L-Thyroxin Henning : dosages 25 et 75 indisponibles ?

[Coralie28]

Bonjour,

J'attends depuis 10 jours ma L-Thyroxine Henning en dosage 25 et 75.
Et le grossiste a annoncé à mon pharmacien qu'il ne savait pas quand il pourrait livrer ces dosage.

Le labo Sanofi que j'ai contacté hier m'a demandé de "patienter". Il y a une forte demande, les stocks s'épuisent en Allemagne et les chaines de fabrication ne suivent pas !!!

De plus mon pharmacien m'a demandé de retourner chez mon médecin traitant pour "refaire mon ordonnance".

En effet, il est prescrit de la L-Thyroxine Henning à 75. Or ce dosage ne sera disponible que dans plusieurs semaines (dixit Sanofi) et qu'il n'est pas dans la compétence du pharmacien de 'subsistuer une prescription de 75 en 150 sécable

Il me semblait pourtant qu'en attente du dosage 75, les pharmaciens pouvaient délivrer du 150 sécables ???

En résumé, je suis toujours sous cette ...... de Levothyrox Merck.

Est-ce la même situation dans toute la France ????? On est loin des annonces rassurantes de Madame la Ministre qui annonçaient la L-Thyroxine Henning dès le 16 Octobre.

On continue à se moquer ouvertement de nous.

Bonne journée,

Coralie 28

[Beate]

Bonjour,

le 75 n'a encore jamais été livré, puisque les premiers dosages fournis ne sont que le 25, le 50, le 100 et le 150 !

Le 75 ne viendra que courant novembre.

Et en effet, il a été dit qu'à défaut de 75, le pharmacien devrait fournir du 150 à couper en 2 ... par contre, je ne pense pas que cela soit précisé dans un quelconque document (même si, oralement, c'est ce qu'on nous a dit, et ça semble tout à fait logique ...)

Je viens de regarder les documents publiés par l'ANSM, cela indique bien les dosages mis à disposition (25, 50, 100, 150), mais ne parle pas de la délivrance de 150 ... Informations ANSM sur spécialités à base de lévothyroxine

Or, du moment que le 25 n'est pas disponible, couper du 150 en deux semble la seule possibilité pour faire du 75 ??

Le mieux serait de voir avec ton médecin, il pourra sans doute appeler le pharmacien et lui faire la leçon ... (mais il est vrai que ce n'est pas non plus sérieux, de la part de l'ANSM et de l'ordre des pharmaciens, de ne pas avoir donné d'instructions claires pour ce genre de cas de figure ... )

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Sylviane91]

"(mais il est vrai que ce n'est pas non plus sérieux, de la part de l'ANSM et de l'ordre des pharmaciens, de ne pas avoir donné d'instructions claires pour ce genre de cas de figure ... )" : oui !


Mais c'est toujours et encore le même problème : ils ne se mettent pas à la place du patient !

[Coralie28]

Bonjour Beate,

merci pour ta réponse concernant mes dosages 25 et 75 indisponibles et la mauvaise volonté de mon pharmacien qui me demande de faire "refaire" mon ordonnance en précisant " 1/2 de 150 "car il ne 'peut' pas le faire de sa propre initiative!!

Même si le dosage 150 peut encore se trouver à Chartres....le problème est que le dosage 25 est en rupture de stocks, comme on me l'a confirmé hier chez Sanofi et je prends 1/2 de 25 en plus du 75.

Je pourrais donc couper le comprimé 150 en 2, mais pas question de couper le 25 en 4.

Voili voila... Dans envoyé spécial Madame la Ministre, toute souriante, toute rassurante nous avait annoncé que dès le 16 octobre nous pourrions changer de marque...

Je radote, je radote, mais on nous prend quand même pour des billes !!!

Est-ce la même situation dans toute la France ?

Allez ...bonne journée,

Coralie28

[lilette]

Bonjour,

C'est clair, ils ne se mettent pas à la place du patient.

