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deglution difficile suite a curage retro-pharyngé

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fanfandu03hors ligne
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Messagedeglution difficile suite a curage retro-pharyngé

 (p519997)
Posté le: 03. Déc 2019, 19:30
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Bonjour,
jai été opérée le 19 novembre d'un ganglion en retro pharyngé, et la chirurgienne m'avait prévenue que le nerf de la déglutition serait transitoirement en stand by mais je désespère car je ne progresse pas coté alimentaire c'est très difficile de faire passer les aliments , mixés fin bien sûr, les liquide ont fait un peu de progrès mais tout le reste c'est désespérant , elle a dit environ 3 semaines mais là je suis bien pessimiste , à l IGR jai vu l'orthophoniste qui m'a donné des conseils et jai eu un petit examen par nez pour voir mon larynx , la chirurgienne est venue inspecté ma glotte , rien de spécial d’après eux , bien sûr les douleurs sont ceux d'une angine , et l'intubation n'a rien arrangé .
mais au bout de 3 cuillerées de purées semi liquide rien ne descend, j'essaie un peu tout c'est fausse route spasme laryngé malgré oméprazole , bref je vis l'enfer
alors je cherche des témoignages dans ce forum de patients qui sont passés par là et qui pourraient m ' éclairer ,
merci d'avance
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Mariennehors ligne
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 (p520009)
Posté le: 03. Déc 2019, 22:45
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Bonsoir Fanfan,

Ouf l'opération est terminée c'est deja ça de fait mais je suis désolée de lire que tu as eu des problèmes déglutition. Je compatis tellement car je suis passée par là aussi meme si c'était moins prononcé que ce tu décris.
J'ai vécu ça après ma seconde opération (pour un ganglion para-oropharyngée), fausse route avec les liquides jusquau 2eme jour post op et j'avais droit à la nourriture mixée de l'hôpital, mais le problème c'est que j'avais beaucoup de mal à déglutir et c'était franchement pas du tout appétissant (je n'oublierai jamais la tarte au citron mixée Confused). Du coup je parvenais à boire un peu mais je ne mangeais quasi rien et l'orthophoniste m'a donné du Fresubin (boisson lactée hypercalorique et hyper-protéinée) et le docteur m'en a aussi prescrit a la sortie pour que je ne sois pas dénutrie. Au retour à la maison la 1ère semaine c'était uniquement soupe et Fresubin je ne pouvais rien avaler d'autre, puis petit à petit ensuite quand l'oedeme s'est résorbé j'ai pu remanger semi solide avec des tout petits bouts, et tout doucement. Ca a pris beaucoup de temps, je ne mangeais pas beaucoup non plus et certains aliments étaient impossible à avaler car j'avais l'impression que ça me "brûlait" la gorge comme le chocolat. D'autres à texture molle comme les gâteaux/cake étaient aussi impossible car ça m'étouffait. J'ai eu ces difficultés à déglutir jusqu'a 3 mois post op, je suis allée voir un phoniatre qui m'a fait passer un test de déglutition. En gros le phoniatre met un nasofibroscope avec une caméra au bout et on avale ce que donne son assistante quand il le dit (d'abord un liquide bleu, puis une crème chocolat puis une madeleine) et la déglutition est filmée. Dans mon cas je suis allée le voir 2 mois post op et il m'a dit qu'il y avait une stase du coté du curage mais que ça allait revenir naturellement, si ce n'était pas le cas il fallait que je revienne le voir dans 2-3 mois pour qu'il me donne des exercices à faire, mais tout est rentré dans l'ordre finalement avec le temps.

Si tu le peux prends un rdv avec un phoniatre pour qu'il te fasse passer le test de déglutition et qu'il te donne des exercices à faire et des conseils pour tout améliorer, pour que ça revienne plus vite en place.
Je suis de tout cœur avec toi et te souhaite un prompt rétablissement.
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fanfandu03hors ligne
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 (p520010)
Posté le: 03. Déc 2019, 23:20
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merci marienne , je me sesn deja moins seule avec ce probléme,

