Informations données lors du 'Comité de Suivi' N2 (27-11)

[Beate]

Bonjour,

voici un résumé des informations données lors de la 2ème réunion du "Comité de Suivi Lévothyroxine" du lundi 27 novembre, au ministère de la Santé.

Nous étions 3 personnes pour VST (2 sur place et une par téléphone), il y avait également l'AFMT (Association Française des Malades de la Thyroïde) et France Assos Santé, ainsi que la DGS (Direction Générale de Santé), l'ANSM, des représentants du CNOM (Conseil National de l'Ordre des Médecins), du CNOP (Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens), du syndicat MG France, de la SFE (Société Française d'Endocrinologie), SFEDP (Société Française d'Endocrinologie et de Diabétologie Pédiatrique) , une représentante des endocrinologues de ville ...

Nous avons beaucoup parlé, posé beaucoup de questions (souvent gênantes ! D'ailleurs, la ministre, qui a fait l'ouverture de la réunion, n'a pas du tout apprécié notre question sur l'aspect toxicologique, et n'y a pas répondu, elle a tout centré sur l'aspect "manque d'information")

Nous avons fait remonter les doléances des patients (en particulier par rapport aux problèmes d'approvisionnement), insisté lourdement sur la nécessité de mieux comprendre les effets indésirables avec TSH normale ... et nous avons constaté que de plus en plus de participants partagent nos interrogations ... C'est difficile et épuisant, mais nous ne lâchons rien ...

Bon courage à tous !

Beate

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[Sylviane91]

[Gin1178]

Heu, en fait c'est Beate que je voulais remercier pour ce post, cliqué trop vite

- Si j'ai bien compris Beate, lorsqu'on n'a pas réussi à obtenir l'Euthyrox lors du 1er envoi, pour la peine on se fait bananer une second coup parce qu'on ne peut pas justifier de l'avoir déjà obtenu ?!?

- Pharmacovigilance : comment font-ils pour trouver invariablement dans les 14 000 cas, certes saisis au 20 novembre ? J'avais ce chiffre de mémoire pour les signalés à la mi-septembre. Ils ont arrêté de bosser depuis ? Ce n'est pas important ?

- SFE : Proposition d’étude comparative Levothyrox AF/NF : hum ! Bonne chance pour trouver des volontaires parmi ceux qui ont mal supporté la NF...

[Beate]

Bonsoir Gin,

très bonnes questions ... et tu as raison, apparemment l'Euthyrox (200.000 boites), c'est essentiellement pour ceux qui sont DEJA sous Euthyrox, c.à.d. les chanceux qui ont réussi à obtenir les 190.000 premières boites ... "pour leur donner le temps de trouver une autre solution, et ne pas les obliger à changer trop vite" ...

Nous n'arrêtons pas d'insister sur le fait que plein de patients sont restés sur le carreau, et n'ont pu obtenir ni de l'Euthyrox, ni du L-Thyroxin Henning ... que plein de patients s'approvisionnent à l'étranger ....

Concernant la pharmacovigilance, en effet, ils rabachent sans arrêt les mêmes chiffres, nous ne savons pas très bien QUELS signalements ils prennent en compte ... seulement ceux déjà dûment enregistrés ? Ou TOUS les signalements reçus (même ceux en cours d'analyse) ?

On nous a dit que la date limite, pour l'enquête en cours (résultats connus le 30 janvier) sera le 5 décembre, nous venons de leur écrire pour demander des précisions (peut-on encore signaler, là maintenant, ou cela concerne-t-il uniquement les dossiers déjà enregistrés ?)

SFE : en effet, pas forcément évident de trouver des volontaires ... mais perso, n'ayant pas eu d'effets marqués (ou même pas d'effets du tout, mais à force je ne suis plus sure de rien, j'ai eu d'autres soucis de santé au même moment, difficile de départager ce qui a fait quoi), je serais tout à fait partante ... on verra !

Bon courage !

Beate

[Gin1178]

Merci pour toutes ces précisions.

On est encore dans le petit bricolage à papa !

Bonne change aux courageux/ses : je pense aussi qu'il faut se sentir en forme pour ce volontariat (et être certain de ne pas avoir été affecté par la NF !)

[Biba]

Beate,

Merci encore pour tout ce que tu fais mais, s'il te plaît, ne fais pas cobaye pour nous !

Biba

[shannon]

bonjour bonjour Béate!

et merci d'être fidèle au poste.

donc,lors de ce comité,ignorance totale du dommage toxicologique.......moi j'ai la peau des mains qui s'en va et crevasses,je n'ai jamais eu de pb de peau.
pour la 1ère fois également,les enzymes hépatiques hors normes.
tsh ok comme d'habitude,certainement
moi qui étais tranquille depuis 10 ans..........

donc j'attends de voir si avec le Henning tout rentre dans l'ordre,je viens de commencer;

bonne nuit tardive

shannon

[lelou]

shannon a écrit:

bonjour bonjour Béate! et merci d'être fidèle au poste. donc,lors de ce comité,ignorance totale du dommage toxicologique.......moi j'ai la peau des mains qui s'en va et crevasses,je n'ai jamais eu de pb de peau. pour la 1ère fois également,les enzymes hépatiques hors normes. tsh ok comme d'habitude,certainement moi qui étais tranquille depuis 10 ans.......... donc j'attends de voir si avec le Henning tout rentre dans l'ordre,je viens de commencer; bonne nuit tardive shannon

Bonjour et à toutes et merci Beate pour votre pugnacité et dévouement.

