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Basedow et diplopie

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Cath7hors ligne
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MessageBasedow et diplopie

 (p516655)
Posté le: 19. Oct 2019, 14:12
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Bonjour, je vous ai enfin trouvé ! Tout ceux et celles atteint de la maladie de Basedow .
Je suis super contente de pouvoir enfin discuter de cette maladie avec des personnes concernées et non des médecins qui ne SAVENT PAS .
Rechute de Basedow il y a 14 mois , mais cette fois avec de graves problèmes de diplopie . En effet je vois double dans le sens vertical et ce problème s’aggrave. J’ai actuellement besoin de prismes 16 afin de voir à peu près normalement . Donc sans cesse des malaises à cause de cette vision affreuse . J’ai une légère opthalmie.
Début mars , bolus de cortisone qui ne m’ont apportés que les effets indésirables. Début juin injection de Rituximab qui devait soi disant me soulager , dès la première injection ( sur 2 de prévues ) ; phlébite du bras !!! Donc arrêt du traitement .
Je viens de terminer des séances de rayons ( 10 au total ) .
Je suis épuisée et très inquiète quand j’entends mon ophtalmologue et mon endocrinologue me dire que ça peut aller jusqu’à me rendre aveugle. Et oui ils ne prennent pas de gants !!!
Mon seul espoir est que les rayons me soient bénéfiques .
Merci de me dire si vous avez eu le même problème que le mien . Je n’ai aucun témoignage et je me sens très seule avec cette maladie .
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sijuhors ligne
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 (p516656)
Posté le: 19. Oct 2019, 14:52
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Bonjour Cath,
Je comprends tes soucis et ton inquiétude. A-t-on mesuré le taux des TRAK chez toi, c'est eux qui sont responsables des problèmes aux yeux.
J'ai fait une rechute de Basedow en mai 2018 et l'exophtalmie est apparue en novembre. Début de cette année, 12 bolus de cortisone, ça a calmé l'inflammation mais sans plus. On m'a enlevé la thyroïde le 15 mai car Basedow "ingérable", depuis ça s'améliore tout doucement. L'endocrino m'a prévenue que ça pouvait prendre jusqu'à 18 mois pour que les anticorps disparaissent donc, je patiente. J'espère retrouver une vue normale sans passer par la case "opération".
Je sais qu'il existe quelques ophtalmos spécialisés dans ces problèmes mais tout dépend d'où tu es et dans quel centre tu peux te rendre.
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Cath7hors ligne
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 (p516657)
Posté le: 19. Oct 2019, 15:27
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Merci pour votre réponse. Par rapport à mes tracks ils ont baissés depuis 1 an , c’est à ne rien y comprendre car actuellement 6,73 ce qui n’est pas très élevé apparemment ! J’avais 12 en février. Je suis sous lego et neo a petite dose . Je viens d’arrêter de fumer car je fumais beaucoup à cause de ce mal être. Tous les médecins me demandaient d’arrêter mais ça se fait pas comme ça. Cela fait une semaine et c’est très dur . Je a pote un peu du 3 mg et j’ai en plus des patchs
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Cath7hors ligne
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 (p516658)
Posté le: 19. Oct 2019, 15:30
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Je suis suivi par le CHU d’Angers . Et vous qui vous suis ? Mon endocrinologue ne veut pas m’enlever la thyroïde, car ça ne servirait à rien d’après elle
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sijuhors ligne
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 (p516661)
Posté le: 19. Oct 2019, 15:46
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C'est vrai que la première chose qu'ils conseillent pour ce problème, c'est d'arrêter le tabac, ils doivent sans doute avoir raison.
Si vous réagissez bien au traitement ça vaut la peine de continuer mais après la 2ème rechute, il faudra peut-être envisager une solution plus radicale.
Mes anticorps étaient à 40 en fin de traitement et chez moi c'était une hyper à T3 donc sans autre solution que l'opération. Mes soucis aux yeux se sont quand même un peu calmés depuis l'intervention.
Je suis une "sudiste" donc suivie à la clinique Kennedy de Montélimar.
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kihors ligne
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 (p516663)
Posté le: 19. Oct 2019, 16:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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Bienvenue Cath, Salut Siju,

