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FAQ : JOURNAL D'UNE «CURE D'IODE»

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Beatehors ligne
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MessageFAQ : JOURNAL D'UNE «CURE D'IODE»

 (p3570)
Posté le: 20. Avr 2004, 23:24
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JOURNAL D'UNE «CURE D'IODE»
(ou «évaluation et totalisation isotopique à l'iode 131 »)


CHU Rangueil, Médecine Nucléaire, Unité Louis Bugnard, juillet 2000

Attention, pour tous les futurs candidats à la cure d'iode : ne prenez pas peur à la lecture de mon récit, en comptant les jours que j'ai passés à l'hôpital ! C'était en été 2000, et depuis, les délais ont été considérablement raccourcis ! Maintenant (2005), on rentre généralement à l'hôpital le jour même de la gelule d'iode 131 (ou la veille), et la durée de l'isolation n'est plus que de 3 jours environ ! Mon récit n'a donc plus qu'un intérêt "historique" - et puis, il permet de voir comment cela se déroule, car à part la durée, cela n'a pas beaucoup changé !

Voir aussi les nombreux Lien à l'intérieur du forumRECITS sur le déroulement des cures d'iode dans différents hôpitaux (et, si votre hôpital n'y figure pas encore, pensez à ajouter votre récit, une fois la cure terminée !)


Quelques explications préalables : Lors de l'ablation de la thyroïde («thyroïdectomie »), le chirurgien n'arrive jamais à enlever TOUTES les cellules thyroïdiennes (sinon, il risquerait d'endommager définitivement les nerfs des cordes vocales ou les glandes parathyroïdes). Après la découverte d'un cancer dans la thyroïde prélevée, les cellules restées en place ne sont pas forcément malignes (et même presque toujours tout à fait normales) ; mais comme de toute façon, le malade devra prendre des hormones de substitution pendant toute sa vie et que ces cellules ne servent donc plus à rien, mais risqueraient, un jour ou l'autre, de recommencer à grossir, à se multiplier et éventuellement à dégénérer, on préfère prendre les devants et les détruire. Pour cela, on se sert d'une particularité qu'ont les cellules thyroïdiennes (et elles seules) : pour fonctionner et pouvoir produire des hormones, elles ont besoin d'iode, et «fixent » l'iode qu'on leur apporte. Pour pouvoir les visualiser pendant la scintigraphie, puis les détruire, on leur fait absorber de l'iode légèrement radioactif (iode 131) : afin qu'elles en fixent un maximum, on les «affame » auparavant, en arrêtant la prise des hormones thyroïdiennes (la plus connue est le Lévothyrox) pendant environ 6 semaines et en suivant un régime pauvre en iode (poisson, fruits de mer) et en sel pendant au moins une semaine avant l'hospitalisation. Cela provoque une hypothyroïdie (= manque d'hormones thyroïdiennes, par opposition à l'hyperthyroïdie = surplus d'hormones, et l'euthyroïdie = équilibre en hormones thyroïdiennes ; on voit cela à la valeur du TSH dans le sang, plus il est élevé, plus on est «en manque » d'hormones thyroïdiennes), qui pourra avoir quelques effets secondaires tels qu'une légère fatigue et un ralentissement passager du métabolisme (manque d'appétit, constipation, prise de poids, frilosité ? ) - mais ce n'est pas obligatoire si l'on n'arrête que quelques semaines ! D'ailleurs, pour éviter ces désagréments, il est possible de prendre une hormone de type T3 (Cynomel) jusqu'à 15 jours avant l'hospitalisation, puisque celle-ci est éliminée plus rapidement que le Lévothyrox (qui est de type T4) - à voir avec le médecin traitant.


Voici donc comment se déroule un «séjour type» en médecine nucléaire pour la première «chasse à l'iode» après l'opération. Il pourra bien sûr y avoir des variations d'un hôpital à l'autre !



Lundi (jour 1) : Arrivée dans le service à 14h00 au plus tard (pour que tous les résultats d'examen soient prêts à temps). Les formalités d'hospitalisation ont déjà été effectuées, on peut donc s'y présenter directement (mais pour prendre les forfaits de télévision et de téléphone, il faudra ensuite passer au guichet correspondant du hall d'entrée). Les éventuels accompagnants ont droit à la «tenue de visiteur » : blouse et chaussons, afin d'éviter de transporter inutilement de la radioactivité à l'extérieur. Répartition des chambres (individuelles, et très confortables, avec grande baie vitrée). Prise de sang, éléctrocardiogramme, tension, analyse d'urines, pesée ? Radio des poumons et échographie de la région thyroïdienne dans le service d'imagerie médicale. Entretien avec un médecin pour constituer le dossier. Repas du soir vers 18h30.


