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Mère en colère : Thyroïdite enfant

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LECAROhors ligne
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Thyroïdite et hypoth...
Toulon
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MessageMère en colère : Thyroïdite enfant

 (p457596)
Posté le: 27. Aoû 2017, 09:47
Répondre en citant

Bonjour à toutes et tous,

Je vous écris pour échanger sur le sérieux de la prise en charge concernant les thyroïdites . Ma fille de 14 ans est atteinte d'une thyroïdite sans cause auto immune depuis 3 ans et aucun médecin (nous avons vu 3 endocrinologues et elle a un suivi dans un hôpital universitaire à Marseille, avec l'impression d'un suivi à la chaîne pas sérieux du tout! ) n'a fait faire de recherche pour connaitre la cause de cette inflammation et savoir si on peut la traiter une bonne fois. Tous me disent que ça pourrait être possible mais qu'on ne traite que le symptôme avec du lévotyrox à vie (pourquoi ? Par facilité ? par lobby avec le labo ? parfois on se demande!). Le dernier endocrinologue consulté nous a dit qu'il existe un traitement pour traiter la cause de l'inflammation mais qu'il est lourd et qu'il vaut mieux qu'elle soit traitée pour les symptômes, donc à vie selon lui!! C'est tout de même une réponse consternante si l'on préfère rendre malade à vie plutôt que traiter une cause et prévenir les dégâts occasionnés à long terme . Aucun des 3 n'a posé une seule question à ma fille sur l'apparition de sa maladie, sur ses maladies de l'enfance, ses allergies éventuelles etc..., ni ne l'a examinée alors qu'on alertait sur de gros ganglions qui sont apparus il y a quelques mois, douloureux au ventre et au sein (dont aucun des deux derniers n'ont rien fait : ni palpation, ni echo ni analyse prescrites). Pour moi, c'est une hérésie. Aucun endocrinologue consulté n'a eu une approche systémique. Chacun s'est contenté de se focaliser sur ses symptômes et son "dosage"! Je trouve globalement son suivi déplorable et très léger, depuis le début de sa maladie. Aucun médecin ne l'examine jamais (on se contente d'évaluer la taille de la thyroïde, qui est normale) on lit les dosages sanguins et on fait sa prescrire de Levotyrox. Le dernier Endocrino nous dit qu'elle n'a aucun anticorps de Hachimoto et que son cas est rare et inconnu donc qu'on ne sait pas, on compense et c'est tout.
Est ce que quelqu'un pourrait m'aider car je suis un peu désabusée. Ma fille est fatiguée tout le temps. Elle est très affectée par cette maladie et réellement, son suivi ne m'a jamais semblé sérieux. Existe t il des services spécifiques qui vont faire des recherches sérieuses sur la cause de la thyroïdite et son traitement ? Connaissez vous des personnes dans sa situation et qui ont été traités correctement ?Existe t il un traitement de l'inflammation d'une thyroïde ? Je vous remercie pour vos réponses et l'indication d'un service endocrino sérieux. J'irai même à l'étranger.
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LyneSagesse
Cancer papillo-vésic...
Normandie - près du Havre
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 (p457599)
Posté le: 27. Aoû 2017, 09:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LECARO
Répondre en citant

Bonjour
Le CHU d'Angers est un centre de référence des maladies endocriniennes rares, ce qui semble avoir été posé comme diagnostic.
Essaye de les contacter.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....809.kjsp?RH=1435656930444Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Bon courage à toi et à ton ado !
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LECAROhors ligne
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Thyroïdite et hypoth...
Toulon
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 (p457603)
Posté le: 27. Aoû 2017, 10:09
Répondre en citant

LyneSagesse a écrit:
Bonjour
Le CHU d'Angers est un centre de référence des maladies endocriniennes rares, ce qui semble avoir été posé comme diagnostic.
Essaye de les contacter.
https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....809.kjsp?RH=1435656930444Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Bon courage à toi et à ton ado !


Merci beaucoup pour ta réponse.
Je contacte le CHU dès Lundi matin.
Bon Week-End
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bebe83hors ligne
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LE PRADET VAR
non spécifié
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 (p457606)
Posté le: 27. Aoû 2017, 10:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LECARO
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je vois que tu est de Toulon il existe des endocrinos a Cannes a 150 km a peu pres de Toulon qui on une bonne reputation mon beau fils les a consulter si tu veux je peux dmeander a ma fille et te communiquer leurs noms par MP
je suis pres de Toulon et suis curieuse bien sur de savoir quel endocrino t'on ainsi mecontenter et surtout qu'a Marseille la Timone il y a d'apres ce que j'ai entendu "le pape de la thyroide" dixit mon endocrino
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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
France - Lorraine sud-est
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60+
Message:

Messagemaladies rares et diagnostic

 (p457713)
Posté le: 27. Aoû 2017, 18:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LECARO
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bonjour, je crois en effet qu'il est souhaitable de consulter un centre de référence des maladies rares ou un grand service de médecine interne/immunologie dans un CHU, ils ont une vision plus globale du patient, en principe, et feront les examens utiles sans cibler uniquement la thyroïde ...

