thyroïdectomie et ablation parathyroide (adénome)

[joconde]

Je recherche des personnes ayant subit en même temps l'ablation de la thyroide suite à de nombreux nodules et l'ablation d'une parathyroide suite à un adénome.
Cela fait 18 mois . je suis sous lévothyrox 200 et je peine à me remettre. J'ai en plus des douleurs dans les mains et les chevilles.....et des problèmes de poids.
Merci

[Beate]

Bonjour Joconde,

les adénomes des glandes parathyroïdes sont très rares dans le forum, dans l'immédiat il n'y a que le nom de Simone E qui me vient à l'esprit, elle a été opérée très récemment et attend encore les résultats de l'anapath.

Un de ses premiers messages : ftopic10833.html

Tu pourras la contacter par email ou message privé (PM), en cliquant sur le bouton correspondant dans un de ses messages.

A bientôt !

Beate

[joconde]

Merci Beate. Je viens d'envoyer un message à Simone. Je suis un peu démunie devant ce problème et j'ai l'impression que les médecins aussi.
A titre d'info, j'ai eu des tests génétiques et il n'y a pas de mutation mais ce problème de parathyroide est déjà connu dans ma famille.
à bientôt.

au fait je voulais te signaler que pour la sécu je ne suis pas à 100 % et que l'endocrino me considère sans séquelle mais que les assurances me refusent systématiquement. ça ausi c'est décourageant !

[Beate]

Bonjour Joconde,

pour les 100%, une thyroidectomie sans cancer n'y donne pas droit (c'est réservé aux maladies faisant partie d'une liste "ALD30" au suivi "long et coûteux"), il est quasi impossible de l'obtenir quand on a "juste" eu une ablation de la thyroïde, même si on n'a pas encore retrouvé la santé, car les examens (prises de sang) et le traitement (Lévothyrox), même s'ils sont à vie, ne sont pas particulièrement coûteux ... éventuellement, on pourrait essayer à cause du problème des parathyroïdes, en faisant une demande pour "maladie hors liste", c'est au médecin traitant (et non à l'endocrino, sauf s'il est en même temps le médecin traitant) de faire la demande, tu trouveras des discussions là-dessus dans "Droits du malade".

Pour les assurances, je ne vois pas pourquoi on te refuse ? Même après un cancer, cela ne devrait PLUS être le cas (mais arrive malheureusement encore souvent), mais puisque tu n'as PAS eu de cancer ? Mais c'est vrai que c'est déjà arrivé à d'autres personnes, il faut vraiment se battre pour se defendre ... Dans la rubrique "Droits du malade", tu as tout un tas de discussions qui en parlent, des adresses utiles etc.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[marisette]

je n'ai pas de cancer de la thyroide et je suis en ALD , plus de thyroide et il me manque des parathyroides + fibromyalgie , je ne peux plus travailler mon cas rentre dans les maladies du métabolisme , je viens de faire des examens génétiques et une ponction lombaire , j'attends les résultats . marisette

ps: pour certaines personnes les maladies thyroidiennes sont invalidantes , il faut en parler .

[Beate]

Bonjour Marisette,

bien sûr que les maladies thyroïdiennes peuvent être invalidantes ! Personne ne dit le contraire ! Et on peut tout à fait être amené à être "en longue maladie" (arrêt de travail supérieur à 6 mois) à cause d'une maladie thyroïdienne !

Par contre, pour obtenir les "100% sécu" dont on parle ici, ce n'est pas évident du tout de les obtenir quand on a "seulement" un problème thyroïdien (peu importe qu'il soit invalidant ou pas) - du moment qu'il ne s'agit pas d'un cancer, cela nécessite bien sûr un suivi "long", mais rarement "coûteux" (comme ça peut être le cas pour le cancer, avec scintigraphies, Thyrogen etc), et comme les "100%" concernent essentiellement l'aspect FINANCIER de la chose (remboursements), on les accorde principalement à ceux atteints d'une maladie faisant partie de la liste ALD30, au suivi "long ET coûteux". Mais bien sûr, ça dépend des cas - quand, en plus d'une thyroïdectomie, on a beaucoup de problèmes associés, il peut être intéressant d'essayer d'obtenir cette prise en charge à 100% (certaines personnes du forum l'ont obtenue, pour une Basedow, parfois Hashimoto, avec des pathologies associées genre exophtalmie etc).

Il y a plein de discussions qui en parlent (et qui expliquent les conditions, les formalités etc) dans la rubrique "Droits du malade".

Gros bisou !

Beate

[Simone E]

bonjour Joconde ,je vous réponds avec retard car j'ai été absente quelques jours .j'ai été opérée le 18 octobre ,au départ c'était pour une hyperparathyroidie ,mais en réalité j'avais un nodule d'un cm 1/2 sur le lobe droit de la thyro et trois para,sur quatre qui ne marchaient pas ,donc,il ne me reste qu'une seule para ,l'opé ,c'est bien passée ,je suis restée cinq jours à l'hopital ,rentrée le mardi matin ,opé,le mercredi ,mais j'ai fais une hypocalcémie donc ,je ne suis sortie que le samedi matin .je suis encore trés fatiguée ,mon calcium est redevenu presque normal ,mais je n'ai toujours pas les résultats de l'anapath ,je vois mon médecin demain et j'espère bien que lui me dira tout ,pour moi aussi il m'a été demandé si j'avais des antécédents génétiques et comme je ne sais pas ils devaient faire des recherches ,voila je n'ai aucun traitements encore ,je dois faire demain un bilan sanguin pour savoir si la seule para qui me reste fera le travaille des trois autres et si la thyro recommence à fonctionner ,mais j'en doute un peu car j'ai pas mal de problèmes , pour le poids moi aussi j'ai de gros soucis mais je compte bien les résoudrent des que j'aurais tout mes résultats ,alors essayez de ne pas vous faire trop de soucis ,il faut garder le moral je crois que nous devons prendre notre mal en patience mais que tout ve rentrer dans l'ordre,j'espere que ma réponse vous apportera un peu de réconfort ,et n'hesitez pas à me demander ,si je peux vous rassurer se sera avec plaisir . bon courage et à bientot simone

[joconde]

Simone,
Merci pour votre gentillesse et compréhension. Je vous souhaite un bon rétablissement.
Pour ma part, le taux de calcium est rapidement revenu dans les normes. Maintenant j'ai des soucis avec l'équilibre du traitement de substitution. Lévothyrox 200 c'est beaucoup ! Rassurez vous une telle dose est exceptionnelle.
à bientôt JOCONDE