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Mission d'Information sur les Médicaments - publ. du RAPPORT

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Equipe VST
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MessageMission d'Information sur les Médicaments - publ. du RAPPORT

 
Posté le: 02. Sep 2018, 19:40
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lin, Framboisine1
Répondre en citant

Lundi 3 septembre, les conclusions de la mission information sur le médicament seront remises à la ministre de la santé.

https://www.lemoniteurdespharmacies.fr/actu/actualites/actus-socio-professionnelles/medicaments-vers-une-meilleure-information-des-patients-et-des-professionnels-de-sante.html

Cette mission d'information avait été mise en place en décembre dernier, dans le cadre de la "crise du Levothyrox", Agnès Buzyn estimant en effet que celle-ci révélait un déficit de communication notamment auprès des patients.

L'objectif était « d’identifier des moyens innovants et plus performants de délivrer aux usagers et aux professionnels de santé une information claire et accessible sur l’ensemble des médicaments disponibles sur le territoire français » et de formuler des propositions.

Notre association a été auditionnée dans le cadre de cette enquête, en février 2018. Voici le dossier que nous avons remis à cette occasion :

VST Mission Information sur le Médicament - SYNTHESE

Reste maintenant à voir les conclusions de ce rapport !

Bien évidemment, il est plus que nécessaire d'améliorer l'information, et en particulier l'information des patients, nous avons pu le voir lors de cette crise.

Or, d'après nous, la "crise du Levo" n'était absolument pas due uniquement au seul "manque d'information" (seule "faute" que les autorités admettent volontiers ...) - ce manque d'information, tout à fait réel, a bien sûr amplifié et empiré la crise, mais qu'il y a eu plein d'autres facteurs, comme nous l'expliquons dans notre synthèse.
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Twinloverhors ligne
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 (p499235)
Posté le: 02. Sep 2018, 20:42
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Bravo pour votre dossier !
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Beatehors ligne
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 (p499237)
Posté le: 02. Sep 2018, 21:46
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lin, sosso2, Ktrin', Framboisine1
Répondre en citant

Et voici l'article paru à l'instant dans le Parisien :

http://www.leparisien.fr/societe/sante/crise-du-levothyrox-le-rapport-qui-epingle-les-autorites-sanitaires-02-09-2018-7873893.php
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clapette
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 (p499244)
Posté le: 03. Sep 2018, 06:46
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Bonjour Béate,

Juste pour dire qu'ils parlaient du LEVOTHYROX ce matin sur BFM, sans reportage, il était reproché le manque d'anticipation et d'accompagnement avec le nouveau LEVOTHYROX, et il y a un article dans LE PARISIEN d 'aujourd'hui.

Ils développeront peut-être dans une autre édition sur BFM

Bien cordialement

Magali
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Sylviane91hors ligne
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 (p499267)
Posté le: 03. Sep 2018, 14:52
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Quand je pense qu'on a dû payer des gens pour faire un rapport qui en arrive aux mêmes conclusions que nous...... Qui paye ces gens-là ? Les contribuables ? Feraient mieux de payer directement VST... Et pendant qu'on y est, de rembourser de leurs voyages les nombreuses personnes qui ont dû aller chercher le produit à l'étranger, et/ou bien celles qui ont dû payer des examens de leurs poches.
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Beatehors ligne
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 (p499283)
Posté le: 03. Sep 2018, 20:26
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : MimieP, Aude79
Répondre en citant

Le rapport en lui même est très intéressant, car il souligne vraiment les dysfonctionnements (bien sûr, nous on disait la même chose il y a déjà un an ... mais là au moins, c’est officiel !)

Reste à voir si les différentes solutions proposées seront vraiment mises en œuvre, si on se donne vraiment les moyens ... et si elles vont améliorer la situation ?

Et puis, surtout : il ne faudrait pas que les autorités essaient de se défausser ainsi (seule « faute » pour laquelle elles sont prêtes à faire leur mea culpa ...)

