Mon endocrino décide arrêt subit Lévothyrox ?!

[Nad77]

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai été mise sous Lévothyrox depuis fin 2011, suite goître + nombreux nodules.
Ma 2ème et actuelle endocrino, m'avait en un 1er temps affirmé que j'avais Hashimoto en + des nodules et m'avait prescrit dosage de 1/2cp de 125mg 5fs/semaine et 75mg 2fs/semaine.
Je prenais donc : lundi et jeudi 1cp à 75mg et les 5 autres jours 62,5mg.
Elle voulait que ma TSH soit la plus basse possible, ceci afin d'empêcher les nodules de grossir.

Lors de mon dernier RDV d'hier matin, au vu d'une écho qui serait "stable" malgré augmentation volume de la thyroïde, et légère augmentation en mm des nodules (pas significative selon elle ni l'échographe), elle m'affirme que les nouvelles décisions en endocrinologie sont : de ne plus traiter les dysfonctionnements thyroïdiens comme par le passé, c'est à dire qu'à présent on arrêterait brutalement tout traitement sous Lévothyrox et on voit comment se comporte la thyroïde seule, sans traitement. Un BS T4 TSH à faire dans 2 mois et à lui communiquer par tél.

Je lui ai exprimé mon angoisse par rapport à un arrêt brutal, d'autant que je vis une période difficile : je viens de perdre ma mère (erreur médicale post-opératoire), et depuis mes rapports avec frère et sœur sont devenus pires qu'avant, donc déprimée en plus de stressée.
Mais elle maintient malgré tout l'arrêt brutal du Lévo.

Mon dernier BS du 08/07/16 :

T3 à 2,8 (normes labo 2 à 4,4)... le 10/03/16 mon taux était à 2,8
T4 à 1,53 (normes labo 0,93 à 1,7)... le 10/03/16 mon taux était à 1,33
TSH à 0,40 (normes labo 0,27 à 4,2)... le 10/03/16 mon taux était à 0,87
Anticorps anti-thyroglobuline à 93 UI (normes labo inf à 115) en Janvier 2012 mon taux était à 288
Anticorps anti-thyropéroxydase à 210 UI (normes labo inf à 34) en Janvier 2012 mon taux était à 197

J'ai 3 nodules à droite + 1 sur l'isthme + 5 à gauche.

Hier elle m'a dit qu'il y avait suspicion d'Hashimoto alors que je suis traitée depuis fin 2011 pour Hashimoto + goître + multiples nodules.
Elle a affirmé que les nouvelles approches sont à présent de ne plus mettre systématiquement sous Lévo, et que la façon dont j'ai été traitée au début avait été une erreur du 1er endocrino, même si elle a persisté dans le même dosage.


Je suis vraiment déroutée par cette décision subite, surtout en période de dépression. Etes-vous au courant de ces nouvelles directives en endocrinologie pour les arrêts brutaux de traitements Lévothyrox ? Si quelqu'un l'a déjà "vécu", comment cela s'est-il passé ?

Ce matin je n'ai pas pris 62,5mg de Lévo... mais quid des jours à venir ?


Merci de m'éclairer svp, car je suis pommée, et ça m'angoisse.

[wynnie]

Bonjour
je suis aussi paumée que toi car je ne comprends pas la décision de ton endo.

ta thyroïde qui fait des nodules est une thyroïde qui souffre et qui a besoin qu'on l'aide avec du lévothyrox

tu peux recopier ton dernier compte rendu d'échographie?

tes anticorps anti thyroperoxydase indiquent hashimoto sans conteste

[Nad77]

Bonjour Wynnie,

Je mets en PJ les screens de mes 2 dernières échos :

L'avant dernière a été faite le 08/06/2015 sur Paris même par le ponte des échographes en la matière :

http://www.hostingpics.net/viewer.p.....oThyrodeParis08JUN151.jpg
et suite http://www.hostingpics.net/viewer.p.....oThyrodeParis08JUN152.jpg

La dernière n'a pas pu être faite chez le même (suite décès subit de ma mère) donc autre échographe le 16/07/2016 :

http://www.hostingpics.net/viewer.p.....ltatchothyrode16JUL16.jpg
et suite http://www.hostingpics.net/viewer.p.....ltatchothyrode16JUL16.jpg

Tu n'as pas encore entendu parler de ces nouveaux procédés par les endocrinos qui seraient de cesser brutalement (même pas par paliers progressifs) le Lévothyrox ?
Il paraît que ce serait récent, comme constat et décision.

Moi, j'ai juste l'impression d'être un cobaye, en ce moment... Voilà 2 jours que je n'en prends pas... même si le Lévo ne disparaît qu'au bout de 2 mois dans l'organisme selon mon endocrino... je suis perplexe !

J'espère que les images ou liens des images seront visibles. Je retente de poster, ma 1ère réponse apparaît vide.

