Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49876Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p223185)
Evénement: 27.11.2009
Posté le: 29. Oct 2009, 18:30
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Forum d’information sur les maladies rares de Lyon
Vendredi 27 novembre de 9H30 à 17H
37 rue Saint Romain, 69008 Lyon
Bonjour,
cette rencontre pourrait intéresser certains d'entre vous ! L'association Vivre sans Thyroide est membre de l'Alliance Maladies Rares depuis le printemps 2009 - bien sûr, "toutes" les maladies thyroidiennes ne sont pas rares (et même bien plus fréquentes qu'on ne croit), mais certaines d'entre elles le sont (p.ex. l'hypothyroidie congénitale, le cancer de la thyroide et tout particulièrement le cancer médullaire ...) Ce forum s'adresse à toutes les personnes touchées, ou intéressées, par les maladies rares !
Beate
| Citation: | Bonjour à tous,
Nous avons le plaisir de vous informer que le programme du forum de Lyon est aujourd’hui arrêté. Ce forum organisé par l’Alliance s’adresse à toutes les personnes touchées ou intéressées par les maladies rares. Il sera l’occasion d’aborder l’ensemble des versants de la prise en charge.
Toutes les associations membres sont cordialement conviées et nous vous invitons à nous aider à annoncer cet événement par mail ou sur vos sites internet pour qu’il profite au plus grand nombre.
En espérant vous voir à cette occasion, nous vous remercions d’avance pour votre aide. |
Lien (avec adresse à contacter pour s'inscrire) : http://www.alliance-maladies-rares......e=420&id_rubrique=198
| Citation: | Forum d’information sur les maladies rares à Lyon
Vendredi 27 novembre de 9H30 à 17H
37 rue Saint Romain, 69008 Lyon (siège de Merck Serono)
Entrée gratuite, avec inscription obligatoire
PROGRAMME :
Chaque intervention sera suivie de questions de la salle
9h30 Accueil
M. Pierre-Henry Longeray - Président de Merck Serono France
9h40 Ouverture
Pr. Thierry Philip - Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport
M. Lionel Tardy - Député de Haute-Savoie
10h Le Plan national maladies rares
Mme Françoise Antonini - Directrice générale de l’Alliance Maladies Rares et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
11h L’organisation de la santé en région
M. Christian Monteil - Président du Conseil général de Haute-Savoie
12h L’organisation des soins spécifique aux maladies rares
Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel et ancien membre du et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
Dr Elisabeth Ollagnon - Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse
13h Déjeuner
14h30 Les maladies rares et le handicap
Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) du Rhône
M. Eric Rumeau - Directeur de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de l’Isère
15h30 Développement, cycle de vie et sécurité des médicaments
M. Frédéric Jouaret – Pharmacien Responsable Merck Serono France, Directeur Qualité & Affaires Pharmaceutiques
16h10 L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama
M. Gabriel de Montfort - Secrétaire général de la fondation Groupama
16h30 L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance Maladies Rares
Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares
17h Clôture
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Forum Maladies Rares, LYON, 27 novembre 2009
