Ablation partielle et prise de Levothyrox ?

[Lluvia]

Bonjour,

J'ai été opérée en mars 2017 et on m'a enlevé la moitié de la thyroïde.

Depuis je ne prends pas de traitement puisque mon endocrinologue me dit que mes résultats restent satisfaisants même si mes taux ont changé.

Je suis montée jusqu'à 3,80 de TSH à peu près.

J'ai demandé un autre avis et le deuxième endocrinologue que j'ai vu m'a dit qu'on pouvait essayer un petit dosage de Levothyrox, et voir ce que ça donne.

En effet j'ai des moments de fatigue, et j'ai un petit nodule sur ce qu'il me reste de thyroïde et j'ai peur qu'il grossisse.

D'un autre côté il m'a dit que si ça devait grossir ça grossirait, et autour de moi on me déconseille le traitement par peur des effets secondaires.

Je ne sais plus trop quoi penser du coup, je cherche des avis et témoignages pour prendre une décision

Merci d'avance.

[Anne28]

Bonjour
Pareil un seul lobe et pas de traitement
De la fatigue parfois mais pas plus qu’avant
Les études ne montrent pas d’effet bénéfique d’une supplémentation sur les nodules donc ce n’est pas une bonne raison d’en prendre.
Après il faut voir si tu as des signes d’hypothyroïdie (la fatigue est un signe générique qui peut être liée à plein de choses) ?
Par ailleurs le seul dosage de la TSH n’est pas fiable et il faudrait avoir T3 et T4.
Anne

[Lluvia]

Bonjour,

Bon j'ai des résultats de prise de sang si ça peut aider à me conseiller. Au niveau des symptômes je suis tout le temps fatiguée, et parfois encore plus. La dernière fois j'ai attendu d'être fatiguée pour faire ma prise de sang et les taux avaient changé.

Par exemple cette semaine je suis en vacances et je me lève à 10h30 environ, mais je pourrais rester au lit jusqu'à midi. Je me traîne hors du lit avec des sensations de nausée, vertige. ça dure une bonne partie de la journée, la moindre chose que je fais me demande un effort.

Je monte deux étages avec un panier à linge et je me sens essoufflée, j'ai l'impression d'avoir le coeur qui s'emballe et je suis obligée de m'asseoir un peu.

J'ai des sautes d'humeur, je me sens énervée j'en veux à la terre entière, je suis énervée contre tout le monde; après je suis triste j'ai envie de pleurer, puis j'angoisse pour rien, parfois je me sens bien puis hop c'est reparti pour un tour, colère, angoisse, tristesse.

Mais je me dis que ça vient peut-être de mes horaires décalés, en ce moment on est en pleins travaux avec mon copain, on prépare le déménagement, il y a le boulot, bref tout ça n'aide pas non plus, difficile de savoir ce qui est normal et ce qui ne l'est pas. Puis comme je suis claquée toute la journée le soir je commence à me sentir en forme donc je ne dors pas avant minuit je suis décalée.

Je mets les analyses de sang que j'ai faites, si ça peut aider.

26 mai 2016 :

TSH ultra sensible 1,98 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20

T4L 11,8 pg/mL valeurs de référence 9,3 à 17
15,2 pmol/L valeurs de référence 12 à 22


15 novembre 2016 :

Calcitonine inférieur à 1.00 pg/mL valeurs de référence inf. à 10
TSH 0,60 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20

5 avril 2017 :

TSH 1,97 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20

T4L 11,2 pg/mL valeurs de référence 9,3 à 17
14,4 pmol/L valeurs de référence 12 à 22

23 juin 2017

TSH 2,03 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20

T3L 3,2 pg/mL valeurs de référence 2.0 à 4.4
4,9 pmol/L valeurs de référence 3.1 à 6.8

T4L 12,3 pg/mL valeurs de référence 9,3 à 17
15,8 pmol/L valeurs de référence 12 à 22

15 janvier 2018

TSH 3,97 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20

T4L 11,9 pg/mL valeurs de référence 9,3 à 17
15,3 pmol/L valeurs de référence 12 à 22

7 juin 2018

TSH 3,33 uUI/mL valeurs de référence 0,27 à 4,20


Voilà, ça fait beaucoup à lire mais j'aimerais des avis, pour savoir si je suis la première endocrinologue qui me dit que les taux sont dans la norme, ou si je suis le deuxième qui me propose un traitement. Il m'a prescrit levothyrox 50 0,5 comprimé le matin à jeun pendant 15 jours puis 1 comprimé par jour à renouveler sur 6 mois puis je le revois pour voir ce que ça donne.

J'ai peur aussi de m'habituer au traitement et de ne pas pouvoir m'en passer, que mon corps s'habitue et que ma thyroide devienne "feignante", même si l'endocrinologue m'a assuré du contraire. Et j'ai peur des effets secondaires, de prendre du poids, il me reste encore 4 kilos à perdre de l'opération...

[wynnie]

Bonjour
vu tes symptomes et ta tsh qui monte je pense que c'est l'endo qui prescrit un traitement qui a raison...

tu peux essayer en introduisant un quart de comprimé pendant 4 jours puis un demi comprimé pendant 4 jours puis trois quart de comprimé pendant 4 jours puis le comprimé entier.

a force d'avoir une tsh haute ton lobe restant risque de fabriquer des nodules et tu risque une nouvelle opération

la mise en place du traitement a plus de chance de t'aider à perdre le poids en trop que de t'en faire prendre...

