On me supprime l'Euthyral !! Comment faire?

[Régine76]

Bonsoir,

Je reviens de chez mon généraliste pour un renouvellement d'euthyral, en même temps je lui transmets mes résultats
TSH 0.04 ( 0.15 à 3.70 )
T4 L 5.7 ( 5.9 à 10.7)
T3 2.8 ( 2.5 à 3.9)

Je lui dit que je suis passé de 1 euthyral à 1 et 1/2 par jour et que depuis je me sens bien ( cela fait longtemps que cela m'était arrivéé)
Il me maintient que je suis en hyper , ma tsh est basse ...je lui fait remarquer qu'avec l'euthyral ce n'est plus interprétable.
Non rien à faire, ma tsh est basse, je suis en hyper, et je cours à la catastrophe pour ma santé.

il refuse de me prescrire mon médoc, ( ou alors je signe une décharge)
évidemment je refuse.

Je lui explique que je ne suis pas qu'un tsh , je lui explique que je me sens bien( plus de fatigue, plus de constipation, et plus de frilosité) rien à faire!

Je lui parle de votre site, je lui demande de son cabinet de se connecter, et de vous interroger en tant que tel, mais je on n'a pas réussi à se connecter.

il me dit que je ne suis pas médecin, que je n'ai pas le niveau d'études requi pour me permettre d'analyser moi même mes résultats.

l'endocrino dont je vous parlait ds mes posts lui a envoyé un compte rendu , lui aussi me trouve en hyper.
c'est vrai, hélas je ne suis pas médecin, et je n'ai pas fait d'études,
comment lutter contre une telle remarque?

je suis déséspérée, je ne plus de traitement, et plus de médecin

[Beate]

Bonjour Régine,

il y a vraiment de quoi être désespérée !

C'est vrai que, prise toute seule, ta TSH semble terriblement basse ... mais quand on regarde tes taux de T3 et T4, ils ne sont pas "hyper" du tout, au contraire, ils sont eux aussi très bas ! Et tu n'as AUCUN symptôme d'hyper !

C'est "l'effet T3" - quand on prend de la T3 directement (Cynomel, Euthyral), ça fait énormement baisser la TSH, sans qu'on soit véritablement en hyper !

Malheureusement, tous les médecins ne sont pas unanimes là-dessus, je me rappèle des discussions très animées auxquelles j'ai assisté, certains disant que la TSH montrait la réaction de l'hypophyse aux hormones qui pénètrent réellement au coeur des cellules, et donc, si elle était effondrée, c'est qu'il y avait TROP d'hormones dans les cellules, même si dans le sang elles étaient normales ...

... mais en fait, j'ai l'impression que "personne n'en sait rien", et que les médecins, puisqu'ils n'ont pas de certitude, mais craignent que l'hyper (si jamais c'en est une) puisse faire des dégâts, ils préfèrent ne PAS préscrire ces traitements-là, pour ne prendre aucun risque ...

Je ne sais vraiment pas quoi te conseiller (à part essayer de trouver un autre endocrino, un qui CONNAIT la T3, dans ton coin, via le post "j'ai un bon médecin" ou la liste de Susanne ?) ... car il faudra bien que tu continues à te traiter ??? Pourtant, ça existe, des médecins qui disent "sous T3, la TSH ne veut plus dire grand-chose, il faut regarder la T3 et T4 et surtout les sensations du patient" ... et j'ai déjà souvent entendu la phrase "on ne traite pas une TSH" (mais apparemment, TES médecins ne sont pas de cet avis ...)

Tout ce que je peux faire, moi, c'est écrire au fabricant de l'Euthyral, Merck, autant en France qu'en Allemagne, pour leur demander s'il existe des études sur ce sujet, sur le fait que l'Euthyral baisse particulièrement la TSH, mais SANS que les gens soient réellement en hyper ... en tant que labo, ils devraient connaitre ce phénomène, et savoir si c'est "grave" ou pas ???

Tu peux aussi leur écrire ou les appeler, toi !

Merck Lipha Santé
37 rue Saint-Romain
69379 Lyon cedex 08
Tél: +33 (0)4 72 78 25 25
Fax: +33 (0)4 78 75 39 05
email: contact@merck.fr

Ils devraient pouvoir conseiller leurs clients, tout de même ... pour les aider à continuer un traitement avec lequel ils se sentent BIEN !