Le rapport a le mérite de souligner les ratages (nombreux) dans la communication, qui ont sans doute amplifié la crise.

Mais ce n’est pas le manque d’information qui a créé la crise ! Il n’y a toujours aucune explication des effets indésirables, et faut continuer à chercher, car les patients ont le droit de savoir ...

Et il semble insensé qu’au lieu de chercher, le laboratoire « persiste et signe » et prévoit d’étendre sa nouvelle formule à 21 pays supplémentaires ...

J’ai correspondu et parlé avec beaucoup de journalistes aujourd’hui, j’espère qu’il y aura encore quelques retombées demain ...

Bien sûr que c’est une bataille à armes inégales, David contre Goliath ... mais nous faisons vraiment tout ce que nous pouvons !

Voici le lien vers le communiqué de presse et le rapport au complet.

Bonne lecture !

Beate
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shannon
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 (p499293)
Posté le: 04. Sep 2018, 02:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
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travail de très longue haleine pour l'équipe,
on sait que vous le faites
merci

donc à propos du scandale lévo,
j'ai aperçu sur une chaine d'infos un avocat qui proposait calmement au gouvernement de mettre ses forces dans le soutien des malades,de sa population, plutôt que de demeurer asservi aux lobbies.
je sais pas qui c'est mais son calme avait force de certitude et m'a redonné un peu d'espoir
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bobettehors ligne
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Messageun début de transparence sur le prix des médicaments ?

 
Posté le: 04. Sep 2018, 08:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Commentaires de JYN
https://jeanyvesnau.com/2018/09/03/.....des-prix-des-medicaments/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
[...] Puis, et c’est essentiel, le ministère indique que, pour la première fois, les « patients » vont être représentés au Comité économique des produits de santé – structure qui négocie depuis toujours avec les firmes (et dans l’opacité) les prix ( les rabais et les possibles accords secrets) des médicaments ensuite remboursés par la Sécurité sociale. L’amorce, enfin, des prémices d’un début de transparence ?[...]


Et on peut aussi voir les choses comme ça :

https://www.20minutes.fr/sante/2329.....rt-fumisterie-dire-occupeLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Levothyrox: «Ce rapport, c’est une fumisterie pour dire qu’on s’occupe de nous»
INTERVIEW Sylvie Chéreau, fondatrice du collectif de victimes du nouveau Levothyrox, juge sévèrement le rapport rendu ce lundi par la mission « sur l’amélioration de l’information du médicament »…
[...]
Ce rapport pointe des dysfonctionnements dans l’affaire du Levothyrox, en particulier « la minimisation du ressenti des malades ». Vous vous sentez pris en compte ?
Cela fait un an qu’on le dit et ils attendent un rapport ? C’est grave car entre-temps des gens ont été laissés sur le bord de la route. Pour nous, c’est juste du mépris, une fumisterie pour dire qu’on s’occupe de nous. Que font-ils aujourd’hui pour les personnes qui prennent la nouvelle formule du Levothyrox et qui ont des crampes et des vertiges ?
[...]
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Beatehors ligne
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 (p499305)
Posté le: 04. Sep 2018, 11:14
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Ktrin', Biba, fanfandu03, wynnie, lin et 1 autres utilisateurs
Répondre en citant

Bonjour !

Concernant la "fumisterie" : je pense qu'il est vraiment important de distinguer entre le RAPPORT (et l'enquête qui lui a précédée), qui a le mérite d'exister, et de pointer les nombreuses défaillances tout au long de cette crise ...

... et l'UTILISATION qui en est faite !

Car nous en avons bien conscience (et cela depuis qu'Agnes Buzyn a annoncé la création de cette "mission information" début décembre), les autorités essaient d'utiliser cela pour se dédouaner : ils font leur "méa culpa", admettent le défaut d'information, promettent des améliorations ... et font comme si ce défaut d'information était la seule raison de la crise !

