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Agenesie des parathyroides en plus de celle de la thyroide ?

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ANASTASIA08hors ligne
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MessageAgenesie des parathyroides en plus de celle de la thyroide ?

 
Posté le: 05. Mai 2015, 12:04
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Bonjour,
Il y a 10 jours j'apprenais que mon petit fils était né sans thyroïde, après le choc de l'annonce plein de questions ?? a t il aussi un manque de parathyroïdes ?? es ce systématique quand on nait sans thyroïde, sachant que les parathyroïdes sont à proximité de la thyroïde ... J'ai remarqué qu'il prenait de la vitamine D en plus de son traitement de substitution d'hormones thyroïdiennes donné sous forme de gouttes !! je me fais bcp de soucis même si les pédiatres sont rassurants il a bientôt 4 mois, si vous êtes né sans tyroïde ou si vous avez un enfant dans ce cas es ce que les parathyroïdes sont épargnées
Merci de tout coeur pour vos témoignages

ANASTASIA08
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Beatehors ligne
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 (p405293)
Posté le: 05. Mai 2015, 15:03
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Bonjour,

non, normalement c'est seulement la thyroide qui manque - les parathyroides, 4 petites glandes accolées à la thyroide, n'ont en fait aucun lien avec la thyroide, sauf le fait qu'elles sont juste à côté (d'ou "para") !

C'est la première fois que j'entends parler d'une agénesie à la fois de la thyroide ET des parathyroides !

Ou est-ce seulement TOI qui penses qu'il a une hypoparathyroidie, parce que tu l'as vu prendre de la vitamine D ? C'est FREQUENT de donner de la vitamine D aux bébés ... et son frère en prend vraisemblablement aussi ?! Pose la question aux parents ! (de toute façon, il faudra être au courant des médicaments qu'ils prennent, si un jour tu dois faire le babysitter pour tes petits enfants !)

L'hypoparathyroidie chez l'enfant est apparemment très rare, et parfois liée à une anomalie chromosomique.

Si réellement il avait ce problème, on le verrait aux analyses de la calcémie et de la PTH, parathormone. Mais comme je t'ai dit, en 15 ans de forum, et en ayant déjà discuté avec plus de 200 personnes (patients ou parents d'enfants) concernés par une hypothyroidie congénitale, je n'ai encore JAMAIS entendu parler d'un enfant qui serait né à la fois sans thyroide ET sans parathyroides !

A bientôt !

Beate
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ANASTASIA08hors ligne
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Messageagénésie de la thyroïde

 (p405294)
Posté le: 05. Mai 2015, 15:15
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Bonjour,
Merci de ta réponse très rassurante, c'est juste moi qui m'imagine que le bébé n'a pas de parathyroïdes car je l'ai vu prendre de la vitamine D et puis la proximité de la thyroïde m'a fait penser que c'était un ensemble thyroïdien je n'ai pas trop osé poser la question aux parents, depuis que je connais la pathologie de mon petit-fils je n'arrête pas de me documenter sur internet et je ne lis pas toujours des choses très scientifiques et cela rajoute à mes angoises, je vais essayer de me raisonner car cela devient ingérable, merci encore

bien cordialement
ANASTASIA08
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Beatehors ligne
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 (p405295)
Posté le: 05. Mai 2015, 15:25
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Rebonjour,

j'ai l'impression que tu t'angoisses beaucoup plus que les parents eux-mêmes, non ?

Rassure-toi, l'hypo congénitale se traite vraiment BIEN ! Ton petit fils pourra se développer tout à fait normalement ... avec juste la petite contrainte de devoir prendre son médicament tous les jours, et de faire de temps en temps une prise de sang !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Via le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne en à 70 !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Lien à l'intérieur du forumBébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Lien à l'intérieur du forumNouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE : "comment élever un enfant hypothyroïdien".

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal

Et on a mené des études sur le devenir des jeunes, dépistés il y a 20, 25 ou 30 ans – les résultats sont tout à fait NORMAUX !
Lien à l'intérieur du forumHypothyroïdie congénitale : études en cours

A bientôt !

Beate
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Agenesie des parathyroides en plus de celle de la thyroi

 
Posté le: 05. Mai 2015, 16:25
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Bonjour Anastasia08,

Concernant les gouttes de Vitamine D administrées aux bébés je peux te rassurer.

Ici en Suisse, tous les nouveaux-nés reçoivent ces gouttes après la naissance et encore un moment après une fois à la maison. Mes deux enfants (sans problèmes de thyro) nés en 1985 et 1988 ont eu ces gouttes amères, les grimasses Wink

Je suppose que ces gouttes de Vitamine D sont pour pallier le manque d'ensoleillement dans nos régions.

Fanny CH
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ANASTASIA08hors ligne
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 (p405316)
Posté le: 05. Mai 2015, 21:59
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MERCI d'avoir pris le temps de me répondre et de m'avoir apporté un éclairage sur mes interrogations, en effet, je m'inquiète beaucoup plus que les parents car eux sont en première ligne et dans l'action et voient leur bébé au quotidien, moi je suis éloignée et la grand'mère. Je vais devoir travailler sur moi et me raccrocher à l'efficacité du traitement, le temps fera son travail. Je vais aussi utiliser les liens que tu m'as indiqués, MERCI encore d'avoir su m'apporter un peu d'apaisement,

Bien sincèrement
ANASTASIA08
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