Maladie de Basedow... nbeuses ques° quant à une grossesse...

[Arbre]

Bonjour,

Je viens de découvrir votre site et ce forum... et je crois que je frappe à la bonne porte!
Voilà j'ai accouchée d'une petite fille mi mai 2007 et mi décembre 2007 ont m'a diagnostiquée une maladie de Basedow. Depuis, allaitant ma fille, je prends du PTU (propylthiouracil).
Je ne suis pas encore du tt vraiment famialiarisée avec cette maladie, les taux etc... mais je sais qu'avec le père de ma fille on désire avoir d'autres enfants... et on n'est pas si jeunes...
Et donc je me pose la question des traitements, des délais de ces traitements avant de pouvoir envisager une autre grossesse...
Que pouvez vous me dire, m'expliquer? J'ai cherché sur d'autres post mais je n'ai pas vraiment trouvé mes réponses, le PTU post accouchement en cours d'allaitement avec un désir de grossesse dans pas trop longtemps ne semble pas si fréquent!
Je peux vous chercher mes taux mais en gros quant on a découvert la maladie je crois que j'avais un truc comme 7 et là après 1 mois à 6 comprimés par jour, puis 15 jours à 2 puis depuis 1 semaine 1 1 jour sur 2 je crois que je suis juste au bas de la fourchette "normale".

Merci de prendre le temps de lire mon message et de me répondre pour celles et/ou ceux qui le feront!

Arbre... qui veut garder confiance!

[Arbre]

Encore moi... j'ai l'impression qu'en lisant des messages on évoque svt un traitement de 18 à 24 mois avant d'envisager une grossesse... et c'est bien ça qui me fait peur... nous avons déjà attendu et connu des choses terribles ...

Je vous dis mes taux
12/12/07 T4 49,40
TSH < 0,005

28/12/07 anticorps antirecepteurs de la TSH: 4,9

01/02/08: T4 libre 7,20 (référence labo 7 à 14,80).

Merci de m'éclairer!

Arbre qui a peur d'entendre bientôt des choses tristes...

[Beate]

Bonjour Arbre,

dans le forum, il y a "un peu de tout" - c'est vrai que pour tenter de GUERIR de la maladie, on prévoit généralement un traitement de 18 mois environ (parfois 12 mois suffisent, parfois il faut 24) - avec l'antithyroïdien, on met la thyroïde totalement "HS" pendant un certain temps, en la remplaçant par du lévothyrox, pour que les anticorps oublient sa présence et disparaissent.

Mais il y a aussi des gens qui ont déclaré Basedow pendant la grossesse, et qui, correctement traitées, ont pu mener leur grossesse à terme avec des bébés en bonne santé - et aussi quelques-unes qui sont tombées enceintes avec une maladie déjà installée, sous traitement.

Ce n'est pas forcément l'idéal, car ça nécessite une surveillance très rapprochée, mais ce n'est pas "impossible" non plus ... bien sûr, il faut que la maladie soit auparavant bien contrôlée, qu'on soit bien équilibrée, puis contrôler fréquemment (pour éviter autant l'hyper que l'hypo), faire des échographies de la thyroïde du bébé (pour s'assurer que le PTU ne la freine pas trop et ne provoque pas de goitre), etc.

Tu remplis déjà au moins UNE condition : tu es sous PTU (et non sous Néomercazole ou Basdène), c'est l'antithyroïdien le moins nocif, pendant une grossesse ! Et tu en prends très très peu ! En plus, tes anticorps ne sont pas "terriblement élevés" (dans le forum, nous avons vu des filles avec plus de 100 en pleine grossesse), donc le risque de les transmettre au bébé est certainement faible ...

Par contre, il semble qu'actuellement, ta T4 ait bien baissé, tu t'approches de l'hypo ... or, il ne faut pas être en hypo quand on prévoit une grossesse !

Normalement, on commencerait maintenant un traitement au lévothyrox ... mais pendant une grossesse, on essaie plutôt de baisser de plus en plus de PTU, SANS lévothyrox additionnel (car le PTU passe le placenta et peut freiner la thyroïde du bébé, alors que le lévothyrox, lui, ne passe que très peu et ne permettrait donc pas d'équilibrer une hypo du bébé - donc, on essaie de limiter le PTU au minimum, juste assez pour que la mère ne soit pas trop en hyper, mais sans la mettre en hypo et avoir besoin de lévothyrox additionnel).

Tu prends déjà TRES peu de PTU ... il faudra peut-être ENCORE baisser, pour que ta T4 remonte un peu !

Il faudra parler avec ton médecin, sur votre désir de grossesse ... à priori, je ne vois pas d'empêchement insurmontable. S'il trouve cela vraiment trop risqué, une autre solution serait de te faire opérer - tu seras débarrassée "à coup sûr" de la maladie (alors qu'avec le traitement, il y a un risque de récidive après l'arrêt), et tu pourras tomber enceinte peu de temps après, dès que le dosage sera équilibré (les "records" dans le forum, chez des filles opérées pour Basedow, sont 1 mois après l'opération, pour karine51, et même 8 jours après l'opération pour karinemontréal ...)

Je te mets quelques liens vers des discussions concernant la grossesse sous Basedow (le fait que tu allaites actuellement ne change pas tellement la donne, je pense ... du moment que l'allaitement n'est plus "exclusif", ça ne t'empêchera pas de tomber enceinte) :

Basedow et désir d'enfant, que décider ? TT, opération, iode ? (plusieurs témoignages dans les réponses)
Témoignage : Basedow, grossesse(s) sous PTU
Grossesse, Basedow, goitre bébé (dans mes réponses, plein de liens vers des articles sur le traitement pendant la grossesse)

A bientôt !