Or, cela l'a simplement empirée et amplifiée ... mais ce n'est pas le manque d'information qui l'a causée ! C'est bien le médicament lui-même qui a provoqué les effets indésirables, et on ne sait toujours pas pourquoi (et personne ne cherche vraiment, en tout cas côté laboratoire ou gouvernement) !

On ne sait toujours pas POURQUOI il a réellement "fallu" changer de formule (puisqu'on nous refuse le rapport de pharmacovigilance de l'ancienne formule, et qu'il y a plein de doutes sur la réalité du manque de stabilité etc), on ne sait toujours pas ce qui a provoqué les effets indésirables, parfois très graves ... et on a l'impression que tout le monde s'en fiche et espère que les patients finiront par se calmer et passer à autre chose, puisque "il y a maintenant des alternatives, et on va améliorer l'information" ... afin de pouvoir définitivement enterrer cette histoire ...

C'est à pleurer !

Mais ce n'est pas la faute du rapport, et de l'enquête très minutieuse et qui a, pour une fois, vraiment écouté les patients - ce rapport a le mérite d'exister, de pointer les nombreuses défaillances (c'est assez jouissif de lire tout ce qu'ils reprochent à l'ANSM !).

Par ailleurs, il ne faut pas oublier que ce rapport est issu d'une "mission sur l'INFORMATION sur les médicaments" (sur TOUS les médicaments), ce n'était pas une enquête "sur le Levothyrox" (même si c'est cette crise qui a motivé sa mise en place) ... donc, même si c'est bien sûr frustrant pour tous les malades qui en espéraient sans doute beaucoup plus, c'est normal qu'il ne traite pas du volet médical de la question ...

A nous, les patients et les associations, de tout faire pour que ce rapport ne fasse pas oublier le reste, et pour continuer la lutte !

J'insiste là-dessus lors de chacun de mes entretiens avec les journalistes (rien qu'hier, ils ont été nombreux, après déjà le Parisien dimanche : FranceInfo en direct, France Culture, Radio Classique, Le Monde, Les Jours, L'Humanité ...), et petit à petit c'est de mieux en mieux relayé.

Bon courage à tous ! Nous ne lâcherons rien !!

Beate
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 (p499310)
Posté le: 04. Sep 2018, 13:06
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Beate a écrit:
Bonjour !

Concernant la "fumisterie" : je pense qu'il est vraiment important de distinguer entre le RAPPORT (et l'enquête qui lui a précédée), qui a le mérite d'exister, et de pointer les nombreuses défaillances tout au long de cette crise ...

... et l'UTILISATION qui en est faite !

Car nous en avons bien conscience (et cela depuis qu'Agnes Buzyn a annoncé la création de cette "mission information" début décembre), les autorités essaient d'utiliser cela pour se dédouaner



Je suis bien d'accord pour dire qu'il faut opérer une distinction entre le rapport et l'utilisation qui en est faite....que le rapport est intéressant (c'est le cas de bien d'autres rapports, parfois morts et enterrés)...je n'ai pas tout lu, faut avouer, trop occupée ailleurs.

Certes, il y a de quoi s'interroger sur l'utilisation du rapport, mais je trouve vraisemblable de supposer que l'utilisation qui en est faite correspond très exactement au motif réel initial de la "commande" du rapport...

Espérons que le rapport aura au moins de vraies conséquences positives pour l'avenir.
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MessagePetite revue de presse ...