Mardi (jour 2). Après le petit déjeuner, servi vers 8h00, départ groupé des malades vers le service d'imagerie médicale, où nous avalons chacun une gélule «traceuse », faiblement dosée en iode 131 (1 Milli-Curie, soit 37 Méga-Becquerel), avec un verre d'eau. Auparavant, cette gélule a été placée sous un compteur pendant 100 secondes, pour enregistrer avec exactitude le rayonnement émis : le lendemain, c'est NOUS qu'on placera pendant 100 secondes sous ce même compteur, pour connaître le pourcentage de ce rayonnement fixé par nos cellules thyroïdiennes restantes, et pouvoir adapter la dose de traitement en conséquence (plus il reste de tissu thyroïdien, plus la dose sera importante). (Remarque : apparemment, maintenant - 2005 - on ne fait PLUS cette première scintigraphie, car on pense que si les cellules thyroïdiennes ont déjà absorbé un peu d'iode, elles risquent de moins bien absorber la dose de traitement) Retour à la chambre ; comme cette première gélule est très faiblement radioactive, nous ne sommes pas encore isolés et pouvons recevoir des visites et nous déplacer librement dans le service et dans l'hôpital (mais obligation d'utiliser les toilettes spéciales, «atomiques » du service, dont les eaux usées sont traitées à part, afin d'éviter tout rejet superflu de radioactivité dans la nature). Visite de l'équipe médicale pour nous expliquer le traitement, repas. Journée très calme ! De toute façon, la vie dans cette unité ressemble peu à celle des services de chirurgie etc. classiques : pas d'irruption d'infirmières ou de personnel soignant «à tout bout de champ » pour la température, la tension, le ménage ou plein d'autres choses, on nous dérange très peu (puisqu'en plus, nous ne sommes pas vraiment «malades » et ne nécessitons donc pas de soins particuliers), ce qui permet de bien se reposer !


Mercredi (jour 3). Dernière matinée de liberté ! Après le petit déjeuner, les malades sont de nouveau amenés au service d'imagerie médicale. On nous place sous le compteur pour mesurer le rayonnement restant, puis sous l'appareil de scintigraphie pour réaliser une image de la région thyroïdienne, sur laquelle les cellules ayant absorbé l'iode apparaîtront en noir. En fonction de ces deux paramètres, les médecins connaîtront la quantité de cellules à traiter et pourront déterminer la dose d'iode à donner à chaque patient. Une fois les images sorties de l'ordinateur, lors de leur visite en fin de matinée, l'équipe médicale nous explique les résultats et le déroulement du traitement. Outre les résultats de la scintigraphie du matin, ils se basent également sur le bilan sanguin du lundi : en plus de la particularité de fixer l'iode, les cellules thyroïdiennes ont une deuxième particularité, elles produisent une protéine particulière (appelée «marqueur », puisqu'elle démontre la présence de ces cellules), la Thyroglobuline (Tg). Plus cette valeur est élevée, plus il existe de cellules à détruire. Après le repas de midi, vers 14h00, arrive le chariot avec les fameuses gélules : pour ne pas irradier le personnel, chacune, pourtant minuscule, est transportée dans un épais container de plomb, le chariot avec les gélules pour 6 patients pèse environ 300 kg ! Dès qu'on ouvre le container de plomb, il faut rapidement avaler ces gélules, avec un peu d'eau. La dose habituelle de traitement est de 100 mCi (3700 Mbq), c.à.d. 100 fois plus que la dose de traçage - dans le cas où il resterait beaucoup de cellules à détruire, et notamment si certaines d'entre elles ont migré ailleurs que dans la région thyroïdienne, cette dose peut encore être augmentée jusqu'à 300 mCi. Maintenant commence l'isolement complet, pour protéger l'environnement et notamment le personnel du service (exposé, lui, tout au long de l'année ; d'ailleurs, tout le monde porte un badge spécial sur la blouse, qui enregistre le rayonnement absorbé et permet de vérifier qu'il ne dépasse pas les valeurs autorisées, pour ne pas mettre leur santé en danger). Il est maintenant interdit de quitter la chambre, et nous n'avons plus droit aux visites ; même le personnel ne rentre plus que très brièvement, lorsque c'est nécessaire (pour porter les plateaux-repas etc.), protégé par un épais tablier de plomb. Il ne faut pas s'étonner si personne ne s'approche de nous, surtout les premiers jours : le rayonnement décroît en fonction de la distance, à 2 m il est divisé par 4, à 3 m par 9 ! Inutile de prendre des risques !