Beate

[Arbre]

Merci bcp pour cette prompte réponse...
Je crois qu'en fait je commence à peine à sortir du "déni" de cette maladie et de me rendre compte que oui c'est une maladie... pour le moment j'ai vraiment minimisé ce prb en me disant "bon ben voilà maintenant c'est un traitement à vie"... et c'est là que je me rends compte qui'l faut que j'essaye, avec mon mari, d'en comprendre un peu plus... il ne semble pas possible d'être traitée "à vie" pour Basedow et qu'en cas de rechute, rechute et rechute on parle alors d'opération? Mais en même temps, au vu de ce que j'entends, lis (mais je débute) on rechute quasi tjs... alors pourquoi ne pas se faire opérer "rapidement"... je ne connais pas encore les aspects négatifs d'une telle opération... En revanche, j'ai lu pas mal de choses sur le côté angoissant de cette maladie (même hors grossesse) moi pour le moment je dirai juste qu'elle me "saoule" "me gonfle" mais je n'ai pas d'angoisse à ce sujet puisqu'il existe des traitements, non? C'est juste énervant de se dire que j'ai développé cette bête maladie. Je me sens à nouveau différente des autres, mais bon voilà mon parcours est le mien et il faut mobiliser ses ressources, c'est ce que je me dis.
J'ai aussi lu le débt du témoignage de Klara et ce qui semble dur ce sont ttes ces contradictions entre med sur les poss de grossesse et PTU, de traitement etc...
Moi dans mon cas comme j'allaitais et que je ne voulais pas arrêter (même si j'ai cru comprendre qu'elle aurait trouvé ça mieux la med), ben le PTU était la seule solution.
Et en fait comme tu le dis Béate, il semblerait que pour le moment mon corps réagisse plutôt bien à tt ça...
Par rapport au traitement Né(truc je ne me souviens plus du nom) et/ou iode, est ce qu'on peut le tenter après PTU qq mois, mais sans forcément attendre les 12 à 24 mois mais le temps qu'on se dise "OK là on désire vraiment un autre enfant et nous sommes âgés dont on essaye" genre oui au traitement pour essayer à max de guérir mais pas au délà de ce qu'on peut attendre pour notre désir d'enfant puisque le PTu est poss"?
Bon voilà c'est encore très confus et je sens que je ne maîtrise pas tous les enjeux...

En tout cas ta réponse Béate et les témoignages transmis me mettent un peu de baume au coeur... même si je me rends compte que c'est une vraie maladie aussi...

Merci encore mille fois.

Arbre... et vive la sève de la vie!

[Beate]

Coucou Arbre,

on ne récidive pas "presque toujours", puisque le traitement permet quand-même de guérir définitivement, et dès la première fois, environ 50% des patients ... qui gardent donc une thyroide en bon état, ce qui est toujours mieux que de dépendre d'un comprimé, certes assez performant, mais qui ne remplace pas totalement, à 100% et dans toutes les situations, une glande capable d'ajuster sa production exactement aux besoins du moment ...

Reste à déterminer si chez toi, le traitement a des chances de guérir la maladie ou pas ... ça, il faudra en discuter avec l'endocrino ! Mais dans ton cas, tes premiers résultats me semblent assez prometteurs : thyroide qui se normalise très vite avec un tout petit dosage, anticorps assez bas (à combien étaient-ils lors du diagnostic ?) ...

Donc, c'est vraiment à voir, si tu te fais opérer "pour le cas où le traitement ne marcherait pas", histoire de ne plus te poser de questions, ou si tu tentes une grossesse dans quelques mois, sous (très peu de) PTU ... tu en prends déjà le minimum, et comme Basedow s'améliore souvent en cours de grossesse, il est même possible que tu n'aies plus besoin de PTU du tout à ce moment-là (même s'il y a un petit risque de récidive après l'accouchement ... ca dépendra des anticorps).

Discutes-en avec ton spécialiste !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Arbre]

Merci et vraiment merci et mille mercis pour ces réponses... qui sont encourageantes je trouve, malgré tout.

Je ne savais pas que dans 50% des cas on peut guérir... mais bon je vais discuter de tt ça avec mon gynéco d'une part et l'endocrino d'autre part. Ca tombe bien en fait je les voit le même jour dans à peu près un mois.

Je vais continuer à lire des posts, et sûrmement encore poser des questions... tt celà m'aidera je pense pour la rencontre avec les med! Histoire d'avoir déjà qq "connaissances" "réflexions"...

Mais pour les anticorps au début, je ne les connais pas. On m'a fait dder T4 et T3 mais les anticorps que 15 jours après le début du traitement... j'ai vérifié et revérifié... je n'ai pas d'autres documents du labo sur ça...

En revanche sur T4 un peu "basse" et risque d'hypo, la med ne m'a pas tel... mais je vais bientôt faire une autre prise de sang, on verra bien, je pourrai lui tel.

Merci encore vraiment.

Arbre.

[Arbre]

Encore une question... je lis que svt pour envisager une grossesse, la TSH doit être autour de 1... mais comment on fait pour la doser, régler? Je croyais que les traitements comme le PTU sont pour les T3 et T4... je n'y comprends plus rien je crois!
Merci