 (p499322)
Posté le: 04. Sep 2018, 14:28
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Un article très incisif par Libération :
http://www.liberation.fr/france/201.....eurs-sept-erreurs_1676255Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Transcription de mon intervention en direct (bien trop courte) sur France Info, hier matin : https://www.francetvinfo.fr/sante/m.....-suffisantes_2923227.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Boursorama : https://www.boursorama.com/bourse/a.....7150ceeaa04bf5dfeb0ea9ebaLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Ils me citent, très brièvement, mais c'est déjà ça, puisque de ma longue prise de position envoyée à l'AFP, ils ont gardé la phrase principale

Citation:
Tout en saluant un rapport "très complet", la présidente de l'association Vivre sans thyroïde, Beate Bartès, a estimé que "la crise du Levothyrox n'est pas due uniquement aux problèmes d'information". Il n'y a "toujours aucune explication des effets indésirables parfois très invalidants vécus par plusieurs dizaines de milliers de patients", a-t-elle déclaré à l'AFP.

Le Monde me cite également :
https://www.lemonde.fr/sante/articl.....ions_5349300_1651302.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Citation:
Tout en saluant un rapport « très complet », Beate Bartès, présidente de l’association Vivre sans thyroïde, a estimé que « la crise du Levothyrox n’est pas seulement une crise d’information, nous n’avons toujours aucune explication aux effets indésirables ».

https://www.francebleu.fr/infos/san.....de-pharmaciens-1536042095Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre (interview du président de la fédération des pharmaciens ... qui est très critique par rapport à l'ANSM et son rôle "unique" dans l'autorisation des médicaments ...)

Et puis, les Jours : "Levothyrox : Agnès Buzyn prescrit le mauvais antidote
Un rapport commandé par la ministre blâme les autorités sanitaires, mais réduit la crise à un défaut d’information
."
https://lesjours.fr/obsessions/levo.....ep12-rapport-information/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Replay des infos de France Culture du 3 septembre, 18h (mon interview vient à la fin, à partir de 17:00) : https://www.franceculture.fr/emissi.....u-lundi-03-septembre-2018Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je viens de l'écouter ... sur notre longue (!) conversation, ils n'ont gardé que deux passages, un assez quelconque sur les difficultés à trouver un document sur le site de l'ANSM (ce qui est vrai, mais n'était pas vraiment le point le plus important ici), mais aussi ma citation sur "les vrais raisons du changement", ou je mentionne la "coïncidence" du brevet de l'AF qui expire en 2019 ... Et dans les commentaires, la journaliste parle bien des causes toujours pas élucidées des effets indésirables etc.

Beate
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 (p499349)
Posté le: 04. Sep 2018, 23:13
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Pour ceux qui ont lu le rapport (moi que partiel, pas le courage) : le rapport s'étonne-t'il des biais des analyses effectuées par l'ANSM sur les comprimés ? que préconise-t'il ?

Et déjà une page sur le très officiel site d'information "vie-publique.fr", ben ça !
http://www.vie-publique.fr/actualit.....ffaire-du-levothyrox.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Citation:
Actualités / En bref

Information sur le médicament : les leçons tirées de l’affaire du Levothyrox
le 4 09 2018

Installée le 1er décembre 2017 à la suite des difficultés rencontrées à l’occasion du changement de formule du Lévothyrox, la mission "Information et Médicament", co-présidée par Magali Leo, membre d’une association de patients, et le Dr Gérald Kierzek (médecin urgentiste), a remis son rapport le 3 septembre 2018.

L’affaire du Levothyrox, révélatrice de failles dans le dispositif d’information
L’affaire dite du Levothyrox, qui a affecté près de 3 millions de personnes en 2017, a mis en exergue certaines défaillances, observées plus généralement, dans l’information apportée aux patients et aux professionnels de santé sur les médicaments.

Le bilan dressé par la mission relève à la fois une absence d’anticipation et d’accompagnement ainsi qu’un défaut de réaction aux signaux d’alerte. La gestion du moment pour communiquer, alors que la décision de changer la formule du médicament a été prise dès 2012, est jugée tardive et le ressenti du patient minimisé.

La mission a ainsi diagnostiqué plusieurs causes de la fragilité du dispositif d’information : approche réglementaire, primauté donnée à la rationalité scientifique et à l’expertise au détriment de l’information émanant des patients, judiciarisation collective des affaires sanitaires renforçant la défiance.