Tiens-nous au courant, surtout ! Si tu as des problèmes, je n'hésiterai pas à écrire un courrier "de la part du forum", en espérant que ça pourra aider !

Gros bisou !

Beate

[Régine76]

Bonjour Béate,

Je te remercie de ta réponse, j'ai envoyé un e mail au laboratoire du fabricant d'euthyral, je vais bien voir leur réponse.

J'ai bien cherché sur internet des liens qui pourraient expliquer pourquoi la tsh est effrondrée avec la prise de T3, mais hélas je n'ai rien trouvé.

Si tu pouvais m"en indiquer un, je le ferai parvenir à mon médecin.
Je trouve tout de même que les médecins ne sont pas formés pour les problèmes de thyroide, et surtout ils restent bien fixés sur leurs analyses, et j'ai bien essayé de lui faire comprendre que le ressenti est important, mais non nous ne sommes que des chiffres pour eux, et c'est bien dommage.

[Sabine Sourire]

je pense qu'il va falloir que tu trouves un autre endo
celui là est buté..
il te file de l'euthyral mais après ne sait pas interpréter les dosages lol

en plus je trouve tes T3 super bas
il faudrait limite augmenter les T3 et diminuer les T4 en fait

mais il te propose quoi lui ? que des T4 via le lévo ?

pour ton traitement, essaie de voir si ta pharmacienne ne peut pas te depanner d'une boite... dis lui que tu n'a pas pu avoir de rdv avant fin sept et que tu n'as plus de médicament
essai

[caranell]

Sabine Sourire a écrit:

en plus je trouve tes T3 super bas il faudrait limite augmenter les T3 et diminuer les T4 en fait

Euh, là chu pas sûre ke baisser les T4 soit une bonne idée vu k'ils sont déjà sous le minimum du labo!!!!

Honnêtement je pense ke les deux médecins sont de vrais imbéciles... Paske il est évident k'on ne peut pas être bien avec des taux hormonaux aussi bas...

Citation:

C'est "l'effet T3" - quand on prend de la T3 directement (Cynomel, Euthyral), ça fait énormement baisser la TSH, sans qu'on soit véritablement en hyper !

Mon endo a eu petite idée pour expliquer cela en plus... Chez une personne ki fait bien la conversion T4 en T3 l'apport de T3 est lissé sur la journée en fonction des besoins. Or chez ceux ki prennent de la T3 l'apport est direct et pas très échelonné (car même en fractionnant on doit pas arriver à lisser autant ke le corps doit le faire). Et en partant du principe ke la TSH réagit à cela, il est logique k'elle soit base (ne pas oublier k'elle aussi a une durée de vie, ce ki explique k'entre chaque prise de T3 elle ne puisse pas trop remonter).

Autre remarque issue d'une de nos discussions, concerant la question : la TSH agit-elle sur autre chose ke la thyro. Probable ke non car lorsque on la fait monter à coup de thyrogen on ne remarque pas d'action réelle sur autre chose. Donc on peut supposer k'en l'absence de thyro (morte ou retirée) la TSH ne doit po inquiéter outre mesure si les taux T4 et T3 sont normaux et k'il n'y a pas de symptômes d'hyper ou d'hypo...

Je sais ke ça t'aide po beaucoup Régine, mais peut-être la discussion avec ton médecin pourrait être plus facile avec de telles infos.



Ps :

Citation:

je suis déséspérée, je ne plus de traitement, et plus de médecin Crying or Very sad

Je viens de réaliser un truc, il t'as laissée sans RIEN????? Il a conscience ke ça frise l'erreur médicale de supprimer un tel traitement????
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Régine76]

hélas, il ne me rien, il veut par tous les moyens me passer à 1/2 euthyral,
il pense que je suis en hyper( via la tsh) j'ai beau lui expliquer que la T4 est basse, non le seul marqueur pour lui c'est la tsh!

Je suis actuellement à 1 euthyral et demin et je suis BIEN
si j'étais en hyper, je vais vite m'en rendre compte.

il voulait que signe une décharge ( bin voyons) pour me faire mon ordonnance, il pense que je coure de grand risques avec de telles analyses c'est pourquoi il ne voulait pas prendre le risque de continuer avec cette prescription.
Je n'ai rien signé, j'ai préfére partir sans mon ordonnance,....