On a déjà fait plusieurs fois le point avec la DGS et l'ANSM sur le besoin de quantités importantes de 25, entre autres pour les dosages intermédiaires (que beaucoup de patients prennent).
On s'est étonnés aussi des dosages fournis pour le Henning au départ (dont l'absence de 75), et avons alerté officiellement sur les risques de pénurie rapide (comme pour l'Euthyrox d'ailleurs).
On a également demandé à plusieurs reprises que la France soit enfin dotée de spécialités avec dosages intermédiaires, tels que 87, 112, 137µg, puisque les patients des autres pays européens y ont accès et que c'est quand même nettement plus pratique pour les patients.
On a également demandé la mise sur le marché français d'au moins une alternative très faible en excipients (type capsules molles Tirosint), pour limiter le risque de multiplier les switch et les galères d'adaptation pour les patients sensibles notamment (sous IPP, anti-acides, avec soucis digestifs etc).

On n'a jamais de réponses claires, juste que pleins de choses ne sont "pas possibles, pas envisagées, pas pertinentes, ou trop chères."

VST a envoyé un courrier AR à Mme Buzyn avant-hier, pour faire le point sur certaines de ces requêtes urgentes. Les autres sont consignées dans le document VST remis lors du comité de suivi du 16/10 auquel nous avons participé.

Levothyrox_Pharmacovigilance-Position_VST_20171016.pdf
VST_Levothyrox_Courrier_Ministre_20171027.pdf

Nous attendons les réponses... On a aussi besoin que sur le terrain, les patients ne lâchent rien et gardent espoir qu'en continuant à demander que notre perspective "patients" soit prise en compte, on obtiendra les améliorations thérapeutiques demandées.

Bonne journée,
lilette

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que pour les dosages intermédiaires (87,5), c'est vraiment embêtant, là ...

La seule solution que je vois, dans l'immédiat, ce serait de combiner 1/2 de 150 de L-Thyroxin Henning (quand ton pharmacien aura bien voulu te le délivrer) avec 1/2 de 25 de Levothyrox ... avec si peu, tu ne devrais pas avoir d'effets secondaires. En attendant que les autres dosages soient enfin disponibles (on parle de mi-novembre) ...

Bon courage !

Beate

[Sylviane91]

Coralie28 a écrit:

Bonjour Beate, merci pour ta réponse concernant mes dosages 25 et 75 indisponibles et la mauvaise volonté de mon pharmacien qui me demande de faire "refaire" mon ordonnance en précisant " 1/2 de 150 "car il ne 'peut' pas le faire de sa propre initiative!! Même si le dosage 150 peut encore se trouver à Chartres....le problème est que le dosage 25 est en rupture de stocks, comme on me l'a confirmé hier chez Sanofi et je prends 1/2 de 25 en plus du 75. Je pourrais donc couper le comprimé 150 en 2, mais pas question de couper le 25 en 4. Voili voila... Dans envoyé spécial Madame la Ministre, toute souriante, toute rassurante nous avait annoncé que dès le 16 octobre nous pourrions changer de marque... Je radote, je radote, mais on nous prend quand même pour des billes !!! Est-ce la même situation dans toute la France ? Allez ...bonne journée, Coralie28

Bonjour Coralie,


Je prends du 162,5 actuellement, ce qui implique pour moi aussi d'utiliser un cachet de 25.

Résumé : 150, je l'ai trouvé dans la première pharmacie que j'ai investi (mais c'était leur dernière boîte).

25, je l'ai trouvé ...à la 5ème pharmacie investie.

J'habite en Ile de France, à la frontière d'une région très "bobo" et d'une ville avec des habitants de condition plus modeste. C'est dans cette dernière ville que j'ai fini par trouver la boîte de 25.

C'est tout ce que je peux te dire pour l'instant.

La chose que je voudrai bien faire pour toi, c'est si j'en trouve deux la prochaine fois, t'en prendre une aussi pour toi, mais comment faire ? Si tu m'envois ton ordonnance scannée, tu crois que ça marchera ?