L’amélioration de l’information liée à l’utilisation des médicaments

La mission préconise le développement d’un langage commun sur le médicament à destination à la fois du grand public et des professionnels de santé. Elle met en avant l’importance de la transparence s’agissant des procédures réglementaires avant et après mise sur le marché et de la circulation de l’information tout au long de la vie d’un médicament et du traitement du patient. Enfin, elle souligne la nécessité d’une gestion de la communication “très en amont” dans la perspective de la survenue d’une crise.

Le 3 septembre, la ministre en charge de la santé a annoncé plusieurs mesures pour mieux informer sur les médicaments, parmi lesquelles :

la mise en place d’une source unique d’information publique sur le médicament ;
la gestion de la communication d’urgence en cas d’alerte par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) ainsi qu’une mobilisation rapide des professionnels (incluant le secteur libéral) ;
le recours plus fréquent aux remontées d’information de patients et de professionnels de santé par l’élaboration “dès 2018 d’une stratégie de promotion de la déclaration des effets indésirables”.



eh oui, voilà donc les leçons à tirer de la crise ! sick
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 (p499364)
Posté le: 05. Sep 2018, 12:00
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Citation:
Pour ceux qui ont lu le rapport (moi que partiel, pas le courage) : le rapport s'étonne-t'il des biais des analyses effectuées par l'ANSM sur les comprimés ? que préconise-t'il ?

NON ! Ce rapport ne concerne QUE le volet "information" (concernant TOUS les médicaments, pas uniquement le Levothyrox) ! Les rapporteurs disent clairement, dans l'introduction - tout en mentionnant qu'il n'y a pas QUE ce volet-là ... (mais ça, les autorités ne le mentionnent pas, bien sûr ...)


Citation:
INTRODUCTION

1. Objet de la mission

La mission relative à «l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament » a été installée le 1 décembre 2017 à la suite des difficultés rencontrées à l’occasion du changement de formule du Lévothyrox. Celles-ci ont en effet mis en exergue certaines défaillances, observées plus généralement, dans l’information apportée
aux patients et aux professionnels de santé sur les médicaments (cf.
lettre de mission en annexe 1).

Cette mission n’a, en aucune manière, pour objet de conduire une expertise ou une enquête sur le Lévothyrox, ces dernières étant menées par ailleurs. (voir nota 1)

Sans préjuger, donc, de ce volet judiciaire, et de l’aveu même des autorités publiques, le changement de formule du Lévothyrox a mis en évidence de nombreuses difficultés de communication avec des patients et des professionnels de santé, manifestement mal informés de la décision relative au changement de formule de ce médicament et de sa mise en œuvre.

Au vu de ce constat, la ministre des Solidarités et de la Santé attend de la mission que des propositions lui soient faites, en toute indépendance, pour améliorer :

− les conditions justifiant l’information sur les médicaments et ses cibles (intérêt et bénéfice pour les professionnels de santé et/ou patients) ;
− l’élaboration de l’information, adaptée aux différentes cibles ;
− l’accès à l’information sur les médicaments et les canaux de communication à privilégier ;
− les modalités de l’information en direction des différents acteurs de la prise en charge des patients ;
− la qualité de l’information et sa vérification, laquelle suppose, surtout dans un contexte de perte de confiance envers la parole scientifique et ses porteurs, la transparence sur l’auteur et l’émetteur de l’information ;
− l’adaptation de l’information à produire, au long cours ou en période de crise sanitaire, et leur articulation ;
− la formation et l’éducation sur le médicament, pour les différents acteurs
concernés.

Et la note de bas de page :

Citation:
1) Cette affaire est maintenant dans les mains de la justice, au civil (une action collective a été engagée le 24 octobre 2017 contre le laboratoire Merck KGaA, pour défaut d’information et préjudice d’angoisse) et au pénal (une information judiciaire contre X a été ouverte le 2 mars pour tromperie aggravée, blessure involontaire et mise en danger d’autrui, et confiée à un juge du pôle de santé publique du TGI de Marseille).