[Régine76]

Oh que si cela m'aide, que serions nous sans ce forum, j'aimerai trouver des informations concernant l'apport de t3 et la baisse de la TSH, mais je ne trouve rien sur le web, j'aimerai lui mettre cela sous les yeux et que malgré ses 8 ans de médecine on peut toujours apprendre, mais serai t'il prêt à remettre en questions ces théories et ces certitudes

[caranell]

Franchement j'aurais signé moi... Tu te retrouve avec le risque de replonger en hypo juste paske tu n'as plus de traitement et là je t'assure ke ça sera pas simple d'avoir assez de force pour batailler...



Ps : chu po méchante mais je le menacerais de non assistance à personne en danger car le traitement thyro étant à vie il vient de faire une très grave erreur...

[Régine76]

Oui , mais si j'avais signé cela revenait à dire: " Je prends le risque, et je suis d'accord avec vous.."

Je ne veux pas continuer à me faire soigner par un médecin qui n'y connait rien en matière de tsh, et puis c'est trop facile, une décharge pfft c'est pas des amphèt que je voulais, c'est de l'euhyral, faut pas déconner quand même
Bon je suis quand même un peu remontée aujourd'hui.

[Sabine Sourire]

oups pardon pour les T4 en effet il sont en dessous de la norme lol
c'est comme si tu étais en hypo malgré une tsh basse....

faut changer de doc moi je dis

[Invité]

C'est très difficile de trouver l'article que tu cherches

Sujet

A ta place, j'essayerai de m'arranger avec un pharmacien : avec les vacances, tu as plein d prétextes pour ne pas avoir ta boîte avec toi, ou pas de visites de médecin;
Ou bien, retourne chez ton médecin en signant une décharge, dis-lui que tu seras trop mal si tu n'en prends pas, ça le fera peut-être réfléchir.
Bon courage et bonne chance !

[Beate]

Bonjour Régine,

jusqu'à quand as-tu encore de l'Euthyral, là ? Peux-tu tenir encore un peu, en attendant de trouver un AUTRE médecin ? Ou alors, faire comme l'a dit Sabine, te faire dépanner par ton pharmacien - si tu as encore l'ordonnance d'avant, même si elle n'est plus renouvelable, tu parles d'absence et de vacances et demande qu'il te dépanne ...

Ca fait un moment que tu en prends, de l'Euthyral, donc il n'y a pas de "risque" en continuant un peu, le temps de trouver un médecin avec qui tu pourras en discuter "sérieusement" ...

Entretemps, moi, je vais faire ce que j'envisage depuis un bon bout de temps, mais que je n'ai jamais eu le temps de faire : écrire un courrier à Merck, pas à leur adresse générale, mais directement à plusieurs personnes que j'y connais, pour les avoir rencontrées lors de différents congrès, et leur demander de me trouver des articles sur la "TSH supprimée" quand on prend de la T3 ! C'est LEUR produit, ils connaissent certainement tout ce qui s'écrit à ce sujet ?

Et je connais également quelqu'un à l'AFSSAPS à qui je peux demander des précisions, ce sont eux qui donnent les AMM ... ils n'autoriseraient pas un médicament "dangéreux" ...

Une notice assez détaillée ici :
http://sante-az.aufeminin.com/w/san.....medicaments/euthyral.html et
http://sante-az.aufeminin.com/w/san.....ents/euthyral/detail.html

Ils disent bien de surveiller à la fois T4, T3 et TSH (en mettant la TSH en dernier), alors que pour le Lévothyrox, ce n'est que la TSH qu'on regarde (et éventuellement la T4), mais malheureusement, ca ne mentionne pas la TSH particulièrement basse, juste le "pic" de T3 qui peut être dangéreux chez les patients cardiaques ...

Je trouve l'explication de Caranell, sur la CAUSE de la TSH basse sous Euthyral, très logique - et ca donne en même temps une amorce de solution, pour avoir une TSH moins basse ! C'est vrai que si on prend la totalité de la T3 le matin, ca fait monter la T3 "en flêche", pendant les heures qui suivent ... et il est fort possible que l'hypophyse ajuste sa production de TSH à ce taux-là (donc, produit TRES peu de TSH). Il semblerait donc judicieux de repartir l'Euthyral en plusieurs prises, au moins 2 (voire 3) - le problème, c'est que la T3 peut se prendre "à n'importe quel moment", mais pas la T4, pour laquelle il vaut mieux "être à jeun depuis plusieurs heures".

