tsh ok mais symptômes qd même: que faire?

[Bestiole13]

bonjour,
je découvre ce site et j'ose enfin poser quelques questions après des années de recherche. J'ai une thyroidite auto-imune diagnostiquée en 2018.
Après différents examens et essais sur le dosage, je suis aujourd'hui à 62,5 de l-thyroxine j'ai démarré à 25, puis alternance 25-50, puis 50 et là 62,5 avec un tx de tsh ultra-sensible au 8.06 à 3,62 ( 0,35-4,94)

et pourtant, aucun médecin ne semble s'inquiéter des symptômes que je décris; mon médecin traitant, m'a même demandé combien je voulais de dosage!!!

je suis irritable (je me demande si j'ai pas des troubles bipolaires, pour dire)
je suis fatiguée, j'ai des douleurs articulaires en permanence (aux poignets, aux cervicales), un ventre qui gonfle par moment comme si j'étais enceinte de 4 mois, je fais de la rétention d'eau et sans prise de poids sur la balance, j'ai gonflé de la ceinture abdominale et des cuisses, j'ai plus du tout de libido, etc...

bref, quand on est dans la norme, personne ne semble sensible à vos symptômes et pourtant on sait pertinemment que ça ne va pas...
je m'entends dire à chaque fois, que c'est pas grave...tant qu'on est dans la norme

alors je voulais juste savoir si je suis la seule à vivre ça?
je souhaiterais aussi aller vers un complément au traitement, prendre de l'iode, par exemple (je ne mange aucuns poissons, crustacés, produits de la mer ,...)

est-ce que vous le faites?

merci pour vos retours, même si je sais que chaque cas est particulier, juste être entendue, enfin lue, fait bcp de bien

[ki]

Bonjour et bienvenue Bestiole,

La première chose à savoir est qu'en cas de symptômes, la TSH ne suffit pas : c'est une valeur bien trop large et bien trop floue pour voir ce qui ne va pas.

Il faut pousser les investigations et contrôler la T4 et la T3 libres. Cela permettra de les équilibrer si nécessaire.

Alors à bientôt avec ces résultats (et les normes labo pour pouvoir les interpréter)

[Bestiole13]

Merci pour votre réponse

En mars, j'étais à 3,5 (2,9-4,9) pour la T3 et 10 pour la T4 (9-19,1)

Pour la FT4 en avril j'étais à 11 (9-19,1)
La prise de sang ne prévoyait pas la T3

Et celle de juin juste la TSH.

[ki]

La plupart des patient(e)s sur le forum affichent un meilleur équilibre thyroïdien lorsque leurs taux hormonaux sont entre la moitié et les deux tiers de la norme. Tu es en-dessous. Selon les normes de ton labo, il te faudrait viser une T3 à 4 et une T4 à 15.

Si tu es passée récemment de 50 à 62,5 ug, attends d'en mesurer les effets sous 6 à 8 semaines après le changement.
Si tu es passée il y a déjà plusieurs mois à 62,5 ug, alors il va sans doute falloir encore augmenter ta posologie à 75 ug.

A mesure que ta thyroïde sera de moins en moins fonctionnelle à cause d'Hashimoto, ton dosage devra être augmenté. Chez moi c'était l'inverse, elle était trop fonctionnelle à cause de Basedow, à présent que je n'en ai plus du tout, mon équilibre est enfin stabilisé. De là à te souhaiter que ta thyroïde ne fonctionne plus du tout, il y a un pas que je ne franchirai pas

[Bestiole13]

Merci bcp vraiment. J'a rdv chez un endo demain...un autre encore...car j'en avais marre de m'entendre dire que j'étais dans la norme et que tout allait bien.
Du coup je vais pouvoir dire que j'en veux plus 😉

[Bestiole13]

Merci de votre temps. Mais ne peut on pas prendre des compléments ou aliments qui aideraient notre glande papillon à ne pas périr trop vite?

[Fanny CH]

Bonsoir Bestiole13,

Quand j'avais encore ma Thyro (avant 2012), lors de symptômes Hypo/manque hormonal, je mangeais 1 à 2 fois par semaines des spaghettis fruits de mer etc. Cela me boostait bien. Je n'avais pas Hashimoto mais un kyste sur la Thyro.

Le dosage de la substitution que tu prends correspond à peu près à mon dosage (je pèse 67 kg et je n'ai plus ma Thyro).
On compte environ 1.2 à 2 mg de Lévothyroxine par kg de poids corporel.
Comme dit Ki, la plupart des gens se sentent bien avec des T4 au milieu ou au début du dernier tiers des normes.