Personnellement, je trouve assez injuste que tout le monde critique "le rapport" - qui a le mérite d'exister, et de mettre très clairement le doigt sur les (nombreuses !) défaillances au niveau de l'information, avant et tout au long de la crise. Les rapporteurs ont vraiment écouté les doléances des personnes auditionnées, qu'on retrouve d'ailleurs dans ce rapport !

Ce qu'il faut critiquer, c'est l'UTILISATION que les autorités en font, de ce rapport, pour tenter de ramener la crise au seul problème d'information ... qui bien sûr a aggravé la crise, mais qui n'en est pas à l'origine ...

Et donc, les améliorations proposées pourront être utiles, car les défaillances, nombreuses, ont été très graves et ont sans doute amplifié la crise ... mais elles ne constituent pas une solution, puisque ce qu’on n’a toujours pas, c’est une explication pourquoi autant de gens ont été aussi malades !

Donc, il faudra continuer à nous battre (et nous le ferons) !

Beate

Le rapport au complet est sur la page du Parisien :
http://www.leparisien.fr/societe/sa.....es-02-09-2018-7873893.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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 (p499367)
Posté le: 05. Sep 2018, 13:27
Répondre en citant

Bonjour Beate,

Non je ne critique pas le rapport, ce que j'en ai lu m'a l'air honnête (sauf si j'ai zappé un truc) d'autant qu'il prend soin de dire qu'il n'examine pas certains soucis de l'affaire du lévo (comme tu le rappelles), mais ce point est "oublié" dans la com officielle et dans les reprises par la presse.

Mais une ...lecture... des non-dits est pleine de leçons.
Je n'ai pas lu la lettre de mission du groupe de travail (si elle se limite à ce que le rapport cite en intro et que tu rappelles dans ton message, ben j'ai la réponse à ce qui suit). Si quelqu'un l'a fait, ce serait intéressant qu'il nous en fasse un compte-rendu...

La mission confiée à ce groupe de travail était-elle d'emblée "encadrée" pour qu'elle ne puisse faire une incursion dans les domaines sensibles, notamment la question des analyses ?
Et pour qu'ON puisse ensuite "faire comme si" ce groupe de travail avait réalisé une analyse exhaustive de l'affaire du Lévo NF ?
J'ai bien peur que ce ne soit le cas, en tout cas c'est un modus operandi qu'on utilise pour enterrer un aspect d'une affaire. C'est un habituel exercice de haute-voltige entre la vérité et les demi-mensonges.

Bon courage à tous, moi pas de courage en réserve en ce moment.

Bobette
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 (p499387)
Posté le: 05. Sep 2018, 16:48
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https://www.contrepoints.org/2018/0.....pris-des-pouvoirs-publicsLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Citation:
Levothyrox : un rapport officiel dénonce le mépris des pouvoirs publics

Un rapport commandé par la ministre fait le point sur le dossier Levothyrox, sans tirer de conclusions convaincantes sur un vrai sujet : la réticence du corps médical à écouter les patients.

Par Éric Verhaeghe.

Le rapport Kierzek-Léo ne fera pas date pour les propositions qu’il formule, d’une timidité et d’une complexité confondantes face aux enjeux posés par le dossier du Lévothyrox. On notera par exemple la proposition de créer une « plateforme » d’information sur les médicaments à destination du public.

Le réflexe français très solutionniste du « un problème, une solution technique de plus dans le mille-feuilles » a encore agi. Pour le reste, la mission propose de confier à l’Agence Nationale de Sécurité de Médicament (ANSP) la fonction de communiquer sur tous ces sujets. La même ANSM qui est au cœur de l’affaire Mediator ou de l’affaire Depakine.