Normalement, les gélules d'iode 131 ne provoquent pas de réaction particulière (dans de rares cas, quelques crampes d'estomac, et encore plus rarement des vomissements) ; mais il faut scrupuleusement observer quelques consignes simples :

    * Boire beaucoup (au moins une grande bouteille d'eau (1,5 l) par jour, pour éliminer plus vite
    * Entretenir la salivation (pour éviter tout engorgement des glandes salivaires), en se rinçant la bouche avec de l'eau citronnée mise à notre disposition (à recracher dans les WC), en mâchant des chewing-gums et en suçant des bonbons acidulés, à la menthe ...
    * Se doucher au moins deux fois par jour, y compris la tête, puisqu'on élimine également beaucoup de radioactivité par la sueur (malheureusement, ce n'est pas possible dans tous les hôpitaux !)
    * Aller à la selle régulièrement (souvent, l'hypothyroïdie provoque une constipation, qui empire encore avec le manque d'exercice pendant l'isolation : ne pas hésiter à en parler aux infirmières, qui donneront des produits à base de lactose etc. pour éviter que cela ne s'installe durablement.



Dans les jours suivant l'absorption des gélules de traitement, les cellules thyroïdiennes vont s'inflammer et être détruites ; selon la quantité de cellules, cela peut provoquer une réaction un peu douloureuse au niveau de la gorge (comme une forte angine). Les infirmières ont de quoi soulager cela !


Jeudi (jour 4). Que c'est ennuyeux, d'être ainsi enfermé ! Heureusement qu'il y a la télé (encore que ...), les livres, revues ou ouvrages emportés, et surtout le téléphone, avec plein d'amis qui appellent pour prendre des nouvelles et nous soutenir le moral ! D'ailleurs, nous avons aussi échangé nos numéros avec d'autres patients, et nous téléphonons de chambre en chambre, histoire de trouver le temps moins long ! Les «visites » de la journée sont vite résumées : vers 6h00 du matin, une des infirmières de nuit jette un rapide et discret coup d'oeil avec sa lampe de poche, avant de partir, pour voir si tout va bien. Vers 8h00, on nous porte le petit déjeuner. Vers 11h00, visite d'un médecin ; vers 12h30, repas de midi. A 18h30, repas du soir, 21h00 tisane et petit cachet pour dormir si besoin, puis voilà ! De toute façon, comme nous sommes toujours sevrés d'hormones, la fatigue s'installe, l'ennui aidant, on dort beaucoup ... ainsi, la journée passe plus vite !


Vendredi (jour 5). Même programme que la veille ! Courage, c'est le dernier jour «sans hormones », et donc le point culminant de la fatigue, ensuite, ça ne pourra qu'aller mieux !


Samedi (jour 6). Même programme que la veille. Mais le matin, on a droit à notre premier cachet de Lévothyrox depuis de longues semaines Comme le corps a été sevré pendant si longtemps, il faut commencer très progressivement (pour éviter toute réaction excessive) : pendant quelques jours, 50 µg par jour, ensuite on augmentera progressivement de 25 µg tous les 5 jours, pour finir à une dose plus ou moins «standard » qu'on gardera pour le reste de notre vie (mais qui pourra être adaptée en fonction de notre état et de nos besoins, par le médecin traitant) : en général, on calcule environ 2 µg par kg de poids, donc par exemple 150 µg de Lévothyrox par jour pour un patient qui pèse 75 kg. Le Lévothyrox ne fait pas effet tout de suite, mais dès le deuxième ou troisième jour, on se sentira mieux ! Pour déterminer si la dose définitive est bien adaptée, il faudra attendre environ 2 mois avant de refaire un bilan sanguin et de revoir son médecin traitant.


Dimanche (jour 7). Toujours le même programme ! Mais d'une part, c'est le DERNIER jour d'isolement, et d'autre part, comme c'est dimanche, on a droit a quelques extras : chocolatine au petit-déjeuner et repas amélioré ! Ces petits détails prennent toute leur importance quand on a des journées aussi monotones ! Le soir, il faut se faire un lavement (l'infirmière nous apporte un gros tube de produit, avec une canule), pour bien évacuer tout ce qui reste dans les intestins.


Lundi (jour 8 ). Ouf, ça tire à sa fin ! ! ! Avant le petit déjeuner, on nous porte des serviettes, un pyjama et une robe de chambre d'hôpital, tout propres et surtout «sans rayons » (puisque tout ce qui est avec nous dans la chambre en a absorbé). Il faut bien se doucher et se laver la tête, enfiler les affaires propres, s'asseoir sur une chaise et surtout ne plus toucher à RIEN : ni au lit, ni aux journaux, ni au tricot ou au canevas ? pour que la «scintigraphie du corps entier » que l'on va passer dans la matinée ne montre QUE la radioactivité que nous avons dans le corps, mais pas de rayonnement parasite apporté de l'extérieur. Après le petit-déjeuner, on quitte la chambre pour la première fois depuis 5 jours (quel plaisir !) ; tous les patients, à la queue-leu-leu, partent pour la scintigraphie, qui durera cette fois-ci 20 minutes, puisqu'on balaye tout le corps (histoire de voir s'il ya eu des cellules thyroïdiennes migrées ailleurs, par exemple dans les poumons ou les os ? mais même s'il y en a, elles sont déjà en train de mourir à cause de l'iode radioactif, donc pas de panique !). Retour dans la chambre ; on peut commencer à faire la valise ! En fin de matinée, le médecin passe nous expliquer les résultats de la scintigraphie, et, en fonction de l'image obtenue, le traitement prévu pour la suite : habituellement, après cette première «chasse à l'iode », on devra revenir entre 6 mois et un an après (en ayant de nouveau arrêté les hormones depuis 4 semaines - ou alors, après des injections de Thyrogen, ou "TSH recombinante") pour refaire un contrôle de la TG et repasser une scintigraphie corps entier, mais si les résultats sont bons, on pourra repartir ensuite, sans repasser par la case «gélule de traitement/isolation » ! Muni des ordonnances nécessaires, il ne reste plus qu'à dire au-revoir à tout le monde et à repartir vers la liberté !

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Lien vers mon "reportage-photo : http://thyroide.free.fr/photos%20cure.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Anik
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 (p54234)
Posté le: 24. Jan 2006, 21:29
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Bonjour,
J'aurais aimé connaître ce site lorsque j'ai dû subir ma cure d'iode radiactive.

J'ai subi une ablation de la glande thyroïde en juin 2004, suite à la découverte de nodules (dont un de 3cm) dus a la maladie de Hachimoto.
Les résultats, à la surprise du chirurgien et de l'endocrino, ont révélé un cancer papillaire, sur le gros nodule de gauche et les 2 petits de droite.

J'ai été rapidement sevrée en levothyrox pour subir cette cure d'iode radioactive au Centre Hospitalier Saint André de Bordeaux, service de médecine nucléaire.

C'est différent de ce que vous décrivez.

Je suis entrée un mercredi en début d'après-midi, on m'a installée dans une chambre dite plombée, avec quand même une fenêtre ouvrant sur une cour intérieure où l'on ne voyait jamais personne, on m'a expliqué toute les précautions à prendre. Le soir, avant le repas, l'infirmière est arrivée avec son flacon plombé, j'ai avalé avec un grand verre d'eau une seule gélule. C'est un peu angoissant. Le soir, j'ai eu droit à un repas léger.

A partir de ce moment-là, j'ai dû boire beaucoup (de l'eau additionnée de citron) plus de 3 litres par jour, je machais du chewin gum en permanence ou suçait des bonbons acidulés. Les aliments étaient souvent prévus pour mastiquer beaucoup (viande assez dure !), il ne fallait pas mettre les couverts dans la bouche, juste à l'entrée, et après chaque repas, les restes et les couverts étaient contrôlés par le personnel pour mesurer le degré de radioactivité.

La chambre avait un petit cabinet de toilette, sans douche (c'est dur car il faisait une horrible chaleur, c'était fin juillet), mais équipé d'un WC particulier, avec un compartiment pour les urines, un autre pour les selles !

Effectivement, le personnel venait très peu, mais je n'ai absolument pas souffert de la solitude, j'avais des bouquins, la télé et le téléphone, un crayon et un cahier pour écrire. Je suis restée enfermée jusqu'au dimanche, ce jour-là, j'ai eu le droit d'aller prendre une douche et sortir un peu dans le jardin.

Le lundi matin, nouvelle douche très minutieuse avant de partir passer la scintigraphie qui était blanche (ouf! j'avais de la chance), les examens réalisés montraient que j'avais très bien éliminé la radioactivité, aussi les consignes que l'on m'avait données pour ne pas contaminer mon entourage n'avaient plus lieu d'être, (j'ai néanmoins pris du recul par rapport aux enfants, lavé mes vêtements à part, jeté bien sûr à l'hôpital ma brosse à dents, et évité d'embrasser mes proches les premiers jours).