à l’hôpital j'avais tout ce qu'il fallait question nourriture mixée ou en mousse et c'etait excellent même si je n'en mangeait que peu a la fois , j’ai vu aussi l'orthophoniste qui a fait des tests d différentes textures et l 'interne est venue en même temps pour une naso fibro, pour lui rien d'anormal et la chirurgienne est venue inspectée ma glotte qui était normale sauf que moi rien ne glissait jai des douleurs aux muscles sous le menton qui sont dues à l'intubation je pense car mon ganglion étant situé entre la cervicale 2 et le pharynx ma cicatrice se trouve derrière l'oreille sur une dizaine de cm sans points mais avec de la colle c’est mieux et de ce coté ça pourrais aller si ce n'est insensibilité de toute l'oreille des douleurs a la mâchoire mais tout ça très minimes , le problème reste de pouvoir s'alimenter , oui comme toi jai fresubin et je peux avaler soupe par petites gorgée , les liquides passent mieux mais pas le reste et je suis limite fausse route sans cesse car j’ai aussi une corde vocale paralysée depuis 2008 et jai vu phoniatre et autres ORL sans succès alors en théorie au vu des exams et des ortho ce serait bon mais moi je constate que des 3 cuillerées tout me reste dans la gorge et ne descend pas dans le tube digestif ! la ma- noeuvre de déglutir je la fais mais la nourriture ne suis pas , le mixé même fin c'est difficile de plus jai la gorge en feux genre grosse angine mais bon ..la chirurgienne m'avait parlé de 3 semaines de gênes trois mois pour toi c'est plus réaliste , il faut que je m'y prépare sans compter que depuis mon premier curage ganglionnaire jugulo carotidien ,en 2009 je fais des laryngo spasme à la moindre fausse route ou irritation mème minime et cela me traumatise , j'en ai fait un superbe le deuxième soir à l’hôpital , ils m'ont donné des aérosols cela me soulage et je les continue chez moi,
pour le phoniatre , je vais attendre la visite contrôle du 18 décembre , et jai une amie orthophoniste qui me donne des conseils car elle est loin de chez moi et les orthophonistes de chez moi ne prennent plus de patients sauf les enfants !
ce soir j'étais désespérée complètement pas pouvoir faire passer le moindre mix et douleurs et gênes je regrette presque cette intervention au risque que ce ganglion se propage , de plus je n'ai pas eu d'aide a domicile pour le moment jai eu refus de la carsat je suis seule au milieu de ma campagne avec quelques voisins dévoués mais bon , du coup je fais tout à la maison et n e me repose pas , et l'anxiété .... avec ça , je n'ai qu'un réconfort mes chats et mes deux chiens !
et toi ton message si bienvenue ! ce soir encore merci a toi
jai le sentiment que je ne pourrais plus manger comme avant..
PS c'est quoi une stase?
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 (p520014)
Posté le: 04. Déc 2019, 02:25
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C'est normal que tu aies des doutes et des angoisses au sujet de ta déglutitions, je les avais eu aussi car c'était tellement galère... en plus avant une opération comme celle qu'on a eu je trouve que les médecins ne préviennent pas assez de ces risques. Pour ma part je ne m'en doutais pas, vu que la thyroïdectomie précédente s'était très bien passée. Là comme c'était une opération qui passait dans la zone du visage (au niveau des amygdales) j'avais plutôt peur de me réveiller avec un visage de travers, et du coup les premières fausses routes avec les liquides m'ont bien surprises. Mais au final maintenant 10 mois post op ce n'est plus qu'un mauvais souvenir...
Tu as subi une importante opération, laisse à ton corps le temps de se rétablir à son rythme. Je ne peux pas dire quand les choses reviendront en place pour toi car chacun est différent, mais si ça peut te rassurer pour avoir un ordre d'idée la sensibilité de l'oreille est celle qui revient le plus vite (ca m'a pris presque 2 mois), et c'est normal car le nerf a été bien trituré pendant l'opération. La sensibilité du cou bien plus lente (presque 6 mois post op pour moi), et une mobilité un peu amoindrie (en fait tu sens comme si tu avais mis un collier un peu trop serré du côté opéré). J'ai eu en plus une atteinte du rameau mentonnier du nerf facial, donc la lèvre inférieure en travers quand je parlais ou riait, c'était très très complexant, mais grâce a mon kiné ça s'est bien atténué au bout de 2 mois et disparu complètement au bout de 4. Comme mon opération a dû passer par le menton, avec au passage le sacrifice d'une glande sous maxillaire, j'ai encore 10 mois après une insensibilité à ce niveau.
Pour en revenir à la déglutition une stase c'est une immobilité. J'ai eu aussi droit à l'interne avec naso fibroscope ainsi qu'à l'orthophoniste tous les jours a l'hôpital. Eux aussi m'ont dit qu'il n'y avait rien hormis l'oedeme. J'ai quand meme pris rdv avec le phoniatre car ca n'allait pas et je flippais comme toi de ne plus pouvoir remanger comme avant. Et c'est au cours du test de déglutition, où je devais avaler ce qu'on me donnait avec le naso fibroscope qui filmait en moi le processus que le phoniatre ma montré la vidéo. Du côté opéré on voyait que l'eau ou l'aliment restait coincé dans ma gorge quand je déglutissais alors que du côté non opéré c'était descendu de suite, et je devais déglutir une seconde voir une 3ème fois "en poussant" pour que ça descende. Il m'a dit que j'avais une stase de ce côté là car fraîchement opérée + œdème. Et que ca allait revenir en place soit tout seul soit avec exercices (au final j'en ai pas eu besoin)
Si je peux te donner un conseil c'est de faire ce test sinon parler de tes problèmes le 18 au rdv. Pour les repas, sois très patiente, prends bien le temps pour manger et tout doucement pour éviter tout spasme. Liquide et soupes, et tout petit morceaux en petite bouchée. C'est rageant je m'en rappelle de manger ainsi mais dis toi que c'est juste transitoire, le temps que ton corps se remette en place. Evite aussi les textures molles genre gâteau/mie de pain, je trouvais que ça étouffait car ça restait coincé dans la gorge bien plus que pour les textures plus solides, et pour déglutir il me fallait un verre d'eau pour aider sinon impossible même en essayant 2 ou 3 fois.