Avec ces propositions, on est donc certain que la situation n’est pas près d’évoluer !

SILENCE PRESQUE TOTAL SUR L’ACCÈS AUX DONNÉES DE SANTÉ
L’ensemble du rapport reste à peu près muet sur la question de l’ouverture des données de santé, qui demeurent encore et toujours une propriété jalousement gardée par l’État, avec les conséquences que l’on connaît. Les scandales sanitaires récents ont tous mis en exergue les limites d’un monde où l’information et le traitement des données de santé sont rationnés par l’État.

Malgré ces évidences, les pouvoirs publics s’obstinent à verrouiller l’accès à des données qu’ils se montrent incapables de traiter correctement. Et le rapport Kierzek-Léo ne trouve pas grand chose à redire à ce sujet. On notera jusque cette phrase : « À plus long terme, ouvrir plus largement l’accès aux données », qui en dit long sur le manque d’ambition du rapport, et sur le sous-dimensionnement des mesures proposées. On est très loin de l’ouverture large et rapide dont la santé a besoin en France pour sortir de sa préhistoire.

LA QUESTION DU MÉPRIS MÉDICAL ET DES POUVOIRS PUBLICS AU COEUR DU RAPPORT
Mais il faut reconnaître au rapport le mérite de reconnaître une réalité qui est au cœur du dossier du Levothyrox : les pouvoirs publics sanitaires, en accord avec la communauté médicale, ont foulé aux pieds la parole des patients et n’ont pas pris la mesure de l’évolution qui touche la société dans son ensemble. On lira donc dans le rapport quelques phrases châtiées qui résument assez bien le sujet :

"L’approche principalement réglementaire de l’information sur le médicament a pour conséquence de reléguer au second plan la réflexion sur son appropriation par le public et les professionnels de santé. La dimension « utilisateurs » de l’information a ainsi été délaissée pour répondre principalement au besoin de « se couvrir » au plan médico-légal. […]

Le primat, dans l’ensemble des dispositifs informationnels, de la rationalité scientifique et de l’expertise a, en outre, peu intégré la richesse spécifique de l’information ascendante. Ses « remontées » dans les dispositifs de veille sanitaire (comme l’ouverture aux usagers de la plateforme de signalement des événements indésirables) ne semblent intéresser les pouvoirs publics que dès lors qu’elle répond aux canons de l’imputabilité « classique ». Ce faisant, les autorités sanitaires se privent d’informations de « vie réelle » pourtant cruciales et utiles à l’évaluation des médicaments (courriers des lecteurs de la presse écrite, remontées aux associations de patients, réseaux sociaux, questions fréquentes en officine, etc.)."

Les médecins et les pouvoirs publics ne tireraient donc aucun profit de la parole des malades ? Le fait qu’un rapport officiel l’écrive est déjà un bon point. Mais au rythme où vont les choses, la surdité des principaux intéressés n’est pas prête de guérir.


Même article ou presque ici http://www.atlantico.fr/decryptage/.....ic-verhaeghe-3496613.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Levothyrox : ce mépris pour les patients qui suinte entre les lignes du rapport commandé par la ministre de la santé
L’affaire du Levothyrox avait révélé (une fois de plus) la surdité et même le mépris du corps médical et des autorités sanitaires pour la parole des patients. Ceux-ci dénonçaient en vain l’inconfort de la nouvelle formule lancée par le laboratoire, en son temps. Il fallut un long combat pour obtenir un infléchissement des pouvoirs publics. Un rapport commandé par la ministre fait le point sur ce dossier, sans tirer de conclusions convaincantes sur un vrai sujet: la réticence du corps médical à écouter les patients.


Retenons ce qui est positif dans tout ça pour nous autres les malades.
Certaines choses sont enfin dites (suffisamment haut et fort ?), soit dans le rapport, soit par la presse.


Dernière édition par bobette le 11. Sep 2018, 21:22; édité 1 fois
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