Liste des centres labellisés par maladie ou groupe de maladie :
http://fondation-maladiesrares.org/.....rete_BO-signe%CC%8121.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

et quelques autres liens utiles :
http://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FRLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

de ma propre expérience et de celle de mon entourage, l'errance diagnostique n'est pas rare, lorsqu'on sort des maladies bien connues du corps médical.

tout en gardant sa patience, son bon sens et du recul, il ne faut pas
hésiter à aller voir ailleurs quand le bon sens nous dit qu'un médecin, même un Professeur, ne prend pas la peine de faire le minimum syndical des examens.
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LECAROhors ligne
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Thyroïdite et hypoth...
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MessageRe: maladies rares et diagnostic

 (p458575)
Posté le: 31. Aoû 2017, 22:49
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merci Bobette, c'est vrai qu'il est difficile de garder la tête froide et de prendre de bonnes décisions quand on a le sentiment que le maximum n'est pas fait et pire quand on sait que le "minimum syndical" n'est pas assuré. Un grand merci pour ces liens précieux que je vais étudier. Je prendrai contact cette semaine avec les centres qui me sembleront pertinents, en lien avec mon médecin généraliste .

Belle soirée
Nathalie

bobette a écrit:
bonjour, je crois en effet qu'il est souhaitable de consulter un centre de référence des maladies rares ou un grand service de médecine interne/immunologie dans un CHU, ils ont une vision plus globale du patient, en principe, et feront les examens utiles sans cibler uniquement la thyroïde ...

Liste des centres labellisés par maladie ou groupe de maladie :
http://fondation-maladiesrares.org/.....rete_BO-signe%CC%8121.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

et quelques autres liens utiles :
http://www.alliance-maladies-rares.org/les-maladies-rares/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FRLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

de ma propre expérience et de celle de mon entourage, l'errance diagnostique n'est pas rare, lorsqu'on sort des maladies bien connues du corps médical.

tout en gardant sa patience, son bon sens et du recul, il ne faut pas
hésiter à aller voir ailleurs quand le bon sens nous dit qu'un médecin, même un Professeur, ne prend pas la peine de faire le minimum syndical des examens.
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LECAROhors ligne
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Thyroïdite et hypoth...
Toulon
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 (p458576)
Posté le: 31. Aoû 2017, 22:56
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bebe83 a écrit:
je vois que tu est de Toulon il existe des endocrinos a Cannes a 150 km a peu pres de Toulon qui on une bonne reputation mon beau fils les a consulter si tu veux je peux dmeander a ma fille et te communiquer leurs noms par MP
je suis pres de Toulon et suis curieuse bien sur de savoir quel endocrino t'on ainsi mecontenter et surtout qu'a Marseille la Timone il y a d'apres ce que j'ai entendu "le pape de la thyroide" dixit mon endocrino


Bonsoir bebe83 j'ai répondu en MP. Merci pour le message. Nous ne voyons pas d'endocrino pour adulte mais je sais que le service de la timone à marseille est réputé dans ce domaine. Malheureusement en endocrino pédiatrique c'est autre chose.
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Muronalhors ligne
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Hashimoto
Lyon
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 (p458613)
Posté le: 01. Sep 2017, 09:03
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Bonjour,
Avez-vous entendu parler de syndrome de la fatigue chronique ou de fibromyalgie ?
Il y a 2 ans, ma femme avait un certain nombre de symptômes inexplicables par la biologie car tous les examens sanguins étaient dans les normes.
Elle était très fatiguée, elle avait des ganglions au cou et aux aisselles, de la fièvre nocturne, des douleurs un peu partout sur le corps, maux de tête, colopathie, jambes sans repos, ...
Nous avons découvert qu'elle avait également des nodules thyroidiens.
Nous avons rencontrer entre autres un interniste et un hématologue qui n'avaient aucune explication, ni traitement à donner.
Nous sommes entrés en contact le docteur Grégoire COZON, Immunologue à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon.
Son traitement a été tout simplement miraculeux et ma femme a retrouvé progressivement une forme et une santé optimale.
Le traitement du docteur Cozon est essentiellement articulé autour d'un régime alimentaire visant à ré-equilibrer la flore intestinale en éviter le gluten, le lait, les sucres et en supprimant ce qui nourrit les levures.
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LECAROhors ligne
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Thyroïdite et hypoth...
Toulon
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 (p458846)
Posté le: 02. Sep 2017, 09:10
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Bonjour Muronal, votre témoignage est intéressant et montre que certaines formes de pathologies très invalidantes pour le quotidien sont bien liées à notre hygiène de vie. La fibromyalgie semble rester un mystère car de nombreux diagnostics semblent faits un peu "par défaut". Cela dit,
j'avais entendu parler de problèmes d’absorption du gluten et du lactose...quand au sucre, c'est un poison (mais tellement addictogène!)
Donc généralement et de manière préventive, nous devrions toutes et tous réduire ces consommations.