Et tu n'as pas à regretter l'opération, ça aurait été bien plus dangereux de laisser ce ganglion là. La prise en charge était ce qu'il fallait.
Essaie de te reposer le plus possible tu en as besoin, fais uniquement le strict minimum pour la maison et si possible un ami/voisin/parent peut-il t'aider? C'est important durant la convalescence que tu sois accompagnée, même si je suis sûre que tes animaux sont merveilleux et t'apportent déjà beaucoup d'amour.

Je t'envoie plein d'ondes positives, courage chère Fanfan et tout ira mieux tu verras.
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 (p520027)
Posté le: 04. Déc 2019, 14:22
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merci encore , je vois que nous sommes deux raretées dans ce forum


la chirurgienne m'avait bien prévenue des douleurs de gorge genre grosse angine et paralysie du nerf de la déglutition transitoire qu'elle était obligée de toucher pour atteindre le ganglion, elle a parlé de 3 semaines de gêne environ , j’ai alors signalé que javais déjà des difficultés dans cette zone avant ( après le premier curage et je l’avais déjà consultée en 2015 je crois pour ce problème de spasme laryngé qui se déclenche à la moindre irritation ou pendant une conversation ( parésie corde vocale droite ) elle m'avait adressée à un célèbre ORL parisien qui traite ce problème avec injections de botox mais j ' ai eu la trouille et de plus il faut refaire plusieurs fois et cela devait atténuer ma voix , moi qui ai déjà tant de mal !
j'attends donc le 18 pour en savoir plus et en dire plus !!
merci encore a toi
j'ajoute que jai une hypoparathyroïdie et que ma calcémie est chamboulée avec cette rupture de mes habitudes alimentaires encore une difficulté supplémentaire , mais sur ce point je suis très bien suivie
je pense que ton délai de trois mois est plus probable que les 3 semaines annoncées
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Messageun petit mieux

 (p520548)
Posté le: 12. Déc 2019, 13:27
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bonjour Marienne ,
je te donnes quelques nouvelles , ma déglutition est moins difficile , j'alterne fresubin avec une alimentation classique mixée que j'arrive a faire passer par petites bouchée et lentement , je sens la descente dans œsophage serré mais j’arrive assez bien pour les liquides les semis liquide et quelques mixés
je fais très attention a ne pas faire de fausses routes, ma cicatrice ça va les croutes sont tombées , javais de la colle et c'est plus facile mais le coté gauche , joue mâchoire reste dur et douloureux au toucher ainsi que parfois les nerfs crâniens ,coté douleurs d'angine , ça passe j'attends le 18 décembre avec impatience et appréhension pour en savoir plus..
voilà
quelle chance que tu m'ai répondu car pas d'autre patients ici concernés .. encore merci , je t'ai ecrit en MP
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Messagespasmelaryngé sur fausse route