Mais tu peux essayer de prendre 1/2 le matin, 1/2 à midi (à chaque fois 20 à 30 minutes avant de manger) et le troisième dans l'après-midi, vers 15-16h (pas plus tard, sinon ca risque de t'empêcher de dormir).

Cela devrait produire des "pics" moins importants ... et on peut espérer que petit à petit, ta TSH remontera au moins un petit peu ... (et par ailleurs, tu te sentiras moins boostée et tiendras plus longtemps, jusqu'au soir ...)

Concernant la "décharge", tu as raison, c'est revoltant (mais de nos jours, cette tendance à s'assurer "contre tous les risques", à se couvrir, devient de plus en plus générale ...), mieux serait de trouver un médecin qui te préscrive tes médicaments SANS devoir passer par là ...

Je rédige tout de suite mes courriers à Merck etc, je te tiens au courant (mais ca risque de prendre du temps, ils sont peut-être en vacances - je les verrai sans doûte début Septembre au congrès international sur la thyroide, en Allemagne, je leur en parlerai aussi !)

Je viens de trouver la notice complète du NOVOTHYRAL (qui est exactement la même chose que l'Euthyral, également produit par Merck - en Allemagne et en Belgique, ca s'appèle Novothyral, en France on change d'emballage et on l'appéle Euthyral, il est venu remplacer l'ancien Euthyral en 2006), malheureusement en allemand : http://www.merck.de/servlet/PB/show.....50/Novothyral-F200502.pdf

Ca ne mentionne pas expressement la T3 basse, mais ca dit que pour surveiller, il faut regarder d'abord la T3, puis la TSH, et comme dosage, après thyroidectomie totale, ca recommande "1 à 2 comprimés de Novothyral 100" chez les adultes ... donc, tes 1 1/2 n'ont rien d'extraordinaire ! Que dit la notice de ton Euthyral ?

Cette notice est intéressante, car très complète (expliquant le mécanisme de transformation T4-T3 etc). Je n'ai pas le temps de tout traduire (ton médecin ne parle pas allemand, je présume ?), mais je te mets, vite fait, le chapitre "surdosage" !

[Régine76]

Non mon adresse e mail est bonne, puisque je continue à recevoir les posts du forum par ma boite( puisque j'ai fait fonction" surveiller le sujet"
donc je ne comprends pas ce message d'erreur.

Pour l'euthyral je peux encore tenir 5 jours pas plus, donc cela me laisse le temps .

J'espère avoir une réponse au courrier que j'ai envoyé au laboratoire,
qu'il m'explique la baisse de TSH avec l'apport de T3, je me ferai un plaisir de transmettre cela au médecin.

Je prends mon médoc le matin, si je fractionne en 3 prises j'ai peur d'avoir du mal le soir à trouver le sommeil.
Et puis on dit que les hormones doivent être prises le matin à jeun.

J'ai parcouru le forum ou j'ai retrouvé certains messages de personnes qui prennent jusqu'a 2 euthyral par jour, je ne suis pas un cas à part,
et puis si l'hypo du voisin est compensée avec 100 de lévo et moi 1 comp et demi par jour , je ne vois pas ou est le problème ce que j'ai expliqué au médecin ( il prend comme exemple que la majorité sont à 125 de lévo)
mais chaque cas est unique, et moi je trouve que mes t4 sont mauvaises.

Mais j'aimerai quand même avoir l'approbation d'un médecin, et ne pas être réduite à me soigner moi même.

Béate je te remercie beaucoup.

[Invité]

Régine76 a écrit:

Je prends mon médoc le matin, si je fractionne en 3 prises j'ai peur d'avoir du mal le soir à trouver le sommeil.

Cela dépend vraiment des gens : l'an dernier, Emmanuelle prenait du cynomel (T3 seule) le soir et se sentait très bien. La T3 n'agit pas aussi vite que l'aspirine. Et certains ne sentent pas de différence en prenant à jeun ou pas les hormones thyroïdiennes.

[Invité]

Beate a écrit:

Entretemps, moi, je vais faire ce que j'envisage depuis un bon bout de temps, mais que je n'ai jamais eu le temps de faire : écrire un courrier à Merck, pas à leur adresse générale, mais directement à plusieurs personnes que j'y connais, pour les avoir rencontrées lors de différents congrès, et leur demander de me trouver des articles sur la "TSH supprimée" quand on prend de la T3 ! C'est LEUR produit, ils connaissent certainement tout ce qui s'écrit à ce sujet ?

GENIAL ! Merci Beate