrox. Pour ce qui est des médecines alternatives qui coûtent une blinde, c'est son choix également. J'ai eu ce choix là à faire, il y a 2 ans. Ma première endo n'a pas voulu du lévo, elle m'a mise sous homéo (non remboursé, car hors produits classiques) + compléments alimentaires à plus de 20 euros/mois. J'ai dit stop, 1 je n'y suis pas réceptive. 2. je ne pouvais pas suivre financièrement. A choisir, le lévo non remboursé m'aurait suffit ! (depuis 3 semaines, je tente le sélénium (Bétaselen) et la cure de radis noir... aucun effet... 20 euros de moins dans le porte monnaie...).

Après, chacun voit midi à sa porte et possède son libre arbitre. Mais dès lors qu'il s'agit de sa santé, il faut avoir suffisament de bagage pour comprendre les tenants et les aboutissants de ce genre de maladie.
des témoignages, il y en a de toutes sortes, mais nul n'est mieux placé que soit même pour savoir dans quoi il peut s'engager.

Pour la prochaine analyse, il faut attendre 6/8 semaines après l'arrêt total du lévo pour faire un premier bilan. La TSH met souvent du temps à remonter (sauf peut être en cas d'arrêt brutal d'apport de T4). C'est pour ça qu'il faudra aussi faire doser T4 et T3.
As tu des symptômes actuellement ?

Je rejoins néanmoins Marie2 pour voir la suite.
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 (p474515)
Posté le: 28. Nov 2017, 19:40
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Merci pour toutes vos réflexions sur le sujet.

Je n'ai pas un souvenir précis de mon état de santé en janvier 2014, pour répondre à Winnie.

Je note d'attendre de stabiliser le dosage de lévothyrox avant de refaire des analyses, en intégrant bien sûre les T3/T4 et anticorps en plus de TSH et d'une échographie de la thyroide.

J'aimerai bien faire des analyses intermédiaires maintenant quitte à en refaire dans quelques mois pour éviter d'avancer sans aucun point de repère.

En ce qui concerne les symptômes, je n'ai rien de particulier en ce moment. Ca va même plutôt bien, mais je sais qu'avec la thyroïde je peux avoir des hauts et des bas.

Je mettrai à jour la discussion quand j'aurai du nouveau. Sinon, j'ajouterai aux questions de marie2, celle-là :

quelle est la solution pour corriger ces dystrophies et aussi pour réguler ce taux d'anti TG excessif ?

Je vais faire des recherches dans ce snes sur internet...
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 (p474517)
Posté le: 28. Nov 2017, 19:51
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Pour info j'ai trouvé cet article assez complet sur le sujet :

http://www.zoelho.com/ZoelhoFR/Publish/Inleiding_Biocommunicatie/Hormonen/Thyro%C3%AFdhormonen.htm
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 (p474519)
Posté le: 28. Nov 2017, 19:57
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Pour les analyses, c'est mini 6 à 8 semaines entre chaque changement de dosage. Donc ça ne sert à rien de démultiplier les prises de sang.
Une fois que tu auras fait cette première analyses ça sera 2 fois par an et encore, si tu n'as pas de symptômes, tu peux t'en passer... La sécu est sympa mais faut pas abuser si ça sert à rien !
Tiens nous au courant de la suite.
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 (p474525)
Posté le: 28. Nov 2017, 20:09
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Je suis tombée par hasard sur cet article qui mentionne précisément les produits que j'utilise (Thyregul et Immuno-regul) pour "soigner" la maladie hypothyroïd !

http://www.reponsesbio.com/2016/03/.....willem-troubles-thyroide/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon c'est vrai que c'est un site qui vend ces produits, mais j'aimerais bien y croire en espérant que ca pourrait marcher sur moi...

Smile
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 (p474761)
Posté le: 30. Nov 2017, 08:40
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Je viens de créer une Newsletter sur mon blog !