 (p520786)
Posté le: 16. Déc 2019, 11:15
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encore moi et mes bizarreries..
je m'efforce de progresser en matière d’alimentation et de texture pour relancer le nerf de la déglutition , et hier au diner jai voulu manger un peu moins mixé , une petite bouchée est partie dans le mauvais trou comme on dit cela a provoquer une toux et un laryngospame ! j'ai eu très peur cette fois ,
mais QUI va me trouver une solution pour ce probléme? comment continuer à vivre avec ?? j'en peut plus !
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Messagecontrôle post op hier

 (p520951)
Posté le: 19. Déc 2019, 12:46
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bonjour,

suite à l'intervention du 19 novembre , jai revue la chirurgienne en contrôle post op, Elle est satisfaite de l'intervention il est vrai que la cicatrice est sans aucun probléme je ne la sens pas bonne cicatrisation et pas de douleurs étranglement comme en 2009, certes encore de l'oedème à dégonfler ..
dons elle a retiré en fait deux ganglions accolés cancéreux " classiques selon son expression, et elle m'a annoncé que j'étais en rémission mot dit pour la première fois pour moi , bien sûr ça peut revenir mais l'évolution est lente. j'aurais le compte rendu opératoire prochainement, elle m'a bien confirmé aussi que j'étais refractaire à l'iode!! c'est donc officiel pourtant j'ai fait 3 iratherapies ( pour rien surtout les deux dernières, et préconise un suivi au TEPSCAN qui ont contribuées à la fragilisation et à mes difficultés ORL
ensuite elle a examiné ma gorge , pour elle tout est en place , bien que la déglutition est problématique compte tenu aussi qu'elle l'était avant mais bien sûr pas aussi prononcée , je progresse néanmoins dans les textures à petits pas ..
j'ai remis évidement mes spasmes laryngés sur le tapis car dimanche soir j'ai voulu prendre une petite fraction de biscotte qui a fait fausse route provoquant en cascade le laryngo spasme
pour ça , elle m' adresse à une ORL de la fondation Rothschild qui est spécialisé dans ce genre de problème par injection de toxine botulique tout en sachant que ce n'est pas durable et qu'il faut refaire régulièrement , mais j'en ai tellement marre que je veux bien essayer tout au moins
en résumé excellente consultation avec cet chirurgienne remarquable et optimiste , a l’écoute de ses patients le top !
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 (p520965)
Posté le: 19. Déc 2019, 16:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Bonjour,

Pas eu le temps ces temps ci de me connecter car j'ai eu quelques soucis.
Bon rassurée de voir que la chirurgienne t'a parlé de rémission c'est vraiment super d'entendre ce mot là, j'espère aussi l'entendre pour moi dans un futur proche. Pour ce qui est des texture solides, il faut vraiment que tu prennes plus de temps. 1 mois post op je n'osais même pas manger solide comme des biscottes, même en petits morceaux, je crois que je n'ai remangé des petits bouts de pain que 1.5 mois post op. C'est peut être un peu rageant de manger comme ça au début mais au moins ça a laissé du temps a mon corps pour se remettre en place tout seul.
Essaie encore un peu et sinon vois l'orl qu'elle t'a recommandé, mais avant d'essayer les injections de toxine botulique il faut qu'elle te fasse le test de la déglutition (c'est à dire qu'elle filme le processus de déglutition, avec une caméra au bout du naso fibroscope pendant que tu avales) pour être sûre du problème et de sa localisation exacte.

Bon courage et passes de très bonnes fêtes.
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 (p520970)
Posté le: 19. Déc 2019, 16:50
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merci Marienne pour ta réponse,

le mini bout de biscotte pour tremper dans le jaune de l’œuf a été de trop , là je suis au pain de mie et je dois dire que ça passe déjà beaucoup mieux, notamment pour boire ça passe super bien pour les aliments je mange déjà du poisson en petit bout sans problème un peu de brioche aussi quelques petites pâtes et un peu de hachis parmentier, la compote que j'ai eu tant de mal à faire passer , c'est bon mais j'arrive a saturation après 5- 6 bouchées faut attendre mais ça passe quand même , j'espère que ça va continuer doucement , bien sûr il y a les substituts en complément , jai perdu 4kg,
quand à mon problème de spasme c'est délicat après avoir visionner la video de ce traitement par injection sur ALLO DOCTEUR en replay par cette ORL .... je ne suis pas rassurée...
et pour toi comment ça va ?
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 (p520973)
Posté le: 19. Déc 2019, 17:05
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Pfft moi je suis en train de subir un effet a moyen terme de l'iode radioactif 6.5 mois post iratherapie Sad
J'ai une sténose (rétrécissement) du canal lacrymal de l'œil gauche, qui du coup pleure de façon intempestive, et j'essaie un traitement a base de corticoide et d'antibiotique en collyre. Ca me saoule mais j'espère que ca va passer avec le traitement, car je ne tiens pas du tout à me faire opérer.