Je n'ai pas présenté de diplopie ni d'exophalmie (ou quasi-imperceptible). Le dois-je à un parcours différent ?
1- Basedow a été diagnostiqué à TRAK 2.
2- Traitement d'attaque à Néo40 puis Néo20+Lévo75 pendant 18 mois selon la méthode du Block n'Replace = "Ablation" chimique totale pour leurrer et calmer les anticorps.
3- Deux rechutes à TRAK 4 puis TRAK 6 avant ablation chirurgicale. Entre les rechutes et aujourd'hui : TRAK 1,5

Les études ont démontré oui que tabac et trak ne font pas bon ménage.

Perso, l'opération a été bénéfique. L'euthyroïdie sous ATS ou entre les rechutes ne m'a jamais procuré ce même confort et ce sentiment de bien-être que depuis la thyroïdectomie.

Bon weekend les filles
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Cath7hors ligne
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 (p516674)
Posté le: 19. Oct 2019, 17:32
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Bonsoir, j’apprécie vraiment d’avoir des contacts avec vous . Je pense que tout dépend des endocrinos ! Quelle maladie compliquée et difficile à soigner . Encore au stade de la recherche. Bon week-end à vous tous .
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kihors ligne
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 (p516706)
Posté le: 19. Oct 2019, 20:25
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Cath7 a écrit:
Quelle maladie compliquée et difficile à soigner . Encore au stade de la recherche.

Si seulement... Lien à l'intérieur du forumMessage
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Anhhors ligne
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 (p517111)
Posté le: 24. Oct 2019, 17:49
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Bonjour à toutes,

Je m'inscris aujourd'hui sur le forum.

On m'a retiré la thyroïde en juin 2018, je n'avais alors pas de problèmes oculaires. Cela a commencé presque 9 mois après. Depuis le printemps je galère et c'est pire ces dernières semaines : diplopie, larmoiements ou yeux secs, grosse gêne, souvent paupières très gonflées... TRAK à 7 mais bon.
J'ai ma consultation le 20/11 à l'hôpital avec ohptalmo, endocrino et medecine interne (car j'ai eu une leucémie alors tout et plus compliqué)
A part ça tout va bien LOL, je supporte bien le levo et la TSH est stabilisée.
Si quelqu'un a des conseils je suis preneuse... Very Happy
(J'essaye la gemnotherapie avec du cournouiller et du viorne, mais pas de changement.)
Merci !
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kihors ligne
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 (p517113)
Posté le: 24. Oct 2019, 18:05
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Bonjour et bienvenue Anh,

Je crains de n'avoir aucune réponse à t'apporter mais une question : quel était ton taux de TRAK avant l'opération ?
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 (p517137)
Posté le: 24. Oct 2019, 21:11
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Bonsoir Ki,
Je ne sais pas mais je devrais le savoir fin novembre à la consultation hospitalière. En effet j'ai été hospitalisée également du fait d'une hépatite E en même temps que l'hyperthyroïdie et ils ne m'ont pas donné la valeur des TRAK car je ne connaissais pas cela à l'époque.
On verra quel traitement me sera proposé... j'ai déjà eu du Rituximab pendant 6 mois en chimio pour ma LLC en 2016... je me passerai bien de tout ça si je pouvais !
Merci et bonne soirée
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 (p517140)
Posté le: 24. Oct 2019, 22:00
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Facile à dire je sais vu les moments difficiles que tu traverses mais dans l'attente d'une baisse des TRAK, toutes les méthodes de relaxation seront les bienvenues car les études ont montré que le stress (et le tabac) peut aggraver les symptômes ophtalmiques.
Bon courage Anh
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