[Anne28]

Bonjour
De quand date ta prise de poids : juste après l'opération ou plus tard ? Et combien pèses-tu ?
Compte tenu des symptômes que tu décris et de tes analyses, je pense que tu es en légère hypothyroïdie. Je comprends ton indécision à commencer un traitement, mais malheureusement tout le monde n'arrive pas à compenser avec un seul lobe. Il semble qu'il ait besoin d'un peu d'aide. Tu peux tenter un dosage plus petit éventuellement (25) et voir si ça suffit à faire disparaître tes symptômes.
Bon courage
Anne

[Lluvia]

Ma prise de poids date de l'opération, en me pesant un mois après l'opération environ je me suis rendu compte que j'avais pris 6 kgs. Il y a quelques temps j'ai fais quelques efforts sur mon alimentation et j'ai réussi à en perdre 2 mais j'ai du mal à continuer à faire attention...

Je n'ai pas pris plus de poids depuis par contre, je pese 58 kgs.
Juste cette fatigue et cette irritabilité qui me tapent sur le système.

En plus je fais un boulot physique, avec des horaires décalés, et quand je suis de matin je me traîne toute la matinée.

Seulement je sais qu'il ne faut pas tout mettre sur le compte de la thyroïde non plus, et j'ai du mal à faire la part des choses, d'autant plus que l'endocrynologue n'avait pas l'air très convaincu en me prescrivant le levothyrox.

[wynnie]

cela fait 2 ans que tes t4 sont en bas des normes et le lévo c'est de la t4...

on a souvent tendance à vouloir attribuer nos symptomes à autre chose qu'à la thyroide

tu peux essayer un quart puis un demi comprimé de 50 et rester plusieurs semaines à un demi comprimé de 50 ce qui fera du 25 pour voir si ça améliore tes symptomes ou pas

[Lluvia]

C'était déjà bas avant l'opération alors...

C'est surtout que quand je parle de ça autour de moi on me dit de ne pas tout mettre sur le compte de la thyroïde. Une fois je parlais de mes symptômes (fatigue, irritabilité) à l'oncle de mon copain et il m'a suggéré d'aller voir un psy je me suis sentie bête. Du coup je n'en parle plus. Et puis dernièrement j'ai parlé avec une collègue qui a vécu ça et qui m'a comprise et je me suis reposée la question.

Tu penses que 0,5 c'est trop pour mon poids ?

Merci pour vos réponses ça fait du bien de pouvoir en "parler".

[wynnie]

eh oui le forum est fait pour parler et s'informer

non 0.5 ce n'est pas forcément trop pour ton poids mais au vu de tes craintes commencer par 25 pendant 2 mois te permettrait déjà de voir si il y a un changement. ce qui prouverait que c'est bien la thyroide responsable de tes symptomes...
il faudra recontroler tsh t3 t4 au bout de 3 mois au même dosage

le lévo se prend le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau
espacer les compléments éventuels en fer, calcium ou magnésium et les pansements gastriques d'au moins 3 heures du lévo

de quand date ta dernière écho de la thyroide?

[Lluvia]

Ma dernière échographie date du 10 novembre 2017.

Il me semble que l'endocrynologue doit en refaire une la prochaine fois que je le verrais parce que j'ai un petit nodule à contrôler.

Là je dois attendre pour le traitement, l'ordonnance n'est plus valable et l'endocrynologue est en vacances il revient le 16 août... J'ai trop trainé.

J'espère qu'il voudra bien me renvoyer une ordonnance sans reprendre rendez-vous. Je dois déménager le weekend du 18 19 août en plus alors je ne sais pas si je vais avoir le temps de gérer ça. Au pire si il me remet un rendez vous ça sera en septembre je pense.

Bref à suivre !

Le pharmacien avait l'air de connaître un peu les problèmes de thyroïde, il m'a dit que ca n'allait pas s'arranger tout seul, que ça risquait d'empirer...

[wynnie]

ton ordonnance date de quand?

[Lluvia]

L'ordonnance date de mars...

Je n'ai pas vu le temps passer et quand j'ai regardé la date je me suis dit que c'était valable 6 mois mais c'est valable 3 mois.

J'espère que l'endocrynologue ne va pas m'engueuler.

[wynnie]

tu as essayé de la présenter en pharmacie?
au pire tu payes la boite, moins de 2 euros...

[Brittany]

une ordonnance est normalement valable 1 an
(à moins qu'il y ait une précision contraire de l'endocrino ?)

[Lluvia]

J'ai regardé sur internet ils parlent d'une validité de 3 mois sauf continuité de traitement, mais le pharmacien a bien vu que c'était nouveau comme traitement.

Du coup comme il dit si j'ai pu attendre tout ce temps je ne suis plus à une semaine près.

Je doute qu'une pharmacie accepte de me le donner même en payant ça doit être sur prescription médicale avec une ordonnance valide.

Par contre je pense à un truc, le pharmacien m'a dit que j'aurais la nouvelle formule, et apparemment il y a des effets indésirables avec cette formule, lui me dit que c'est même pas 50% des patients qui sont concernés mais je trouve que c'est déjà énorme !