Muronal a écrit:
Bonjour,
Avez-vous entendu parler de syndrome de la fatigue chronique ou de fibromyalgie ?
Il y a 2 ans, ma femme avait un certain nombre de symptômes inexplicables par la biologie car tous les examens sanguins étaient dans les normes.
Elle était très fatiguée, elle avait des ganglions au cou et aux aisselles, de la fièvre nocturne, des douleurs un peu partout sur le corps, maux de tête, colopathie, jambes sans repos, ...
Nous avons découvert qu'elle avait également des nodules thyroidiens.
Nous avons rencontrer entre autres un interniste et un hématologue qui n'avaient aucune explication, ni traitement à donner.
Nous sommes entrés en contact le docteur Grégoire COZON, Immunologue à l'Hôpital Edouard Herriot à Lyon.
Son traitement a été tout simplement miraculeux et ma femme a retrouvé progressivement une forme et une santé optimale.
Le traitement du docteur Cozon est essentiellement articulé autour d'un régime alimentaire visant à ré-equilibrer la flore intestinale en éviter le gluten, le lait, les sucres et en supprimant ce qui nourrit les levures.
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Eurydice32hors ligne
Inscrit le: 11.08.16
Messages: 20
Message:

MessageThyroidite message pour LECARO

 (p470125)
Posté le: 31. Oct 2017, 18:55
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Bonjour Madame,

Je comprends bien votre colère, car j'ai vécu une thyroïdite à l'étranger, seule, car mon ex-mari m'avait quitté du jour au lendemain et ce haut niveau de stress a créé une thyroïdite. Rentrée en Belgique pour me soigner, impossible de trouver des raisons à ces acouphènes épouvantables qui étaient apparus avec la maladie. Rien n'a été pris de façon systémique et personne n'a suspecté une maladie de la thyroïde, parce que la TSH était normale. Mais ménopausée à 32 ans, c''est aussi normal sans doute ?
Il a fallu attendre 17 ans pour avoir enfin un diagnostic de la part d'un généraliste (endocrinologue) -gourou qui est fort rejeté par l'Intelligentsia médicale, parce qu'il a une approche holistique.
Et voilà enfin un traitement, après 17 ans de souffrance et d'absence de soins. Ah oui ! "Dépressive, allez voir un ostéopathe et puis un kinésiologue !" : je me suis ruinée en kinésiologues et je suis tombée sous leur coupe. J'avais toujours l'espoir que ces acouphènes allaient disparaître ... Alors, ne vous étonnez pas de ce qui se passe. Vous pouvez franchement vous réjouir d'avoir un diagnostic, car les médecins sont malgré tout plus conscients des problèmes de thyroïde généralisés en Europe et surtout chez les femmes. Une fois qu'on a un diagnostic, il est plus aisé de travailler sur la maladie et de chercher des voies thérapeutique. Et je ne vous parle pas du rejet de l'entourage qui n'aime pas les dépressifs .... Depuis que j'ai un traitement, j'ai été obligée de faire le vide parce que la famille profitait de mon état de malade et n'acceptait pas que je ne sois plus systématiquement à leur service.
Vous voyez que la vie n'a pas été très drôle pour moi, non plus.

Votre fille a la chance d'avoir une maman en colère et aussi intelligente ; votre amour la protège et lui permet de se faire soigner.
Félicitations pour votre courage et votre obstination, votre fille s'en sortira ! Maisi il faudra qu'elle prenne en charge cette maladie avec ténacité et continuité dans la vigilance tout au long de sa vie ! : Cordialement, Eurydice
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Mère en colère : Thyroïdite enfant

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