As-tu fait ta prise de sang/contrôle pour la T4 à jeun le matin?
Pour l'analyse de la TSH par contre, pas besoin d'être à jeun.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Aliette]

Bestiole13 a écrit:

Bj. J'ai été diagnostiquée il y a à 4 ans pour une thyroïdite auto-immune. Et depuis ma p'tite glande décline...j'ai commencé à 25 je suis à 125 depuis ce mois de juillet. Je commence à comprendre quand ma thyroïde dysfonctionne ( voix rauque, constipation,tte de cheveux, fatiguée, prise poids rétention d'eau,...) Mais là, malgré le changement de dosage, et pour la première fois, j'ai une gêne niveau du cou, comme si j'avais un double menton en permanence. J'ai rdv chez mon endocrino bientôt mais je voulais savoir si c'est le signe que mon papillon se meurt ? Et croyez vous qu'il soit possible que la maladie auto immune soit une sorte d'arthrite ? J'ai des crises de douleurs aiguës dans les articulations, ligaments( même dentaires)quand ma thyroïde fait des siennes. J'ai bcp de questions, dsl... Mais j'aimerais tellement retrouver une vie sereine, sans suats d'humeur avec une libido normale et un poids correct...

Où en es-tu de ton bilan sanguin ? TSH, T4, T3 ?
Prends-tu la Levothyroxine dans les meilleures conditions ? A jeun avec de l'eau et attends-tu 20 à 30 mn avant de prendre ton petit déjeuner.
FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

[Bestiole13]

Bj.
J'ai été diagnostiquée il y a à 4 ans pour une thyroïdite auto-immune. Et depuis ma p'tite glande décline...j'ai commencé à 25 je suis à 125 depuis ce mois de juillet.
Je commence à comprendre quand ma thyroïde dysfonctionne ( voix rauque, constipation,tte de cheveux, fatiguée, prise poids rétention d'eau,...) Mais là, malgré le changement de dosage, et pour la première fois, j'ai une gêne niveau du cou, comme si j'avais un double menton en permanence. J'ai rdv chez mon endocrino bientôt mais je voulais savoir si c'est le signe que mon papillon se meurt ? Et croyez vous qu'il soit possible que la maladie auto immune soit une sorte d'arthrite ? J'ai des crises de douleurs aiguës dans les articulations, ligaments( même dentaires)quand ma thyroïde fait des siennes. J'ai bcp de questions, dsl... Mais j'aimerais tellement retrouver une vie sereine, sans suats d'humeur avec une libido normale et un poids correct...

[Bestiole13]

Aliette a écrit:

Bestiole13 a écrit: Bj. J'ai été diagnostiquée il y a à 4 ans pour une thyroïdite auto-immune. Et depuis ma p'tite glande décline...j'ai commencé à 25 je suis à 125 depuis ce mois de juillet. Je commence à comprendre quand ma thyroïde dysfonctionne ( voix rauque, constipation,tte de cheveux, fatiguée, prise poids rétention d'eau,...) Mais là, malgré le changement de dosage, et pour la première fois, j'ai une gêne niveau du cou, comme si j'avais un double menton en permanence. J'ai rdv chez mon endocrino bientôt mais je voulais savoir si c'est le signe que mon papillon se meurt ? Et croyez vous qu'il soit possible que la maladie auto immune soit une sorte d'arthrite ? J'ai des crises de douleurs aiguës dans les articulations, ligaments( même dentaires)quand ma thyroïde fait des siennes. J'ai bcp de questions, dsl... Mais j'aimerais tellement retrouver une vie sereine, sans suats d'humeur avec une libido normale et un poids correct... Où en es-tu de ton bilan sanguin ? TSH, T4, T3 ? Prends-tu la Levothyroxine dans les meilleures conditions ? A jeun avec de l'eau et attends-tu 20 à 30 mn avant de prendre ton petit déjeuner. FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

je crois que j'ai pigé comment répondre ...oui je prends bien soin de prendre ma L-thiroxyne avec de l'eau et une demi heure avant de déjeuner.

[Bestiole13]

Re bonjour.
Dites comment comprendre ça ? Je suis perdue... j'étais en dosage 100 de l-thiroxyne et une TSH à 1,28 et tout allait très bien.(Hashimoto)
J'ai 42 ans, un enfant, suis "active" et mon endocrino m'a dit que je pouvais frôler les 2 voire en dessous.
Et là fin juillet, pleins de symptômes me font dire qu'elle déconne. Je passe alors en dosage 125.
Et là mi août, je gonflée, ma thyroïde me gène comme un double menton, j'ai mal aux articulations,suis constipée...bref...le 25/08 prise de sang à 0,21 ...c'est bas..mais l'endocrino me dit que c'est une inflammation et que je ne dois pas changer le dosage... Donc anti-inflammatoires...ça va un peu mieux mais je n'en ai pris que 3j...mais que pensez vous d'une TSH à 0,21? Peut on l'associer à de l'hyper?alors que je n'ai aucun symptôme.d'hyper et qu'au contraire je continue à être gonflée (2,5cm de tout de taille en un mois) je ne sais plus comment comprendre tout ça ? Merci à vous💌merci pour ce forum💝

[wynnie]

Bonjour
La tsh ne suffit pas, il faut exiger un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien pour voir ce qui se passe vraiment du côté des t4 amenées par le traitement thyroïdien et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps