Cherchons patients 'témoins' pour projet éducatif 'Basedow'

[Beate]

Bonjour à tous,

Nous avons été contactés pour coopérer à l'élaboration d'un projet éducatif - et sommes à la recherche de quelques patients "Basedow" (ou anciens Basedow !), il s'agit d'un projet pédagogique pour accompagner des patients Basedow, tout particulièrement au moment du diagnostic et de l’annonce, mais aussi tout au long de la maladie et du traitement.

C’est proposé par le laboratoire qui fabrique le Propylex, HAC pharma, en coopération avec la maison d’édition Edusanté.

Quand ils m’en ont parlé, j’ai tout de suite été intéressée – mais même si, par les échanges avec de nombreux malades, je connais sans doute pas mal de choses sur la maladie, je n’ai jamais été concernée moi-même, et n’ai pas vraiment vécu ces problèmes-là !

Pour participer à l’élaboration des supports, et donner vraiment « l’avis des patients », ce serait bien qu’il y ait des patients réellement concernés par cette maladie.

Y a-t-il ici des personnes qui seraient intéressés de participer à l’élaboration de ce programme ? Il s’agira sans doute essentiellement d’échanges par mail : regarder les images et les textes qu’ils proposent, dire si cela convient, si c'est compréhensible pour un patient, s’il y a des choses à modifier ou à ajouter…

Il y aura aussi quelques échanges en visio, la première est prévue le 31 août. J’y assisterai, mais si on était plusieurs, avec des personnes directement concernées, ce serait bien sûr encore mieux !

N'hésitez pas à me contacter par message privé, MP, en cas de questions !

Beate


Présentation du programme : https://www.dropbox.com/s/bdvtgv2v0.....ie_pour_patients.pdf?dl=0

[Tigrette59]

Bonjour Beate et merci à vous et au forum d'exister.
étant une basedow je participerais bien à votre projet.
Par contre je ne sais pas utiliser un visio et mon chromebook n'est pas adapté je pense.
Je ne sais même pas comment faire pour écrire un message à un membre du forum.
j'ai énormément de mal avec la technologie, je suis dyspraxique et je n'intègre pas bien certains apprentissages.
Cordialement

[Beate]

Bonsoir Tigrette,

ne t'inquiète pas !

Si tu veux participer, une possibilité serait de juste relire les documents, une fois qu'ils auront été rédigés, pour voir s'ils sont compréhensibles pour un "patient lambda" !

Je te tiendrai au courant !

Nous avons eu une première réunion (avec tout un groupe de médecins très motivés !), créé plusieurs groupes de travail, pour les différents thèmes (annonce de la maladie/mise en place du traitement, grossesse, exophtalmie, récidive...)

Lors des réunions des groupes, nous travaillerons sur les documents - et une fois qu'ils seront prêts, nous les ferons relire par des patients, pour nous assurer qu'ils sont faciles à comprendre.

S'il y a des patients qui veulent participer aux groupes de travail (par visioconférence), ce serait également très bien, n'hésitez pas à répondre à cette discussion.

Beate

[Lilibellule]

Bonjour Béate,
Moi aussi je suis intéressée pour participer au projet.
Tiens moi au courant.
Merci

[ktee]

Pareil
Après 4 années épiques de Basedow et un final en thyroïde inferno + cure d'iode épique je serais ravie d'en discuter !

[Wali]

Bonjour Beate,

Il se peut que j'arrive un peu trop tard sur le sujet mais si ce n'est pas le cas, je peux également apporter ma contribution.
A votre disposition.

[Beate]

Bonjour,

Merci pour vos réponses ! Il y a eu plusieurs réunions par Zoom, où tout un groupe de médecins de différentes régions ont échangé sur le sujet et sur les différents thèmes à aborder (la consultation d’annonce, la grossesse, l’orbitopathie, quelle prise en charge en cas de récidive ?) - discussions tres ouvertes et très intéressantes, où j’ai pu apporter beaucoup d’éléments basés sur les multiples témoignages du forum.

L’agence va maintenant préparer le premier jet de maquettes, et il sera alors très intéressant d’avoir des patients directement concernées pour les relire et les adapter au mieux.

L’idée de base est d’avoir un document “modulable”, sous forme de classeur, à remettre au patient au moment du diagnostic - en y mettant les fiches qui le concernent directement.

Dès qu’il y aura un premier jet du document, je vous en reparlerai !

Beate

[Beate]

Bonjour,

Les premières fiches d'information sont prêtes, encore en version "draft".

Pour l'instant, ce sont celles qu'on prévoit de remettre au patient au moment où on lui annonce la maladie de Basedow, pour qu'il sache mieux ce qui l'attend.

Wali, ktee, Lilibellule, Tigrette, cela vous intéresse toujours d'évaluer ces documents, de donner votre impression, vos remarques et suggestions de modification, pour essayer de les adapter au mieux à ce qu'on attend un patient nouvellement diagnostiqué ?

Envoyez-moi un message privé ou un mail, et je vous enverrai le lien vers le document !

Et si d'autres personnes veulent également participer, c'est avec plaisir !

Merci d'avance !

Beate

[BEAGLE]

Bonjour,
Je suis également désireuse de participer à cette thématique.

[Beate]

Pour tous ceux qui désirent participer à la révision des documents "Basedow", pour les adapter le mieux possible aux besoins des patients :

merci d'envoyer un mail à info AT forum-thyroide.net !

Expliquez juste en quelques mots qui vous êtes, depuis quand vous êtes malade, quel traitement vous avez.

Nous vous enverrons le lien !

Merci d'avance !

Beate

[Without]

Bonjour Béate,
Je souhaite participer si cela est possible,
Je vous ai envoyé les éléments me concernant par mail,
Bien à vous,
Without

[Tigrette59]

Bonsoir et meilleurs vœux à tous et à toutes.
J'ai lu avec attention la fiche sur basedow envoyée par Béate mais quand je clique sur le lien pour donner mon avis il n'y à pas de suite. Bon déjà que je passe en navigation privée pour me connecter sinon je ne peux me connecter. Je rappelle que j'utilise un chromebook c'est un peu spécial (mais facile à utiliser pour une dyspraxique qui a difficultés avec la technologie).
J'aimerais faire part à Beate de mes impressions sur les fiches, puis je les mettre sur le forum public?

Ps; à la prise de sang du 11 janvier 2022 les anticorps basedow enfin négatifs( ablation totale le 7 octobre 2021) soit deux ans et demi pour les faire partir. Faut de la patience avec cette maladie.

Cordialement

[Beate]

Bonjour,

N’hésitez pas à donner votre avis par mail : info@forum-thyroide.net

Vous pouvez aussi le mettre ici, si c’est un avis plutôt général (si vos remarques concernent des points de détail, cela ne sera pas très utile ici, du moment que les lecteurs n’ont pas vu le document en question).

Je ferai remonter les remarques.

Et bien sûr, je publierai les documents ici, dès qu’ils auront leur forme définitive !

Beate