Informations données lors du 'Comité de Suivi' N2 (27-11)

[Conciliabule]

Bonjour,

Serait-il possible de compléter le glossaire trèèèèès utile du reste en y ajoutant BNPV, CRPV, SFE ?
Je viens de réaliser après avoir tenter de le trouver dans le glossaire que SFE signifiait Société Française d'Encrinologie.

Les protocoles je m'en méfie comme de la peste. J'ai failli participé à l'un d'eux dans le cadre de mon cancer des ovaires. C'était d'ailleurs assez surréaliste la manière dont cela m'a été présenté. Après avoir hésité, j'ai finalement accepté. Sauf que je me suis vu refuser par le cancérologue, car mal informé, n'ayant pas bien lu mon dossier médical, le protocole au prétexte que je ne rentrais pas dans les critères du fait d'une opération imprévue mais figurant bien dans mon dossier qui serait venue fausser les résultats. Ah bon ! Après m'avoir bien "vendu" la "chose" vla t'y pas que l'on me la refuse. J'ai eu le désagréable sentiment que l'on m'ôtait une chance de guérir.

Pas contente Conciliabule sur le moment à l'annonce de ce revirement. Mais aujourd'hui, et avec du recul, je ne peux m'empêcher de penser que ma bonne étoile y était pour quelque chose ! Protocole non merci je ne suis pas candidate au suicide.

Je viens de perdre un compagnon de galère dans la lutte d'un cancer. Il s'appelait Sylvain. Dans le cadre de son cancer des intestins, on lui a proposé un protocole. On lui a précisé que les 7 personnes l'ayant suivi avant lui sont toutes décédées. Le protoco!e a échoué dans son cas. Il a bénéficié d'un second protocole qu'il a accepté voulant tenter le tout pour le tout car son cancer avait évolué en métastases. Il est décédé début novembre...

Alors bien sure ce n'est pas le même contexte. Mais dans votre cas Beate, Bobette, est-ce bien prudent de vouloir vous portez volontaires alors même que vous souffrez d'autres pathologies ? D'ailleurs, comme tu le soulignais Bobette, pas sure que vous fassiez partie du lot, si je puis dire, du fait des critères d'inclusion. Ca me semble même exclu et logique par la même.

C.

[Memini]

Bonjour,
Merci à vous, de nouveau, pour ce compte-rendu et ces informations.
Je serais aussi volontaire s'il y avait une étude comparative sérieuse sur les Lévo AF/NF (je n'ai aucun autre traitement ; j'ai déclaré des effets indésirables avec TSH et T4/T3 dans les normes).
Avec quelques réserves pour l'instant :
- celles de mon entourage, qui n'a aucune envie de me revoir dans l'état où j'étais en juillet (je vais bien voire très bien, depuis, sous traitement par gouttes) ;
- je n'ai guère confiance a priori dans la SFE, dont les discours publics se sont constamment montrés hostiles aux déclarations des patients
- l'accord de mon médecin à obtenir ;
- l'intérêt médical tiendrait, dans mon cas, à retester le NF, et non l'AF : quid du double aveugle ?

Bien cordialement,
Memini

NB : s'agissant des déclarations de Pharmacovigilance, à la suite de celle que j'ai faite en juillet, dûment enregistrée, j'ai renvoyé un message cet automne. J'indiquais que je faisais partie des 44% de personnes sans évolution notable de la TSH selon le rapport publié, que je ne me satisfaisais pas des déclarations du directeur de l'ANSM et me tenais à la disposition du centre régional pour toute autre investigation. Aucun retour, bien entendu...

[Sylviane91]

Désolée, mais en ce qui me concerne, bien que n'ayant pas d'autre pathologie que l'abLation de la thyroïde pour Carcinome papillaire, je ne préfère pas...lors de la prise de la NF, j'ai eu quelques effets secondaires, pas forcément graves, mais il y en a un que j'ai jugé trop spectaculaire pour être risqué une deuxième fois (douleur très forte dans la poitrine, cage thoracique ressérée, sueurs froides, coeur qui semblait comme arrêté ou en train de s'arrêter, douleur dans les bras, j'ai crû que j'allais me faire une crise cardiaque : ça ne m'était jamais arrivée de la vie cette sensation à un niveau aussi fort) : ce n'est arrivé qu'une seule fois, certes, mais cela me retient pour me proposer pour les tests. Ce n'était peut-être pas liée à un pré-déclenchement de crise cardiaque, mais comme mon ressenti m'alertait à ce sujet, dans le doute, je m'abstiens.

[Coralie28]

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour ces informations.

J'ai enfin reçu après 7 semaines mon dosage à 25 microgrammes.

Je ne sais pas encore si je décide de participer aux "tests".

'ai été trop secouée

J'avoue....j'hésite et je suis en admiration pour celles et ceux qui participeront .

Mais on ne lâche rien sur le plan des actions judiciaires.

Coralie28