Tu vois tu fais des progrès avec la déglution, c'est super. Chaque jour tu feras de petites avancées, il te faut juste etre patiente. Tu sais 10 jours après mon operation je me suis aussi fait un œuf a la coque, et meme le jaune je ne pouvais pas l'avaler. Impossible. Et le pain de mie impossible sauf si je m'aidait avec un verre d'eau. Je me rends compte que je reviens de loin et maintenant c'est bon, ce n'est plus qu'un mauvais souvenir. Je suis sûre aussi qu'avec le temps tu y arriveras, et au pire tu te feras aider avec l'orl qu'elle t'a recommandé, mais on en est pas encore là alors gardes confiance Very Happy
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 (p520978)
Posté le: 19. Déc 2019, 18:34
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ah ces cures d'iode ne sont pas anodines c'est sûr , perso , j'ai perdu en salivation parfois et il m'arrive de sentir une petite boule sous la joue c'est une obstruction du canal salivaire , c'est douloureux mais ca passe et ça reviens , d'autant que jai une hypoparara et que le calcium en comprimé n'arrange rien !
ce doit être pas facile a vivre pour toi aussi , qui pourrait te trouver une solution ?pour améliorer le problème?
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Messagedécouragée aujourdhui

 (p521023)
Posté le: 20. Déc 2019, 18:08
Répondre en citant

bonjour,
il y a des jours plus facile à vivre que d'autre , aujourd’hui j'ai tant de difficultés a avaler que je désespère, ça ne passe que trop peu ... suis pessimiste , jai une ordonnance pour bilan déglutition et rééducation mais je ne trouve pas d'orthophonistes vers chez moi pour ce genre de réeducation , c'est refus ou je n e peux pas vous aider, pourtant j'ai une amie orthophoniste, loin géographiquement qui fait la méthode ostéovox et qui m' a aidé à trouver , j’ai encore 3 adresses0 essayer lundi a 100km de chez moi , je continue à maigrir et je ne ressens même plus la faim , c'est pas simple d'habiter une région désertée médicalement !
reste a contacter la fondation Rothschild , mais ça me coute de passer un électromyogramme dans une zone où déja je spasme au moindre contact !! enfin .. et puis se rendre en plein Paris c'est devenu compliqué pour moi
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Messagequelques resultats à comprendre

 (p521024)
Posté le: 20. Déc 2019, 18:21
Répondre en citant

je viens d'e trouver des commentaires sur mon curage mais je ne comprends pas tout et comme ce document m'a été remis au secrétariat après ma consultation je n'ai pu en savoir plus je vous copie :

groupe retro-pharyngé gauche:2 N+ 2 R+/2 N
type histologique :carcinome papillaire thyroïdien à cellules hautes
taille de la métastase la plus volumineuse :15mm

immunohistochimie:
la thyroglobuline est exprimée par la majorité des cellules
l'index de prolifération KI67 est évalué à environ 5%
Présence d'une composante de sous type classique

bon pour moi c’est du chinois
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Ktrin'hors ligne
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 (p521025)
Posté le: 20. Déc 2019, 18:29
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Bonsoir Fanfan,

Bien triste de lire ces nouvelles ....
Attends lundi et appelles les adresses que tu as ! Il faut t'accrocher !

100 km ! Cela ne va pas être facile pour aller aux rendez-vous ....
Peux-tu rester sur place pour 3j et 2 rvs ?
As-tu bien expliqué à ta chirurgienne ce souci d'éloignement ?
Tu pourrais rester hospitalisée à Paris le temps d'une bonne rééducation qui te permettrait de revenir chez toi en sécurité, non ?

Pour l'alimentation, fais comme moi après mes 18h aux Urgences cardiaques où j'avais perdu 3 kg en une nuit, très épuisée et plus envie de manger : je me suis obligée à manger un petit peu à chaque repas, pour que mes forces reviennent.

Je te souhaite bon courage et t'envoie mes bonnes ondes, ainsi que mes voeux pour que l'an prochain te trouve en meilleure forme.
Gros bisou
Catherine

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deglution difficile suite a curage retro-pharyngé

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