Abonnez-vous pour recevoir les prochains articles que je vais publier, notamment suite à mon RV chez la naturopathe aujourd'hui :

http://ma-vie-sans-levothyrox.e-monsite.com/pages/page.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A bientôt pour la suite...
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 (p476390)
Posté le: 09. Déc 2017, 17:15
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Bonjour,
bravo pour avoir le courage d'écrire ce blog de partage, que j'ai parcouru avant de remettre ce commentaire posté dessus.
Je me suis attardée sur le protocole, car surprise par ce protocole sur 3 points:
- La supplémentation en Vitamine D3 qui me paraît bien faible
En effet vous partiez de 25 ng/ml, ce qui est faible et à remonter nettement dans le cas d'une insuffisance thyroïdienne.
Actuellement les spécialistes mondiaux considèrent qu’un taux situé entre 50 et 80 ng/mL est optimum pour préserver sa santé et diminuer son risque de maladies auto-immunes et de cancers. Avec un taux de 35 ng/ml, on observe une diminution de 83 % du risque de grippe saisonnière, avec un taux de 65 ng/ml le risque de cancer du sein est abaissé de 83 %, et ce n'est qu'avec un taux de 75 ng/ml que le risque de nombreux cancers est significativement diminué. Je m'étonne donc qu'une seule goutte dosée à 400UI soit suffisante dans votre cas, alors qu'il semble que ce serait plutôt 2000 à 4000 UI d'après des études récentes. La vitamine D joue un rôle très important dans l’activation du système immunitaire, et la prévention et le traitement des maladies auto-immunes dont fait partie la maladie d'Hashimoto. On commence d'ailleurs à trouver en France des dosages de non pas 400 UI/ goutte mais 1000 UI/ goutte, ce qui permet de se supplémenter à l'aide de 2-4 gouttes ... dosées à 1000UI chaque.
- La prise de Thyrégul ET d'Immorégul me paraît redondant, tout deux contenant du Moducare et des vitamines et des HE adaptatives; est-ce bien nécessaire? Car ces compléments sont chers... J'aurais compris ImmoRégul et Hypothyr, ou bien Thyregul seul, mais là je ne comprends pas bien le cumul
- il y a déjà de l'iode dans le Thyrégul.
Enfin, il me semble qu'une prise régulière quotidienne de Lévothyrox est préférable que la prise de quantité différente suivant les jours de la semaine. Qui plus est le soir, 2 h minimum après le dîner. Cette prise régulière et avant la nuit est paraît-il plus efficace pour le fonctionnement de la Thyroïde (publication du Dc Véroli)

Ce serait bien de nous expliquer donc la raison de ces choix. Nous attendons bien sûr avec hâte le résultat sur votre santé, bien sûr en espérant que vous gagnerez votre pari.
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 (p476712)
Posté le: 12. Déc 2017, 10:05
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Désolée pour la réponse tardive, je t'avais répondu sur mon blog uniquement sans penser que tu ne recevrais pas de notification !

Voir ici :

http://ma-vie-sans-levothyrox.e-monsite.com/blog/le-protocole-a-suivre.html

Au plaisir de te lire ici et/ou sur mon blog...
Wink
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 (p477413)
Posté le: 17. Déc 2017, 14:47
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miss-mona-lisa a écrit:


Au plaisir de te lire ici et/ou sur mon blog...
Wink

Arrow Je t'ai répondu sur ton blog
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 (p479631)
Posté le: 06. Jan 2018, 11:22
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Je reprends ici un extrait de ton commentaire laissé sur un autre post et réponds ici, pour une meilleure compréhension de ton histoire, avant de te répondre

miss-mona-lisa a écrit:

..or cela m'a provoqué des insomnies, j'ai entrepris de réduire le dosage PROGRESSIVEMENT depuis octobre 2017 et j'ai aussi commencé un traitement alternatif de substitution (plus naturel) dans le même temps. en ce moment je ne prends plus que 2 comprimés de lévothyrox 75 par semaine.

j'ai fait une analyse juste avant d'entamer ce changement, puis 3 mois après c'est à dire il y a quelques jours. je viens de recevoir mes résultats d'analyse, bilan : je suis complètement hors-normes et encore plus atteinte d'hypothyroidie ! c'est pas gagné...

perso je me sens beaucoup mieux : plus d'insomnies (ou presque !) et je n'ai aucun des symptomes décrits pour l'hypothyroidie (fatigue, hypertension, hausse cholesterol, déprime etc...) !

je prends ma température corporelle (au réveil) depuis quelques jours parce qu'il parait que c'est un bon indicateur d'hypothyroidie : ca devrait etre en dessous de la norme

je n'ai pas encore publié mes résultats d'analyse, qui peuvent laisser perplexes vu les taux de TSH et AC, les voici (avec val ref.) :

T3 : 2,7 pg/mL (2,30 à 4,20)
T4 : 8,4 ng/L (8,9 à 17,6)
TSH : 8,20 ng/L (0.4 à 4)
Ac Anti thyroperoxydase : 282,6 U/mL