On m'avait redonné du lévothyrox à petites doses et sur la prescription de mon endocrino, j'ai augmenté progressivement la dose pour arriver à 150 que j'ai toujours actuellement, ce qui me maintient en hyperthyroïdie.

J'ai eu un contrôle en juin 2005, après injection de Thyrogen (super car on n'a pas besoin d'arrêter le traitement de Lévothyrox), tout était bien. J'ai eu aussi une echographie cervicale, rien d'anormal, si ce n'est un ganglion que je sens aussi en le palpant, le spécialiste me dit de ne pas m'inquiéter. Il a été recontrôlé 6 mois plus tard, il est toujours là mais n'a pas augmenté de volume, je préfèrerai le voir disparaître, car cela m'ennuie un peu.

A part cela, j'ai de temps en temps une violente douleur qui nait dans les cervicales pour iradier le crane, c'est très désagréable, je dois faire un peu de kiné.

Ma vie n'a pas changé, j'ai un peu maigri mais c'est très bien, je souffre seulement de petits troubles du sommeil que j'ai améliorés en suivant une thérapie comportementale. Je pense que j'ai eu de la chance car j'ai été opérée à temps, la cicatrice se voit à peine, je n'ai eu à subir qu'une seule cure d'iode, et on voit des cas beaucoup plus complexes.

Bon courage à ceux qui sont en cours de cure
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lilettehors ligne
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 (p135932)
Posté le: 21. Sep 2007, 09:15
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Bonsoir Anik,
Je suis dans un cas similaire au tien (cancers papillaires suite à hashimoto), cure d'iode prévue la semaine prochaine. J'ai apparemment des anti-corps anti-Tg très élevés (260 !) à cause de Hashimoto, donc ma Tg "indétectable" déjà aujourd'hui (1 mois après l'opération) est difficile à interpréter : as-tu eu le même type de problème ? Où en es-tu dans ton suivi ?
Bises,
lilette
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Anik
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 (p135959)
Posté le: 21. Sep 2007, 14:46
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Bonjour Lilette,
Je ne peux te donner de réponse concernant le taux élevé de tes anticoprs anti-Tg, car je ne me souviens pas avoir eu de dépistage avant ma cure d'iode et j'ai recherché dans mon dossier, je n'ai rien trouvé.
La première recherche que je retrouve date de 6 mois après l'opération et elle était normale pour mon cas (thyroidectomie totale).
J'ai une prise de sang similaire chaque année, en 2005 les anticoprs anti tg ont été dépistés avec 2 injections de Thyrogène (ceci pour éviter de sevrer le patient en hormones et le mettre en hypothyroidie, et ça c'est super).

Aujourd'hui, je vais bien, après 3 ans. Pour moi, le plus difficile c'est d'être maintenue en hyperthyroïdie, la spécialiste veut que mon taux de TSH soit à 0,06 maxi et je me trouve parfois un peu stressée.
Je ne sais pas si tous les spécialistes ont cette exigence ; prendre le moins de risque possible ? J'avais compris que c'était pour la première année, elle me dit "toute la vie".
Est-ce la même chose pour tous ceux qui sont dans notre cas ?

Je te souhaite d'être zen la semaine prochaine, moi j'ai très bien vécu cette isolation forcée, j'ai lu et j'en ai profité pour écrire (j'ai toujours regretté de ne pas avoir de temps pour le faire, là j'en avais !). Surtout, bois ton breuvage citronné, mastiques, suces des bonbons acidulés, pour faire marcher tes glandes salivaires. L'année d'après, j'ai eu une inflammation des glandes salivaires, (très désagréable), j'ai soit disant des canaux très petits et la salive se bloquait, on m'a dit "rien à voir avec la cure d'iode" ; peut-être. Bref, fais les bien marcher, ça peut éviter des problèmes.

Bon courage. Bises






lilette a écrit:
Bonsoir Anik,
Je suis dans un cas similaire au tien (cancers papillaires suite à hashimoto), cure d'iode prévue la semaine prochaine. J'ai apparemment des anti-corps anti-Tg très élevés (260 !) à cause de Hashimoto, donc ma Tg "indétectable" déjà aujourd'hui (1 mois après l'opération) est difficile à interpréter : as-tu eu le même type de problème ? Où en es-tu dans ton suivi ?
Bises,
lilette
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