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Hashimoto diagnostiqué à 9 ans

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zouzou1hors ligne
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MessageHashimoto diagnostiqué à 9 ans

 (p410645)
Posté le: 11. Aoû 2015, 19:44
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Bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum et je voudrais apporter mon témoignage sur mes problèmes de thyroïde diagnostiqués enfant, si cela peut aider, ou rassurer!
On m'a diagnostiqué une hypothyroidie à l'âge de 9 ans, suite à un goitre très apparent. Apparemment, ma TSH était très elevée, puisque je me rappelle que mon endocrino avait dit à ma mère qu'il était grand temps qu'on s'en aperçoive...
Cette hypothyroidie a été très difficile à vivre pour moi à cet âge là. Déjà, j'ai pratiquement arrêtée ma croissance à cette période (comme j'étais grande cela n'inquiètait personne), j'ai eu mes règles, de la poitrine...
Mais j'ai surtout le souvenir d'avoir ressenti un profond mal être durant cette période. Seulement quand on est enfant, on ne peut pas mettre de mot sur cet état: fatigue, dépression, malaise... à 9 ans on ne sait pas ce que c'est, et on ne sait pas le formuler! Pour ma part, j'avais l'impression d'être un peu "absente" ou "différente" mais sans comprendre pourquoi.
J'ai fait beaucoup de malaise, certains avec perte de connaissance à cette époque. Le médecin parlait de malaise vagal, mais personne ne s'inquiétait vraiment (j'en faisais depuis l'âge de 5 ans!). Je ne sais pas si cela a un lien.
Bref, beaucoup de symptômes que j'avais sont passés inaperçus. Je restais une enfant tout à fait normale, avec de bons résultats scolaires.
J'ai été diagnostiquée grâce à un goitre qui faisait une grosse boule sur mon cou, puis mise sous Lévothyrox.
J'ai mis du temps à mettre des mots sur mes ressentis d'enfant. L'adolescence a été un peu difficile, avec des périodes où je refaisais des malaises, où je me sentais fatiguée ou dépressive. Et en général, une phase où je n'allais pas bien correspondait à une période où ma TSH était trop haute. Seulement, pour mon endocrino, tant que le taux était dans la norme des labos, tout allait bien!
J'ai finalement était dirigée vers un autre endocrino, qui m'a expliquée que les taux ne devaient pas être seulement dictés par les normes labo mais aussi par le ressenti du patient! On a observé que pour moi, j'étais parfaitement bien entre 0.5 et 1. Et depuis tout va mieux!
Je surveille ma TSH tous les 6 mois/1 an car elle a tendance à varier. Même si il est difficile d'expliquer à un généraliste qui ne nous connait pas que l'on voudrait une prise de sang pour la TSH car on sent que ça ne va pas.
L'avantage après toutes ces années c'est que je détecte facilement quand mon dosage n'est plus trop adapté. Mais je suis tombée récemment sur un généraliste qui m'a dit que c'était "ridicule" de faire une prise de sang pour la TSH car celle d'il y a un an était normale... C'est parfois compliqué d'expliquer que l'on connait mieux son propre corps qu'un médecin.
Pour les parents inquiets pour leurs enfants, je vous conseillerais de surveiller tout changement de comportement flagrant de votre enfant ayant une hypo, car votre enfant n'a peut-être pas les mots pour dire qu'il ne va pas bien. Et surtout, essayer de trouver le meilleur taux TSH pour lui. Je ne sais pas trop ce qui se dit sur le forum, mais je pense personnellement que les normes des labos ne sont peut-être pas adaptées à tous les individus.
Pour finir ma longue tirade, on vit très bien avec une hypo même s'il peut y avoir des périodes plus dures.
Autre symptôme significatif que j'ai eu et que l'on évoque très rarement: sur les photos, on voit clairement à cette période que mes paupières étaient affaissées.
Bon courage à tous les parents qui s'inquiètent et aux enfants/ados qui se posent des questions!
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Agora33hors ligne
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HASHIMOTO
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MessageRe: Hashimoto diagnostiqué à 9 ans

 (p410783)
Posté le: 14. Aoû 2015, 04:33
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Bienvenue,