Dernière édition par Sylviane91 le 29. Oct 2017, 12:18; édité 2 fois

[Sylviane91]

Beate a écrit:

Bonjour, c'est vrai que pour les dosages intermédiaires (87,5), c'est vraiment embêtant, là ... La seule solution que je vois, dans l'immédiat, ce serait de combiner 1/2 de 150 de L-Thyroxin Henning (quand ton pharmacien aura bien voulu te le délivrer) avec 1/2 de 25 de Levothyrox ... avec si peu, tu ne devrais pas avoir d'effets secondaires. En attendant que les autres dosages soient enfin disponibles (on parle de mi-novembre) ... Bon courage ! Beate

Malin...j'appliquerai aussi ça,; si jamais je me retrouvais en rade moi aussi.

[Sylviane91]

lilette a écrit:

Bonjour, C'est clair, ils ne se mettent pas à la place du patient. On a déjà fait plusieurs fois le point avec la DGS et l'ANSM sur le besoin de quantités importantes de 25, entre autres pour les dosages intermédiaires (que beaucoup de patients prennent). On s'est étonnés aussi des dosages fournis pour le Henning au départ (dont l'absence de 75), et avons alerté officiellement sur les risques de pénurie rapide (comme pour l'Euthyrox d'ailleurs). On a également demandé à plusieurs reprises que la France soit enfin dotée de spécialités avec dosages intermédiaires, tels que 87, 112, 137µg, puisque les patients des autres pays européens y ont accès et que c'est quand même nettement plus pratique pour les patients. On a également demandé la mise sur le marché français d'au moins une alternative très faible en excipients (type capsules molles Tirosint), pour limiter le risque de multiplier les switch et les galères d'adaptation pour les patients sensibles notamment (sous IPP, anti-acides, avec soucis digestifs etc). On n'a jamais de réponses claires, juste que pleins de choses ne sont "pas possibles, pas envisagées, pas pertinentes, ou trop chères." VST a envoyé un courrier AR à Mme Buzyn avant-hier, pour faire le point sur certaines de ces requêtes urgentes. Les autres sont consignées dans le document VST remis lors du comité de suivi du 16/10 auquel nous avons participé. Beate, je ne sais pas bien mettre les liens, pourras-tu mettre ici les liens vers ces deux documents ? Nous attendons les réponses... On a aussi besoin que sur le terrain, les patients ne lâchent rien et gardent espoir qu'en continuant à demander que notre perspective "patients" soit prise en compte, on obtiendra les améliorations thérapeutiques demandées. Bonne journée, lilette

J'espère vraiment que désormais ils impliqueront un panel de patients (même tout petit : un représentant de chaque pathologie par exemple) dans leurs décisions à grande échelle.


Ce que je crains est la chose suivante :

Nous sommes un marché captif, tout simplement parce que beaucoup d'entre nous n'ont pas le choix de prendre un substitutif. Donc les laboratoires n'ont aucun intérêt particulier à nous ménager en tant que clients (encore plus quand il y a un monopole !!) : on sera clients de toutes façons.

Sans compter qu'en plus, le substitut en question n'est pas un blockbuster, donc on n'est pas la poule aux oeufs d'or, non plus, pour eux.

Ce ne devrait pas non plus être les labos qui font la loi, mais force est de constater que cela semble être le cas actuellement.

Donc le seul vrai poids qu'on pourrait avoir, ce sont nos voix électorales....

Et là, ça peut faire quand même trois millions de voix.....

[marie-ange]

Ma mère a eu du 25 µg sans souci samedi, bien que le pharmacien lui ait dit que c'était sa dernière boite.

Ce matin pour moi, la pharmacie disait pouvoir avoir du 25 cet après-midi, et du coup m'a délivré une boite de 100 et une boite de 50 pour faire mes 137,5 µg.

Amitiés.