Merci

[Nad77]

Up ?

[wynnie]

tes anticorps disent Hashimoto
l'aspect hétérogène de la thyroide dit Hashimoto
tu as des nodules
il faut garder une tsh basse

4 raisons de ne pas arréter le lévo

dans les discussions des années précédentes tu devais être opérée...

[Nad77]

Bonjour Wynnie,

Je partage aussi ton avis, et je ne comprends pas la décision de mon endocrino : que vise-t-elle ?

En ce qui concerne les années précédentes et l'opération prévue, tout a été confus en fait à ce moment-là.
Je m'explique :
Je faisais mes échos dans le même cabinet avant traitement et même les 2 années suivant le début du Lévo, et je suis tombée une fois sur une remplaçante qui a trouvé une différence "peut-être suspecte à vérifier par examens complémentaires".
Lors des échos suivantes, malgré leurs doutes visibles, les différents échographes de ce cabinet "suivaient" le diagnostic posé par leur consœur, ils se couvraient en sorte.
Mon généraliste de l'époque voulait une opération immédiate à la vue de cette écho. J'ai préféré voir un endocrino qui a opté en un 1er temps pour traitement sous Lévo, qu'il a rapidement augmenté et diagnostic : hashimoto.
Il voulait augmenter sans cesse, il m'a fait peur, j'ai changé d'endocrino, pour celle que j'ai actuellement.
Celle-ci a hésité : hashimoto ou pas, puis l'a confirmé, et il y a 2 ans déjà, elle voulait testé l'arrêt du Lévo puis s'est ravisée, disant qu'il fallait maintenir la TSH la plus basse possible... je m'y perdais.
Suite à une nouvelle écho dans un autre cabinet, qui ne détectait pas "le suspect" de l'autre cabinet, elle m'a envoyé sur Paris même à Courcelles, pour trancher. L'échographe de Paris n'avait aucune écho de comparaison et a confirmé l'échographie du 2 ème cabinet, donc sans le suspect.
Là, l'endocrino décide de continuer le Lévo aux même doses, depuis 3 ans, toujours pour Hashimoto et visant une TSH la plus basse possible.

Mais lors de la dernière visite du 16/07/16 : elle me dit "vous avez été mise sous Lévo dès le début par erreur, il y a eu erreurs sur vos échographies".
Lors de différents congrès d'endocrinologie, nous avons constaté qu'il ne fallait plus avoir recours à ces méthodes, mais testé si la thyroïde fonctionne seule sans Lévo.
Ce à quoi, je réponds, elle fonctionnait avant sans Lévo, mes taux étaient dans les normes, mais j'avais déjà des nodules et un goitre depuis des années, sauf qu’entre-temps on a découverts aussi des anti-corps élevés... donc si j'arrête le Lévo, mes nodules vont grossir, ma TSH va augmenter, le goitre aussi... je risque gros !
Sa réponse : il faut tester, BS de T4/TSH (seulement) dans 2 mois.


Sur ce forum, vous êtes au courant en général des dernières directives post-congrès des endocrinos : l'un ou l'une de vous a-t-il eu vent de ces nouveautés quant à l'arrêt subit du Lévothyrox ?

Merci

[mistigree]

Bonsoir Nad
La science évolue, les traitements aussi, il y a des recherches et on se rend compte que le Lévo ne résout pas tout. Par contre votre endo vous a-t)il prescrit des compléments alimentaires ?

[Agora33]

Bonjour,

Pour ma part elle botte en touche : "ne prends plus rien comme ça si c'est pire alors le traitement que tu avais n'était pas si mal".
Quand à sa source tant qu'elle ne t'a rien montré c'est du baratin.
Il y a des gens comme cela qui vont voir leur médecin (ou un autre) parce que ce n'est pas encore génial & ils s'entendent dire "arrêtez votre traitement".
Cela m'est arrivé, cela déstabilise, culpabilise alors qu'on devrait surtout s'interroger sur les compétences du praticien sur ce point précis.

[Nad77]

mistigree a écrit:

Bonsoir Nad La science évolue, les traitements aussi, il y a des recherches et on se rend compte que le Lévo ne résout pas tout. Par contre votre endo vous a-t)il prescrit des compléments alimentaires ?

Bonjour Mistigree,

Exactement ce qu'a dit mon endocrino : après moult réunions, conventions, etc... il paraîtrait que les endocrinos ont constaté et décidé que le Lévothyrox ne résolvait pas tout, voire parfois l'inverse.

Point négatif : elle ne m'a rien prescrit d'autre ni en allopathie ni en compléments alimentaires, et d'ailleurs, elle n'est pas du tout portée sur les médecines douces, ce que je déplore.
Tu pourrais pls, me conseiller qq chose, pour éviter que les nodules ne grossissent et que les anti-corps de grimpent en flèche ?