Ton témoignage est & sera utile.

zouzou1 a écrit:
Je ne sais pas trop ce qui se dit sur le forum, mais je pense personnellement que les normes des labos ne sont peut-être pas adaptées à tous les individus.
Tout à fait, on en parle dans la FAQ.
Lien à l'intérieur du forum ETA: Nouvelles valeurs de reference pour la TSH ?
Lien à l'intérieur du forum FAQ : l'importance de l'hypo dépend-elle de la TSH ?
Lien à l'intérieur du forum FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Parmi les choses que l'on dit :
- Se méfier des interactions qui diminuent l'action du lévothyrox.
- D'un praticien à un autre la prise en charge varie tellement qu'on en passerai presque du coq à l'âne.

Quel âge as-tu à présent & quel est ton dosage.
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zouzou1hors ligne
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 (p410791)
Posté le: 14. Aoû 2015, 13:40
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Merci pour les liens. C'est bien ce que me disais mon endocrino.
J'ai maintenant 26 ans et je suis sous levothyrox 100.
Le pire c'est que mon nouveau généraliste m'a presque rit au nez quand je lui ai dit que d'habitude on faisait les T4 et T3 avec la TSH.. Du coup, il a "accepté" de me faire une ordonnance pour la TSH mais pas pour le reste.
Je ne comprends pas qu'un generaliste trouve cela aberrant de faire un controle de TSH tous les ans quand on a Hashimoto. Surtout quand on a tendance à être déréglé ou que l'on se plaint de fatigue importante.
D'ailleurs, je ne sais pas pour les autres, mais la fatigue que je ressens en hypo est différente d'une fatigue dû au manque de sommeil.
J'ai refais des malaises vagal ces derniers temps, et je me demandais si du coup cela pouvait avoir un lien avec l'hypo aussi?
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Agora33hors ligne
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 (p410812)
Posté le: 15. Aoû 2015, 05:03
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zouzou1 a écrit:
la fatigue que je ressens en hypo est différente d'une fatigue dû au manque de sommeil.
Quand tu loupes une nuit dès le lendemain si tu dors bien tu auras récupéré alors qu'en hypothyroïdie tu te traines la patte sur des jours & des jours même si tu dors bien avec la fatigue qui peut revenir pas très longtemps après le réveil.

Je ne connais pas de médecins étant sous traitement hormonal substitutif, ils ont appris ce qu'était une hypo mais ils ne l'ont pas "vécu". S'ils savaient... certains seraient moins dans le déni des symptômes ou de leur persistance quand le dosage n'est pas suffisamment ajusté.

Demande à ton laboratoire à ta prochaine PdS s'ils peuvent te les mesurer tout en les payant de ta poche. Une vingtaine d'€ environ si tu peux.
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josykhors ligne
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 (p410837)
Posté le: 15. Aoû 2015, 16:39
Répondre en citant

Agora33 a écrit:
Demande à ton laboratoire à ta prochaine PdS s'ils peuvent te les mesurer tout en les payant de ta poche. Une vingtaine d'€ environ si tu peux.


C'est ce que j'avais fait, mais cela implique de changer ensuite de médecin lorsque notre médecin continue de ne pas tenir compte des T4 et T3 (s'il y a un souci pour l'une ou l'autre).
Dans mon cas, mon médecin n'a rien trouvé d'anormal à ce que ma T3 soit en dessous de la norme (T4 normale et correcte, TSH normale et correcte).
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flobelhors ligne
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 (p412106)
Posté le: 10. Sep 2015, 16:51
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Je voulais simplement te remercier pour ton témoignage qui me rassure un peu, moi, maman d'une fille de douze ans qui a été diagnostiquée hashimoto il y a deux ans.
De notre côté on est hyper-vigilants par rapport à l'état de notre fille, dès qu'on voit qu'elle a une petite baisse de régime on est derrière elle et on reprend rdv pour une analyse... c'est parfois un peu trop parce qu'il lui arrive aussi d'être "simplement " faitiguée ou d'avoir un rhume...

Bon courage à toi et encore merci

Florence
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Hashimoto diagnostiqué à 9 ans

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