Ac Anti thyroglobuline > 500 U/mL
Ac Anti recepteur TSH : <0.10 Ul/L (inf à 0.55)

pour moi l'explication vient d'une carence en iode et en vitamine D dont j'ai fait des analyses en octobre.

malgré un complément pris en vit D, mon taux est toujours bas : il était de 25 ng/mL le 02/10 et il est aujourd'hui de 30 ng/mL (30 à 60) mais c'est mieux !

pour l'iode, j'ai fait une analyse urinaire (prélèvement au matin) et j'avais un taux très bas en dessous de la norme (44 ug/l), j'ai pris aussi un complément pour ça, je vais refaire une analyse la semaine prochaine. je pourrais te dire si ce taux est toujours bas et si le complément l'a fait augmenter ou pas par rapport à la dernière fois.


Tes analyses montrent effectivement une hypothyroïdie sans l'ombre d'un doute, et le résultat des anti-corps TPO et TG signent une maladie auto-immune Hashimoto ( je pense qu'il serait bon de refaire une échographie thyroïdienne pour confirmer son aspect auto-immune Hashimoto).

Mais comme je te l'avais dit déjà:
- la supplémentation prise de Vitamine D3 me paraissait bien faible aussi le résultat actuel ne me surprends pas. C'est 4000 UI par jour, et non pas 400 UI qu'il te faudrait prendre.
La vitamine D joue un rôle très important dans l’activation du système immunitaire, et la prévention et le traitement des maladies auto-immunes dont fait partie la maladie d'Hashimoto. On commence d'ailleurs à trouver en France des dosages de non pas 400 UI/ goutte mais 1000 UI/ goutte, ce qui permet de se supplémenter à l'aide de 2-4 gouttes ... dosées à 1000 UI chaque.

- attention dans le cas Hashimoto à la supplémentation d'iode, qui n'est pas en général recommandé: il peut avoir apparition subite d'un goître. Le Thyrégul et l'hypothyr en contiennent déjà.

- il semble qu'une prise régulière quotidienne de Lévothyrox est préférable que la prise de quantité différente suivant les jours de la semaine. Qui plus est le soir, 2 h minimum après le dîner. Cette prise régulière et avant la nuit est, paraît-il, plus efficace pour le fonctionnement de la Thyroïde (publication du Dc Véroli)

- A ce stade aujourd'hui, je pense donc que la prise régulière et quotidienne de Levo 25 puis 50 et sans doute plus si les analyses confirment l'hypothyroïdie, est inévitable dans ton cas, et ce malgré ton ressenti actuel. Actuellement tu es en moyenne à une prise quotidienne de Levo 21, et une transition par 25 avant l'aller plus haut est préférable. La baisse du Levo par substitution de complèments naturels m'a semblé de toute façon beaucoup trop rapide et sans doute aurait-il fallu vérifier par des analyses avant de continuer cette baisse.
Mais je ne suis pas médecin: c'est en tout cas ce que je ferais à ta place, tout en continuant Thyrégul seul, Vit D3 plus dosée et en ajoutant sans doute une prise Sélénium et Zinc.

Mais qu'en dit ton naturopathe qui t'avait conseillé cette substitution progressive du Levothyrox par des complèments naturels qui ne semblent pas avoir suffisamment d'effet pour relancer la thyroïde?? Tu n'en parles pas...
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 (p479644)
Posté le: 06. Jan 2018, 13:58
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Merci pour cette réponse détaillée !

En effet je vais suivre tes conseils et prendre 10 gouttes par jour de vitamine D3.

Pour lévothyrox, je sais pas si mon médecin acceptera de me prescrire du levo 25 au lieu de 75 comme actuellement au vu des résultats ! Mais sinon je peux essayer de couper les comprimés en 3 ??

En ce qui concerne le naturopathe, je sais pas ! J'ai eu mes résultats d'analyse hier comme je te l'ai dit et je les ai publié ici tout de suite. Je vais lui faire un mail avec les résultats.

Ça ne me réjouit pas de reprendre le cycle infernal du dosage lévothyrox.. juste pour tomber dans les normes. Mais je retournerai aussi voir mon médecin veux toutes ces analyses.

À une prochaine fois...
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 (p480263)
Posté le: 11. Jan 2018, 12:47
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Une piste peut-être à explorer:
http://www.hashimotos-thyroiditis.comLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Et en particulier: http://www.hashimotos-thyroiditis.c.....thyroid-disease-revealed/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Le Dc en pharmacie The Thyroid Secret Wentz a publié des Video et écrit des livres à ce sujet.
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En finir avec le lévothyrox : mon combat !

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