Merci d'avance

[Nad77]

Agora33 a écrit:

Bonjour, Pour ma part elle botte en touche : "ne prends plus rien comme ça si c'est pire alors le traitement que tu avais n'était pas si mal". Quand à sa source tant qu'elle ne t'a rien montré c'est du baratin. Il y a des gens comme cela qui vont voir leur médecin (ou un autre) parce que ce n'est pas encore génial & ils s'entendent dire "arrêtez votre traitement". Cela m'est arrivé, cela déstabilise, culpabilise alors qu'on devrait surtout s'interroger sur les compétences du praticien sur ce point précis.

Bonjour Agora33,

Elle me parle souvent de leurs derniers congrès d'endocrinos mais bien sûr ne me montre jamais rien.
Mais je suis surprise que sur ce forum, qui est toujours à la pointe des dernières nouveauté, on n'ait pas encore entendu un mot au sujet de ces nouvelles décisions d'arrêter net le Lévothyrox...

C'était une simple visite de contrôle très retardée (7mois de retard) car pas mal de pbs familiaux.
En plus, je lui ai bien précisé que ce n'était sans doute pas le bon moment pour tester un arrêt subit de Lévo, vu mon état émotionnel suite au décès de ma mère, etc... mais aucune écoute ni empathie à ce niveau.

[wynnie]

si ton cas était douteux on pourrait comprendre éventuellement cette décision mais le cas est clair, anticorps, nodules et aspect hétérogène de la thyroide donc aucune raison d'arrêter le lévo.

[Nad77]

wynnie a écrit:

si ton cas était douteux on pourrait comprendre éventuellement cette décision mais le cas est clair, anticorps, nodules et aspect hétérogène de la thyroide donc aucune raison d'arrêter le lévo.

Eh bien justement wynnie, quand elle m'a annoncé sa décision d'arrêter le Lévo, j'ai clairement posé la question :
"Mais suis-je ou non Hashimoto ? car si oui, j'ai toujours entendu dire que le traitement était à vie, d'autant que vous me le donniez, vous aussi, pour éviter que les nodules ne grossissent, et pour que la TSH soit le plus près possible de 0, etc... !"
Sa réponse : "Il y a suspicion mais ce n'est pas clair, et il y a eu erreur de traitement au départ, à présent on procède autrement : on me met plus systématiquement sous Lévo"

A part les examens classiques T3 T4 TSH Anti TPO, quels autres examens puis-je faire ? (je vais demander à mon généraliste) pour confirmer clairement Hashimoto.

[Maya6129]

Bonjour,

J'ai trouvé cet article sur internet
http://www.alternativesante.fr/thyr.....-passer-par-le-levothyrox

Je ne sais pas si tout ce qui y est affirmé est juste. En tout cas, il y est dit qu'il ne faut pas arrêter le lévothyrox tout d'un coup mais progressivement en l'associant avec des compléments alimentaires.

[Nad77]

Bonjour à tous,

@ Maya6129,
Merci pour tes recherches sur le net, j'avais déjà vu ce lien, moi aussi.

Le problème est que j'aurais aimé des témoignages de personnes ayant eu recours à ce type de compléments alimentaires... J'ai eu beau chercher sur le forum, je n'en trouve pas, à moins que je ne sache pas chercher correctement
J'ai bien lu qu'il est conseillé de ne jamais arrêter brutalement le Lévothyrox.

J'ai par contre trouver dans une réponse de Béate à un autre membre, une partie qui indiquait que cette pratique était déjà connue en 2012, voici le lien : ftopic37194.html

je cite la partie :

Beate a écrit:

..... Concernant le traitement « frénateur », c’est vrai qu’à une époque, on préscrivait du Lévothyrox « à tout le monde », dès qu’il y avait un goitre ou des nodules, en se disant que cela allait les faire regresser ou au moins les stabiliser – mais qu’on s’est rendu compte que cela ne fonctionnait pas toujours, et pouvait avoir des effets négatifs, p.ex. mettre les gens en hyperthyroidie. Mais bon, cela reste à discuter … tes taux actuels sont comment ? As-tu d’autres nodules, une thyroide « hétérogène », peut-être un peu grosse, ou seulement ce nodule-là ? ... Beate

Pour ce qui est des compléments alimentaires naturels, où puis-je trouver sur ce forum, des personnes les ayant testés avec succès pour faire diminuer les anti-TPO et les nodules ?

Merci

[Liwe]

Bonjour,

jamais entendu ce genre de pratique.

Il vous reste 2 choses à faire : tenter l'arrêt brutal ou changer de crémerie...

Le lien que vous indiquez concerne les nodules, or vous avez aussi une composante autoimmune. Donc la thyroïde s'affaiblit.

Perso, avant d'être mise sous lévo, j'ai eu de l'homéo et des compléments alimentaires pour essayer de faire baisser les anticorps et réguler la TSH... gros fiasco pour ma part, ma TSH est passée de 2 à 6 en 2 mois !