Je m'aperçois que, depuis que je prends la Hennin, je ne me suis jamais sentie aussi bien .... pour l'instant. Et pour la première fois depuis 10 ans j'ai une tension et un pouls normaux !!!!
En fait je n'ai jamais été bien même sous l'AF....
A suivre.... Je cherche mon "set point" mais ai du mal, car ma pharmacie n'est plus approvisionnée

[bobette]

je suis volontaire pour l'étude.
sérieusement;
bien sûr sous réserve de l'accord de mon doc thyro.
mais je ne sais pas quels seront les critères d'inclusion, et comme Beate je suis "polypathologique", donc difficile de faire le tri entre ce qui m'arrive et les diverses causes possibles (dont le LNF ?).

[monbeloranger]

Biba:

Citation:

Merci encore pour tout ce que tu fais mais, s'il te plaît, ne fais pas cobaye pour nous !

C'est trop mignon.
Et je suis assez d'accord, Beate tu as déjà donné, hein ?...

Citation:

C'est difficile et épuisant, mais nous ne lâchons rien ...

Merci.


Et bon courage aux volontaires, comme Bobette.
Fais gaffe quand même.

Et quand même dingue d'en arriver là.
D'autres cobayes s'il vous plaît, nous n'avons pas fini d'expérimenter !


Pluri aussi, pathologies associées, désolée, peux plus.

[Skinner]

Gin1178 a écrit:

Pharmacovigilance : comment font-ils pour trouver invariablement dans les 14 000 cas, certes saisis au 20 novembre ? J'avais ce chiffre de mémoire pour les signalés à la mi-septembre.

Bonsoir Gin1178, et tous les forumeurs,

Même les journalistes de médias prestigieux se plantent sur ce sujet, et sur d'autres...

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ABREVIATIONS

CRPV : Centre Régional de Pharmacovigilance

BNPV : Base Nationale de Pharmacovigilance

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Du 27 mars 2017 au 15 septembre 2017

1- A partir de la base des relevés de 29 CRPV (sur 31), le nombre de signalements REÇUS était de 14 633.

2- Comme il manquait les chiffres de 2 CRPV, le portail du ministère de la santé avait aussi fait l’ESTIMATION, qu’il devait y avoir environ 15 000 signalements sur les 31 CRPV.

3- Sur les 14 633 signalements REÇUS, seulement 5 062 avaient été SAISIS (enregistrés) dans la BNPV.

Rapport d'Enquête officielle Comité technique de pharmacovigilance LEVOTHYROX® du 10 octobre 2017

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Du 27 mars 2017 au 20 novembre 2017

- 14.842 cas avaient été SAISIS (dans la BNPV).

Compte-rendu VST du Comité de suivi « Levothyrox » N° 2

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Avez-vous bien REÇU, ce que j'ai SAISI ?

VST for ever

Skinner

*

Dernière édition par Skinner le 02. Déc 2017, 23:15; édité 1 fois

[Nath69]

Bjr

Sur Twitter circule cette hypothèse (peut etre la personne est elle presente sur le forum) pour expliquer les effets NF :

Hyponatrémie hypo ou hypervolémique conduisant à insuffisance cardiaque, cirrhose hépatique, syndrôme néphrotique (surcharge ou déficit en eau et sel, oedèmes, rétention d'eau)
Vérifiable par ionogramme

Cela a du sens au vu des témoignages et symptômes remontés
En tout cas cela mérite d être creusé...
J ai le sentiment depuis le début que la fonction hépatique est affectée (avec en prime des pbs conversion t4/t3 avec nlle formule) ainsi que la fonction rénale.. .

Des avis?
Cela fait il partie des hypothèses discutées en haut lieu?

[Vally64]

Nath69 a écrit:

Bjr .. J ai le sentiment depuis le début que la fonction hépatique est affectée (avec en prime des pbs conversion t4/t3 avec nlle formule) ainsi que la fonction rénale.. . Des avis? Cela fait il partie des hypothèses discutées en haut lieu?

Absolument.
Moi, j'ai fait analyser mes transaminases et elles avaient vraiment grimpé avec la NF. Et si le foie souffre, le passage de T4 en T3 se fait mal. Bref on est en hypo avec une TSH identique, voire basse limite hyper (mon cas).
Mes reins allaient bien, à priori. Sauf que ma tension avait monté aussi et que c'est pas bon pour les reins.

L'acide citrique est un inhibiteur enzymatique, d'après ce qu'avait dit un hôpital de Cholet, je crois.

[shannon]

en tt cas,les gens que je connais sous lévo NF ont eu tout à coup très très soif

@Vally, j'attends de voir si les enzymes hépatiques baissent avec Henning car elles ont grimpé chez moi aussi de façon incompréhensible

dans quel chaudron maléfique a été fabriqué ce lévo NF??

[Ktrin']

Coucou,

C'est vrai que parfois j'ai une soif et bouche sèche +++ ....

Au dernier bilan du 31/10, mes transaminases TGP sont passées de 15 à ... 23, les TGO de 20 à 25, et la GGT de 23 à 30.
Petite augmentation et dans la norme pour les premières, mais auparavant toujours stables ...

Et une légère protéinurie avec microalbuminerie à 26 mg/l (inférieure à 5 en mars).
11,5/7 de tension chez mon pneumologue il y a 3j alors qu'avant c'était minimum 13.

Je ne prend que 50 de Lévothyrox NF le soir depuis fin juillet, ayant 1/2 d'Euthyral le matin.
Que penser de cela ? .....